Et ma santé avec la chaleur anti-SEP, elle va comment, hein?

Publié le par Handi@dy

Je dois dire que connaissant bien ma SEP, j'ai de nombreux tours dans mon sac pour supporter la canicule. Par moments c'est tout much et je me mets en giga repos!
J'ai refait avant hier une prise de sang pourles tests habituels de glycémie, cholestérol, protéine CRP, plaquettes et co. On vérifie aussi ma vit D et mon calcium. Un ecbu aussi car je suis sûre que ma cure d'antibios n'a servi à rien malgré l'antibiogramme: j'ai fait de la prévention, bu beaucoup, pris des plantes: busserole, bruyère et canneberge, comme d'hab... Ce dont j'ai besoin, c'est de retrouver ma capacité à éliminer sans passer la journée dans une protection: transfert WC! Le problème reste entier: ma jambe gauche est flinguée, la droite qui est aussi paralysée mais moins ne suffit pas à me faire faire le transfert.
Comme il fait chaud dès le matin et que seul l'aide soignant peut m'aider, on a abandonné pour l'instant. Ca ne marche pas. On retentera quand il fera plus frais!
Hier la séance de kiné a été comme celles qui ont précédé: très décevante. A peine si je tenais verticalisée sur les tripodes ET en appui sur le bras de mon cher kiné!
Pfff! Il me martèle de ne pas perdre le moral... Ben moi, le moral, ça va, je me prépare juste à devoir faire un deuil de plus: celui de mes transferts... Je pourrais me changer en journée, mais financièrement je n'en ai pas les moyens: ma mutuelle me doit 6 mois de rappel pour l'invalidité et on ne peut pas me dire combien je toucherai ni quand because ouacances! ! Le rectorat m'a prévenue que suite à LEUR erreur, je dois près de 1700€ à la Trésorerie Générale, où on m'a dit qu'ils avaient le même problème avec de nombreux fonctionnaires!!! Je fais traîner et espère bientôt le rappel de la MGEN! J'espère qu'il paiera la somme due au rectorat car je suis fauchée dès le 15 du mois et la banque me rakette en agios!

La kiné d'hier, j'ai aimé à cause des deux dernières blagues de mon kiné, célèbre dur ce blog pour cette raison! Je vous les livre:

1) Une Porsche se plante dans le fossé. Son conducteur sort, regarde et dit: "Merde, 6 mois de salaire!!!" Arrive une Ferrarri, qui se plante aussi. Le conducteur sort et dit "Meeerde, 10 mois de salaire!!!!!" Arrive une 206, qui se plante également. Son conducteur affligé dit: "Eh merde!!!!! 5 ans de salaire!!!!!
Les deux autres: "Putain, ils les vendent cher ces merdes!"

2) Un baba cool fait la manche sur l'autoroute. Passe une voiture, le conducteur lui demande s'il est de droite. "Non ducon, je suis de gauche!" répond notre baba cool. D'autres voitures passent, même question à chaque fois, et personne ne l'emmène. Arrive une voiture de luxe, conduite par une femme bourge sexy. Là, il se ravise et répond qu'il est de droite, bien sûr!
La nana l'emmène, remonte sa jupe sexy et là le gars dit: "Putain, ça fait pas 10mn que je suis de droite et j'ai déjà envie de baiser quelqu'un!"

3) la blague de la semaine dernière: les médecins vont trouver un vaccin pour les COchons après avoir trouvé pour les caNARDS (grippe aviaire), ça nous fera un vaccin anti connards!!!

A part ça je continue à lire mon livre sur la méditation profonde et mon livre en anglais d'un SEPien que je lis plus vite que du français lol!

Je pratique de temps en temps mes auto-massages de do-in, je sors quand je peux, acompagnée ou en GIHP s'il le faut, je me rezénifie avec les pioupioutes.
Cette nuit j'ai super bien dormi, juste zappé le facteur car je n'étais pas prête à ouvrir la porte quand il a sonné... J'attends deux colis.

Question bouffe, je mange surtout bio, plein de légumes, de fruits, Picard mais pas lesplats préparés, juste les aliments nature. J'ai mis le régime entre parenthèses car en temps de grosse chaleur j'ai envie de glace!!!

Juste frustrée de ne pouvoir sortir et courir participer à toutes les activités d'été que propose Strasbourg!
Mais de toute façon je ne tiendrais pas le coup sous cette chaleur, alors ça passe...

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assurance 03/08/2009 12:58

super cette blague

Handi@dy 03/08/2009 14:07


Merci! @mitiés!


Annick 01/08/2009 22:33

Hello Adrienne,Nous sommes toutes les 2 sous antibio donc... Je ne sais pas où ils ont trouvé que les rails abimaient les plafonds (à moins que tu vives dans une très ancienne batisse) car à la ligue ils sont placés depuis 10 ans, utilisés par un tas de personnes qui passent donc de tout poids et peu habiles et le plafond n'est pas encore tombé sur ma tête (on fait des démo pour les enfants)!!  Notre système au niveau remboursement n'est pas le même. On ne paie pas la facture, c'est l'AWIPH (équivalent +/- de la MDPH) qui paie directement à la firme (faut faire des tonnes de papiers!). On paie juste un petit forfait qui est fonction des revenus (avec les miens il est 0). Au niveau des chaises électroniques, cela dépend de la sécu et là si on prend une chaise dans LA liste de ce qu'ils autorisent, on ne paie rien. Evidemment si on veut des trucs en plus que La liste, on paie mais là aussi l'AWIPH peut intervenir... Il a fallu 6 mois pour un ouvre-porte électronique. Mais par contre la chaise, c'est trèèès rapide quand tu demandes pas d'options. De plus, la ligue nous aide aussi pour les travaux non pris en charge en faisant des prêts à 0% (là aussi en fonction des revenus). Mais il faut bien réfléchir car on ne te paiera qu'une fois dans ta vie un système "bain" ou "toilettes" donc imaginons que tu choisisses un système avec transfert et qu'un jour tu ne saches plus les faire et bien... t'as droit à rien!! Les chaises par contre c'est un autre règlement!! Mon rollator par exemple, je peux le changer tous les 4 ans alors qu'après 2 ans, il perd déjà des morceaux... c'est 165 € et il ne me faut pas un léger que l'on vend partout... Donc niveau matériel, nous avons plus de chance en Belgique mais nous n'avons pas l'ALD 100%...J'espère pour toi qu'on trouvera une solution pour que tu sois la plus autonome possible!! J'ai beaucoup de mal à accepter de ne pas l'être et je suis trèèès entêtée. J'admire la patience de l'ergo!Bon dimanche

Handi@dy 02/08/2009 11:43


Je comprends que tu te battes et je le fais aussi! Je n'ai pas la chance d'avoir une bonne ergo. Celle qui est censée me suivre ainsi qu'un ami SEPien nius a
mis dans le pétrin: lit trop petit, étroit, qui ne s'abaisse pas assez! J'ai dû me battre pour être enfin écoutée! Le lit est solutionné, j'attends le matelas. Celui qu'elle avait "choisi" n'est
pas adapté à mon poids.
Le rail, c'est un spécialiste français qui a dit que les travaux sont très llongs et que ça abîme le plaond. De toute façon , je n'en ai pas les moyens, le sujet est réglé depuis longtemps.
Nous n'avons plus le choix du fauteuil manuel ou électrique, ni le médecin, depuis la loi 2005: c'est la MDPH qui impose! Et j'ai besoin d'urgence d'un électrique! Je ne sors que peu à cause de
cela! La part à ma charge sera importante, je ne sais mâme pas comment je vais trouver de l'argent... Je devrai une part pour le nouveau lit aussi, le matelas... Bref. Je suis bel et bien bloquée!
En France l'état méprise la maladie et le handicap! Merci à toi! :0010:


christine 30/07/2009 23:00

Pfff... je ne commenterai pas tes problèmes de fric qui aggravent ton état de santé... ça m'énerve trop et ça n'y changerait rien.Alors, puisque le festival du rire est ouvert, je me lance (c'est la blague sur l'autostoppeur qui m'y a fait penser) :Un couple de noirs américains, lassés d'être victimes du racisme, finissent par trouver une lotion miracle qui blanchit la peau (sans doute la même que celle de Mickael J.).Il faut diluer le produit dans l'eau du bain. Les deux parents s'y trempent et blanchissent. Arrive le tour de leur gamin qui se met à hurler parce qu'il n'aime pas le bain. Le père s'écrie alors "P..., ça fait 10 minutes qu'on est blancs et il y a déjà un négre pour nous faire ch... !"Une petite dernière pour la route (et comme on parle de blacks...) : en Afrique, un européen et un africain font pipi dans un cours d'eau. Histoire de passer le temps, le blanc s'écrie : "le fond de l'air est frais, ce soir"... et le noir lui répond "le fond de la rivière aussi"

Handi@dy 31/07/2009 11:26


Pétée de rire! J'adore! Tu serais pas l'épouse de mon kiné, toi!?!? :0010:


marjala 30/07/2009 19:25

Bonjour, puisque tu aimes les blagues, je t'en envoie une petite mignonne Julien Lepers pendant une émission :Top 30 secondes :Je suis ... Une chose très utile qui mesure en général dans les 15 cm.En temps normal, je suis là, inerte, attendant l'action.On trouve à une de mes extrémités un buisson de poil.Losqu'on m'utilise c'est soit rapide, soit lent, tout dépend du tempérament et de l'activité physique.Je fait des vas et vient répétés dans une cavité chaude et humide.Losque j'ai fini je laisse dans l'orifice une substance blanche et moussante, collante et un peu sucré.J'en ai même encore dans les poils.On pourrai m'utilisé deux à trois fois par jour.Je suis... Je suis..........................je suis.... une brosse à dent.

Handi@dy 31/07/2009 11:17


MDR! Il me semble l'avoir vu en direct cette devinette! Merci!!! :0010:


Annick 30/07/2009 13:42

Quand j'étais en chaise, comme mes jambes me larguaient très souvent, on a pensé à mettre un système handi-move rails au plafond. Je serais alors apte seule à aller aux toilettes et dans la baignoire! On a fait des essais à la ligue SEP qui est équipée en démonstration de ce système (donc tu peux l'essayer dans de vraies toilettes chez eux!) Cà ne prend pas beaucoup de place, nous avions même fait les plans avec l'ergo. Ce système est pris en charge en Belgique. Tu n'as vraiment besoin d'aucune aide! Il faut juste évidemment un accord avec le proprio si tu dois faire des transformations! Bref, les plans étaient faits, l'accord proprio donné ... et ... j'ai eu la chance de retrouver l'usage de mes jambes même si je me déplace avec un rollator! Bref je sais que cela existe, les plans sont faits... en cas de pépins, je pourrais donc rester autonome! A cette époque là je me déplaçais en chaise électronique.Voilà l'adresse du site : http://www.handimove.be/ceilingtracks_fr.htmlAu centre neurologique SEP de Fraiture il est utilisé pour monter à cheval. Je connais moi aussi les infections urinaires et malgré boire, canneberge... et bien je m'en suis choppée une avec la chaleur donc antibio depuis 10 jours. Dans 8 jours contrôle et je suppose que le toubib va me demander de reprendre les sondages le soir pffffffff. J'espère que cette idée de rails pourra t'aider... J'ignore complètement si c'est disponible en France et surtout pris en charge!!Bon courage dans tes pbs administratifs et financiers...

Handi@dy 31/07/2009 11:15


Merci ANNICK! On a le même système ici et j'avais voulu l'installer... (je suis proprio) mais on m'a dit que ça
abîmait le plafond (je suis très lourde!) et que les travaux seraient très longs. Mon wc est assez loin. J'ai utilisé ce système il y a deux ans en cure et ai fait ici plusieurs articles sur le
sujet.On a vite abandonné quand on m'a dit que le reste à charge serait énorme. Je n'en ai pas les moyens et la MDPH qui est censé payer mes travaux n'a toujours pas validé d'autres travaux hyper
urgents!!! (fauteuil électrique très cher et hyper hyper urgent!!!!!) En plus il faut avancer toutes les sommes car l'état français, Sarko, refuse de donner aux malades et handicapés de fortes
sommes! Bref...
J'espère que tu n'auras pas d'IU! Je te tiens les pouces! :0010: