IVCC/CCSVI, liens et articles de ce lundi.
Vous aurez besoin de la barre de traduction google!
*Buffalo BNAC Angioplasty Safety Study - July 2010
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Baby Thinking avec vidéo
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*Comment comuniquer avec son médecin.
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Victoria CCSVI Community Information Session
*Here's the article Cape Breton Post did on Cecil's behalf after they came and interviewed him a few days ago. For those of you who haven't seen it, I scanned and posted it so I hope you will be able to read it this way. Erin Pottie did a wonderful job, well written and Cecil & I thank her so much for doing this.
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C'est sous le signe de l'excitation et de l'espoir d'un avenir meilleur que je pars en compagnie de Linda pour cette aventure. Nous sommes accompagnées de son frère Daniel qui nous sera d'une grande aide pendant ces neuf jours en Pologne. Son humour et sa personnalité ont vraiment agrémenté ce séjour. Il a une grande facilité à entrer en contact avec les gens, ce qui nous a permis de rencontrer des gens venus de partout.
Aussitôt arrivés à l'aéroport de Varsovie, nous avons été pris en charge par les ambulanciers qui assuraient le transport jusqu'à notre départ. Dès ce moment nous avons remarqué que les Polonais n'étaient pas le peuple le plus chaleureux et le plus souriant à part quelques exceptions. Ceux qui l'étaient, faisait preuve de beaucoup d'enthousiasme et malgré la baririère de la langue, réussissaient à nous faire rire et à rendre notre séjour agréable. Les gens sont très travaillant là bas. Ils occupent souvent deux emplois et travaillent de longues heures. Le lendemain de notre arrivée, nous avons eu droit à nos premiers sourires :) et nos premières piqures!
C'est aussi à ce moment que nos oreilles se font à la langue polonaise... Les deux personnes qui me passent les tests, le doppler et la résonnance magnétique, ne parlent pas anglais. Jugulaires bloques. Une à 60% et l’autre à 70%. L'angioplastie est prévue pour le lendemain (vendredi). Le jeudi soir sera donc ponctué de stress, de rire et de n'importe quoi qui servira à nous changer les idées. Nous nous sommes commandé une pizza et avons fait le party dans notre chambre jusqu’à 2h du matin. Je crois que depuis ce jour tout le monde en commande car leur bouffe est vraiment terrible. Nous avons même décoré notre chambre avec des drapeaux canadiens faute de trouver le sommeil. Mon orientation politique n'est pas vraiment mise en cause ici puisque pour les Polonais, le Québec, ça ne leur dit pas grand-chose…
Le jour de l’opération arrive enfin! Je devrai quand même attendre une bonne partie de la journée. En fin d’après midi c’est notre tour. Linda la première, ensuite moi et Christiane. En ce qui me concerne, tout s’est bien passé. Ce n’est pas une opération à cœur ouvert mais ce n’est pas un plombage de dent non plus… Toute l’intervention se déroulait en polonais et je n’avais aucune idée de ce qui se passait. Ça me donnait l’impression d’avoir été enlevée par des extra terrestres et que c’est sur moi que l’on pratiquait des expériences. C’est à partir de ce moment que je commençais à voir les différences entre les façons de pratiquer la médecine ici et ailleurs. C’est probablement ce qui fait peur aux médecins d’ici. La rigueur n’est pas la même.
D’abord un médecin qui pratique en jeans, je n’avais jamais vu ça! Après l’intervention, aucune surveillance n’est faite. Aucuns signes vitaux de pris, pression artérielle ou autre. Au Québec, les post opératoires sont très surveillés. Je suis revenue à ma chambre le visage rouge et très enflé. Le seul qui l’a remarqué fût Daniel, le frère de Linda. Je ne saurais jamais ce qui en était mais le reste s’est très bien passé. Comme me disais France hier, ça fait peut-être partit du rodage de la clinique aussi…
J’étais prête à sortir le samedi mais j’ai été avisée qu’une supposée loi polonaise interdisait mon congé la fin de semaine. Ce fût le moment le pire de mon séjour de me voir pris dans cet hôpital. Après beaucoup de chiâlage et une menace de me sauver, la neurologue est finalement venue autoriser le congé.
Conseil numéro 1 pour ceux qui se rendent chez Ameds. Planifiez votre date d’opération vers le milieu de la semaine. Comme ça vous pourrez sortir le lendemain. Après coup, le lundi, nous avons su que la neuro s’était faite convoquée suite à notre congé. Ils seront plus sévères maintenant je crois bien.
À prévoir aussi, de la nourriture que vous vous amènerez. Barres tendres, chocolat noix et des trucs à grignoter car la bouffe d’hôpital est plutôt…hm…disons, ouach! En fait c'est de la bouffe d'hôpital comme ici mais comme il y a des plats qui nous sont étrangers, ça semble pire.
Par contre à l’hôtel c’est très bon.
Les gains suite à l’angioplastie:
Dès le lendemain de l’intervention mes spasmes et raideurs musculaires avaient presque tous disparus. Ce problème était apparût dans la dernière année. Je peux maintenant m’assoir et me lever d’une chaise sans difficulté. Mes jambes ont plus de force musculaire.
7 jours après l’intervention : Mon bras et ma main droite qui sont engourdis depuis 13 ans retrouve leur sensibilité et leur motricité. Pas complètement mais assez pour écrire avec mes deux mains sur le clavier, chose que je ne faisais plus depuis un moment.
L’enflure au pied a bcp diminué 1 semaine après.
À la marche, mon pied droit lève un peu mieux et plus facilement. Je peux aussi parcourir une plus grande distance.
Jusqu’à maintenant mon score EDSS n’a pas changé mais je fais les choses avec plus de facilité. Le quotidien est donc un peu moins lourd même si je n’ai pas encore retrouvé tout l’autonomie souhaitée. À voir dans les prochains mois pour d’autres changements.
J’ai vu mon médecin de famille qui assurera le suivi. Il se dit curieux de voir tout ça.
Là bas, je n’ai acheté la médication que pour 1 mois. Mon médecin m’a refait une autre prescription de l’équivalent, soit du Plavix et de l’aspirine.
Claudette J"