Claire Vanthournout,SEP, emprisonnée dans sa maladie, dans sa maison...
dimanche 07.02.2010, 05:02 - La Voix du Nord
Claire a gardé le sens de l'humour et pratique l'autodérision. «C'est ce qui me fait tenir.» Claire Vanthournout est atteinte d'une sclérose en plaque semi-fulgurante depuis 2001. Sa vie a été bouleversée. La voici totalement inerte dans un fauteuil roulant, dépendante des auxiliaires de vie qui l'entourent six heures par jour. Témoignage.
« On parle de tout ce qui est fait pour les enfants handicapés, pour les personnes âgées, mais on parle rarement des problèmes auxquels nous sommes confrontés, nous, adultes handicapés », raconte Claire, 43 ans. « J'étais agent administratif à Lille. La sclérose en plaque a été diagnostiquée en 2001. J'ai travaillé le plus longtemps possible ». En 2004, elle a acquis une maison à La Chapelle.
En 2005, elle a dû se déplacer en fauteuil roulant. « J'ai pu encore travailler un an. » La sclérose en plaque est une maladie incurable qui atteint les muscles, la gaine de myéline (qui recouvre les neurones du système nerveux périphérique)... Claire a très vite perdu tous ses moyens. « J'ai une sclérose semi-fulgurante ». « Ça a commencé par une jambe qui ne fonctionnait plus, puis deux, puis un bras, puis deux. Maintenant mes mains m'ont abandonnée complètement. » Claire a besoin d'auxiliaires de vie sociale pour l'aider dans la journée. « Je ne peux plus rien faire, même pas donner un coup de fil, même pas déplacer mon fauteuil roulant, même pas changer la chaîne de télévision quand ça ne me plaît plus, même pas lire puisque je ne peux plus tourner les pages... », explique-t-elle. « Le matin : on me lève, on me fait la toilette, on m'habille, on me donne le petit déjeuner. Le midi : on prépare le repas et on me donne à manger. Le soir : on me donne le repas, on me fait la toilette, on m'habille pour la nuit et on me met au lit. » La journée est donc découpée en trois parties : trois fois deux heures pendant lesquelles une auxiliaire de vie s'occupe d'elle. Mais voilà, Claire a du mal à trouver des auxiliaires de vie. « Ça fait quatre ans que je cherche ». « Avant, avec l'ANPE, c'était plus simple, explique-t-elle.
Les agents rencontraient les demandeurs d'emploi et déterminaient s'ils correspondaient à un profil recherché. Aujourd'hui, avec le Pôle emploi, je dois me déplacer pour passer mon annonce (ce que je ne peux faire, c'est donc mon auxiliaire de vie qui le fait alors on m'appelle le lendemain pour vérifier la véracité de la demande mais je ne peux pas décrocher...). la personne qui prend connaissance de l'annonce sur ordinateur la lit, a accès aux coordonnées, peut venir chez moi (rapport de confiance !) sans connaître ce qu'est le métier d'auxiliaire de vie. D'ailleurs, bien des jeunes filles - ou des hommes - se présentent en pensant qu'il s'agit de faire du ménage. Je suis une femme de 43 ans et je ne veux pas qu'un homme fasse ma toilette ! ».
Dans l'Armentiérois, il existe des associations qui proposent les services d'auxiliaires de vie. « Elles ne viennent pas avant 8 h le soir, le repas est donné entre 18 h 30 et 19 h. Je suis encore jeune, ça n'est pas mon rythme. Ces auxiliaires ne veulent pas me soulever elles préfèrent un lève-personne, ce qui, pour moi, est très douloureux. » Pour Claire, « les associations sont insuffisantes, restrictives et rigides ». Il faudrait une offre qui s'adapte au cas du patient. « Je ne peux que subir les horaires, les soins, les appareils... » Elle regrette que tout soit géré sans prendre en compte son rythme de vie, ses envies... Elle a l'impression de ne plus avoir de mainmise sur son quotidien.
Pour l'instant, Stéphanie et Frédérique se relaient autour de Claire. Mais Stéphanie vient d'Hazebrouck. Elle continuera à faire la route tant que son amie ne trouvera pas de remplaçante.
« On se bat tous les jours », assure Claire. Parce que d'autres problèmes l'assaillent (lire ci-dessus) et que le regard des gens est parfois insultant : « On ne me parle pas si d'autres personnes sont à mes côtés. Je suis handicapée physique, pas mentale ! ». •
M.-C. G. "