GENESE DE MA SEP (4) : fin.

Publié le par Handi@dy

27/04/2007

Dernier volet de l'histoire de ma SEP...(4): hospitalisations au long cours, recherche de diagnostic. Handicap et rééducation. 2 voies possibles pour mon avenir.

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NB: Je prévois de rédiger, régulièrement, le récit détaillé de mon hospitalisation de plus de 7 mois en 98/99, genre série "URGENCES", avec mon grain de folie habituel, évidemment. Brisant les tabous, toujours... Certains SEPiens écrivent, avec talent, un roman décrivant leur parcours avec la SEP.
En ce qui me concerne, c'est sous la forme d'articles de blog que je le ferai. Besoin d'exorciser quelques événements, de dire quelques vérités qui dérangent aussi... Etat des lieux du milieu hospitalier, de la rééducation fonctionnelle etc...

***Une sorte de grand feuilleton (à suspense!) qui alternera avec les autres articles auxquels vous êtes habitués, chers lecteurs! A SUIVRE...***

*****


Rappel du volet 3: après ce que j'ai appelé le "grand clash", des crises de douleurs spectaculaires et brutales, je me retrouve paraplégique et incontinente en l'espace de quelques minutes. SAMU, URGENCES du CHU... Nuit de cauchemar. Puis, transfert en neurologie à l'hôpital civil (où j'ai déjà passé une semaine pour des examens divers qui n'avaient rien donné...)


Me revoilà donc en neuro. Mon arrivée a fait un effet boeuf. Je suis dans un état tellement grave que l'équipe médicale qui 8 jours auparavant me faisait rentrer, alors que je marchais encore ("Nous n'avons rien trouvé"), est mal. Détail amusant relaté par ma généraliste alertée: au début, quand je désignais/décrivais mes atteintes, les médecins avaient du mal à me croire. Puis, ils ont procédé à de nouveaux examens. Et là... Ils ne doutent plus.
Vu que je suis grabataire. Je ne vous dis pas le drame, la peur panique, l'angoisse de mort.
Prise de sang, urines, radios, scan etc...(déjà faits, on recommence!) On me pose une sonde urinaire à demeure, avec une poche qui pend de façon indécente sur le côté du lit. Je ne peux pas m'asseoir, je bouge à peine, tout est lourd et engourdi.
PL, première tentative. Aiguille trop courte car je suis trop ronde. (détails dans mon "feuilleton" à suivre, ça vaut le détour, croyez-moi). J'étais morte de peur.

PL, on remet ça. Ca se passe très bien. (j'en aurai 6, des PL, tant les résultats seront atypiques!)

Test de Leyme. (maladie de Leyme transmise par les tiques). Négatif. On me demande si j'ai voyagé dans un pays exotique récemment. Ben nan.
IRM: première tentative: je m'aperçois que je suis claustro! Pas possible de me faire rentrer dans le tube! Il y aura une seconde tentative des mois plus tard, et comme on avait oublié de me médicamenter, re-échec. La 3ème fois, je serai shootée au xanax pour vaincre ma claustrophobie, mais de toute façon, je ne rentre pas dans le tube, à moins de forcer (trop ronde, toujours pfff), et le manip radio angoisse, décide de se limiter au crâne, ce qui rendra des examens incomplets et diffèrera de beaucoup le diagnostic. Bref, tout semble s'être ligué contre moi!

Tout le monde cherche ce que j'ai... (amis, collègues...) Entre les amalgames dentaires et la vaccination, j'ai droit à toutes les hypothèses. Maladie mortelle? Je fais mon testament, au cas où...
Les toubs s'activent. Sarcoïdose? Eh non. Négatif.

A un moment donné, on pense à une tuberculose osseuse qui peut avoir des répercussions neuros et on me colle un traitement très lourd d'anti-tuberculeux statiques (15 cachets à jeun chaque matin, sans compter les médocs de la journée). Mon pipi en devient orange fluo, on dirait du Fanta radioactif. Ca fait marrer les potes. Moi... moins! Ce traitement me fait vomir plusieurs fois par jour. Je me déshydrate, perds du poids, ne peux même pas garder les liquides. Les résultats des examens reviennent, négatifs pour cette patho (ouf) et on arrête le traitement. Enfin, on se décide à me mettre des bolus de solu (avec plusieurs jours de retard, les inf débordées ayant oublié!) puis cortisone en cachets, en dégressif. Sevrage (les bolus me donnent des bouffées d'angoisse morbide! Comme si je ne flippais pas assez, déjà!). Insomnies (ne dors que 2 à 3 heures par nuit). Aucun somnifère n'est efficace. Je décide de ne plus en prendre.

Après une voisine de chambre super sympa (une mamie avec un AVC), j'hérite d'une SEPienne au caractère insupportable, à la limite de la démence et qui se drogue aux médocs. (elle l'était déjà avant sa SEP d'après son fils). Galère... (je résume).

Heureusement, mes moments de détresse sont ponctués de kiné. Ma kiné est géniale. Je l'appelle Mc Gyver. Elle sera un outil de résurrection pour moi! (sera raconté dans mon "feuilleton")
Un jour, mon corps insensible se réveille. J'ai des douleurs électriques dans les jambes, ce qui rend optimiste mon neurologue. Je récupère un peu de mouvement de jambes.
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Je fais des infections urinaires à cause de la sonde. Grosse allergie à l'antibiotique donné. Ca craint. On me fait un prélèvement en dermato.
Visites de mes chtits djeun's avec qui je travaille. J'ai une tête horrible à cause de l'allergie, eux ça ne les effraie pas plus que ça ("vous avez fait des uv, m'dame?"). Comprends pas, je suis plus rouge qu'une écrevisse, genre crâmée au second degré, et ils me demandent si j'ai fait bronzette! Sacrés mômes!
Mon moral, inébranlable, ou presque. Je suis si bien entourée. Les visites affluent, ça ne s'arrête pas, c'est du non-stop! Et moi qui ne dors pas la nuit, je suis naze... On m'offre des bouquins (ne suis plus cap de lire, trop angoissée), des gris-gris, des douceurs... Je suis dans un cocon affectif bien douillet malgré le drame.

Je reconstruis mon mental et mon image de moi. Je réclame un psy parce vivre dans l'ignorance me démolit...
On me fait les P.E. (potentiels évoqués). Rien de probant. Toujours aucun diagnostic.

Les semaines passent. Je récupère au point de pouvoir m'asseoir et bouger dans mon lit, me mettre en fauteuil roulant (mais pas seule). A moi la liberté! Après 5 semaines au lit, je suis enfin en chaise!
L'équipe de soignants et moi, c'est la complicité absolue. Elles sont géniales. L'interne qui me suit aussi. (elle deviendra ma neurologue) Mon neuroloque qui est une sommité se désespère de ne pas trouver ce que j'ai. Tous me permettent de survivre à ce qui m'arrive, par leur bonté, leur humour.
La neuro a besoin de lits, et on m'a inscrite en centre de rééducation fonctionnelle qui prendra le relais pour la récup.
Ce sera le purgatoire pour moi, voire l'enfer, à cause d'une partie du personnel.

Après 6 semaines 1/2 en neuro, transfert en centre de rééducation fonctionnelle (CRF). Je fais des progrès importants et rapides, je me transfère seule, me prépare seule, il n'y a que la continence qui pose problème et la marche qui ne veut pas revenir...
En route vers l'autonomie: ma vessie récupère un peu et en poussant très fort,je parviens à la vider intégralement. Pour les selles, c'est idem, mais il me faudra apprendre à faire des curages manuels avec un gant de soin pour vider l'ampoule rectale (expl. dans mon "feuilleton"). Je m'enseigne la manip du fauteuil. Je fais de la muscu intensive en salle de kiné. La "déambulation" entre les barres parallèles est possible, mais je ne suis pas dupe: c'est à la force des bras; je ne remarche toujours pas. Coups de fil persos de mon neuro: je le sens inquiet car je ne récupère pas comme je devrais, malgré un moral de fer et une motivation, un boulot de dingue en kiné. C'est à pleurer. Mais je continue, j'y crois. A mort!

Nouveaux examens:
MRIs-that-make-you-go-hmmm.gifre-PL, IRM du crâne, EMG. Un premier verdict tombe: mon atteinte est irréversible, axone touché. Récupération incertaine. J'encaisse comme je peux. Mon avenir en est tout chamboulé... Alors, je risque de rentrer en fauteuil roulant? De rester en titine même?! Mais mon appart n'est pas accessible... La porte des WC trop étroite... Et mon boulot?!?
Au bout de 3 mois 1/2 en CRF, je rentre en "week-ends thérapeutiques". Une ambulance m'amène chez moi le vendredi soir, et me ramène à l'hosto le dimanche soir. Heureuse de retrouver mes oiseaux, mon PC, mon bel appart... Pas adapté, je commence à en faire mon deuil. Tiens, le sommeil est revenu avec le premier week-end chez moi dans mon dodo douillet! En semaine au centre, toujours insomniaque, et le week chez moi, je dors comme un bébé. Je rêve. Je me reconstruis.
J'ai de nombreux amis parmi les autres patients et leurs familles. Je prends la défense de ceux qui sont négligés. Il y aura même une mini rébellion pour remettre de l'ordre dans le service qui a dérapé gravement et mis en péril des patients. Une partie du personnel est incompétente et haineuse vis à vis des malades. Nous obtenons gain de cause. Après 6 mois de CRF, mon dernier palier de progrès semble atteint. Je suis autonome, mais je ne marche pas.

Je me prépare à sortir de rééduc en fauteuil, à changer de vie, d'appart. Le temps m'est compté pour déménager si je ne veux pas perdre mon poste. Après un CLM de 8 mois1/2, je reprends mon boulot, même poste, mi-temps thérapeutique pendant 6 mois, puis temps plein, en fauteuil, avec succès.
Seconde grosse poussée, 14 mois après le grand clash: j'en donnerai la cause dans le "feuilleton", trop long à raconter!
Je suis toujours sans diagnostic, mais je vis et je travaille sans penser à ce que j'ai, je m'absorbe dans mon activité et ma vie sociale retrouvée. Mes djeuns me font la fête, ils sont géniaux. Au quotidien, le fauteuil, c'est dur, mais j'apprends. Vite.

Mon neurologue me dit que les nerfs lésés mettront 3 ans à repousser. il y aura forcément des séquelles importantes vu que j'ai peu récupéré.
Il y a dans ma tête deux
chemins de schizo que je vais devoir pratiquer en parallèle:
1° me donner à fond dans la kiné à domicile pour récupérer au maxi; 2° me préparer mentalement à rester en fauteuil et à être incontinente à vie. Espérer à fond, ou faire mon deuil? Les 2 voies sont contradictoires, incompatibles, il me faut pourtant les emprunter toutes deux. Je décide de voir un psy pour rester équilibrée, en attendant le diagnostic final.
Finalement, le temps passe et je suis toujours en fauteuil. Je fais 2 à 3 "poussées" par an (alors que j'ignore toujours si j'ai une SEP, officiellement, mais mes passages réguliers en neuro où je côtoie des SEPiens dont certains deviennent des amis, me font penser que c'est ça que j'ai, comme eux, mais en plus grave.)

Un diagnostic provisoire, enfin, au bout de presque 3 ans!!! SEP atypique!? dixit mon interne qui me suit.

Puis, le démenti formel de mon neurologue qui est quand même Pr. et chef de service. Je ne comprends plus rien. L'interne se rétracte, n'osant pas contredire son chef. C'est pourtant elle qui aura eu raison. Peu de temps après, j'apprendrai que le Pr. avait une tumeur au cerveau. Ce qui a sans doute brouillé sa capacité de diagnostic. Pas de bol, c'est tombé sur moi et quelques autres SEPiens. (notamment un ami ex pilote de ligne à qui le Pr. avait dit qu'il pouvait repiloter, alors qu'il n'était plus en état, ce qui était grave...) Le diagnostic final tombera, appris et annoncé de façon épique ("feuilleton", trop long à détailler ici):
sclérose en plaques atypique. Forme primaire progressive rapide. Atypique, parce que cette forme de SEP évolue en principe sans poussées, or la mienne évolue avec et sans poussées! Faut avoir du bol dans la vie! Damned! Ca ne pouvait pas tomber sur un criminel, un dictateur, un terroriste, cette saloperie?
Je devrais être effondrée, anéantie. Au contraire: je respire, je revis, car l'ennemi est enfin démasqué, je vais pouvoir me battre, l'affronter, me renseigner, rejoindre d'autres malades, je ne suis plus seule. Adios le psy, plus besoin de vous. Je rejoins le groupe SEP de l'APF de ma ville. Ma vie continue. Ma maladie a un nom. [ce récit relate des faits de mi-novembre 98 à début juin 99. J'avais 33 ans en 98.]

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Handi@dy 29/04/2007 19:23

Merci de ta visite et de ton témoignage OLIVE!

Tu as raison, si l'on en croit les neurologues, toutes les SEP sont atypiques puisqu'uniques, individualisées même! Je crois que ce que nous avons vécu détermine la gravité de la maladie, puis notre mental détermine à son tour comment nous la vivons. Et quand d'autres sont impliqués, comme les enfants, la SEP devient un élément très perturbateur. Je le ressens aussi par rapport à ma nièce la plus jeune qui est comme ma fille, me confie ce qu'elle ne confierait jamais à sa propre mère. Je m'inquiète de son devenir si je ne suis plus là, de celui de son fils aussi, mon petit-neveu...
Le fait de créer ce blog est , en effet, libérateur. Il a supprimé ma fatigue SEP et mes douleurs se font la malle aussi. Ce n'est pas le seul fait d'écrire, mais de faire un travail psy en profondeur, sur moi-même, pour ne plus subir autant la maladie mais essayer de la dompter. C'est très salutaire. Peut-être gagnerais-tu à créer ton propre blog? @mitiés, @°+!

Olive 29/04/2007 11:55

Salut Ady,
A te lire il faut croire que la sep est une maladie vraiment à part, tant par son diagnostique difficile à poser, que par la violence et l'incongruité de ses manifestations.
J'ai moi-même une sep, progressive secondaire, avec poussées. Personne ne m'a jamais parlé de primaire progressive, mais je constate que c'est le cas. En revanche, atypique est un qualificatif que je n'arrive plus à pronnoncer tellement je l'ai entendu.
Merci de mettre en ligne ton expérience, je n'en ai jamais eu le courage alors que ça fait huit ans (peut-être plus !?) que je suis malade, j'imagine que ça peut aider plus d'un malade, peut-être moi aussi ?
J'ai plus ou moins ton age, et je suis en fauteuil depuis plus de 4 ans. J'ai deux enfants, et même en donnant le meilleur de moi-même, crois-moi, c'est vraiment la seule chose qui m'ait jamais fait pleurer, ne pas pouvoir faire ce que j'avais prévu de faire avec eux, et savoir qu'un jour ou l'autre le handicap sera trop important pour vivre, j'imagine !
Bref, bonne initiative, je reviendrai et j'espère qu'on aura l'occasion de se parler. A bientôt.

Handi@dy 27/04/2007 20:46

Bonsoir VANESSA! C'est rare, en effet, j'ai lu un autre témoignage de cette violence chez un SEPien qui a laissé un com dans "blogs SEP", il s'agit de François. Lui aussi a eu droit à une très longue rééducation en centre. Il me semble même que son atteinte est plus importante que la mienne, bref, un blog à découvrir aussi. La SEP revêt décidément des visages très variés. Le plus dur, c'est de rester des années sans savoir ce qu'on a. C'était le plus pénible. Dès lors où j'ai pu me dire que c'était sans doute une SEP, j'ai respiré. Car avant j'imaginais bien pire. Je pensais qu'on me cachait une vérité bien plus atroce et que ma mort était imminente. Et lorsque le diagnostic définitif est tombé, même si la forme de l'annonce a été inacceptable, le fond a été un soulagement énorme et j'ai pu revivre sereinement. La force qui m'a permis de tenir, je la dois à mon éducation, à ma nature, mais surtout à mon entourage qui a fait bloc. Bises !

Vanessa 27/04/2007 20:14

Ton histoire est vraiment "atypique", en effet! Je ne savais pas que la sep pouvait commencer avec une telle brutalité. Quelle force il t'a fallu pour te relever, si on peut dire...
Je t'embrasse,