NEURO: consultation de routine et rencontres...

Publié le par Handi@dy

SUNSHI-111111.GIFPlein soleil ici, canicule (plus de 25° dès le matin)!
J'aime ça, pourtant le soleil et la chaleur n'aiment pas ma SEP depuis mes dernières années de sclérose en plaques... Alors je me protège, je bois régulièrement... Mais j'y vais, sous les rayons ardents, je me grille cacahuète (une blonde aux yeux et à la peau claire au soleil tssssssssss). Trop bon pour le moral, la lumière, c'est comme le chocolat (tiens, ma barre a fondu dans mon sac à dos, du coup, c'est con...)
Ce matin, consultation de routine en neurologie. C'est tous les 6 mois. On en profite pour refaire de petits examens des membres, la vision. Les mirettes, top, les bras, top, les guiboles sont en fauteuil, mais ça c'est de la routine aussi depuis toujours dans ma SEP! Ce qui confirme mon retour au boulot. Seule question que je soulève, et ma toub neurologue.gifaussi: qu'en sera-t-il dans quelques mois, mon chef reprendra-t-il ses mauvaises habitudes? On verra... En tout cas, mon CLM m'a permis d'avoir un recul extraordinaire vis à vis de mon job qui était tout (ou presque) pour moi, avant les pépins avec un petit chef brimeur (bon, au moins il ne fait pas dans le préjugé handiphobe, en tout cas pas ouvertement, car il a brimé plusieurs collègues valides avant moi et plein après moi! Les faits sont (re)connus.). L'arrêt maladie m'a permis de resortir, de voir du monde, de faire des rencontres, de me recentrer sur l'essentiel et sur moi. De remettre les choses dans leur vraie hiérarchie. Le boulot n'est pas un but ultime dans la vie. C'est un moyen. Même lorsqu'il s'agit d'une passion, d'une vocation. Il ne faut pas se limiter à cela même si mes jeunes et le boulot me manquent terriblement. J'ai donc redonné à famille et amis leur place bouffée par mon zèle au boulot et par ma SEP. J'ai également développé des loisirs, activités associatives et mon blog. Je ne les lâcherai pas. Le boulot prendra une place raisonnable dans ma vie, mais pas la part royale.
On en a profité pour represcrire mes médicaments
toubordo.gif(pas de traitement de fond, toujours pas, mais ça aussi, c'est ma routine), constaté la disparition des poussées (1 an et demi) et des douleurs (un paquet de mois) ainsi que de la fatigue. Ma bonne forme et ma pêche aussi. Mon moral. Seule ombre au tableau: avec les beaux jours, oedème (rétention d'eau) des pieds/jambes. Au point que j'explose mes sandales à scratch. Veinotoniques, massages persos, rien n'y fait. Ma toub aussi avait les pieds enflés, et pourtant elle n'est pas en fauteuil et est toute mince! Alors on va essayer de la kiné drainante (lymphe). Perso je vais continuer mes bains de pieds fréquents, je bouge dans l'eau, c'est pas mal, ça soulage un peu l'oedème. J'vais peut-être réessayer des masques à l'argile pour mes pattes, c'était pas mal. J'ai déjà investi il y a 2 ans dans un rehausse-matelas pour surélever les jambes la nuit et j'horizontalise celles-ci aussi souvent que je peux, même quand je tape sur mon clavier.. Bref, je vais tester tout ça et vous dirai ce que ça m'a fait.
J'étais en avance, comme d'hab, alors j'ai salué mes anciennes inf. Puis zoné en hôpital de jour pour saluer les inf aussi, et surtout pour voir si des SEPiens amis y étaient. Nan, 4 perfusés, mais pas des potes. Echange de sourires. Puis je suis tombée sur ma toub "J'arrive", qu'elle me dit en riant "je prends un café...". J'ai dit "Moi aussi j'arrive, je dis aurevoir aux inf...". Puis voilà que ma neuro me propose un café. Ben j'ai accepté, et la voilà qui me le sucre, me le porte sous le sourire bienveillant des inf amies:"On se fait bichonner, @DY! C'est carrément le médecin qui t'offre le pot!" Ben ouais... On a fait le bilan de mon travail avec le psy aussi. Tout ça est bien positif. Et comme je vais récupérer mon plein traitement je vais pouvoir embaucher une aide ménagère pour quelques heures pour me soulager avec la reprise du taf. Très cool.
m__doc.gif***A part ça, je me suis renseignée sur la prise en charge des traitements à l'étranger, car j'ai une SEPienne qui m'a mailé: dans son pays, pas de traitements de fond! Le bolus, c'est déjà la panacée! Hélas, il n'y a pas de solution... A moins d'être en poussée en visite en France, et encore, ça ne sert à rien, car il faut une protection Sécu et mutuelle efficace... Et puis, le traitement, c'est du long terme... En plus, on ne peut pas l'emporter n'importe comment en avion, bref...
Alors je lance un appel: si vous avez une solution... pour quelqu'un qui n'habite pas en France mais dans un pays où les SEPiens ne sont pas traités... (assoc etc...) Faites-moi signe. Je continue à me renseigner de mon côté...
- En salle d'attente, j'ai retrouvé B., amie du groupe SEP qui était à la réunion de dimanche aussi. On aime se charrier, mais aussi parler de choses très profondes...
J'y ai également fait la connaissance d'un prof comme moi, enfin "ex". Il a chopé sa SEP à l'âge de 54 ans et a été en fauteuil au bout d'1 an à peu près. Ses membres supérieurs étant atteints, il n'a pas pu continuer à travailler. Il a la nostalgie du boulot... Moi j'aimerais bien travailler aussi longtemps, mais je suis lucide... Lui envie mes bras/mains encore valides. Je lui ai dit qu'il avait du bol d'avoir eu sa SEP si tard. Rires. Son fiston était très ému. "Saloperie de maladie...". Du coup, en papotant avec son père, j'ai appris une foule de choses utiles pour la suite. Car la fonction publique ne fonctionne pas comme le privé. Pas aussi nantis qu'on le dit quand on n'y connaît rien.
J'ai appris (trop tard) que l'Etat aurait dû me payer la tierce personne dès lors que je passais à mi-traitement... Grrr. Ca m'aurait soulagée! Si j'avais su! Là, c'est trop tard, je rebosse, mais c'est bon à savoir.
titi_grrr.jpgDans le privé, on vous accorde la tierce personne même si vous êtes encore autonome, dans le public, faut être totalement dépendant. Injuste.
Mais il faut dire aussi que l'Etat est tout juste en train de rattraper son retard en embauchant (peut-être) le quota légal de handicapés (avant, il ne le respectait pas, était dans l'illégalité, mais ne payait pas les amendes à l'AGEFIPH qui du coup refusait d'aider les fonctionnaires dans leurs dépenses handicap!)... Bref.
Et malgré cela, nous sommes, nous SEPiens français, des chanceux
m__decine2.gif, des nantis! Imaginez la détresse dans d'autres pays où on ne sait pas diagnostiquer, encore moins traiter la SEP. Ou les pays où l'on ne boit ni ne mange à sa soif/faim... Alors sachons apprécier ce que la vie nous offre de bon. Notamment les avantages de notre système de santé. Pas parfait, mais parmi les meilleurs. Si vous n'en êtes pas convaincus, cliquez donc pour visionner ce diaporama (pas le genre chaîne cucu, hein!) qui remet les idées en place: CLIC!

*Ce soir, article infoSEP prévu hier!*


rangee-de-galets.gif

Commenter cet article

Handi@dy 25/05/2007 22:26

Je suis peu de choses en comparaison avec la fameuse Capitaine IO! Je suis tout juste moussaillonne! Bises ma grande et douce nuit à toi! Zen! :0010:

ioana 25/05/2007 22:13

courage andyje te trouve formidablebisous ma belle

Handi@dy 25/05/2007 17:48

UN CHOUKA! De kôa! Encore un amateur de chocolat! Pas touche à ma barre LOL! Plus vite englouti que moi, tu meurs! Sans jeu de mots à la con, j'ai une amie SEPienne aussi fan de choco que moi, et le jour où on en avait en réunion (St Valentin, Noël, sais plus), elle s'est précipitée dessus, au risque de faire une fausse route car elle est fragile à ce niveau! On est drogués je te dis! Intoxiqués lol! Caramba, quand je pense que je vais me contenter de chocolat très noir prochainement, et encore... Pfffff. Mais bon, je change mon alimentation, j'assume! (y aura un article).MIREILLE: (ton nom me fait toujours penser à Muriel Robin LOL!)Ne lâche pas l'affaire, persévère... Quant à ton témoignage, je le trouve bouleversant... Tu ne voudrais pas en faire un texte que je oublierais en article avec ton nom comme auteur? Parce que ça me semble important, que les lecteurs le sachent.Tu vois, sur un forum où je suis allée récemment on dénigre les blogueurs SEPiens, mais c'est ce genre de témoignage qui me conforte dans ce que je fais: des moments d'échange, de partage, de soutien, mais aussi d'info d'autres SEPiens d'autres pays. On en retire courage et humilité, des qualités qui ne font pas de mal... Je t'en remercie de tout coeur! :0010:

mireille robin 25/05/2007 16:57

Chère Ady,Je me réjouis pour toi de cette prochaine reprise du travail et je t'admire d'avoir une telle pêche. C'est sans doute quelque chose qui s'apprend. Je ne désespère pas mais il y a encore, pour moi, du chemin à parcourir...A propos des pays où les sépiens sont moins bien pris en charge que chez nous, je voudrais apporter un petit témoignage. J'ai rendu visite à une écrivaine de Sarajevo, atteinte de Sep. Elle ne marchait plus, juste quelques pas dans l'appartement. Elle vivait avec ses parents dans un logement au quatrième étage sans ascenseur. Inutile de te dire que pendant les quatre années de siège, elle n'a reçu aucun traitement. Mais le plus dur, c'est que pendant les alertes aériennes, elle ne pouvait pas descendre aux abris. Elle restait donc dans l'appartement aux vitres remplacées par des feuilles de plastique, lisant Shakespeare si c'était le jour, attendant que le bombardement cesse si c'était la nuit. Durant ces années de guerre, cette jeune femme a repris la direction  d'une revue littéraire de Sarajevo et a fait en sorte qu'elle continue à paraître plus ou moins régulièrement. Voilà, c'était mon coup de chapeau à Nermina Kurspahic.Mireille

un chouka 25/05/2007 16:05

je peus te dire qu'avec moi, le chocolat ne risque pas de fondre dans le sac a dos °~°bises a toi