Gilles, atteint de la sclérose en plaques : « Je suis malade, meurtri mais vivant ! »
"vendredi 01.04.2011, 05:18 - La Voix du Nord
Gilles ira aujourd'hui à Berck pour la journée d'information sur la sclérose en plaques. Nadège, à ses côtés, comme toujours. Gilles Dupré, 39 ans, n'a pas oublié les tout premiers signes de la maladie.
« C'était en octobre 2004.
Je n'arrivais plus à contrôler mon bras droit. » Le diagnostic n'est alors pas encore clairement posé. Il faudra attendre février 2006, et une série de tests à Lille, pour en être sûr. « Il ne s'agit pas de la forme la plus courante », précise Nadège Szlachta, 34 ans, sa compagne depuis dix-sept ans.
Gilles souffre en fait d'une sclérose primaire progressive, une maladie dégénérative qui provoque chez les patients atteints une paralysie ou une difficulté à effectuer, avec finesse, les mouvements. Cette forme-là n'évolue pas par poussée, mais de manière continue. « Je sais comment je m'endors, jamais comment je me réveillerai... », confie Gilles.
Très vite après le diagnostic, la maladie évolue, touche l'autre bras, puis les jambes, la mâchoire... Il est contraint de cesser son travail de jardinier au golf d'Hardelot. « Je venais de faire quatre saisons et j'allais être embauché, se souvient-il. Ça a été dur car le cadre de mon travail me plaisait beaucoup. »
Dès lors, il consacre ses journées à ses séances de kiné quotidiennes, d'orthophonie trois fois par semaine. S'il prend bien un traitement à base d'immunosuppresseurs, qui servent habituellement aux personnes greffées, ce n'est pas pour ralentir la maladie, mais pour faire baisser ses défenses immunitaires. Car on ne guérit pas encore la sclérose en plaques. « La forme dont je souffre provoque des tremblements comme pour la maladie de Parkinson, alors on m'a proposé une opération qui touche au cervelet. J'ai hésité, mais il y a trop de risques, le jeu n'en vaut pas la chandelle », explique-t-il. « Son cerveau est la seule chose qui fonctionne et il n'a pas envie qu'on y touche. Je le comprends », ajoute Nadège.
Aujourd'hui, Gilles ne peut plus se nourrir seul, ni faire sa toilette, il peine à marcher, voit son autonomie diminuer de jour en jour... Mais garde le sourire et un optimisme à toute épreuve. « Je suis malade, meurtri, mais vivant. Show must go on ! Il y a des jours où j'en ai marre de subir, où je ne suis pas bien. Mais je ne suis pas mort, je mange à ma faim, je bois à ma soif, j'ai un entourage merveilleux. À mes yeux, c'est un miracle que Nadège soit restée. » Une chance qu'il mesure tous les jours, et plus encore lorsqu'il rejoint le centre Jacques-Calvé à Berck, pour le remettre d'aplomb et se ressourcer autour de « gens formidables » : « Beaucoup de patients sont seuls, leur compagne est partie. » Pour Nadège, pourtant, « ce n'est pas exceptionnel ». « Il a eu peur que je parte ou que je reste par obligation. Mais la question ne s'est jamais posée... De nous deux, c'est lui qui fait le plus dur. » En juillet, le couple convolera en justes noces, pour le meilleur et pour le pire. « On a déjà consommé une partie du meilleur et malgré le pire, elle m'a dit oui quand même... », plaisante Gilles, jamais à court d'une belle formule. Des projets, il en a d'autres : un enfant, notamment. « Je suis malade, mais je ne dois pas confondre ce que je suis avec ce que j'ai. J'ai une vie à mener, moi... » •
ÉLODIE ADJOUDJ"