SEP au Québec: Lettre ouverte à la ministre de la Santé, l’honorable Leona Aglukkaq
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L'honorable Leona Aglukkaq, C.P., deputée
Ministre de la Santé
Edifice Brooke-Claxton, pre Tunney
Ottawa (Ontario)
K1A OK9
Madame la Ministre,
Nous vous écrivons aujourd’hui pour exhorter votre gouvernement à accorder un financement de 10 millions de dollars pour la recherche sur la sclérose en plaques et sur ce qui pourrait en être la cause, l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, à l’appui de la demande en ce sens présentée par la Société canadienne de la sclérose en plaques.
La Société canadienne de la sclérose en plaques finance déjà la recherche sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, et elle demande maintenant au gouvernement du Canada de faire sa part.
La prévalence de la sclérose en plaques au Canada figure parmi les plus élevées du monde. De 55 000 à 75 000 Canadiens en sont atteints. C’est une maladie dévastatrice et imprévisible, qui affecte l’équilibre, l’ouïe, la mémoire, la mobilité et la vue. Ses effets physiques, émotionnels et financiers durent toute la vie. La sclérose en plaques prive les familles d’un avenir. Et à ce jour, elle demeure incurable.
La plupart des spécialistes s’accordent pour dire que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Toutefois, en 2009, des chercheurs ont avancé l’hypothèse selon laquelle elle pouvait en fait être causée par l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique : celle-ci serait liée au rétrécissement de structures veineuses, situées dans le cou, la poitrine et la colonne vertébrale, qui empêchent que le sang soit drainé hors du système nerveux central de manière efficace et qui occasionnent donc des fuites de sang dans le cerveau. Ce phénomène serait à l’origine de dépôts de fer qui déclencheraient une réponse immunitaire.
Une intervention appelée « dilatation par ballonnet » ou « angioplastie veineuse » permet d’augmenter le diamètre des veines rétrécies. Il semble que les effets de cette intervention sur les patients soient immédiats : leur circulation sanguine s’améliore et ils ressentent moins de fatigue ; on note également, avec le temps, une amélioration marquée de leur qualité de vie.
Nous comprenons bien que l’hypothèse de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et les dilatations par ballonnet ont suscité l’intérêt et ont conduit à une controverse, et que de nombreuses questions demeurent. Toutefois, l'Union Internationale de Phlébologie, la plus grande organisation internationale consacrée à l'étude et au traitement des troubles veineux, est allée jusqu'à créer des lignes directrices pour diagnostiquer et traiter les malformations veineuses comme l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique.
La recherche médicale sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique se poursuit et des centres d’angioplastie ouvrent tous les jours. Il ya quelques semaines, le Koweït est devenu le premier pays au monde à proposer la dilatation par ballonnet à tous ses patients atteints de sclérose en plaques qui ont des veines obstruées au cou.
Nous croyons que le Canada devrait prendre part à ces nouvelles recherches. En plus de financer la recherche sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, nous demandons également que vous convoquiez une réunion des provinces et des territoires pour discuter de l'hypothèse de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et de son traitement par dilatation par ballonnet. En effet, ces questions, dont tous les ministres de la Santé sont responsables, sont urgentes pour les patients atteints de sclérose en plaques et leurs proches, notamment les patients qui dépendent directement du gouvernement fédéral.
Nous demandons également qu’on recherche par imagerie médicale, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, des malformations veineuses, et que celles-ci soient traitées si nécessaire – tout comme un patient cardiaque serait traité pour une artère obstruée.
Si le diagnostic par imagerie médicale et un traitement étaient offerts, les chercheurs pourraient étudier le possible lien entre l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et la sclérose en plaques auprès d’une population plus importante. Ils pourraient également étudier si la dilatation par ballonnet améliore la qualité de vie et arrête temporairement ou définitivement la progression de la maladie, et bien d’autres questions.
Partout dans le monde, le Canada est reconnu pour son système de soins de santé financé par l’État, et nous nous devons d’en préserver l’accessibilité et l’universalité. Il ne devrait pas incomber aux Canadiens atteints de sclérose en plaques de déterminer quels sont les centres d’imagerie ou de traitement qui sont dignes de confiance.
Mais en raison d’un manque d’aide, ils sont contraints de se débrouiller tous seuls, ce qui incite un grand nombre d’entre eux à se faire soigner à l’étranger dans des cliniques privées. Or, qu’en est-il des familles qui n’ont pas les moyens de se payer ces soins ?
L’avancement des traitements médicaux dépend des essais cliniques. Dans le cas du cancer, par exemple, même si seulement 1 % des patients peut participer à des études, 99 % ont droit à des traitements. Pourquoi notre système de santé renommé traite-t-il la sclérose en plaques différemment des autres maladies ?
La question est des plus urgentes. Bon nombre de personnes attentes de sclérose en plaques voient leur santé décliner rapidement. Nous croyons qu’il y a une obligation morale de leur offrir tous les tests d’imagerie nécessaires pour dépister les malformations vasculaires et les traitements qui seront en mesure de freiner la progression de la maladie qui les afflige.
En espérant recevoir bientôt une réponse de votre part, nous vous prions d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre haute considération.
Le Dr Kirsty Duncan, députée
Porte-parole libérale responsable de la santé publique
Le Dr Carolyn Bennett, députée
Porte-parole libérale responsable de la santé"
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