SEMINAIRE ALSACEP NORD-EST: ON Y EST, C'EST DEMAIN!

Publié le par Handi@dy

Chers SEPiens! Petit rappel SEMINAIRE SEP! Si vous me lisez régulièrement ou êtes abonné à ma newsletter, la date de demain DIMANCHE 20 MAI ne vous aura pas échappé:
CLIC: ARTICLE DU JEUDI 12 AVRIL où j'ai lancé les inscriptions:
c'est celle d'un SEMINAIRE SEP organisé par la NAFSEP et l'APF, sous l'égide d'ALSACEP. (pour des infos détaillées sur ALSACEP, lire l'article surligné ou cliquer l'encadré.)

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Le Professeur DE SEZE, éminent neurologue spécialiste de la SEP à l'Hôpital de ma ville, est de retour de BOSTON où il a pu rencontrer ses confrères. Ce sont donc les nouvelles les plus fraîches possibles au sujet des traitements qui attendent les inscrits au séminaire de demain.
Mon pote YVAN du groupe SEP (il prend du CELLSEPT) avait eu l'occasion d'assister à un séminaire il y a 6 mois. Dans l'EST, les infos circulent bien et les réunions, groupes de parole etc sont actifs. Un des sujets abordés demain sera la mise en place du réseau SEP NORD-EST.
Etant donné que les bonnes nouvelles vont vite, sur le net, et que nous sommes plutôt bien renseignés en matière de "scoops SEP", je ne m'attends pas à des nouvelles révolutionnaires demain, mais je serai bel et bien présente, armée de mon carnet et de mon stylo, pour prendre des notes pour vous et pour moi. adycrayoncarnetdoll.gif
Mon article de Dimanche (soir sans doute), sera donc un compte-rendu du séminaire. J'y ajouterai également des liens vers mes articles clés sur les traitements, les PDF sur le TYSABRI etc... pour ceux qui les auraient manqués.

Ce qui m'amène au but de ce billet:
D'ici à ce soir, je vous propose de poser en commentaires vos questions que je poserai demain, si j'en ai l'occasion, aux neurologues présents. Disons pas plus tard que 21h, de façon à ce que j'aie le temps de les lire et de les noter.
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*Merci pour votre fidélité et votre soutien. Votre précieuse solidarité de SEPiens me permet d'appréhender la vie avec davantage de "hauts" que de "bas". Ce blog est devenu mon travail quotidien depuis que je suis en arrêt CLM et j'y consacre beaucoup d'énergie. Votre présence virtuelle me fait oublier agréablement que je vis et me gère seule malgré les difficultés.glitroseoeil.gif
Je tiens à remercier aussi mes lecteurs et abonnés non SEPiens qui me suivent, et qui prennent le relais de commentaires lorsque les SEPiens ne sont pas en état d'en laisser. Vous êtes adorables et je suis ravie que vous ayez ouvert votre esprit à un blog spécialisé "maladie" tenu par une SEPienne handicapée. Merci de me traiter comme tout un chacun.*


bonweekroseglit.gifJe penserai fort à vous tous demain.









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Handi@dy 20/05/2007 18:15

Merci IOANA, tu es chou! Ma journée a été super mais épuisante, j'ai appris plein de choses, rencontré des tonnes de connaissances, me suis fait 4 nouveaux potes dont une collègue qui a ma maladie et un ex gendarme, bref, que du bonheur... Ma kiné d'hosto est passée ne coup de vent me faire la bise... Et des perspectives encourageantes de la part des médecins intervenants. Je suis rentrée il y a 10 minutes, pipi, puis PC direct! Là, je vais boire, me relaxer, me reposer un peu, puis je mettrai un premier jet de compte-rendu de cette réunion SEP en ligne. Avant 21h. Un article bref que je complèterai demain, juste de quoi informer les SEPiens qui attendent des nouvelles. Voili! Et dès que l'article est en ligne, je viens te faire un coucou ainsi qu'à 1 ou 2 autres lecteurs commentateurs fidèles! BIZZZ ma grande! J'espère que ta journée a été radieuse! Ici 22° le matin, plus de 30 cet aprem... Pfffffffffffff!

ioana 20/05/2007 11:52

juste un gros bisou pour te dire que je pense a toi et que je t aime fortprends soin de toia viteioana

Handi@dy 20/05/2007 06:27

Salut cher OLIVE! Si je peux la poser, vais pas me priver, la question de la nourriture, parce que moi aussi, elle me turlupine, je vais d'ailleurs rechanger de mode d'alimentation sous peu... J'espère que j'arriverai à choper le grand Pr. , sinon je prendrai rdv avec lui en privé... Le réseau Alsacep devrait permettre une prise en charge globale du malade SEPien, mais ils n'ont pas pensé au nutritionniste dans le dispositif, alors que, comme tu le dis, bon nombre d'entre nous ont des blèmes de transit, parfois dramatiques quand on est incontinent. Futur article sur le sujet en prépa...Bon, encore quelques lignes et je fonce me préparer, départ prévu à 7h45, et comme je me prépare seule... Et dois encore nourrir et câliner mes piafs, :0010: à toi! Prends ton temps pour le mail!Recoucou chère IOANA! Je t'en prie, ça m'a fait plaisir! Et comme tu assumes le fait d'être en fauteuil, les avatars s'imposaient comme signature! Je me sers beaucoup du mien, dans mes mails... Ici aussi. Merci, je vais bien, je me suis reposée en prévision d'aujourd'hui. je serai à ce séminaire SEP et vais d'ailleurs me préparer là! Je t'embrasse, à ce soir chez toi lol! :0010: Bonne journée!OWLETT, j'ai déjà répondu à l'autre com! Merci pour votre visite, le compliment! La seringue, c'est parce que le papillon ne pointe pas bien... Sacrée idée... Typiquement moi! Lisez par catégories peut-être, ce sera plus simple? Quant à la façon de réagir à la maladie, j'y ai consacré un article... Le regard des autres aussi (viens de jeter un oeil rapide sur votre blog, je repasserai vous visiter et commenter, compagnon de galère! (vous ne manquez pas d'humour non plus pourtant d'après ce que j'ai lu en survol rapide...) Hauts les coeurs, vais me préparer! A ce soir! Bises @micales!

owlett 20/05/2007 00:29

Suis tombé par hasard sur votre magnifique blog.Il est tellement riche que je n'ai pas encore eu le temps de tout lire...L'idée du pointeur en forme de seringue est vraiment "poilante" dans un blog où l'on parle bcp de santé.J'admire votre force de caractère...de mon côté en en étant largement dépourvu , j'ai plutôt l'impression que chacun(e) a sa psychologie et qui s'exprime différemment lorsqu'on traverse des épreuves .

ioana 19/05/2007 20:38

douces pensées a toimerci pour les dolls,ça va aujourdhui?bisous