Chronic Cerebro Spinal Veinous Insufficiency et Sclérose en Plaques
Publié dans LE MONDE!!! lemonde.fr/idees/
"par MPASCALE, SEPienne
Il y a un peu plus de 2 ans maintenant, j’écrivais dans les Chroniques du Monde un texte sur la Sclérose en Plaques (sep). Pour résumer : cette maladie touche près de 80 000 personnes en France, il s’agit d’une maladie neuro-dégénérative. La myéline, gaine isolante des nerfs de notre système nerveux central (cerveau + moelle épinière + nerfs optiques) est peu à peu détruite. Plus de myéline, plus de conduction du signal nerveux. Par conséquent, nous perdons, de façon imprévisible, irréversible et progressive, nos yeux, ou nos mains, ou nos jambes, à grands coups de poussées effroyables dont on n’est jamais sûr de se relever. La plupart des fauteuils roulants ou des béquilles que vous croisez sont dus à la sep.
Le dogme actuellement est qu’il ne s’agit que d’une maladie auto-immune : nos propres lymphocytes attaquent et détruisent notre myéline. La sep est donc traitée comme telle : immunodépresseurs (interféron) anticorps monoclonaux dirigés contre certains lymphocytes (Tysabri), traitements dont les effets secondaires sont violents et difficiles parfois à accepter (interféron : syndrome grippal extrême ; Tysabri : 1/1000 décès). Ces traitements sont uniquement palliatifs et ne soignent en rien la maladie. Pris en charge par la sécurité sociale, nous bénéficions du statut d’ALD (Affection Longue Durée) et coûtons près de 10 000 Euros/ans à la collectivité. A ce jour, nul n’est capable d’expliquer ce qui déclenche une sep ou en est responsable. Plus de femmes que d’hommes sont atteints (2 pour 1), la maladie sévit davantage dans l’hémisphère nord, c’est à dire qu’un jeune africain migrant en Europe aura désormais autant de chance (ou de malchance) que son voisin européen de développer une sep.
Alors ???
Alors, tout à coup un médecin angiologue italien, le Docteur Paolo Zamboni, propose une explication simple et rationnelle concernant le développement de la maladie. Cette théorie révolutionnaire amène immédiatement à une thérapie possible pour soigner nos troubles. Il observe que dans une proportion très importante des cas de sep examinés, le réseau veineux drainant le cerveau ou la moelle est ralenti ou bouché (sténoses). Ceci amène donc le sang qui stagne, à laisser échapper par les parois poreuses des veines des résidus toxiques pour notre système nerveux : fer, lymphocytes ou autres qui seraient responsables de la destruction de notre myéline. Le Dr Zamboni a appelé CCSVI (Chronic Cerebro Spinal Veinous Insufficiency) cette condition. Une solution thérapeutique envisagée serait alors de rétablir le débit veineux normal par la pose de stents ou de ballonnets, une chirurgie bénigne, couramment pratiquée dans nos pays lorsque des problèmes d’ordre cardiaques le nécessitent. Et combien moins onéreuse que les traitements auxquels nous sommes astreints !
Mais voilà, les neurologues en France refusent cette hypothèse, refusent d’y travailler, refusent de la prendre en considération. La sep est une maladie auto-immune, elle le restera, nous sommes leurs patients (très patients !), nous le resterons. Que viendraient faire là-dedans des médecins angiologues (une sous-spécialité de la cardiologie, des médecins plombiers en quelque sorte). A l’heure actuelle, des cliniques sautant sur un gain possible, se sont mises en place en Pologne, en Inde, pour traiter selon le protocole établi par Zamboni les malades qui ont les moyens de se rendre dans ces pays. Des canadiens, des français ont déjà fait ou vont faire le voyage. Les témoignages de ceux qui sont rentrés après traitement sont tout simplement extraordinaires. Ils n’ont plus froid aux pieds (nous sepiens avons toujours froid au pieds) dans les heures qui suivent l’intervention, se sentent moins fatigués, retrouvent une aptitude depuis longtemps perdue à la marche. Mais ceci pourvu que le handicap atteint avant l’opération n’ait pas été trop important.
Il va de soi que nous ne représentons pas une urgence pour les médecins ni pour la société. Hormis le coup faramineux de nos traitements. La sep, à la différence du SIDA, n’est ni une maladie mortelle, ni une maladie contagieuse. Qu’on nous laisse nous lamenter dans notre coin devant la déchéance précoce de notre corps est tout à fait acceptable. Un petit coup de psy de temps en temps suffit à nous calmer. Mais voilà, devant le refus des neurologues, nous commençons à être en colère, très en colère. Les pouvoirs publics ne pourraient-ils s’emparer de l’affaire ? Les économies que cela pourrait conduire la sécurité sociale à faire ne valent-elles pas que cette approche soit étudiée de plus près ? Il va de soi que la plupart des associations qui financent les recherches sur la sep sont dirigées par des neurologues, la boucle est bouclée . Nous sommes enfermés, et tout ce qu’on nous dit c’est que même en fauteuil roulant, la vie peut encore être belle. Moi, je la veux plus belle ma vie, tout de suite."
