IVCC et SEP : Aperçu et FAQ (société canadienne)

Publié le 10 juin 2010 par Handi@dy

Aperçu

Mise à jour : 2010-05-05

Information importante

le 5 mai 2010 : La Société de la SP presse le gouvernement fédéral d’investir 10 millions de dollars dans la recherche sur le lien possible entre l’IVCC et la SP

Il est maintenant possible de visionner la vidéo de l’émission Web qui a porté sur l’IVCC et la SP.

Consulter la liste des membres du comité international d'examen pour l'IVCC et la SP.

En novembre 2009, une étude menée par un chercheur italien, le Dr Paolo Zamboni, sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (ou IVCC) a fait la manchette dans le monde entier. Les résultats de cette étude ont suscité beaucoup d’espoir et d’enthousiasme au sein de la collectivité de la SP, qui a lancé un appel à l’action immédiate. Partageant cet optimisme, la Société de la SP reconnaît que ce sujet d’étude ouvre de nouvelles pistes de recherche et pourrait mener à de nouveaux traitements de la SP.

Toutefois, comme pour tout nouveau concept, l’hypothèse du Dr Zamboni suscite un certain nombre de questions. Il faut aussi savoir que les premiers résultats d’une étude à l’origine d’une découverte potentielle doivent être reproduits et validés dans le cadre de plusieurs vastes études bien conçues. Ce processus peut sembler d’une lenteur désespérante parfois, mais il est essentiel si nous voulons donner des réponses justes à toutes les personnes atteintes de SP dans le monde. Le Dr Zamboni a ouvert la voie à un nouveau domaine de recherche. Il nous faut maintenant procéder en veillant à maintenir l’équilibre entre l’espoir et la rigueur scientifique.

Les personnes atteintes de SP et le milieu médical se posent encore beaucoup de questions. Notre organisme s’est engagé à aider la collectivité de la SP à trouver les réponses à ces questions. En novembre 2009, la Société canadienne de la SP lançait un concours de subventions de fonctionnement afin d’étudier le lien entre l’IVCC et la SP. Cet appel de propositions d’étude sur un sujet précis constituait une première dans les 60 ans d’histoire de la Société de la SP.

La Société de la SP finance la recherche sur l’IVCC et la SP dans le but de voir s’il existe vraiment un lien entre ces dernières et, si oui, de trouver les options thérapeutiques qui pourraient être utiles aux personnes atteintes de SP.

La Société canadienne de la SP suit étroitement l’évolution de tous les travaux de recherche menés sur l'IVCC et affichera les nouveaux éléments d’information qu’elle aura recueillis sur son site Web (www.scleroseenplaques.ca/ivcc).

FAQ
* Indique que la question a été mise à jour

Qu’est-ce que l’IVCC au juste? En savoir plus...

Le terme « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC) désigne une situation caractérisée par l’incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du système nerveux central. On a avancé que cette déficience est liée au rétrécissement de petites structures veineuses situées dans le cou, la poitrine et la colonne vertébrale. Le phénomène provoquerait la création d’un nouveau réseau veineux pour remédier à la déficience veineuse et favoriser le drainage du sang hors du système nerveux central. Selon l’hypothèse du Dr Zamboni, le niveau d’intégrité de la membrane de ces vaisseaux compensatoires serait inférieur à celui des vaisseaux plus volumineux et donnerait lieu à des fuites de sang dans les tissus adjacents. Ce phénomène serait à l’origine des dépôts de fer qui déclencheraient une réponse immunitaire.
Où puis-je obtenir plus d’information sur l’IVCC? En savoir plus...

Vous pouvez visualiser en ligne une série de vidéos sur l’IVCC. Ces vidéos (en anglais seulement) ont été tirées d’une présentation donnée le 14 décembre 2009 par la clinique de SP du centre des sciences de la santé (Health Sciences Centre), à Winnipeg.
Qu’est-ce qui a fait naître cet intérêt soudain pour le lien possible entre l’IVCC et la SP? En savoir plus...
Une grande partie de l’intérêt suscité par cette hypothèse est liée à la littérature issue du domaine cardiovasculaire. Les données actuelles sur l’IVCC sont tirées des trois études suivantes :
1. Vers la fin de 2009, les résultats des travaux du Dr Paolo Zamboni et de ses collaborateurs ont été publiés dans un article intitulé Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis. Les chercheurs rapportent des observations faites dans le cadre d’une étude qui a permis de comparer 65 personnes atteintes de SP (toutes formes confondues) à 235 personnes en santé ou atteintes d’une autre maladie neurologique. Les auteurs de cette étude font état d’un lien entre la SP et des signes d’insuffisance veineuse, suggérant un mauvais drainage du sang par les veines, lequel contribuerait à la détérioration du tissu nerveux.
2. En décembre dernier paraissait un article intitulé A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency. Le Dr Zamboni et ses collaborateurs y livrent les résultats d’une intervention chirurgicale pratiquée sur 65 personnes, dans le but d’élargir la lumière de certaines de leurs veines. Les auteurs précisent que tous les participants étaient traités par un immunomodulateur. Une amélioration a été observée quant à certains paramètres de l’étude, 18 mois après l’intervention, chez ceux qui présentaient une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP, mais aucune amélioration n’a été constatée chez ceux qui présentaient une forme progressive de la maladie.
3. En février 2010, des chercheurs de l’Université de Buffalo ont révélé les résultats intérimaires des travaux du Dr Robert Zivadinov et de ses collaborateurs. À l’aide de techniques d’échographie sophistiquées, le Dr Zivadinov a examiné 500 participants à l’étude. Résultat : 56,4 % des personnes atteintes de SP, mais aussi 22,4 % des témoins (personnes en santé), montraient des signes d’IVCC. Le compte rendu complet de ces travaux sera présenté au congrès de l'académie américaine de neurologie, en avril, à Toronto.
Quelle est la position de la Société canadienne de la SP sur l’IVCC? En savoir plus...

La Société canadienne de la SP croit que ces travaux ouvrent de nouvelles pistes de recherche dans le domaine de la SP et qu’ils pourraient notamment mener à la mise au point de nouveaux traitements. Bien que les données préliminaires obtenues soient très intéressantes, il faut être bien conscients du fait que l’hypothèse selon laquelle la SP serait provoquée par l’IVCC et pourrait être traitée en dilatant les veines atteintes au moyen d’un ballonnet ou d’une endoprothèse doit faire l’objet d’études de grande envergure et bien conçues permettant de reproduire et de valider les résultats obtenus jusqu’ici. Il faudra d’abord comprendre le lien possible entre l’IVCC et la SP. Si un tel lien est établi, il sera ensuite important d’évaluer la nécessité de procéder à une intervention chirurgicale et, le cas échéant, de déterminer l’intervention appropriée. Ces travaux permettraient d’éclairer les bienfaits et les risques potentiels d’une telle démarche pour les personnes atteintes de SP qui envisagent de se soumettre à un traitement de l’IVCC.
La Société canadienne de la SP suit étroitement l’évolution de tous les travaux de recherche menés actuellement sur l’IVCC et affichera sur son site Web les nouveaux éléments d’information qu’elle aura recueillis (www.scleroseenplaques.ca/ivcc).
Ces comptes rendus faisant état d’une association possible entre mauvais drainage veineux et SP signifient-ils que la SP est provoquée par une insuffisance veineuse? En savoir plus...

Pas nécessairement. D’après les données publiées à ce jour, tout ce qu’on peut dire pour l’instant, c’est que l’apparition de la SP pourrait être associée à un mauvais drainage veineux du système nerveux central. Si un tel lien existe vraiment, cette déficience pourrait être en cause dans la SP, mais il se pourrait aussi qu’elle n’ait aucun rapport avec cette maladie, si on tient compte de l’observation du Dr Zivadinov, à savoir que 22,4 % des témoins qui participaient à son étude présentaient des signes d’IVCC (se reporter à la FAQ : Qu’est-ce qui a fait naître cet intérêt soudain pour le lien possible entre l’IVCC et la SP?). Les études doivent se poursuivre.
Comment a-t-on traité les cas d'IVCC? En savoir plus...

Les chercheurs engagés dans des études sur l’IVCC ont eu recours soit à la dilatation par ballonnet pour augmenter le diamètre de la lumière des veines rétrécies, soit à la mise en place d’une endoprothèse pour éviter une resténose. La procédure consiste à introduire un cathéter (tube) dans une veine jusqu’à la portion rétrécie, puis à dilater le vaisseau. Ce traitement a été appliqué seulement à quelques personnes et dans quelques endroits et doit être évalué dans le cadre d’un essai clinique comparatif.
Quelles sont les complications possibles de cette intervention? En savoir plus...
L’intervention endovasculaire dans les cas d’IVCC est effractive. Elle comporte donc des risques de complications graves. Deux cas de complications ont été décrits dans le numéro de janvier de Annals of Neurology. Le premier a été recensé en août 2009 : une femme de 51 ans est décédée d’une hémorragie cérébrale attribuée à une anticoagulothérapie destinée à diminuer le risque de formation de caillots durant la période postopératoire. Le deuxième cas remonte à novembre 2009 : une endoprothèse insérée dans la veine jugulaire d’un patient s’est délogée et a migré jusqu’au cœur. On a dû procéder à une chirurgie à cœur ouvert d’urgence pour extraire le dispositif. D’autres complications peuvent survenir, entre autres :
1. un saignement ou un hématome au point d’introduction du cathéter;
2. une perforation de la membrane du vaisseau et une hémorragie lors du passage du cathéter;
3. le détachement d’un caillot lors du passage du cathéter, provoquant une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral;
4. la formation de caillots à la pointe du cathéter et le détachement de tels caillots;
5. une infection.
M’est-il possible dès maintenant de passer des tests pour savoir si je présente des signes d’IVCC ou d’être traité pour l’IVCC? En savoir plus...

L’hypothèse d’un lien entre l’IVCC et la SP n’a pas encore été vérifiée. Par ailleurs, les tests de dépistage de l’IVCC nécessiteront de l’équipement et une formation spécialisés. Il n’est donc pas facile actuellement de diagnostiquer ni de traiter l’IVCC.

En outre, pour des raisons de sécurité, la Société canadienne de la sclérose en plaques recommande aux personnes atteintes de SP de se soumettre à des tests ou à un traitement en lien avec l’IVCC uniquement dans le cadre d’un protocole de recherche établi présentant un niveau de sécurité et un suivi des résultats adéquats.

Dans certains établissements du Canada, on a commencé l’élaboration de protocoles de recherche. Néanmoins, à ce stade-ci, aucun centre de recherche ne procède activement au recrutement de participants en vue d’études sur l’IVCC.

Aux États-Unis, des chercheurs de l’Université de Buffalo s’activent présentement à recruter 1 600 adultes et 100 enfants pour une étude au cours de laquelle ils veulent établir la fréquence de l’IVCC chez les personnes atteintes de SP et comparer les résultats obtenus chez ces personnes à ceux de sujets en santé et à ceux de personnes atteintes d’autres troubles neurologiques que la SP. Soulignons ici qu’il ne s’agit pas d’un essai clinique visant l’évaluation d’un traitement. Cette étude a pour but d’établir la prévalence de l’obstruction veineuse chez les personnes atteintes de SP et de voir quelle technique d’imagerie peut le mieux déceler cette anomalie. Elle ne porte toutefois pas sur un traitement de l’obstruction elle-même.

Il est possible que d’autres études découlent des concours de subventions de fonctionnement lancés par la Société de la SP et l’organisme de SP des États-Unis (National MS Society). Si tel est le cas et si des chercheurs canadiens désirent recruter des participants, la Société canadienne de la SP verra à diffuser l’information.
Le traitement utilisé contre l’IVCC sera-t-il efficace contre les diverses formes de SP? En savoir plus...

On ne sait pas encore si ce type de traitement sera efficace contre les différentes formes de SP, puisque les travaux de recherche menés dans ce domaine n’en sont encore qu’à leurs débuts. Il faut pousser beaucoup plus loin la recherche dans ce domaine.
Quelles sont les prochaines étapes de la recherche sur l’hypothèse d’un lien entre l’IVCC et la SP? En savoir plus...
Comme dans toute recherche, il importe de valider et de reproduire les résultats obtenus, puis d’apporter des réponses aux questions qui permettront de vérifier l’hypothèse avancée. La suite des choses comporte deux grandes étapes :

1^re étape : déterminer le lien entre l’IVCC et la SP

Les chercheurs s’entendent généralement sur le fait que des données doivent être recueillies sur la fréquence et la prévalence de l’IVCC avant d’éprouver un traitement contre l’obstruction veineuse. Voici quelques exemples de questions auxquelles ils devront d’abord tenter de répondre :
- L’IVCC survient-elle chez toutes les personnes atteintes de SP, toutes formes confondues?
- L’IVCC survient-elle chez des personnes qui n’ont pas la SP?
- L’IVCC survient-elle chez les enfants?
- L’IVCC est-elle causée par la SP ou la SP est-elle causée par l’IVCC?
- Quelles sont les conséquences d’une obstruction veineuse? D’une mauvaise circulation sanguine? De dépôts de fer?
Répondre à ces questions exigera le recours à des technologies d’imagerie, mais non pas à un traitement en particulier.

2^e étape : déterminer les effets du traitement de l’insuffisance veineuse

Si la première étape est réalisée avec succès et que les résultats démontrent que les personnes atteintes de SP présentent une obstruction veineuse, les chercheurs envisageront peut-être de traiter cette obstruction. Voici des exemples de questions auxquelles ils devront alors répondre :
- Le traitement permet-il d’obtenir les mêmes effets pour toutes les formes de SP?
- Combien de temps les effets du traitement durent-ils?
- Les résultats peuvent-ils être reproduits dans un essai « en insu » au cours duquel ni les participants ni les chercheurs ne savent quel traitement a été administré à chacun des patients?
- Quels sont les risques et les bienfaits du traitement? Ce dernier est-il fiable?
- L’efficacité et l’innocuité de ce traitement sont-elles semblables à celles des autres traitements?
Des chercheurs de partout dans le monde, y compris du Canada, travaillent actuellement à l’élaboration de protocoles de recherche pour comprendre le lien possible entre l’IVCC et la sclérose en plaques.
Est-il vrai, comme le suggèrent certaines personnes, que les activités de la Société de la SP dépendent des sommes qu’elle reçoit de l’industrie pharmaceutique et que cela l’empêche de financer la recherche du Dr Zamboni? En savoir plus...

Non. Les subventions que reçoit la Société de la SP ne comptent que pour 7 pour 100 de son revenu, et moins de 2 pour 100 de ces subventions proviennent des compagnies pharmaceutiques. En outre, le financement reçu des compagnies pharmaceutiques doit obéir au Code de conduite de Rx&D et être en tout point conforme à la politique de la Société de la SP portant sur les partenariats qu’elle établit avec l’industrie. Par ailleurs, ces fonds permettent à la Société de la SP de mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques, ce qui appuie directement notre mission. Ils nous permettent également d’assurer le financement de nos activités essentielles. Les sommes allouées aux programmes de recherche et à l’intention des clients proviennent des événements de collecte de fonds et de donateurs dévoués et déterminés à stopper la SP.
Que fait-on au Canada et aux États-Unis en vue d’approfondir les connaissances sur l’IVCC et la SP? En savoir plus...
En novembre 2009, la Société canadienne de la SP lançait un concours de subventions de recherche à l’intention des chercheurs désireux d’étudier le lien entre l’IVCC et la SP. Cet appel de propositions de recherche portant sur un sujet précis constituait une première dans les 60 ans d’histoire de la Société de la SP. La National MS Society, organisme de SP des États-Unis, a fait sensiblement la même chose.

La Société de la SP et la National MS Society ont reçu de nombreuses lettres d’intention de la part des chercheurs. Ces lettres, qui décrivent brièvement la recherche proposée, ont toutes été passées en revue, et un certain nombre de candidats ont été invités à soumettre une demande détaillée. Les propositions intégrales ont été reçues et sont actuellement soumises à un processus d’examen.

Voici le calendrier prévu pour tout le processus :
- le 12 janvier 2010 – les chercheurs dont la lettre d’intention répondait aux critères d’admissibilité ont été invités à soumettre une proposition de recherche détaillée;
- le 9 février 2010 – date limite de soumission des propositions;
- mai 2010 – un groupe international d’experts examinera en accéléré toutes les propositions de recherche reçues dans le cadre de notre concours spécial;
- juin 2010 – annonce des projets subventionnés;
- 1^er juillet 2010 – date prévue pour le début du financement des projets sélectionnés.
Ce concours est ouvert aux chercheurs compétents qui travaillent dans des établissements canadiens. Les projets soumis seront examinés par un groupe international d’experts dans les domaines concernés, en collaboration avec l’organisme de la SP des États-Unis.

Chaque projet pourra bénéficier d’une subvention maximale de 200 000 $ (100 000 $ par année durant deux ans). Il importe de souligner que le montant global qui sera versé à la recherche sur l’IVCC dépendra de la qualité des études proposées. La Société canadienne de la SP n’a pas fixé de limite quant au nombre de projets qu’elle pourrait financer.

En plus de ce concours spécial, notre programme annuel de subventions de recherche permet aux chercheurs intéressés de soumettre des demandes de subvention pour des études sur l'IVCC et la SP.
Quel est le processus de sélection des demandes de subventions de fonctionnement liées à la recherche sur l’IVCC et la SP? De quelle manière sont financées par la Société de la SP les demandes approuvées? En savoir plus...

Les demandes de subventions déposées en vertu du programme de recherche de la Société canadienne de la SP doivent répondre à deux critères : l'excellence scientifique et la pertinence du projet. Les demandes de subventions de recherche en lien avec l’IVCC et la SP seront soumises à un processus d’examen rigoureux par des pairs, lequel sera réalisé par un comité d’examen international. Ce processus est conçu précisément pour déceler les projets les plus susceptibles de vérifier l’hypothèse de l’IVCC et de son lien avec la SP. Le comité international d’examen fera ses recommandations à un comité médical consultatif non en situation de conflit*. Celui-ci fera par la suite ses recommandations au conseil d’administration de la Société de la SP quant à l’attribution de subventions en vertu du programme de recherche sur la SP, puis des subventions seront accordées en fonction de la disponibilité des ressources provenant de dons du public.

*Comité médical consultatif non en situation de conflit : Comité composé de membres n’ayant pas soumis de demande de subventions et ne provenant pas du même établissement qu’un chercheur ayant soumis une demande de subvention.
Combien de temps et d’argent faudra-t-il pour vérifier l’hypothèse d’un lien entre l’IVCC et la SP? En savoir plus...

Il faudra considérablement de temps et d’argent pour vérifier cette hypothèse. Il est impossible de faire des prévisions exactes quant aux ressources nécessaires pour passer du stade de l’hypothèse à celui d’un traitement fiable, et ce, pour quelque hypothèse que ce soit.

Malgré cela, les chercheurs s’accordent sur le fait que la première étape dans cette recherche consiste à comprendre le lien qui pourrait exister entre l’IVCC et la SP. Cette démarche comportera la recherche de la meilleure technologie d’imagerie à utiliser dans l’étude de l’IVCC.
Qu’en est-il des autres domaines de recherche? En savoir plus...

La Société de la SP finance toujours certaines des recherches les plus prometteuses du monde, menées par des chercheurs canadiens ayant consacré leur carrière à la recherche sur la SP dans le but de mettre fin à cette maladie. Les sommes qui seront attribuées à l’étude de l’IVCC n’auront aucun impact sur les engagements de financement en cours ni sur les services indispensables offerts par la Société de la SP, d’un bout à l’autre du pays.

Pour en savoir davantage sur certaines des recherches les plus captivantes qui se déroulent au Canada, veuillez vous reporter à notre publication intitulée Recherche sur la sclérose en plaques - Pour stopper la SP.
Quel est le rôle de la Société de la SP dans la recherche sur l’IVCC? En savoir plus...

Le rôle principal de la Société de la SP dans la recherche sur cette maladie consiste à financer les projets de recherche les plus prometteurs et dont l’excellence scientifique a été démontrée. C’est dans cette optique que la Société de la SP a lancé son concours spécial de subventions de recherche sur l’IVCC et la SP.

En finançant la recherche dans ce domaine, la Société de la SP espère faire la lumière sur le lien possible entre l’IVCC et la sclérose en plaques. S’il est démontré que le traitement de l’IVCC est bénéfique aux personnes atteintes de SP, la Société de la SP exercera des pressions pour que ce traitement devienne accessible à tous.
Que fait la Société canadienne de la SP pour que le gouvernement du Canada et les gouvernements provinciaux prennent les dispositions nécessaires au dépistage et au traitement de l’IVCC chez les personnes atteintes de SP? En savoir plus...

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