Dernières nouvelles du monde de la SEP!
*Vous pourrez lire ici que Teva a reçu l'accord pour utiliser Copaxone sur des cas plus précoces de SEP.
*Ici: http://www.boursier.com/vals/US/biogen-idec-les-patients-atteints-de-sep-traites-par-tysabri-restent-en-remission-pendant-deux-ans-news-319413.htm, vous découvrirez que les patients sous Tysabri (natalizumab) restent en rémission pendant deux ans. Le médicament peut accroître son efficacité.
*santemedecine précise ici:http://sante-medecine.commentcamarche.net/actualites/des-videos-contre-la-sclerose-en-plaques-108742-actualite.php3
que les clips vidéos du concours SEPASDUCINE seront diffusées au cinéma et à la télévision lors des 5èmes journées nationales de lutte contre la sclérose en plaques, du 21 au 28 mars prochains. Plus de 50.000 internautes ont déjà visionné ces vidéos, qui tournent autour des préjugés liés à la sclérose en plaques.
*Enfin, ici: http://www.lemans.maville.com/actu/actudet_-Elles-reparent-la-vie-intime-des-handicapes-_loc-822193_actu.Htm
On apprend à connaître deux infs qui aident les handicapés dans leur vie intime: sexuelle, urinaire, fécale. Magnifique témoignage (ndlrr)!
Céline Guebey (à droite) avec sa collègue Catherine Goepfert, a rejoint il y a deux ans le service urodynamique du centre. Pourquoi ? Réponse pour rire : « Je dois être maso. » Puis sérieuse : « L'Arche c'est un peu l'école de la vie. Il faut faire oeuvre de respect et d'humanité. Si on n'a pas ça à offrir, on ne tient pas et on s'en va ». Photo : Dominique Breugnot
*Ici: http://www.boursier.com/vals/US/biogen-idec-les-patients-atteints-de-sep-traites-par-tysabri-restent-en-remission-pendant-deux-ans-news-319413.htm, vous découvrirez que les patients sous Tysabri (natalizumab) restent en rémission pendant deux ans. Le médicament peut accroître son efficacité.
*santemedecine précise ici:http://sante-medecine.commentcamarche.net/actualites/des-videos-contre-la-sclerose-en-plaques-108742-actualite.php3
que les clips vidéos du concours SEPASDUCINE seront diffusées au cinéma et à la télévision lors des 5èmes journées nationales de lutte contre la sclérose en plaques, du 21 au 28 mars prochains. Plus de 50.000 internautes ont déjà visionné ces vidéos, qui tournent autour des préjugés liés à la sclérose en plaques.
*Enfin, ici: http://www.lemans.maville.com/actu/actudet_-Elles-reparent-la-vie-intime-des-handicapes-_loc-822193_actu.Htm
On apprend à connaître deux infs qui aident les handicapés dans leur vie intime: sexuelle, urinaire, fécale. Magnifique témoignage (ndlrr)!
"Elles réparent la vie intime des handicapés
Céline Guebey (à droite) avec sa collègue Catherine Goepfert, a rejoint il y a deux ans le service urodynamique du centre. Pourquoi ? Réponse pour rire : « Je dois être maso. » Puis sérieuse : « L'Arche c'est un peu l'école de la vie. Il faut faire oeuvre de respect et d'humanité. Si on n'a pas ça à offrir, on ne tient pas et on s'en va ». Photo : Dominique Breugnot 
Être capable de vider sa vessie sans aide, se piquer pour avoir une érection... A l'Arche, un trio d'infirmières aide les handicapés à récupérer leur autonomie.
Dans le bureau, sur la gauche en entrant, il y a un panneau de bois avec des photos de bébés. Elles ont été envoyées par des patients. « Ce sont un peu nos bébés », rigolent Céline Guebey et Catherine Goepfert.
Avec Léa Perri, le trio d'infirmières fait tourner le service urodynamique du centre de l'Arche. Du lourd. Ici, on vient pour une vessie qui ne fonctionne plus. Ou qui fonctionne trop. Des malades hospitalisés pour longtemps à l'Arche, mais surtout des patients qui viennent à la journée.
« On s'occupe de tout ce qui est situé entre le nombril et les cuisses, résume Céline Guebey. Donc, on touche à l'intimité des gens, à leur intégrité. Autant dire qu'il faut dépasser ses tabous. Cela demande beaucoup d'attention et d'écoute. Pour un jeune accidenté de la route, apprendre qu'il devra récupérer ses selles avec le doigt, parce qu'il ne maîtrise plus ses sphincters, c'est 'au secours'. »
L'objectif est de rendre le maximum d'autonomie aux patients, paraplégiques voire tétraplégiques, en particulier à travers « l'autosoin ».
« Ne plus dépendre, pour des choses aussi intimes, d'une maman, d'une compagne, d'une tierce personne, c'est essentiel pour retrouver une vraie qualité de vie », explique Céline Guebey.
Mais pas question de débouler comme cela avec la sonde de 20 cm qui, introduite dans l'urètre, permet de vider la vessie d'un homme. « C'est évidemment traumatisant. Donc, il faut enrober tout cela de sourire et d'attention. »
« Chaque patient arrive avec son accident ou sa maladie et, plus largement, son histoire personnelle. Si le patient a besoin d'une heure pour déverser son désespoir, on la prend, cette heure. »
Un luxe par rapport aux conditions de travail dans les étages, où Céline Guebey a bossé pendant douze ans. « La semaine passée, une dame de 79 ans, atteinte de sclérose en plaques depuis 30 ans, est venue pour une vessie bloquée. C'est une évolution courante de la maladie. Pendant trois heures, elle m'a parlé de sa vie et de sa maladie. Et on a pu rebondir. » La dame vient de rappeler de chez elle.
« Elle a réussi à se sonder toute seule chez elle. Pour elle, c'était un bonheur. »
Le bonheur, on le trouve aussi dans les bébés du panneau de bois. C'est au service urodynamique que les papas ont réglé les problèmes liés à leur maladie ou leur accident.
« On peut parfois pallier au manque d'érection avec des injections. Mais, là encore, on ne pique pas d'entrée. Il faut créer la confiance, écouter la vie sexuelle du patient sans juger. Il y a tout un travail à faire au sein du couple car, quand elle reste possible, la vie sexuelle ne sera jamais la même qu'avant. »
D'humanité.
Avec Léa Perri, le trio d'infirmières fait tourner le service urodynamique du centre de l'Arche. Du lourd. Ici, on vient pour une vessie qui ne fonctionne plus. Ou qui fonctionne trop. Des malades hospitalisés pour longtemps à l'Arche, mais surtout des patients qui viennent à la journée.
« On s'occupe de tout ce qui est situé entre le nombril et les cuisses, résume Céline Guebey. Donc, on touche à l'intimité des gens, à leur intégrité. Autant dire qu'il faut dépasser ses tabous. Cela demande beaucoup d'attention et d'écoute. Pour un jeune accidenté de la route, apprendre qu'il devra récupérer ses selles avec le doigt, parce qu'il ne maîtrise plus ses sphincters, c'est 'au secours'. »
L'objectif est de rendre le maximum d'autonomie aux patients, paraplégiques voire tétraplégiques, en particulier à travers « l'autosoin ».
« Ne plus dépendre, pour des choses aussi intimes, d'une maman, d'une compagne, d'une tierce personne, c'est essentiel pour retrouver une vraie qualité de vie », explique Céline Guebey.
Mais pas question de débouler comme cela avec la sonde de 20 cm qui, introduite dans l'urètre, permet de vider la vessie d'un homme. « C'est évidemment traumatisant. Donc, il faut enrober tout cela de sourire et d'attention. »
« Chaque patient arrive avec son accident ou sa maladie et, plus largement, son histoire personnelle. Si le patient a besoin d'une heure pour déverser son désespoir, on la prend, cette heure. »
Un luxe par rapport aux conditions de travail dans les étages, où Céline Guebey a bossé pendant douze ans. « La semaine passée, une dame de 79 ans, atteinte de sclérose en plaques depuis 30 ans, est venue pour une vessie bloquée. C'est une évolution courante de la maladie. Pendant trois heures, elle m'a parlé de sa vie et de sa maladie. Et on a pu rebondir. » La dame vient de rappeler de chez elle.
« Elle a réussi à se sonder toute seule chez elle. Pour elle, c'était un bonheur. »
Le bonheur, on le trouve aussi dans les bébés du panneau de bois. C'est au service urodynamique que les papas ont réglé les problèmes liés à leur maladie ou leur accident.
« On peut parfois pallier au manque d'érection avec des injections. Mais, là encore, on ne pique pas d'entrée. Il faut créer la confiance, écouter la vie sexuelle du patient sans juger. Il y a tout un travail à faire au sein du couple car, quand elle reste possible, la vie sexuelle ne sera jamais la même qu'avant. »
D'humanité.
Patrick ANGEVIN."
Ouest-France
