Portrait du mois: Novembre 2010

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Nom: Cristina Osorio
Pays: Espagne
Type de SEP: évolution par poussées
Date du diagnostic: 2001

Tout a commencé fin août 2001. Il faisait très chaud et j´étais couchée sur la pelouse, à l’ombre d’un arbre, quand j’ai commencé à sentir une drôle de sensation sur ma peau. De toute façon, je ne me sentais pas très bien et la chaleur m’importunait particulièrement. Quand j’en ai parlé à ma mère, elle m’a tout de suite envoyée à l’hôpital. Je pensais que c’était une réaction exagérée, mais j’y suis allée.

A mon arrivée, j’étais admise à l’hôpital, ce qui m’a effrayée. Ils ont fait des analyses de toutes sortes, y compris une ponction lombaire entraînant des complications qui m’ont, pendant un mois et demi, clouée au lit. La seule facon de maîtriser mes maux de tête était de rester couchée, complètement à plat.

Après cet enfer, le médecin est entré dans ma chambre et a simplement annoncé: ”Nous avons votre diagnostic, vous souffrez de scérose en plaques.” Et c’était tout, il n’a rien ajouté.

Je jure que je pensais que je touchais à ma fin. Les seules images à me passer par le tête étaient des fauteuils roulants et celle de la mort. Je ne savais rien au sujet de cette maladie et personne ne savait me renseigner. Pendant un certain temps, la peur m’envahissait et me paralysait.

Un peu plus tard, je consultais un autre neurologue pour lui demander un deuxième avis. Et il m’a réconfortée. Il m’a dit que c’était une petite poussée et que, probablement, je n’en ferai pas d’autres. J’ai éliminé cet épisode de mon esprit et j’ai poursuivi ma vie.

En 2007, après une course à cheval, quand j’ai pris une douche, j’ai remarqué que je ne sentais plus l’eau sur mes jambes, comme si elles ne ne faisaient plus partie de mon corps. Je savais tout de suite qu’il s’agissait d’une nouvelle poussée de la SEP. Je me rendais de suite à l’hôpital. Le lendemain, je ne sentais plus rien de mon torse jusqu’à mes pieds, la douleur était atroce et je n’arrivais presque plus à marcher. J’avais besoin d’aide dans toutes mes activités.

Tout cela était accompagné d’une grande tristesse que je ne contrôlais pas. Après une semaine, quand je quittais l’hôpital, je devais rentrer de mes propres moyens. Comme ma maison a des escaliers, c’était une véritable aventure. Je devais les monter en rampant et je n’y arrivais presque pas. Heureusement, mes bras et mes mains fonctionnaient bien.

Tout doucement, je notais que mon corps retrouvait ses forces et que la douleur n’était plus si aiguë. Je n’arrivais pas à noter les améliorations que je faisais constamment et je devais faire un effort pour me rappeler mon état de santé antérieur. Ainsi je pouvais réaliser l’amélioration de ma situation. Je suis sûre que le fait de vivre seule, de devoir affronter les escaliers, de sortir le chien, entraînait que je devais faire un grand effort qui m’obligeait de surmonter mon invalidité le plus vite que possible. Je n’avais personne pour m’aider ou pour me plaindre, ce qui était d’un grand avantage.

Quelque temps plus tard, je décidais de monter à cheval pour voir ce que j’éprouverais. D’abord, je me sentais comme un sac de pommes de terre. Je n’arrivais pas à contrôler mes jambes et après un mois, où je n’arrivais presque pas à bouger, j’avais perdu une part de la fonction de mes muscles. La bonne nouvelle était que mes jambes se fatiguaient à peine. Je pensais qu’il serait bien de retrouver mes forces afin de pouvoir reprendre les compétitions le plus vite que possible. Je sais que c’était un peu insensé, mais le fait de terminer une course à cheval sans sentir l’effort dans mes jambes était une expérience remarquable. Je pensais même avoir un avantage sur les autres jockeys. En l’espace de deux mois, j’étais presque remise et ma vie reprenait son cours normal. Je m’engageais même pour des triathlons et des courses de longue distance!

Un an plus tard, en 2008, après une époque stressante, j’ai fait ma troisième poussée. Je sentais que ma vie était arrivée à un tournant et j’avais le sentiment que quelque chose allait arriver. J’avoue que j’étais inquiète et, finalement, l’incontournable arriva J’avais une névrite optique de laquelle je ne me suis jamais remise et qui m’obligeait de prendre ma retraite. C’était l’une des époques les plus tristes de ma vie et l’une des décisions les plus difficiles à prendre.

J’ai pris ma retraite en août 2008, après avoir organisé une grande compétition. C’était un rêve que je réalisais et c’était vraiment inoubliable. Quelques mois plus tard je remarquais que la compétition de haut niveau ne me faisait pas de bien et je commençais de voir la vie d’un autre point de vue.

Je participe maintenant à des courses d’athlétisme. J’ai appris à renoncer aux compétitions mais à prendre plaisir au sport sans me blesser. Je participe à des courses en montagne et il m’arrive de m’arrêter pour contempler les paysages, les montagnes et le ciel. Je ne me fais pas de soucis de mon chrono, je ne pense qu’à mon parcours et je veux en profiter. La perte de vue de mon oeil gauche m’a offert de nouvelles priorités, celles de prendre davantage plaisir à la vie, d’apprécier davantage les choses que je vois, les choses merveilleuses qui nous entourent.

Tous les matins, je fais une course à pied avec mes chiens. La première idée à me passer par la tête, c’est mon bonheur. J’habite à quelques pas de la Casa de Campo park à Madrid et je me considère comme une miraculée. J’ai appris à apprécier l’odeur de la pelouse, la pluie sur mon visage, l’aube en été, le silence de la neige, le ciel et ses étoiles et je me rends compte à quel point nous sommes petits et des grandes choses que nous pouvons réaliser.

En aidant autrui, j’aimerais donner un tournant positif à ma maladie. De temps en temps notre entourage, notre famille et nos amis, avec les meilleures intentions, nous surprotègent, mais en le faisant, ils nous imposent des limites et nous font davantage sentir notre maladie et nous font nous apitoyer sur notre propre sort.

J’aimerais rencontrer d’autres gens souffrant de SEP, des gens qui veulent se surpasser, des gens regorgeant d’idées, de rêves et d’enthousiasme. Des gens qui veulent défier leur malheur et le tourner en avantage afin d’aider ceux qui ont besoin d’aide. La solidarité nous annoblit, multiplie nos efforts et fait prendre forme à nos rêves tout en chassant nos angoisses. Nous ne sommes pas isolés, nous pouvons compter sur l’aide d’autrui. Finalement, nous sommes ce que nous voulons être.

Si vous voulez contacter Cristina, envoyez s.v.p. un e-mail à MSIF. Nous le lui ferons suivre.

Nous remercions Jacques Steffen de la Ligue luxembourgeoise de scérose en plaques pour la traduction de ce texte."

msif.org