Le financement d'essais du CCSVI (Zamboni): Peut-Société de la SP faire mieux?
The good news emanating from this week's American Academy of Neurology (AAN) meeting in Toronto was that, although skepticism abounded, Dr. Paulo Zamboni and CCSVI were not ignored by “the establishment”. Les bonnes nouvelles émanant de la semaine American Academy of Neurology ce (AAN) à Toronto a été que, bien que le scepticisme a abondé, le Dr Paulo Zamboni et CCSVI ne sont pas ignorées par «l'établissement». Far from it, judging by the conference's special session devoted to debating and discussing his controversial new theory that MS is primarily a disease caused by blocked neck or chest veins. Loin de là, à en juger par la session extraordinaire de la conférence consacrée à débattre et à discuter de sa nouvelle théorie controversée que la SEP est principalement une maladie causée par le cou bloqué ou veines poitrine.
In addition to Dr. Zamboni, a panel of MS experts, a large crowd of neurologists, and more than 4,000 patients from around the world attended the event on line... En plus de M. Zamboni, un panel d'experts des États membres, une grande foule de neurologues, et plus de 4.000 patients de partout dans le monde ont assisté à l'événement en ligne ... surely a first for any medical meeting, and indicative of the pivotal role that the Internet has played in galvanizing an MS community enthralled with the Zamboni hypothesis and unhappy with currently-available immunosuppressive therapies. sans doute une première pour un congrès médical, et révélatrice du rôle central que l'Internet a joué dans la mobilisation d'une communauté MS captivés par l'hypothèse Zamboni et malheureux avec actuellement disponibles thérapies immunosuppressives.
Now the bad news: despite a willingness of investigators to move forward, there appears to be a major stumbling block in obtaining the monies required to fund the human clinical trials needed to learn whether blocked neck and chest veins cause MS, and whether unblocking them will truly benefit patients with the disease. Maintenant les mauvaises nouvelles: en dépit d'une volonté des enquêteurs d'avancer, il semble être une pierre d'achoppement majeur dans l'obtention des fonds nécessaires pour financer les essais cliniques humains nécessaires pour savoir si bloqué le cou et la poitrine veines cause de la SP, et si leur déblocage sera vraiment bénéfique pour les patients avec la maladie.
For example, in the absence of public funding, Dr. Robert Zivadinov, head of the largest CCSVI study at the University of Buffalo, requires patients to pay several thousand dollars to be tested. Par exemple, en l'absence de financement public, le Dr Robert Zivadinov, chef de la plus grande étude CCSVI à l'Université de Buffalo, exige que les patients à payer plusieurs milliers de dollars à tester.
In Canada, ambitious clinical trials planned at UBC, McMaster and the University of Saskatchewan have been delayed for lack of funds. Au Canada, ambitieux essais cliniques prévus à l'UBC, l'Université McMaster et l'Université de la Saskatchewan ont été retardés par manque de fonds. They remain on hold pending the results, expected in June, of a special MS Society-sponsored grant competition. But, as reiterated in a report on CTV's W5, successful applicants will receive a maximum grant of only $200,000 over two years. Ils restent en suspens en attendant les résultats, attendus en Juin, d'une Société de la SP parrainé le concours de subventions-spéciale. Mais, comme l'a rappelé dans un rapport sur le W5 de CTV, les candidats retenus recevront une subvention maximale de seulement $ 200 000 sur deux ans.
"I am quite convinced as a result of the excitement, the mobilization, the media attention, the process of discovery is going to be much accelerated," Yves Savoie, the president of the Canadian MS Society, told W5. "Je suis convaincu à la suite de l'excitation, la mobilisation, l'attention des médias, le processus de découverte va être beaucoup accélérée", Yves Savoie, président de la Société canadienne de la SP, a déclaré à W5.
Much accelerated? Beaucoup accélérée? By awarding each needy centre (how many, we do not yet know) a total of $200,000 to carry out these sophisticated, expensive and highly important studies? En décernant chaque centre dans le besoin (combien, nous ne savons pas encore) un total de 200.000 dollars pour mener à bien ces complexes, et très important des études coûteuses? Is he kidding? Est-il rire?
As one involved in laboratory and clinical cancer research for over 35 years, I must tell you that, given the costs required for any type of human investigation, especially one as complex as a study of the potential relationship between CCSVI and MS, this is a paltry sum, by any standard. Comme celui en cause dans le laboratoire et la recherche clinique sur le cancer depuis plus de 35 ans, je dois vous dire que, étant donné les coûts requis pour tout type d'enquête de l'homme, surtout un aussi complexe que l'étude de la relation potentielle entre CCSVI et MS, c'est un somme dérisoire, selon toute norme. A strategy that spreads small amounts of money among many investigators will accomplish very little at the end of the day. Une stratégie qui se propage petites sommes d'argent parmi les nombreux chercheurs permettra d'atteindre peu à la fin de la journée.
Can't the MSS do a lot better than this? Impossible de le MSS faire beaucoup mieux que cela? Indeed, how much of the money they raise each year actually goes to funding research? En effet, comment une grande partie des fonds qu'ils recueillent chaque année qui passe effectivement à la recherche de financement?
To answer this question, I obtained a copy of the Society's most recent financial statement, audited by Price, Waterhouse, Coopers, LLP. Pour répondre à cette question, j'ai obtenu une copie de la Société financière la plus récente déclaration, vérifiés par Price, Waterhouse Coopers, LLP.
Here is the bottom line: for the year ended August 31, 2009, the Canadian MSS took in revenue of $33,677,000. Voici la ligne du bas: pour l'année terminée le 31 août 2009, le MSS canadienne a pris des recettes de 33,677,000 $. Of that amount, $28,503,000 came from donations (including $1,197,000 from the United Way) and fundraising events. De ce montant, $ 28,503,000 provenait de dons (y compris les 1.197.000 $ de Centraide) et des événements de collecte de fonds.
The amount spent on research? Twenty-two cents out of every dollar collected, for a total of $7,324,000. Le montant consacré à la recherche? Vingt-deux cents de chaque dollar recueilli, pour un total de 7.324.000 $.
As for how the rest was allocated: En ce qui concerne la façon dont le reste a été attribué:
- $10,495,000 was spent on services to patients 10.495.000 $ ont été dépensés sur les services aux patients
- $889,000 to help fund MS clinics 889.000 $ pour aider à financer les cliniques de SP
- $2,806,000 for chapter and volunteer support and development 2.806.000 $ pour le chapitre et le soutien du bénévolat et le développement
- $4,086,000 for public awareness and education 4.086.000 $ pour la sensibilisation du public et de l'éducation
- $1,570,000 to cover “government and community relations”. 1.570.000 $ pour couvrir les "relations gouvernementales et communautaires».
So here is my question to the Canadian MSS: could you not spend less money educating people about a disease of which they are already well aware, and stop spending over $1.5 million on government and community relations (whatever form that may take)? Donc voici ma question à la MSS canadienne: ne pourriez-vous dépenser moins d'argent éduquer les gens sur une maladie dont ils sont déjà bien conscients, et cesser de dépenser plus de 1,5 millions de dollars sur le gouvernement et les relations communautaires (quelle que soit la forme que peut prendre)?
By making those specific budget cuts, you might easily free up several million dollars to help Canadian centres move ahead with their CCSVI trials without jeopardizing patient care, or taking away from other funded research projects. En faisant ces coupes budgétaires spécifiques, vous pouvez facilement libérer plusieurs millions de dollars pour aider les centres canadiens aller de l'avant avec leurs essais CCSVI sans compromettre les soins aux patients, ou en enlevant d'autres projets de recherche financés.
Given the importance of this issue, I hope you will give serious thought to this suggestion. Compte tenu de l'importance de cette question, j'espère que vous allez réfléchir sérieusement à cette suggestion."
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