1001ème article, 160 000 visiteurs uniques, 66 abonnés.

Non, ce n'est pas la version OB des 1001 nuits!
Ok, je me la pète un peu! Mais j'ai été abasourdie il y a 15 jours en voyant s'approcher cette échéance! Contente, car vous êtes nombreux à me lire, me soutenir, me faire des mail auxquels je réponds au bout de semaines parfois, quand je suis fatiguée...
Mon témoignage d'une SEP atypique n'est pas simple. Je suis différente. Donc plus isolée, pas de traitement de fond, une SEP progressive rapide, un fond lombalgique dû aux deux dernières vertèbres soudées (merci papa pfff!), mon syndrome antiphospholipidique identifié récemment, nouvelle pathologie. sans compter les petits tracas divers: tension traitée... Mais tout cela, vous le savez déjà...
J'ai ramé, galéré, mais réussi, sans le vouloir,  avec mes symptômes atypiques, à faire que certains s'autodiagnostiquent d'après mon blog, en lisant mes nombreux textes personnels de vécu de pathologie.
Mon blog, initialemant créé pour rapatrier mes textes MSN il y a 3 ans (textes disparus pfff! MSN ne respecte rien! J'avais copié collé mes articles SEP au moment de passer en CLM pour leur créer un blog site adéquat. Qui m'a sauvée, car les mots sauvent parfois.
Cliché pris samedi sur mon interface:

Date de création :	18/08/2005
Pages vues :	552 660 (total)
Visites totales :	159 689
Journée record :	22/02/2008 (1 949 Pages vues)
Mois record :	03/2008 (47 372 Pages vues)

Je remercie ceux qui me suivent et leur confirme la reprise des rubriques annoncées il y a quelques temps. Il reste tant à raconter et partager!

Une sorte d'anniversaire... 3 articles par jour en 3 ans.

***Je remercie chaudement mes abonnés et lecteurs SEP pour leur soutien/amitié, et aussi ceux qui ne sont pas concernés par la maladie, mais me font l'amitié d'être mes abonnés, encouragent, se réjouissent quand il y a du neuf, soutiennent les actions et font des dons qui permettent à notre recherche d'avancer!!! :0010:***

90 articles ACTIONS SEP, on se bouge pas mal pour nous et c'est bien!

89 articles C'EST QUOI LA SEP/DERNIERS PROGRES, là encore, ça cherche et ça trouve, et de plus en plus de choses qui, bout à bout, permettront un jour de fabriquer LE remède!

- Le virus d'Epstein-Barr étudié à fond récemment et relié à la SEP, semble-t-il (relayé par site officiel associatif SEP); (élément viral?)

- la vitamine D et le type d'ensoleillement, sa qualité, qui varie, car les rayons   sont différents, ont une autre activité selon la latitude; (élément environnemental?)
(relayé par site officiel associatif SEP)

- la prédisposition génétique (et non hérédité) qui favoriserait notre type de pathologie, l'essemble de la découverte génétique liée à la SEP est annoncée pour 2009. (élément de prédisposition)

Les 3 composantes seraient-elles quasi identifiées?

Il reste à relier, à élaborer la chimie qui stimulera l'un, éradiquera les séquelles d'un autre... Quant à la prédisposition, que fera-t-on? Cellules souches? Greffes?
L'espoir est là en tout  cas!

Y compris un peu pour moi qui me dis que génétique, informatique et nouveaux réseaux de recherche SEP créés récemment entre pays pourraient bien aboutir, avant des décennies, dans quelques années, à la réparation du nerf, à l'auto-greffe ou greffe... Qui sont déjà en test...

Cher BLOG, je te souhaite un

Comments

[Vanessa]

Re-coucou Handy, pour ce qui est de mes nouvelles, en septembre j'ai fait un stage de psycho dans la Creuse, très intéressant mais pas d'internet! Et depuis mon retour je suis en poussée, avec vertiges, malaise, faiblesse supplémentaire etc. J'ai attendu mes vacances de Toussaint pour la traiter; en ce moment je biberonne de la cortisone tous les jours... Mais je sens que ça va déjà mieux (ou c'est peut-être l'effet placebo, peu importe du moment que ça marche!).Maintenant je vais être à nouveau plus présente sur ton excellent blog. 

[Handi@dy]

Très bonne chose ce stage un peu ailleurs que dans la capitale... Bon, ça fatigue... C'est sûr. La saison des poussées est là en plus! Flûte! Prends bien soin de
toi hein! La corti, notre drogue à nous! Pff! On ne t'a pas mis sous TYSABRI toi? Ton traitement de fond marche toujours? En tout cas je t'embrasse très
fort: :0010:

[Désherbant]

Hello Handiady, toutes mes félicitations pour les fort sympathiques performances réalisées par ton blog personnel thématique grâce à ton talent, ta verve et ton opiniâtreté.
Un grand bravo à toi donc !Je suis ravi que les choses relatives à la commande de ton matériel médical se soient un peu décantées grâce aux multiples relances et injonctions que tu as imparti aux professionnels de soins qui t’entourent. Il faut dire qu’ils m’ont l’air d’être un peu amorphes du bocal ceux là...
N’oublie pas d’imposer toujours tes choix et d’exiger de leur part une plus forte réactivité car, lorsqu’un soin, une option de matériel, une adaptation ergonomique à ton environnement ont été actés, il faut passer ensuite à l’étape suivante qui concerne la validation institutionnelle et financière(sécurité sociale, mutuelle, etc.) de ces ajustements. Ce qui veut dire, in-fine, que ça va prendre du temps…. Trop de temps ….  Un temps que toi tu ne peux pas te permettre le luxe de perdre à cause de leur inaptitude ou faible réactivité.
Inutile donc d’en rajouter une couche avec l’inaction de ces mous du bocal.
S’ils ne sont pas bons ou faiblement réactifs, et bien change-les ! Car c’est à eux de s’adapter à toi et de s’activer,  pas le contraire.
La concurrence et le marché du libre échange sont là aussi pour aiguillonner tout (mauvais) professionnel qui se croierait, à tort,  en situation  de monopole soit vis-à-vis d’un marché, soit vis-à-vis d’un client ….
Casse donc ces certitudes et leurs faux acquis de confort paresseux. Tu te dois d'être (bien) entouré par des bons professionnels, pas d'amateurs. 
Ils sont mous ? Vires-les ! (sourire). C’est toi le … boss !!  (lol)
Ainsi, si tu m’autorises un petit conseil, prends quand-même contact avec l'ecellente société que je t’ai recommandée : Domidom Soins.
Elle sera, à coup sûr, en mesure de te communiquer un devis et des conseils aussi pour une meilleure prise en charge. Tu pourras toujours comparer avec le(s) fournisseur(s) avec qui habituellement tu commandes ton matos.
N’oublies pas que - parfois -  il y a … des …. « petits arrangements » entre « copains », et que des (sommaires?) ristournes, sont parfois reversés, en numéraire,  aux « intermédiaires » (soignants pour la plupart),  lorsque ceux-ci orientent les clients vers un fournisseur, plutôt que chez un autre … Ce sont des us habituels … Les prix sont donc plus élevés, et pour cause.
Ne te fais pas avoir. Tu dois toujours à la fin, bénéficier du choix final ainsi que d’un avis libre et éclairé et, si possible, d’avoir aussi sous la main plusieurs options et devis sur lesquels tu arrêteras ton choix.
Compare à fond donc les prix et les services. Joue totalement ton rôle de client et d’arbitre. Sois exigeante ! Secoue les cocotiers ! On te respectera mieux, davantage et avec une plus intense réactivité !
Je reste en tout cas, si nécessaire, à ta dispo pour tout renseignement complémentaire en la matière. N’hésite surtout pas, hein ?!?
Une belle poignée, au passage,  de biz en ta direction. Bon courage.

[Handi@dy]

Merci DESHERBANT, mais tu me flattes là! ;)
Pour mon entourage santé, il a été prescrit en neuro l'an dernier au moment demes escarres, et il est validé MDPH jusqu"en 2012 au moins. La structure qui me suit est la seule en ville. Si on ne
m'avait pas écoutée et si on avait mis en danger ma santé, j'aurais pu intenter une action pour me libérer. Mais là; j'ai enfon compris qui devait dégager, et c'est fait... Et où dire les choses
pour qu'elles soient rapportées au médecin avant qu'il soit trop tard. Le fournisseur, il a quasiment le mo,opole chez eux, mais ils ont compris là! A ma plainte ce sont rajoutées d'autres, après
enquête, et il se voit en concurrence à présent! Ma structure, complère, n'existe sous cette forme qu'à l'APD, unique. S'y ajouteront ces jours-ci un homme de main et , enfin, l'auxiliaire de vie,
tant attendus tous deux!
Je ne suis pas le boss, mais patiente/cliente de l'équipe. C'est la MDPH qui paye, je le redis. Pas si simple.
En tout cas mille merci de ton aide et de tes précieux conseils! :0010: je garde le lien!

[Vanessa]

Bon anniv' Le Site! Il présente des chiffres dignes des meilleurs médias, et c'est bien mérité; on apprend plein de choses tout en s'amusant.Bravo Handy, et surtout, continue! Bisou

[Handi@dy]

WOAW! Merci m'dame! Ben oui, vais continuer. Reprendre mes récits en plans qui attendent leur suite... Je commence à me dire qu'une trace écrite papier conviendrait
bien à tout ce que j'ai à raconter. Pas dans l'option d'une publication bien sûr, mais pour que ce puisse êtreimprimé et lu... Passé de mains en mains.
BIZ toi! Et merci d'être passée, VANESSA!J'espère que tu vas bien!

[Koulou]

noyeux Ja ja blogounet :0036:

[Handi@dy]

Graaaaaav! LOL!MERCI L'ARTISTE!!! :0010:

[Fifounet]

Bon anniversaire à ton blog qui ne serait rien sans toi, tes humeurs et ton humour.Gros bisous !

[Handi@dy]

Merci cher FIFOUNET! Ouep, entière et MOI à 100%. Mon blog te remercie lol :0010: