Hier, mon doppler des jugulaires.
Une épopée hier aprem! Le GIHP en avance de 13 mn, moi qui me précipite, reste coincée dans une des nombreuses portes de mon immeuble, le temps de me dégager, temps perdu, et au moment de sortir je me rends compte que mon munster fermier acheté hier est accroché à la poignée de mon fauteuil! Voilà ce que c'est que de me stresser en venant en avance. Il est pourtant écrit sur ma fiche de ne PAS sonner avant l'heure. J'ai presque toujours 5mn d'avance et poireaute sur le trottoir. Ben là du coup on avait 7 mn de retard sur l'heure qui m'avait été annoncée à la réservation. Le chauffeur, d'habitude sympa, infect.
J'arrive chez le cardio où la secrétaire me dit que j'ai rdv à 16h (elle m'a déjà fait le coup, c'est faux, elle se gourre, s'est gourrée avec deux autres patients en ma présence), moi j'ai noté l'heure sur mon agenda au moment où elle me l'annonçait. Mon cardio, gentil (il doit avoir l'habitude des confusions de sa secrétaire), me dit qu'il me prendra avec plaisir avant. Au moment de passer l'examen, je lui fais part de mes problèmes de transfert. Il insiste (fallait pas!) et m'aide à me verticaliser. On réussit à me coincer sur le lit d'examen. J'explique que j'ai parlé de la théorie Zamboni à ma neurologue, et son avis, je rappelle ma SEP atypique et mon AVC de 2007, mon rediagnostic SEP d'alors. Il se souvient parfaitement. Je lui explique qu'il serait intéressant de voir dans quel état sont mes jugulaires suite à l'AVC (on n'avait vérifié que les carotides), ainsi que les veines azygos. Je lui montre la vidéo doppler de Zamboni qu'il regarde calmement, intéressé. J'explique la théorie veineuse, le dépôt de fer dans les veines. Il me dit de me méfier de ce qui circule en ligne (merci, je sais, je pourrais donner des leçons, voir ma catégotie charlatans, moi au moins j'ai attandu qu''on me diagnostique, alors que d'autres se sont auto diagnostiqués grâce à internet. Les médecins détestent internet qui redonne du pouvoir au patient), je lui parle des nombreux opérés et de leurs progrès spectaculaires, de l'avis de ma neuro qui dit qu'il y a peut-être une chance pour moi, à voir. Il procède à l'examen. Ce que je vois sur l'écran ne ressemble pas au doppler Zamboni, ce n'est pas le même appareil.
Puis, transfert fauteuil, et là j'ai chaud (syndrome d'Uhthoff), mes jambes ne me portent pas, je glisse, glisse et me retrouve par terre, badaboum! Pas moyen de me relever, je suis trop lourde. On en arrive à appeler les pompiers (encore eux!!!) qui seront mes sauveurs. Pendant l'attente, le cardio touche ma joue et mon épaule pour me consoler, mais je n'ai pas mal, je suis seulement par terre. J'ai tâté mon entrejambe, avec la chute mon pantalon s'est mouillé d'urine damned!
Le cardio m'explique que l'examen est normal, pas de veine bouchée. On ne peut pas voir les azygos sur un doppler, donc inutile de redemander une ordo. Il me dit aussi qu'il comprend ma tristesse (je ne suis pas triste mais méga gênée à cause du pipi!), dit qu'il comprend à quel point tout ceci est important pour moi.
Au retour un nouveau chauffeur gihp a oublié la ceinture de sécurité, a démarré en trombe et j'ai failli tomber 6 fois du fauteuil et laisser tomber mon iphone.
Bilan: je suis sous anti coagulants depuis deux ans et demi et tout va "bien"selon son appareil. Même chose pour un autre ami SEPien sur face, mais qui demandera à passer des examens supplémentaires. Moi, je suis coincée avec les ordos, je pourrais trouver des médecins pour prescription et examen, mais c'est sur Paris et je suis incapable de voyager dans mon état actuel. Les opérés disent que même non dépistées, les sténoses existent.
Je vais encore réfléchir, mais je pense que j'attendrai que l'OP soit validée en France avant de me faire traiter. Par contre, je continue chaque jour ma recherche enquête sur les pages d'opérés, pages et groupes CCSVI ou SEP. Pour le salut de TOUS les SEPiens!
