Me connaître
UN PEU DE MOI... 
Quelques photos? Voilà...
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Une Femme (la quarantaine passée, déjà, suis de 65) qui se (dé)bat
contre le côté rugueux de la vie & de ses aléas,
& de sa maladie: la Sep. (contractée fin 1998)
(sclérose en plaques de forme en principe primaire progressive rapide dans mon cas, mais atypique car hybride: en effet, je fais également des poussées! Faut avoir du bol dans la vie!)
Sans tabou & avec les armes improvisées
hein, c'est pô gérable!)
Dès le début de la maladie, après le vaccin contre l'hépatite B, j'ai été paraplégique partielle (après la première piqûre, grosse fatigue, après la seconde, plus moyen de monter les escaliers puis ça a été très vite: blèmes urinaires et paresthésies, j'ai boîté et peiné avec une béquille!)
et incontinente totale. (faut avoir du bol dans la vie!!! J'vous l'disais!)
A suivi une hospitalisation de près de 2 mois
en neurologie (dur dur),
puis 6 mois en centre de rééducation
fonctionnelle (c'était looooong!) pour apprendre
à vivre avec mon handicap, retrouver
suffisamment d'autonomie. (et la niaque!)
J'ai été obligée de déménager. (pas drôle)
Peu après, je reprenais mon travail à mi-temps thérapeutique (6 mois) puis à temps plein, en milieu ordinaire, sur mon ancien poste, malgré le fauteuil. (héhé!) Même avec heures supp et cours de soutien!
Je me suis engagée dans le passé pour la scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés. (je représentais l'APF)
Je ne peux me déplacer qu'en fauteuil roulant
,
et c'est définitif (lésions irréversibles, axone atteint).
(les carottes sont cuites!)
J'ai donc retravaillé avec bonheur, pendant près de 7 ans en milieu ordinaire, à raison de 4 poussées en moyenne par an mais qui régressaient.
Après un récent CLM (congé longue maladie, une poussée qui n'avait plus régressé!) d'1 an et demi (fin 2006), j'ai repris mon emploi à plein temps, toujours en milieu ordinaire, toujours sur mon poste, le 1er juin 2007. (bah oui, j'aime ça, moi!)
Ma SEP m'a valu un harcèlement moral sur mon lieu de travail (d'où ce CLM).
(grrr à bas les ptits chefs)
La dépression due au harcèlement m'a coulée, et après un retour de CLM peu heureux, j'ai sombré: dénutrition, déshydration... 2 escarres affreuses sous le talon (stade 2 et 4, la dernière jusqu'à los, avec ostéite (3 germes dont des staphylocoques dorés). Hospi d'urgence (4 mois en tout). A ce jour les escarres sont guéries et je porte des bottines à semelles dégagement de talon pour protéger la plante des pieds.
Je suis une ex enseignante du secondaire (lettres-allemand), jeune retraitée pour invalidité depuis février 2009!
Désormais suivie à domicile quotidiennement par l'équipe SAMSAH de l'APF, je me reconstruis, récupère, fais des projets pour retravailler... (je ne lâche rien grrr!)
Ma nièce, mes amis/collègues et mon groupe d'écoute SEP
me permettent de tenir bon et de garder le moral.
(merci, je vous aime!)
Je pratique le do-in/qi-gong/taï-chi pour handicapés à l'APF, tous les lundis.
Depuis la rentrée 2009, je milite pour l'APF (commissions ACCESS et ECOLE: je témoigne en collèges/lycées et post bac) avec qui j'ai manifesté avec dizaines d'associations (dont l'arsep, la nafsep et unisep) à la manifestation spectaculaire du 29 mars 2008 à Paris! (on était plus de 35 000 handicapés, malades et invalides) pour nos droits et des revenus décents. (l'AAH est de 666€, à peine de quoi survivre de façon indigne!)
(zeeeeeen!)
Mes passions? Je lis, je blogue, je fais des farces, je vanne mes
amis, j'écoute plein de zic, je regarde (trop) la TV, des films de sci-fi et fantastiques, des polars;
j'aime l'écologie, le développement durable
ainsi que le chocolat! (c'est bon pour le moral!)
Ma majoration tierce personne (MTP) me permet de me payer une auxiliaire de vie depuis fin 2008, et une femme de ménage, voire un homme de main pour les petits travaux ou réparations.
J'ai 2 adorables oiseaux (des mandarins) qui me réjouissent au quotidien et
sont les stars du blog par moments, le fait de les avoir m'a littéralement sauvé la vie!
Ce blog est à la fois mon chemin de vie qui ressemble parfois à un chemin de croix! (je suis "poissons" comme "poisse"!A la fois informatif sur la sclérose en plaques, il divertit, parle aussi de mes loisirs etc...
réédition du 7/1/07
