Première perf de solu (sur 2) à l'hosto de jour... Bof!
Ben nan, pas de tadaaaa, je suis re-née, je pète la forme! Juste une minuscule bulle de mieux-être surtout psychologique, car je suis un peu chez moi en neuro, tout le monde m'y connaît, je revois des gens que je respecte et apprécie et rencontre de nouveaux SEPiens avec qui les échanges sont toujours extras!J'étais en avance pour le GIHP, mes pieds tombaient des cale-pieds, mais c'est un des anciens chauffeurs, donc il connaît la SEP, les poussées, et a su m'aider rapidement. On arrive en neuro où je déboule à l'hosto du jour, vais "pointer", briefer la salle de perfs pour voir s'il s'y trouve des potes (bah non) et prends place devant la
salle de soins, attendant ma neurologue, le Dr. F.C. l'inf marrante qui me connaît bien papote avec moi, derrière elle je vois G., mon inf super piqueuse (celle à qui je dis qu'elle est cap de me piquer de dos dans le noir, par temps de brouillard épais et les yeux bandés, ça la fait beaucoup rire) ainsi qu'une 3ème inf rapatriée de chir A, qui me connaît bien aussi!
Sur la photo, la salle de perfs, tv, chaîne, magnétoscope, tableaux et calendriers de luxe offerts par les labos! On voit bien nos super fauteuils relax bleus réglables à multi options avec lesquels j'ai déjà fait l'andouille dans le passé! Ma perf, ma potence, gros plan sur la poche de solumédrol.Ma toub arrive, souriante comme d'hab, on passe au bureau du service et elle m'écoute.
Je donne toujours yous les détails, dates etc... Elle me prévient qu'elle a prévu 2 perfs de 1 g par perf de solumédrol. J'accepte, évidemment. Pour le Préviscan, elle me corrige: pas d'incompatibilité mais la cortisone augmente, favorise la coagulation, et par conséquent les risques d'AVC, donc mon INR passé lundi à 3,1 lui convient. 3 à 3,5, c'est parait pour compenser le solumédrol! OUFFF!Je m'installe en salle de perfs où d'autres malades prennent leur shoot de solu ou de Tysabri; Photos exclusives, car je n'ai jamais vu personne prendre en photo la salle. j'ai attendu le départ des malades pour ne pas avoir à demander
d'autorisations écrites, et surtout pour ne pas indisposer les gens. On voit les beaux fauteuils que j'ai déjà rodés dans le passé de façon épique, lire mon article sur ma routine en perf ici:NEURO: consultation de routine et rencontres...CLIC!
Majorité, voire totalité de SEPIens, dont 2 qui attendent leur diagnostic. Un
jeune homme qui m'a fait penser à Arnaud Gautelier, grand et fin, mais avec barbe, qui prenait sa 6ème perf de Tysabri qui lui convenait très bien. Tout excité quant au traitement anti-leucémique en tests de phase II, plein d'espoir, je l'ai un peu refroidi en lui rappelant que de la phase II au médoc sur le marché, il peut y avoir longtemps... SI le médoc est adaptable! Les labos et leurs effets d'annonce pfff! ils ont intérêt à bosser! Je lui ai parlé de la Suisse qui teste un médicament en comprimé pour remplacer le traitement de fond que les SEPiens s'injectent parfois quotidiennement et qui cause un syndrome grippal pendant plusieurs jours. Il a fait partie des cobayes! Une femme de mon âge, je pense, 
la seule à ne rien dire de son diagnostic, sauf à moi en début d'aprem, une mine de chien battu, très serviable, qui me bougeait la tablette et a sonné quand ma perf était finie. Elle attend de savoir ce qu'elle a, elle a bu nos paroles et échanges de SEPiens, la maladie doit la faire flipper. J'ai su plus tard qu'elle avait de très fortes douleurs, elle m'a questionnée sur la douleur SEP. Elle viendra peut-être au groupe SEP demain. Je pense qu'on l'a rassurée! A la fin, elle a demandé mes coordonnées, ça m' arrive régulièrement! Elle n'a pas le net, mais j'ai beaucoup parlé à tous du groupe SEP de l'APF ci-contre notre coin café!(demain j'emmène des plaquettes du groupe, j'avais oublié, c'te nouille, j'vous jure! Pfff) Une jeune femme branchée, super coiffure court avec une grande mèche déstructurée sur le front et les yeux, multi-piercée, 37 ans, bikeuse passionnée, comme l'était JOËLLE, amie du groupe SEP qui s'est installée à la campagne: voir ici: La moto Harley Fatboy pour handicapés, double hommage, à une amie sclérosée en plaques et à un blogueur fan de moto. CLIC!Très sympa, on était sur la même longueur d'ondes et on a bien échangé. Tysabrette aussi, sa 4ème perf, mais elle ne supporte pas le médicament, après avoir dû abandonner l'AVONEX er la COPAXONE, dur dur! Enfin, une maman qui accompagnait sa fille de 18 ans SEPienne depuis peu (symptômes en été 2008, diagnostic en novembre. La famille du père refuse de la voir, pense qu'elle est contagieuse! La maman, très proche, porte AVEC sa fille. J'ai fait une pub monstre pour le site d'Arnaud, notre Slérose, ai encouragé y compris la maman à y témoigner. La maman a noté de suite et m'a dit à bientôt chez Arnaud! Mon affiche imprimée que j'avais donnée à la salle de perf a disparu, je redemanderai à Arnaud une grande affiche qui en jettera plus que ma A4 imprimée! On a tous constaté qu'il y avait un choc psy à l'origine de la maladie!!! La petite jeune en était encore au solu, ses poussées s'emballent. Elle est lycéenne et prépare son bac (et son permis!). J'ai donné, comme d'hab, des tas d'adresses, trucs et astuces, infos, comme sur le blog! J'étais la seule à venir de Strasbourg. J'apprends donc qu'on peut être sous TYSABRI et continuer néanmoins le solumédrol, généralement injecté dans la foulée si besoin est! Repas de midi sans sel: betterave rouge, émincé de dinde en sauce, pâtes, quetsches au naturel, pain. Bof. L'inf me laisse le cathéther pour demain, vu que je suis difficile à piquer: je prends deux perfs de 1g, comme dit, j'ai réussi à avoir le GIHP à la même heure demain, coup de bol( ben oui, parfois j'en ai!). Le cathether, emballé sous du scotch médical, avec son petit robinet, une bande par-dessus, ça fait grande brûlée lol! La perf a bien passé, mais je n'ai pas ressenti l'effet solu "boost doping" d'avant 2006: ce picotement, cette excitation qui monte, cette bouffée d'énergie qui fait qu'on ne dort pas mais passe le nuit à a astiquer l'appart. Qu'on se sent cap de faire le Tour de France en titine, à reculons, dans les pires pentes des Pyrénées, le doigt dans le nez, en pleine forme et sans douleur! Nada! Juste le moral et la confiance solides! On verra demain! Demain après la seconde piquouze, j'ai groupe SEP à l'APF. MO m'a dit qu'une nouvelle se joindrait à nous, SEPienne depuis peu et employée du labo AVENTIS qui fabrique des médocs pour nous! Ce sera intéressant! Je tâcherai de bousculer un peu la petite clique et de faire (faire) les photos du tee-shirt d'Arnaud, pour participer à son concours, pour m'amuser! L'assistant social de neuro, un gars extra, est passé me faire un coucou. "Ce sont toujours les mêmes qui traînent ici, que je lui dis!" "Ben c'est normal, qu'il répond, on n'arrête pas une équipe qui gagne!" (en même temps, il est du BON côté de lal'équipe, lui!)
J'ai revu des infs, ASH et une de mes anciennes aides soignantes aussi, Lulu, très cool! Un ancien interne de neuro, de mon hospi blessures sous les cuisses dues à l'ancien fauteuil roulant, le Dr E-L, oriental, super beau, grand et très sympa. Il se souvenait très bien de moi, de mon nom (c'est lui qui m'avait dit que j'étais à 8/10 en ESS, échelle de gravité SEP) et que je faisais du taï-chi, m'a demandé si j'en faisais encore! "Ben oui, ça soulage mes douleurs et m'assouplit, en plus c'est convivial et ça rend zen! On est ouverts aux valides aussi, z'avez qu'à venir!" (vous imaginez mon ex neurologue à l'APF avec nous! Je me serais marrée) Mais son emploi du temps craint, il est super hyper méga over-booké! Snif!
Dernière photo, le tableau des consults de policlinique neuro, avec le nom des neurologues, de ma neurologue (trouvez-le!), de l'ex interne, mon experte, vous devriez aussi trouver! L'article Rivétoile et lunettes, demain, plus le temps, suis claquée! BIZ!