IMPORTANT: Supplément SEP du FAIRE FACE de l'APF juin 2008: sexualité, SEP chez l'enfant, élocution et nouveaux traitements à venir./enquête IPSOS.

Reçu aujourd'hui dans ma boîte aux lettres. (je parlerai du FAIRE FACE aussi...)
Un thème qui nous concerne, mais qui interpellera surtout les plus jeunes SEPiens que ça inquiète:

SEP, SEXE et SENSUALITE...

(tiens, faut que je finisse de raconter ma love story... Trop d'articles à faire, une tonne d'idées, 104 articles en brouillon, 36 en sauvegarde; une seule tête, pas de jambes, 2 mains, pas assez pfff!)

On n'y parle pas que de SEXE/DE SENSUALITE:

-on y évoque 4 nouvelles molécules pour soigner la SEP
(acide fumarique et BG12,  FINGOLIMOD ou FTY720: voir mes articles "traitements", j'en ai déjà parlé dans le passé; LAQUINIMOD et FAMPRIDINE)

-on y parle de la SEP chez l'enfant (plus jeune cas: 2 ans!!! (Dépistage, conséquences, formes de SEP, traitements, scolarité; fonctions visuospatiales etc...)

-on aborde le problème d l'élocution et de l'orthophonie (atteinte du lobe frontal; troubles phonatoires dus au manque de motricité de la langue et des lèvres {j'ai vécu 2 aphasies où je ne pouvais plus articuler, c'était ultra flippant et frustrant. La panique! Réeducation du souffle et de la détente {c'est là que mon qi-gong et taï-chi me sont précieux!!!} , exercices de diction)

-On donne 10 astuces "starters de libido" (Cécile de "LA guerre des nerfs" y est citée car elle a rusé et pallié avec le para orgasme que j'ai pratiqué aussi avec mon ex sans connaître le terme à l'époque)

Une SEPienne sur 2 et 3 SEPiens sur 4 sont concernés par les troubles sexuels.
Mon ex neurologue-urologue y est interviewée lol (Dr. Maria Carmélita Scheiber-Nogueira, elle est extra!) Lésions neuro incurables et dépression en sont les causes.
Femme: rapport douloureux, sécheresse vaginale;
Homme: érection peu rigide, éjaculation précoce ou absente.
Il s'agit de restimuler le désir avant tout! (testostérone pour les garçons)
On consulte à 2, on fait un travailpsy sur soi, s'aimer avant d'aimer l'autre..
Adapter le moment du gros câlin (matin?) à la forme, changer de position pour éviter les douleurs de la spasticité etc...

***MON GRAIN DE SEL: mon aide aux loisirs du SAMSAH m'a confirmé que le viagra marchait aussi, il y a d'autres patients SEPiens dans le groupe suivi qui
-ont testé, notamment une SEPienne!

-Enfin, on y parle des traitements SEP et de leurs effets indésirables. (ainsi que les anti-douleurs ou anti-spasticité.)

-On finit sur un article sur la danse en fauteuil et au dos, la pub pour SEP'ART, que j'ai annoncé il y a un bail et que je vais mettre sur ma page (c'est jusqu'au 19 oct.)

NB: vous pouvez vous abonner à la version papier ou en ligne sur le site APF-SEP!


NB: alerte google: une enquête IPSOSen ligne pour les SEP récentes (): pour le SEPien et son entourage:
cliquez sur le logo!


***Je relaye aussi l'appel de l'APF:

APPEL A BENEVOLES !

2 000 bénévoles sont attendus, cet été, pour accompagner plus de 1 000 vacanciers en France ou à l'étranger de mi-juin à fin septembre, dans des séjours organisés par APF Evasion...
N'hésitez donc plus ! Hommes et femmes, sans vous, rien n'est possible !

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