Hier, consultation chez mon cardiologue. Très zélé!
Je vous avais raconté, à mon retour des radios (Béthesda) du pied droit, avoir croisé mon cardio. Lui avoir raconté mes dernières news, mes examens cardio de fin avril à début juillet. Il voulait connaître le rediagnostic final. Il y a quelques temps, je lui annonce que la sclérose en plaques atypique est reconstatée, que les autres pistes, lupus et autres maladies neurovasculaires sont écartées, les examens (cardiaques et ophtalmo) les excluant. Lui me fixe un rdv. Me demande d'amener les résultats des examens. Ca l'intéresse.Que je n'ai pas, j'ai cru ma neurologue, moi, pffff! Et puis après chaque examen, le médecin concerné me disait ce qu'il avait vu/ou non.
Donc, je ravale mon soupir, j'appelle la neurologie, qui me confirme que ma généraliste a eu tous les résultats dès leur rentrée. AH! M'a rien dit, à part la confirmation SEP après le 5 août! On m'oriente vers les archives.
Où on me dit qu'ils vont fouiller dans mon dossier et renvoyer une photocop à ma généraliste, qui pourra faire parvenir au cardio. Mais seulement le lendemain, leur photocopieuse étant en panne pffffffffffffff!
J'appelle ma toub. Sa consoeur prend l'appel, me dit qu'elle consulte (sans blague!), est OQP, qu'elle transmer le message. Bon.
Me voilà arrivée chez le cardiologue que je consulte depuis mon embolie pulmonaire de juste avant la SEP et aussi pour mes blèmes de tension (blème héréditaire familial chez moi!). J'explique le bins à sa secrétaire, qui rappelle ma toub (elle l'a eue de suite!!! Mince!), demande les pièces pour le cardiologue. Ma toub demande le N° de fax du cardioet hop...
La consultation est surtout une mise à jour:
j'avais listé tous les examens cardiaques faits depuis ma dernière hospi. Rappelé ma maladie sanguine, le syndrome antiphospholipidique et le Préviscan à vie!
Le cardiologue note tout sur mon dossier informatique.
Il avait, forcément des hypothèses. Je pose la question. Il me parle du lupus. Mais comme la maladie est écartée!
On attend toujours que les fax de ma toub rentrent!
Il me propose de les étudier soigneusement (détails qui peuvent avoir échappé à la neuro), et me demande de le rappeler la semaine prochaine. J'acquiesce.
Moi qui me croyais tranquille, après tous ces examens de rediagnostic dont certains pénibles!!!
C'est reparti pour un tour. Et comme mon cardio est très consciencieux, s'il ne trouve rien, je pourrai VRAIMENT être tranquille!
Ma toub m'a rappelée hier après la cardio. L'IU (infection urinaire) est toujours là, et plus virulente: résistante à la plupart des antibios sauf 3, dont 2 auxquels je suis allergique (une pénicilline et Bactrim). Il reste un médoc auquel je risque d'être allergique (1% de probabilités, me dit-elle). On décide que je le prends, pas le choix. Et en cas de pépin, j'arrête le traitement pffffffffffff Et on avisera!
Moi, toujours claquée, à la limite de m'allonger et de dormir toute la journée, je m'écroule. La pharmacie me livre,à la demande du fax de la toub, pour que je puisse prendre l'antibio de suite, avec le repas du soir
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Moi, je ne tiens plus, décide d'une sieste. Dont je ne me relèverai que ce matin.
Pas mangé hier soir, ni pris antibio, ni Préviscan, ni rien d'autre!!! Les pioupioutes sont restées dormir devant la fenêtre de la terrasse (elles s'en fichent lol!).
Heureusement, il est rare que je sois HS à ce point!
Alors ce matin extirpée à grand peine du lit médical 1 1/2 trop haut (l'IU m'a fait perdre souplesse, mobilité, a décuplé la spasticité et les douleurs électriques, je suis à la limite de la poussée!), je décide que me soigner sera mon objectif principal de la journée.
Claquée, mal au bas ventre (moi qui suis insensible là!), je me traîne péniblement et me recogne partout à cause de la largeur du fauteuil manuel. Hier, j'ai rappelé mon fournisseur qui avait promis de passer rapidement pour solutionner le problème du lit trop haut. Quand mon ergo l'a choisi (sans moi), elle a zappé ma SEP et son évolution, les IU qui paralysent plus fort etc...
Il me faut une solution, ou un autre lit!
L'outil barre de transfert, c'est bien quand je suis ok! Les lits simples sont comme à l'hosto: trop étroits pour moi qui me change seule (sur mon lit il y a plein de bazar de soins et d'hygiène dont je me sers 2 fois par jour!) le matin tôt et le soir!
Alors j'attends que les gens dont je dépends veuillent bien me trouver le ma
tériel dont j'ai urgemment besoin! J'attedns toujours mes cale-pieds réglables, nécessaires car mes pieds sont nazes et ne doivent pas appuyer. La jambe droite, repliée, je la pose sur la gauche, ce qui a abîmé la gauche!LA bonne nouvelle date d'avant-hier: j'ai réussi à joindre à la MDPH le gars qui traite mon dossier. Il m'a affirmé que j'ai dû toucher récemment les 100 € /mois avec rappel depuis le moment de la demande (fin 2007) dus pour l'aide au paiement des couches et des non-remboursés pharma (j'en ai pour environ 400 € tous les mois!!! Mais bon... 100 € , c'est le maximum que donne l'état pour ça).
Avec l'argent (déjà: vérifier sur mon compte!), j'ai l'intention de payer de suite les cale-pieds réglables pour le fauteuil manuel (commandés il y a plusieurs mois!), voire, si j'ai les moyens, de payer le fauteuil roulant électrique, car avec l'IU, je suis plus qu'HS quand je sors, et même chez moi......
PS: dernière photo en date (je sors de chez le cardio jeudi aprem, en gros pull, écharpe, grosses chaussettes et pullman fermées; j'ai perdu 500 gr depuis mai, un exploit, car j'ai remangé de tout et à volonté! Me suis remise au régime là. Il fait frisquet en ce moment. Le soir, je suis frigorifiée chez moi.) avant de me coucher hier, en début de soirée, j'avais ôté de l'en-tête du blog le "spécial JO". Sont partis avec, le spécial NPNS, mon chat "cbox" pour papoter, le vidéowall de notre sclérose, et plein d'infos liées à la SEP, sans que je comprenne comment! GHRRR! J'ai essayé de rétablir le chat et la vidéowall. Marche pas! Blème de mon hébergeur?Bref, quand une tuile arrive, elle emmène ses soeurs pfffffffffffff!
Bougre de misère!
