♪♪Voilààà... c'est fini!♪♪ Dernière séance de rééduc au CRFC!
J'étais triste mais aussi soulagée, car me lever et me préparer seule, ça craint un peu de temps en temps...
Quinzième et dernière séance -de l'année-.
Il faisait gris en partant, mais le soleil s'est imposé en cours de matinée. :0122:
D'abord pointage chez les infs après avoir scruté pour découvrir les affiches de notre sclerose... A ma grande stupeur, toujours rien! Je l'ai signalé, en insistant sur l'importance de l'assoce et des témoignages pour les malades! L'inf, une jeune, ne savait même pas où se trouvaient les affiches mais m'a promis qu'elle chercherait! 
(elles sont très nombreuses à se relayer au centre!) Je lui ai dit que je reviendrai minimum une fois par mois pour me peser en salle de sport (mettre un peu la pression au cas où...
) et que je vérifierai!
Puis, ergothérapie! FREDERIC faisait tourner un bâton entre ses mains pendant qu'il occupait la patiente précédente. Quand ça a été mon tour, je lui ai dit que j'avais observé son talent de majorette, il a ri et dit "Oui, je crois que j'ai raté ma vocation!" On a ri!
J'ai fait un transfert WC pour la forme, de plus en plus parfait... Mais bon, il manque l'essentiel, descendre le pantalon, la couche, puis les remettre... Conscient de cela, mon ergo m'a fait faire 6 verticalisations en prenant de moins en moins appui sur les mains... Le reste sera travaillé, je l'espère, avec mon aide soignant qui devra m'accompagner au WC les premiers temps... Faut que je le briefe!
A la maison, je me verticaliserai plusieurs fois par jour sur mon rollator qui me servait de porte-manteau (!) et entretiendrai ainsi muscles et équilibre.
FRED s'est proposé d'appeler l'ergo du samsah et de lui faire un rapport complet sur mon séjour, mes progrès mais aussi les aides techniques demandées en cours, et des suggestions du type l'aide de l'as pour les premiers transferts WC vraiment efficaces... YES!
Je l'ai très chaleureusement remercié pour tout ce qu'il avait fait pour moi, pour ce qu'on a accompli ensemble. Petit moment d'émotion. Lui aussi m'a recommandé de revenir l'an prochain!
Puis la kinésithérapie avec OLIVIER! Là encore, verticalisations mais devant l'espalier, en tentant de ne plus trop appuyer sur les mains...
A suivi un moment pour faire le bilan écrit du séjour kiné: on a repris mes objectifs, atteints ou presque, on a refait un bilan douleurs, et là, ô joie, je n'avais pas mesuré à quel point mes douleurs diurnes avaient quasiment disparu au bout de quelques séances au CRFC! (il m'avait fait donner une intensité entre 1 et 10), les douleurs nocturnes aussi, surtout avec la séance de taï-chi! Je ne prends presque plus de rivotril, plus de dafalgan non plus... Super! Bref, bouger aide!!!
On refait le point sur mes projets à la sortie! je reparle du rollator, des verti, des exercices de piétinement en fauteuil que je désire inscrire dans une routine quotidienne, de ma volonté d'un suivi psy pour une perte de poids efficace. Il a souri et tout validé! Là encore, moment d'émotion au moment du départ... Lui aussi me recommande de revenir l'an prochain, de passer faire un coucou quand je passerai me peser aussi... Je l'ai remercié comme l'ergo!
Le départ a été triste, j'ai croisé les deux amies SEPiennes; c'était le dernier jour aussi pour celle que je croisais régulièrement!
Le GIHP m'attendait avec son car bleu Europe avec la carte de l'UE et les étoiles dorées sur fond bleu!
En route pour le NHC où j'ai mangé ; et lu l'Express, le dernier numéro de PSYCHOLOGIE, et un livret à lire "le syndrome XXL" qui dénonce notre alimentation trop riche en sel et bien trop pauvre en potassium! Je vous ferai un topo!
A 14h20, rdv avec ma neurologue le Dr F. qui est ravie quand je lui dis ne plus avoir souffert de l'hydropse et avoir fait presque huit semaines de rééducation avec succès! Elle m'ausculte, fait quelques tests habituels... Elle est vraiment contente (j'étais un peu un exemple idéal avant mes escarres, la nana 
SEPienne qui en veut et bosse même handicapée, se gère...) Elle me demande si le samsah me suit bien. Je lui dis qu'on m'a fait sauter une à deux journées de soins (hors crfc) et que je sens qu'on veut me laisser me débrouiller maintenant que j'ai fait des progrès. L'assistant de neuro ira aux nouvelles, il est, lui aussi, super!
Je repars et me fais dépasser par le Pr DE SEZE que je reverrai le 8 juillet à Erstein (Odyssée de
l'Espoir). Je photographie le poster de la prochaine réunion d'alSacEP.Je rencontrerai aussi un ambulancier de couleur qui s'avèrera être un ancien élève de navigation fluviale eu en cours en 2000! Un grand bonhomme musclé qui était alors un tout petit bout de chou d'ado!!! Je commence à me demander quelle influence j'ai pu avoir sur certains de mes pingouins! Un ambulancier et un pompier qui avaient pourtant fait une autre formation... 
Puis C. mon aux de vie est passée pour que je signe sa feuille de taf, car je la paye quand je suis obligée d'annuler la séance. Elle a réparé la balançoire des piafs, mis en place des tuteurs sur des plantes qui poussent comme des oufs avec le soleil et la chaleur...
BILAN perso: excellent
, j'aurais aimé poursuivre! Je suis confiante pour la suite à domicile... FRED m'a dit que je pouvais rappeler à tout moment pour un conseil ou une question... J'ai apprécié!
OLIVIER m'a donné des idées que je transmettrai à mon cher kiné à domicile! L'an prochain, je reviendrai... A moins d'être en super forme!
Reste à repasser et briefer l'affichage des affiches notre sclerose!!!!!
Quinzième et dernière séance -de l'année-.
Il faisait gris en partant, mais le soleil s'est imposé en cours de matinée. :0122:
D'abord pointage chez les infs après avoir scruté pour découvrir les affiches de notre sclerose... A ma grande stupeur, toujours rien! Je l'ai signalé, en insistant sur l'importance de l'assoce et des témoignages pour les malades! L'inf, une jeune, ne savait même pas où se trouvaient les affiches mais m'a promis qu'elle chercherait! (elles sont très nombreuses à se relayer au centre!) Je lui ai dit que je reviendrai minimum une fois par mois pour me peser en salle de sport (mettre un peu la pression au cas où...) et que je vérifierai!Puis, ergothérapie! FREDERIC faisait tourner un bâton entre ses mains pendant qu'il occupait la patiente précédente. Quand ça a été mon tour, je lui ai dit que j'avais observé son talent de majorette, il a ri et dit "Oui, je crois que j'ai raté ma vocation!" On a ri!J'ai fait un transfert WC pour la forme, de plus en plus parfait... Mais bon, il manque l'essentiel, descendre le pantalon, la couche, puis les remettre... Conscient de cela, mon ergo m'a fait faire 6 verticalisations en prenant de moins en moins appui sur les mains... Le reste sera travaillé, je l'espère, avec mon aide soignant qui devra m'accompagner au WC les premiers temps... Faut que je le briefe!
A la maison, je me verticaliserai plusieurs fois par jour sur mon rollator qui me servait de porte-manteau (!) et entretiendrai ainsi muscles et équilibre.
FRED s'est proposé d'appeler l'ergo du samsah et de lui faire un rapport complet sur mon séjour, mes progrès mais aussi les aides techniques demandées en cours, et des suggestions du type l'aide de l'as pour les premiers transferts WC vraiment efficaces... YES!
Je l'ai très chaleureusement remercié pour tout ce qu'il avait fait pour moi, pour ce qu'on a accompli ensemble. Petit moment d'émotion. Lui aussi m'a recommandé de revenir l'an prochain!
Puis la kinésithérapie avec OLIVIER! Là encore, verticalisations mais devant l'espalier, en tentant de ne plus trop appuyer sur les mains...
A suivi un moment pour faire le bilan écrit du séjour kiné: on a repris mes objectifs, atteints ou presque, on a refait un bilan douleurs, et là, ô joie, je n'avais pas mesuré à quel point mes douleurs diurnes avaient quasiment disparu au bout de quelques séances au CRFC! (il m'avait fait donner une intensité entre 1 et 10), les douleurs nocturnes aussi, surtout avec la séance de taï-chi! Je ne prends presque plus de rivotril, plus de dafalgan non plus... Super! Bref, bouger aide!!!
On refait le point sur mes projets à la sortie! je reparle du rollator, des verti, des exercices de piétinement en fauteuil que je désire inscrire dans une routine quotidienne, de ma volonté d'un suivi psy pour une perte de poids efficace. Il a souri et tout validé! Là encore, moment d'émotion au moment du départ... Lui aussi me recommande de revenir l'an prochain, de passer faire un coucou quand je passerai me peser aussi... Je l'ai remercié comme l'ergo!
Le départ a été triste, j'ai croisé les deux amies SEPiennes; c'était le dernier jour aussi pour celle que je croisais régulièrement!
Le GIHP m'attendait avec son car bleu Europe avec la carte de l'UE et les étoiles dorées sur fond bleu!En route pour le NHC où j'ai mangé ; et lu l'Express, le dernier numéro de PSYCHOLOGIE, et un livret à lire "le syndrome XXL" qui dénonce notre alimentation trop riche en sel et bien trop pauvre en potassium! Je vous ferai un topo!
A 14h20, rdv avec ma neurologue le Dr F. qui est ravie quand je lui dis ne plus avoir souffert de l'hydropse et avoir fait presque huit semaines de rééducation avec succès! Elle m'ausculte, fait quelques tests habituels... Elle est vraiment contente (j'étais un peu un exemple idéal avant mes escarres, la nana SEPienne qui en veut et bosse même handicapée, se gère...) Elle me demande si le samsah me suit bien. Je lui dis qu'on m'a fait sauter une à deux journées de soins (hors crfc) et que je sens qu'on veut me laisser me débrouiller maintenant que j'ai fait des progrès. L'assistant de neuro ira aux nouvelles, il est, lui aussi, super!Je repars et me fais dépasser par le Pr DE SEZE que je reverrai le 8 juillet à Erstein (Odyssée de
l'Espoir). Je photographie le poster de la prochaine réunion d'alSacEP.Je rencontrerai aussi un ambulancier de couleur qui s'avèrera être un ancien élève de navigation fluviale eu en cours en 2000! Un grand bonhomme musclé qui était alors un tout petit bout de chou d'ado!!! Je commence à me demander quelle influence j'ai pu avoir sur certains de mes pingouins! Un ambulancier et un pompier qui avaient pourtant fait une autre formation... Puis C. mon aux de vie est passée pour que je signe sa feuille de taf, car je la paye quand je suis obligée d'annuler la séance. Elle a réparé la balançoire des piafs, mis en place des tuteurs sur des plantes qui poussent comme des oufs avec le soleil et la chaleur...
BILAN perso: excellent
, j'aurais aimé poursuivre! Je suis confiante pour la suite à domicile... FRED m'a dit que je pouvais rappeler à tout moment pour un conseil ou une question... J'ai apprécié!OLIVIER m'a donné des idées que je transmettrai à mon cher kiné à domicile! L'an prochain, je reviendrai... A moins d'être en super forme!
Reste à repasser et briefer l'affichage des affiches notre sclerose!!!!!