VOS TEMOIGNAGES: THEME: l'annonce du diagnostic.
Cette nouvelle catégorie doit vous permettre de parler de VOTRE SEP!
Il m'a semblé intéressant de proposer ce 1er sujet, mais vous pouvez m'en suggérer d'autres! Il est vrai qu'on peut témoigner aussi à la suite d'un de mes textes (ex., pour témoigner des débuts de SA SEP, on peut répondre sous "GENESE DE MA SEP", mes textes de vécu), mais une rubrique spéciale, c'est encore mieux, adaptable à votre demande.
THEME DU JOUR: LE DIAGNOSTIC, SON ANNONCE.
***Logique de commencer pas ce sujet, me direz-vous. C'est surtout en en parlant récemment à mon groupe SEP que je me suis rendue compte à quel point le sujet est douloureux, "clé".
En réunion, le thème était:"Faut-il dire la vérité?", sous-entendu, à tous les proches, au boulot... Certains, à ma grande surprise, ont compris la question comme "faut-il que le médecin dise la vérité au patient?" Ce qui est très révélateur! Les réponses étaient étonnantes: certains (rares) diagnostiqués de neuros privés n'avaient pas été informés de leur SEP et en étaient ravis, car s'ils avaient su, ils n'auraient pas fait d'enfants etc, alors que là, oui, et bien sûr ils ne le regrettaient pas!
D'autres comme moi ont dû attendre leur diagnostic (SEP mixte, atypique, image clinique peu conforme, pas d'IRM médullaire possible) et en ont beaucoup souffert, le diagnostic étant un soulagement. (dans mon cas, la seconde poussée n'est survenue que 14 mois après la première, et c'est là que l'hypothèse a été retenue... Dans la dernière partie de mon récit "GENESE DE MA SEP", 4, je raconterai mon annonce de diagnostic!)
Quelques questions pour vous guider:
-au bout de combien de temps a-t-on posé le diagnostic définitif?
-vous en a-t-on informé? Qui vous a informé? De quelle manière? Etes-vous satisfait de la façon dont ça s'est passé?
-vous a-t-on caché la vérité? Si oui, savez-vous pourquoi? Pendant combien de temps?
-trouvez-vous normal qu'on vous ait caché la vérité, le cas échéant? Cela vous a-t-il protégé?
-votre diagnostic a-t-il été difficile à poser? Vous a-t-on expliqué pourquoi?
-votre médecin vous a-t-il ensuite expliqué ce qu'était la SEP? Suffisamment? Trop?
-si VOUS étiez médecin, comment vous y prendriez-vous pour l'annonce?
-vous êtes-vous informé par vous-même? Comment?
-proposez des moyens d'info et de prise en charge du patient après l'annonce du diagnostic...
Il m'a semblé intéressant de proposer ce 1er sujet, mais vous pouvez m'en suggérer d'autres! Il est vrai qu'on peut témoigner aussi à la suite d'un de mes textes (ex., pour témoigner des débuts de SA SEP, on peut répondre sous "GENESE DE MA SEP", mes textes de vécu), mais une rubrique spéciale, c'est encore mieux, adaptable à votre demande.
THEME DU JOUR: LE DIAGNOSTIC, SON ANNONCE.
***Logique de commencer pas ce sujet, me direz-vous. C'est surtout en en parlant récemment à mon groupe SEP que je me suis rendue compte à quel point le sujet est douloureux, "clé".
En réunion, le thème était:"Faut-il dire la vérité?", sous-entendu, à tous les proches, au boulot... Certains, à ma grande surprise, ont compris la question comme "faut-il que le médecin dise la vérité au patient?" Ce qui est très révélateur! Les réponses étaient étonnantes: certains (rares) diagnostiqués de neuros privés n'avaient pas été informés de leur SEP et en étaient ravis, car s'ils avaient su, ils n'auraient pas fait d'enfants etc, alors que là, oui, et bien sûr ils ne le regrettaient pas!
D'autres comme moi ont dû attendre leur diagnostic (SEP mixte, atypique, image clinique peu conforme, pas d'IRM médullaire possible) et en ont beaucoup souffert, le diagnostic étant un soulagement. (dans mon cas, la seconde poussée n'est survenue que 14 mois après la première, et c'est là que l'hypothèse a été retenue... Dans la dernière partie de mon récit "GENESE DE MA SEP", 4, je raconterai mon annonce de diagnostic!)
Quelques questions pour vous guider:
-au bout de combien de temps a-t-on posé le diagnostic définitif?
-vous en a-t-on informé? Qui vous a informé? De quelle manière? Etes-vous satisfait de la façon dont ça s'est passé?
-vous a-t-on caché la vérité? Si oui, savez-vous pourquoi? Pendant combien de temps?
-trouvez-vous normal qu'on vous ait caché la vérité, le cas échéant? Cela vous a-t-il protégé?
-votre diagnostic a-t-il été difficile à poser? Vous a-t-on expliqué pourquoi?
-votre médecin vous a-t-il ensuite expliqué ce qu'était la SEP? Suffisamment? Trop?
-si VOUS étiez médecin, comment vous y prendriez-vous pour l'annonce?
-vous êtes-vous informé par vous-même? Comment?
-proposez des moyens d'info et de prise en charge du patient après l'annonce du diagnostic...
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