La sclérose en plaques, une vie d'incertitude

Publié le par Handi@dy

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Claudia Carbonneau

Il y a plus de 10 ans maintenant, j'ai été condamnée à vivre en otage d'une terrible maladie: la sclérose en plaques ou la SP pour les intimes. Un mal chronique et imprévisible qui frappe surtout les femmes, la plupart du temps au moment même de leur vie où elles en sont à fonder une famille, où leur carrière prend son envol, où elles ont l'énergie et la motivation de vouloir changer le monde...

Pour ma part, lorsque mon médecin a rendu son verdict, j'avais 32 ans, un conjoint, trois jeunes enfants et une carrière de juriste. Dès l'annonce de la nouvelle, la maladie s'est immiscée dans ma vie et tout a basculé. J'ai perdu mes repères. Du jour au lendemain, j'ai dû remettre en question tous mes rêves, tous mes projets: démolie, cette belle confiance dans la vie; envolés, les projets de voyage; disparue, la femme forte et indépendante qui subvient aux besoins de la famille... Un diagnostic de sclérose en plaques, c'est cela: une vie d'incertitude. On ne sait jamais quand et comment la maladie va se manifester. Pourrais-je marcher demain? Voir clairement? Pourrais-je m'occuper de mes enfants? Continuer de plaider? Ou deviendrais-je un fardeau pour mes proches? ...

Alors que fait-on lorsque ça nous arrive? Ce que l'on peut. Encore à ce jour, il n'est pas possible de guérir de cette fichue maladie. On cherche par tous les moyens de vivre une vie qui soit la plus normale possible. Mais ce n'est pas facile, surtout lorsque les traitements disponibles sont parfois pires à endurer que les symptômes de la maladie eux-mêmes. On doit se piquer sur une base quotidienne ou encore, recevoir de perfusions. Les injections sont douloureuses, elles déforment, laissent des traces. Pour moi, c'en était trop. Le traitement représentait un tel fardeau, physique et moral, que j'ai cessé de le prendre. Cela fait maintenant 18 mois et j'ai quand même continué à vivre ma vie à plein régime - maman, conjointe, avocate. Cela dit, je me couche chaque soir en ne sachant jamais qui, de moi et de la SP, aura le contrôle de ma vie le lendemain.

C'est peut-être triste à dire mais après toutes ces années de «vie commune» avec cette maladie, il n'y a pas eu de grands changements ou de grandes percées scientifiques en lien avec la sclérose en plaques. Douze ans plus tard, je vois poindre la première lueur d'espoir non pas de guérir, mais à tout le moins, de mieux vivre avec ma maladie. Douze ans plus tard, on vient d'annoncer qu'un tout premier traitement oral pour la sclérose en plaques, le Gilenya, est maintenant approuvé au Canada. La nouvelle a fait peu de bruit au Québec, mais il s'agit tout de même d'une percée scientifique majeure. Il m'est maintenant permis de reprendre espoir.

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