IRM, les résultats, le verdict. Enfin. Pas rassurant.
L'IRM passée mi-mars, les potentiels évoqués, ont enfin une réponse. Je vous résume: le 10 décembre, à l'hôpital, je fais un problème grave aux yeux 
, champ de vision altéré, pas de vision sur les côtés, problème de focale loin-près... Problèmes pour taper du texte, pour lire... Je ne me voyais pas entièrement dans la glace... Et plein d'autres pépins au quotidien, parfois flippants... A 3 EP' ou ça a démarré, le médecin de garde fait de suite le lien avec ma SEP. A vérifier et confirmer par des examens approfondis! Je rentre donc plus tôt que prévu à Strasbourg, en neuro, où on commencera par me faire passer plusieurs scanners dont un avec injection, pour exclure la thèse de l'AVC; des bilans ophtalmos etc... Ma neurologue passera au service. Elle aussi pense que MA SEP fait des siennes, progresse... Evoque des perfs à prendre en ambulant si l'IRM confirme de nouvelles plaques.
Je flippe, car j'ai déjà une forme très grave, atypique et super handicapante. Je ne veux surtout pas qu'elle s'emballe, s'aggrave à la viresse V.
Le trouble régresse, puis évolue, puis régresse à nouveau, s'aggrave nettement, puis s'aténue, il semble s'aggraver dans les moments de grand stress ou de dépression...
Je reçois de l'hosto ma convocation pour repasser les potentiels évoqués, puis l'IRM du crâne. Puis, l'attente... L'hôpital civil de Strasbourg est en plein déménagement dans de nouveaux locaux, alors ça traîne...
Pendant ce temps, j'ai d'autres pépins, bras et main droite qui n'obéissent plus, bouche et menton engourdis, paralysie du côté droit de la mâchoire, impossible de parler, problèmes d'élocution assez flippants en présence de l'aide soignante etc... Tous ces troubles ne durant pas, ne s'installant pas... Je me dis, bah, c'est ma SEP, pourvu que je ne finisse pas aveugle trop vite... J'encaisse, j'encaisse, j'encaisse... Je flippe à chaque trouble qui pourrait me couper du monde et des autres: yeux, parole, mains, sachant que je suis déjà paraplégique et incontinente totale. Et souffre d'obésité consécutive à des abus dans la petite enfance. Je flippe. C'est trop... Je n'ai ni parents, ni conjoint, ni enfants pour me soutenir. Seulement ma nièce... Quelques très rares collègues. Mes amis du groupe SEP qui eux aussi s'enfoncent, inexorablement, s'aggravent... Se découvrent parfois d'autres pathologies en plus (tumeur...)
Je ne tiens plus, ai besoin d'être fixée sur ce qui m'arrive.
Hier, au courrier, L'EXPLICATION, enfin!
Pas réjouissante, mais j'avance en terrain connu:
CE N'ETAIT PAS LA SEP QUI CAUSAIT LES DERNIERS TROUBLES EN DATE! ON A EXCLU A TORT L'AVC! Bonjour les capacités d'interprétation des internes grrr! L'IRM montre clairement que j'ai fait UN AVC!!! Et au vu des péripéties récentes, sans doutes PLUSIEURS PETITS AVC qui, heureusement, n'ont pas installé de handicap définitif, ni entraîné ma mort!
Et là, je dis que je suis en terrain connu, parce que ma mère a fait son premier AVC à 36 ans (j'en ai 43 mais ai déjà fait une embolie pulmonaire à 33 ans, juste avant ma SEP), puis elle a enchaîné micro-AVC sur micro-AVC, un seul a été handicapant: elle avait le visage et la bouche déformés pendant plusieurs mois et avait perdu l'usage de la parole. Une longue rééducation et de la chance la lui ont rendue...
Je sais donc que je trimballe et active une "casserole génétique"... Dans la famille, on est sujets à faire de la tension, à prendre du poids par stress intense, du côté de maman il y a de graves problèmes veineux, rénaux et une flopée d'autres pathos, artérite de Horton, arthrose, varices affreuses, mais pas de SEP, du côté de papa: infarctus, tension... Pas de SEP. Mes deux parents avaient des blèmes de dos, moi aussi, et c'est du côté du dos qu'on a perdu du temps à chercher une autre explication pour ma paraplégie, en début de SEP. Maman est morte à 66 ans, il y avait un AVC dans l'histoire... Certaines de mes tantes côté marternel en sont décédées elles aussi. L'une d'elles, la plus gentille, a été paralysée, a perdu la vue, l'usage de la parole, puis la raison et a végété dans la douleur pendant de longs mois, a agonisé, soignée par sa fille, ma cousine infirmière, qui en a été traumatisée.
Mon enfance a été ponctuée par les nombreux décès côté maternel, par les maladies de mes parents, le décès de mon père... Puis de ma mère quand j'ai été jeune adulte. Tout ça me gonfle! Je traîne des blèmes veineux, de système lymphatique, de rétention d'eau que j'occulte parce que c'est trop...
Bref, j'ai une hérédité naze... Et comme maman, je démarre les AVC en série... En espérant être épargnée par des handicaps trop graves...
(Je mettrai le texte de la lettre de la toub en ligne dans quelques jours, mon inf du SAMSAH l'a emmenée pour photocopie pour mon dossier.)
Nouvelle actu, nouveau flip modéré, parce que je connais. Suite à l'embolie de 98, j'ai subi plein d'examens chez un cardio qui me connaît bien et est très sympa, j'ai eu 6 mois de traitement anti-coagulant (Préviscan), un peu chiant, y a une liste d'aliments à éviter ou à limiter. Les prises de sang presque quotidiennes pour doser le médoc alors que je suis très difficile à piquer, je sens que je vais faire la tête. Surtout qu'avec un bras couvert d'hématômes, pousser le fauteuil, on oublie... Limitation des sorties et de la vie sociale...
Reste à savoir pourquoi mon médoc contre la tension ne m'a pas protégée... Pourquoi je n'avais plus de blèmes de tension après le 10 décembre... Et ai quand même continué à faire des bugs...
Pourquoi on n'a pas dépisté plus tôt (sur l'enveloppe, la neuro avait écrit "URGENT").
J'attends que ma généraliste me contacte, je l'appelle au cabinet cet aprem sinon! Elle doit me faire le courrier pour le cardio...
*Hier soir en neuro, j'ai passé l'expertise pour la MTP (attribution de la Majoration Tierce Personne) pour le Rectorat.
L'experte m'a dit d'appeler de suite ma neuro en cas de suspiscion de nouvel AVC, même minime. Je vous raconterai dans un prochain article.
**Cet aprem j'ai groupe SEP à l'APF. Ca va me faire du bien...
Pour finir, la "bonne nouvelle" qui m'a fait marrer, malgré tout: bilan irm, entre autres: mes plaques de sclérose sont stables, elles!!! Pfff!
Avantage, pas de cortisone à prendre! Pas de reprise massive de poids, ouf!
***AJOUT de 17h40: revenue de ma réunion SEP, j'ai appelé ma toub... En congés! Son remplaçant venait d'ouvrir le courrier (les consults en cabinet démarrent à 16h) et de lire la lettre de la neuro. Il dit que ce n'est pas si urgent que ça (?!), qu'il m'envoie une ordo pour un médoc à démarrer de suite (càd pas avant lundi, puisqu'il ne me l'apporte pas, l'ordo!) ainsi que la lettre pour le cardiologue.
Mon inf s'est plantée, ce ne sont pas des anti-coagulants, donc pas de Préviscan, mais des antiagrégants plaquettaires que je dois prendre, c'est sensiblement la même action, mais sur les plaquettes. Voili.
Je flippe, car j'ai déjà une forme très grave, atypique et super handicapante. Je ne veux surtout pas qu'elle s'emballe, s'aggrave à la viresse V.
Le trouble régresse, puis évolue, puis régresse à nouveau, s'aggrave nettement, puis s'aténue, il semble s'aggraver dans les moments de grand stress ou de dépression...
Je reçois de l'hosto ma convocation pour repasser les potentiels évoqués, puis l'IRM du crâne. Puis, l'attente... L'hôpital civil de Strasbourg est en plein déménagement dans de nouveaux locaux, alors ça traîne...
Pendant ce temps, j'ai d'autres pépins, bras et main droite qui n'obéissent plus, bouche et menton engourdis, paralysie du côté droit de la mâchoire, impossible de parler, problèmes d'élocution assez flippants en présence de l'aide soignante etc... Tous ces troubles ne durant pas, ne s'installant pas... Je me dis, bah, c'est ma SEP, pourvu que je ne finisse pas aveugle trop vite... J'encaisse, j'encaisse, j'encaisse... Je flippe à chaque trouble qui pourrait me couper du monde et des autres: yeux, parole, mains, sachant que je suis déjà paraplégique et incontinente totale. Et souffre d'obésité consécutive à des abus dans la petite enfance. Je flippe. C'est trop... Je n'ai ni parents, ni conjoint, ni enfants pour me soutenir. Seulement ma nièce... Quelques très rares collègues. Mes amis du groupe SEP qui eux aussi s'enfoncent, inexorablement, s'aggravent... Se découvrent parfois d'autres pathologies en plus (tumeur...)
Je ne tiens plus, ai besoin d'être fixée sur ce qui m'arrive.
Hier, au courrier, L'EXPLICATION, enfin!
Pas réjouissante, mais j'avance en terrain connu:
CE N'ETAIT PAS LA SEP QUI CAUSAIT LES DERNIERS TROUBLES EN DATE! ON A EXCLU A TORT L'AVC! Bonjour les capacités d'interprétation des internes grrr! L'IRM montre clairement que j'ai fait UN AVC!!! Et au vu des péripéties récentes, sans doutes PLUSIEURS PETITS AVC qui, heureusement, n'ont pas installé de handicap définitif, ni entraîné ma mort!
Et là, je dis que je suis en terrain connu, parce que ma mère a fait son premier AVC à 36 ans (j'en ai 43 mais ai déjà fait une embolie pulmonaire à 33 ans, juste avant ma SEP), puis elle a enchaîné micro-AVC sur micro-AVC, un seul a été handicapant: elle avait le visage et la bouche déformés pendant plusieurs mois et avait perdu l'usage de la parole. Une longue rééducation et de la chance la lui ont rendue...
Je sais donc que je trimballe et active une "casserole génétique"... Dans la famille, on est sujets à faire de la tension, à prendre du poids par stress intense, du côté de maman il y a de graves problèmes veineux, rénaux et une flopée d'autres pathos, artérite de Horton, arthrose, varices affreuses, mais pas de SEP, du côté de papa: infarctus, tension... Pas de SEP. Mes deux parents avaient des blèmes de dos, moi aussi, et c'est du côté du dos qu'on a perdu du temps à chercher une autre explication pour ma paraplégie, en début de SEP. Maman est morte à 66 ans, il y avait un AVC dans l'histoire... Certaines de mes tantes côté marternel en sont décédées elles aussi. L'une d'elles, la plus gentille, a été paralysée, a perdu la vue, l'usage de la parole, puis la raison et a végété dans la douleur pendant de longs mois, a agonisé, soignée par sa fille, ma cousine infirmière, qui en a été traumatisée.
Mon enfance a été ponctuée par les nombreux décès côté maternel, par les maladies de mes parents, le décès de mon père... Puis de ma mère quand j'ai été jeune adulte. Tout ça me gonfle! Je traîne des blèmes veineux, de système lymphatique, de rétention d'eau que j'occulte parce que c'est trop...
Bref, j'ai une hérédité naze... Et comme maman, je démarre les AVC en série... En espérant être épargnée par des handicaps trop graves...
(Je mettrai le texte de la lettre de la toub en ligne dans quelques jours, mon inf du SAMSAH l'a emmenée pour photocopie pour mon dossier.)
Nouvelle actu, nouveau flip modéré, parce que je connais. Suite à l'embolie de 98, j'ai subi plein d'examens chez un cardio qui me connaît bien et est très sympa, j'ai eu 6 mois de traitement anti-coagulant (Préviscan), un peu chiant, y a une liste d'aliments à éviter ou à limiter. Les prises de sang presque quotidiennes pour doser le médoc alors que je suis très difficile à piquer, je sens que je vais faire la tête. Surtout qu'avec un bras couvert d'hématômes, pousser le fauteuil, on oublie... Limitation des sorties et de la vie sociale...
Reste à savoir pourquoi mon médoc contre la tension ne m'a pas protégée... Pourquoi je n'avais plus de blèmes de tension après le 10 décembre... Et ai quand même continué à faire des bugs...
Pourquoi on n'a pas dépisté plus tôt (sur l'enveloppe, la neuro avait écrit "URGENT").
J'attends que ma généraliste me contacte, je l'appelle au cabinet cet aprem sinon! Elle doit me faire le courrier pour le cardio...
*Hier soir en neuro, j'ai passé l'expertise pour la MTP (attribution de la Majoration Tierce Personne) pour le Rectorat.
L'experte m'a dit d'appeler de suite ma neuro en cas de suspiscion de nouvel AVC, même minime. Je vous raconterai dans un prochain article.
**Cet aprem j'ai groupe SEP à l'APF. Ca va me faire du bien...
Pour finir, la "bonne nouvelle" qui m'a fait marrer, malgré tout: bilan irm, entre autres: mes plaques de sclérose sont stables, elles!!! Pfff!
Avantage, pas de cortisone à prendre! Pas de reprise massive de poids, ouf!
***AJOUT de 17h40: revenue de ma réunion SEP, j'ai appelé ma toub... En congés! Son remplaçant venait d'ouvrir le courrier (les consults en cabinet démarrent à 16h) et de lire la lettre de la neuro. Il dit que ce n'est pas si urgent que ça (?!), qu'il m'envoie une ordo pour un médoc à démarrer de suite (càd pas avant lundi, puisqu'il ne me l'apporte pas, l'ordo!) ainsi que la lettre pour le cardiologue.
Mon inf s'est plantée, ce ne sont pas des anti-coagulants, donc pas de Préviscan, mais des antiagrégants plaquettaires que je dois prendre, c'est sensiblement la même action, mais sur les plaquettes. Voili.
