5. RECUP D'ESCARRES-MA CURE DE REEDUC FONCTIONNELLE
LE CENTRE ET LA REEDUCATION FONCTIONNELLE DES SCLEROSES EN PLAQUES. Les autres patients SEPiens.
(pour info, revoir mon article sur les centres de cure et de rééducation fonctionnelle adaptés pour la sclérose en plaques en France: CLIC!)
Tout en n'étant pas spécialisé exclusivement dans le traitement de la sclérose en plaques, mon centre est néanmoins parfaitement adapté et équipé pour recevoir et rééduquer sur le plan fonctionnel les SEPiens qui ont besoin de récupérer leurs facultés perdues ou de renforcer celles encore présentes.
L'établissement dispose de 2 services de rééducation fonctionnelle.
Pour ce qui est des soins, il y a un gigantesque pôle kiné très bien équipé (dont les 2 MOTOMED VIVA 2 dont je vous ai déjà parlé), d'un pôle d'ergothérapie avec un matériel intéressant, une piscine avec plusieurs bassins. Un parc de fauteuils, béquilles, rollators et autres youpalas, équipements divers. En chambre, rail, fauteuil douche en cas de besoin etc...A ce jour, j'ai rencontré 3 autres sclérosés en plaques.
Je crois qu'il y a une 4ème SEPienne d'après mes observations, mais elle est très réservée et ne se mêle guère aux autres. Je n'ai pas encore eu l'occasion de lui parler.
La première patiente SEPienne récupérait d'une fracture ouverte de la jambe (tombée de sa hauteur, a titubé, déséquilibrée, classique). Elle a passé en tout 5 mois en hosto + centre. Elle continue sa rééducation en hôpital de jour (kiné et piscine) à domicile. Elle a gardé le fauteuil de prêt jusqu'au dernier jour. Elle n'a plus le sens de l'équilibre. Je me fais du souci pour elle. J'ai peur qu'elle retombe. Un fauteuil "de repos" lui aurait fait du bien.
Mais, que voulez-vous, l'idée du fauteuil lui est insupportable, elle a déjà du mal à gérer les béquilles... Et, chers SEPiens, nous savons tous à quel point le fauteuil est traumatisant pour certains qui ont encore des préjugés vis à vis du handicap.
Nous savons aussi que chacun avance à son rythme, on ne peut forcer à accepter le fauteuil...
On avait sympathisé. Quand ma nièce m'a rendu visite, on l'a croisée, avec ses propres visiteurs, je l'ai présentée comme SEPienne, ma nièce étant très au courant de ma pathoogie, familière, voire routinière de mes poussées, hélas. La patiente a été offusquée: "Mais normalement je ne suis pas en fauteuil, je n'ai pas une forme grave comme votre tante...". Pourtant, concrètement, elle a le même handicap: les jambes. Bon, elle n'est pas incontinente, c'est déjà ça... Aïe la claque!
Elle est rentrée alors qu'elle n'était pas en état de prendre le bus seule, de faire les courses seule. Ca m'a attristée. Mais bon...
La seconde était une jeune femme dans mes âges, comme la première d'ailleurs. Divorcée.
Son mari l'a quittée alors qu'elle récupérait d'une poussée en cure... En 3 semaines, il s'était trouvé une autre femme, avait préparé ses valises et l'avait mise à la porte à son retour... Drame... J'entends ça de temps en temps. Le conjoint qui ne supporte pas la SEP de l'autre, profite de la cure, et paf!
On n'y peut rien si l'Autre ne tient pas le choc. "Pour le meilleur et pour le pire" n'est pas à la portée de tout le monde. La vie est compliquée, la nôtre bien davantage.
On a sympathisé, et comme tous les patients savent que j'ai une SEP (ici aussi je fais mon boulot d'info, je brise les préjugés, les idées reçues sur la SEP), elle a entendu et m'a abordée. Moi je l'avais déjà repérée et m'étais dit: "profil SEP, très très mince, l'air fragile et titubante". Bingo! On a pédalé ensemble sur les MOTOMED, discuté. Pas trop d'autres échanges car j'étais souvent en chambre pour mes soins... Elle est restée 3 semaines, cure de rééduc classique.
Puis, je n'ai pas vraiment été surprise de retrouver M. , un pote de mon groupe SEP!!! Il avait rasé sa barbe, ce qui m'a laissée perplexe, mais je l'ai reconnu! On se croise tous les matins, il revient d'ergothérapie en peignoir pour prendre un café à la cafète avant d'aller en balnéo... Je l'interpelle, malicieuse et taquine: "Salut M., l'exhibitionniste des Trois-Epis!" Il se marre, on papote. Re café l'aprem, re papotage. Puis il a kiné, moi ergo. M. est discret, posé, réfléchi, peu loquace. Il a gardé ses distances avec les autres patients alors que j'étais friande de contacts. Chacun son tempérament! On se connaît depuis 6 ans.
3 semaines de cure aussi. Entretien de fond, annuel. Préserver les facultés encore présentes.
M. est en fauteuil, mais assez autonome, conduit.
Et il y a encore... moi!!! Arrivée pour une convalescence médicale qui sera assortie de rééducation fonctionnelle.
A l'hosto civil de Strasbourg, l'assistant social a fait un excellent boutot de suivi et ensemble, nous préparons ma sortie. Ont été branchées aussi l'AS de la MDPH, l'AS du Rectorat, l'AS de l'APF qui fait le gros du suivi (article prévu sur les conditions de mon retour, j'ai accepté un suivi quotidien infirmier ou auxiliaire de vie, aide ménagère etc pour ne pas retomber dans la dépression, la solitude avec son cortège de risques), puis l'AS du centre, et celle du quartier j'imagine que je retrouverai à mon retour!!!!! Chacune a sa spécificité, je supervise, et le remarquable et sympathique (et mignon, oui oui!) AS de l'hosto coordonne le tout, fait la synthèse, le lien...
Mercredi prochain mon AS d'ici, géniale aussi et hyper sympa a organisé une réunion pour préparer les conditions idéales de retour, en vue d'organiser le financement de matos et travaux par rapport à mes besoins... Bref, on se décarcasse.
J'ai défini mon projet de vie. Reste à concrétiser. Je demanderai à renouveler mon CLM.
Voilà! Vous voyez que les SEPiens sont bichonnés et bien pris en charge ici!
Voilà les autres soins proposés aux autres patients selon leur pathologie (beaucoup de personnes âgées, chutes, fractures du bassin, col du fémur, OP diverses, cancéreux en récup, patients -rares- en fin de vie, blessés de toute sorte, patients atteints de diabète qui apprennent à gérer leur maladie, patients souffrant de surpoids ou d'obésité morbide...):
- piscine avec natation et aquagym;
- balnéo dans le bassin "chaud" (aussi appelé le "bouillon" lol);
- hydrothérapie;
- fangothérapie;
- électrothérapie;
- rééducation respiratoire;
- randonnées, gym, école du dos;
Je vous parlerai des loisirs et du cadre dans un autre article!
Portez-vous bien! SEPiens, ne négligez pas votre kiné! Bises!
***Demain, que diriez-vous de découvrir un rite capital de mon quotidien: régime, repas, réfectoire!!! Le lieu où tout se passe... Désopilant! Découvrez comment j'ai failli me noyer dans mon bol de café hihi!