Première sortie de l'année, apf, kiné, coop.
Le kiné est revenu fin de matinée, ça s'appelle me faire une fleur, venu deux fois en une semaine! Le remplaçant mignon, je précise! Le mien, mimi aussi, revient jeudi. Je n'ai même plus réussi à me tenir debout droite sur les tripodes, suis retombée deux fois en arrière sur le fauteuil, décevant. Quand j'ai souhaité la nouvelle année au kiné, je lui ai souhaité des "patients..." Il a complété lui-même: "Aussi gentils que vous!" 
Bon, je suis nulle, mais gentille, c'est déjà ça! Lui aussi a été très gentil!
J'avais passé une mauvaise nuit, mal dormi et peu, malgré les gouttes de Rivotril. Au lever, à l'arrivée de l'aide soignante, j'avais du mal à me sentir en 2009, encore trop traumatisée par mes faiblesses musculaires et articulaires de mercredi en 2008. Les problèmes de déplacement y compris dans l'appart m'ont fait me confier à l'as puis au kiné. L'ergo, mercredi, ainsi que l'inf libérale du 1er de l'an, puis le kiné, ont pensé à un bug de type poussée, une sorte d'incapacité du cerveau à donner, communiquer les ordres aux membres. Ca fiche une sacrée trouille. Je n'ai jamais eu ça. Mécaniquement le geste n'est pas impossible, mais il ne se fait pas, c'est zarbi! J'ai l'habitude des paralysies brutales, claires, nettes, voire de faiblesses elles aussi identifiables, mais là, c'est autre chose, je ne connais pas. J'appellerai ma neurologue la semaine prochaine si les symptômes persistent. Ca expliquerait les aphasies aussi. Mon INR est très bien dosé,j'en suis à 2,5 (l'idéal est entre 2 et 3 poiur moi), ce n'est donc pas le syndrome anti-phospholipide!
J'ai tenu mon engagement de sortir, faire l'effort de dépasser ma crainte, suis passée à l'APF, mon QG1, puis récupérer mes ALLEVYN TALON au QG2, enfin je suis allée à la COOP acheter des graines pour les pioupioutes etc... J'ai ramé, le fauteuil déclinait vers la gauche, mais je n'ai pas abandonné. J'ai demandé de l'aide deux fois, et en rentrant j'ai trouvé deux pousseurs qui m'ont ramenée à l'entrée de l'immeuble, car la pente est vraiment trop raide, longue, et il faisait trop froid! Bilan de cette journée: pas négatif, combative, on y croit. Ce week end, courrier, coups de fil etc... J'ai réservé le GIHP pour mardi (Auchan avec l'aux de vie, on ira acheter un nouvel aspirateur, un agenda...), le transport est gratuit pour l'accompagnant; et jeudi: je retournerai à Rivétoile (maso, moi?) pour récupérer mes 3 paires de lunettes au bout de leurs cordons, puis zonerai à LECLERC si j'en ai la force. J'ai prévu davantage de temps que mercredi!
J'ai bien fait de me dépasser. Ce fut rude, mais j'ai réussi. Le mystère de mon endurance dans la SEP, c'est cela: être consciente de mes limites, des dificultés, mais y aller quand même, optimiste! Parce que la chance, le risque que cela fonctionne, existe aussi!
Bon, je suis nulle, mais gentille, c'est déjà ça! Lui aussi a été très gentil!J'avais passé une mauvaise nuit, mal dormi et peu, malgré les gouttes de Rivotril. Au lever, à l'arrivée de l'aide soignante, j'avais du mal à me sentir en 2009, encore trop traumatisée par mes faiblesses musculaires et articulaires de mercredi en 2008. Les problèmes de déplacement y compris dans l'appart m'ont fait me confier à l'as puis au kiné. L'ergo, mercredi, ainsi que l'inf libérale du 1er de l'an, puis le kiné, ont pensé à un bug de type poussée, une sorte d'incapacité du cerveau à donner, communiquer les ordres aux membres. Ca fiche une sacrée trouille. Je n'ai jamais eu ça. Mécaniquement le geste n'est pas impossible, mais il ne se fait pas, c'est zarbi! J'ai l'habitude des paralysies brutales, claires, nettes, voire de faiblesses elles aussi identifiables, mais là, c'est autre chose, je ne connais pas. J'appellerai ma neurologue la semaine prochaine si les symptômes persistent. Ca expliquerait les aphasies aussi. Mon INR est très bien dosé,j'en suis à 2,5 (l'idéal est entre 2 et 3 poiur moi), ce n'est donc pas le syndrome anti-phospholipide!
J'ai tenu mon engagement de sortir, faire l'effort de dépasser ma crainte, suis passée à l'APF, mon QG1, puis récupérer mes ALLEVYN TALON au QG2, enfin je suis allée à la COOP acheter des graines pour les pioupioutes etc... J'ai ramé, le fauteuil déclinait vers la gauche, mais je n'ai pas abandonné. J'ai demandé de l'aide deux fois, et en rentrant j'ai trouvé deux pousseurs qui m'ont ramenée à l'entrée de l'immeuble, car la pente est vraiment trop raide, longue, et il faisait trop froid! Bilan de cette journée: pas négatif, combative, on y croit. Ce week end, courrier, coups de fil etc... J'ai réservé le GIHP pour mardi (Auchan avec l'aux de vie, on ira acheter un nouvel aspirateur, un agenda...), le transport est gratuit pour l'accompagnant; et jeudi: je retournerai à Rivétoile (maso, moi?) pour récupérer mes 3 paires de lunettes au bout de leurs cordons, puis zonerai à LECLERC si j'en ai la force. J'ai prévu davantage de temps que mercredi!
J'ai bien fait de me dépasser. Ce fut rude, mais j'ai réussi. Le mystère de mon endurance dans la SEP, c'est cela: être consciente de mes limites, des dificultés, mais y aller quand même, optimiste! Parce que la chance, le risque que cela fonctionne, existe aussi!
