Quantcast

Des liens pour aider autrui.

BIENVENUE !

.


Elue du conseil départemental
de l'APF 67. Je milite pour l'APF:
groupe ACCESS et ECOLE
(on sensibilise en collège
et en lycée au handicap
et à la maladie!.
Je fais partie du
groupe "éthique" aussi.Mes idées
politiques ne sont pas celles
de l'association qui est neutre!



ambassadejeunesse


  READ HERE!LESEN SIE HIER!


 










 




 



REVENIR A L'ACCUEIL




Recommander

Syndication

  • Flux RSS des articles

Rechercher

overblog

Peur de l'avenir & deuil(s)de soi...

Lundi 16 mai 1 16 /05 /Mai 10:00

"La gestation a été longue, l'accouchement est abrupt. Le Conseil fédéral met en consultation un projet de réglementation de l'assistance au suicide qui place d'emblée les associations spécialisées sur les pattes de derrière. Deux variantes sont envisagées: une réglementation de leurs activités. Ou leur interdiction pure et simple.

La première solution a, a précisé Eveline Widmer-Schlumpf, la préférence du Conseil fédéral. Ou plutôt de sa majorité : c'est sur le souhait de certains de ses membres que la seconde a été mise en circulation. Mais, assure-t-elle, Pascal Couchepin, qui n'a pas caché ses réticences, répétant hier encore que l'assistance au suicide est "un projet de mort" quand il "préfère les projets de vie", s'est rallié à l'ordre des priorités de la majorité.

Quoi qu'il en soit, seule la première proposition semble avoir des chances de réunir une majorité en procédure de consultation, au point qu'on peut se demander si la seconde n'est pas avant tout là pour faire passer une pilule particulièrement robuste.

Le Conseil fédéral a choisi d'agir sur l'article 115 du Code pénal, qui réprime l'assistance au suicide lorsqu'elle répond à un mobile égoïste – laissant la porte ouverte à une assistance altruiste et non punissable. Cet article doit être complété par des dispositions réglementant l'action des organisations d'assistance au suicide.

RENDRE IMPOSSIBLE LE "TOURISME DE LA MORT"

Une demande d'assistance au suicide ne pourra être acceptée que si deux médecins indépendants de l'association consultée ont attesté, l'un que le suicidant est capable de discernement et l'autre qu'il est atteint d'une maladie physique incurable dont l'issue sera fatale à brève échéance. Les membres de l'association devront, lors de leur discussion avec la personne qui fait appel à eux, insister sur les alternatives au suicide et mentionner en particulier les soins palliatifs, même si ces derniers, a regretté la conseillère fédérale, ne sont pas encore pratiqués dans tous les hôpitaux. Enfin, l'accompagnement pourra faire l'objet d'un défraiement mais pas d'un paiement. Le respect de ces obligations devra pouvoir être vérifié grâce à un dossier détaillé, à disposition des autorités pénales qui, aujourd'hui déjà, doivent se pencher sur tous les cas de mort violente.

Ces dispositions, a expliqué Eveline Widmer-Schlumpf, devraient rendre pratiquement impossible le "tourisme de la mort" qui s'est développé avec l'aide de l'association Dignitas en provenance des pays qui ne reconnaissent pas la possibilité aux tiers d'aider les personnes désireuses de mettre fin à des souffrances qu'elles ne jugent plus supportables. Il faudra en effet qu'un "certain temps" se déroule entre les deux expertises médicales exigées, ce qui exclut de n'accueillir un suicidant que le temps nécessaire pour mettre fin à ses jours.

Cette disposition a également pour but d'éviter des actions précipitées : face à la maladie, il arrive souvent, précise encore Eveline Widmer-Schlumpf, qu'apparaisse un désir de mort très vif mais transitoire. S'il décide, en réglementant leur activité dans la loi, d'offrir une forme de reconnaissance aux associations d'aide au suicide, le législateur doit s'assurer que seuls sont pris en compte des souhaits d'en finir durables et mûrement réfléchis. L'Etat ne doit pas favoriser l'aide à la mort, mais l'aide à la vie, commente la magistrate.

"ON MET LES PATIENTS SOUS TUTELLE"

La proposition a été aussitôt saluée par le directeur zurichois de la justice, Markus Notter, qui relève que la réglementation, seule praticable à ses yeux, reprend plusieurs des dispositions ancrées dans un accord qu'il a passé au début de l'année avec Exit Suisse alémanique. Exit Suisse romande s'y montre en revanche fermement opposée, de même que l'association alémanique Dignitas, dont l'acception très large de son rôle est pour beaucoup dans la volonté politique de réglementation de l'aide au suicide.

Les deux associations achoppent sur les mêmes points du projet. D'une part "on met les patients sous tutelle, s'indigne le président d'Exit Suisse romande Jérôme Sobel. Jusqu'ici, leur capacité de se déterminer était présumée et c'était à ceux qui la mettaient en doute de prouver son absence, ce qu'ils échouaient en général à faire."

EXCLUSION DES PATIENTS AUX PATHOLOGIES CHRONIQUES INVALIDANTES

L'exigence d'attester médicalement cette capacité (une attestation dont Eveline Widmer-Schlumpf a précisé qu'elle serait à charge des suicidants) constitue en outre, pour le médecin, un signe de méfiance envers les accompagnants, une tracasserie et, surtout, une barrière importante: "De nombreux psychiatres considèrent toute demande de suicide comme pathologique."

Deuxième point critique pour les deux associations : l'exclusion explicite de l'aide au suicide des patients qui souffrent de pathologies chroniques invalidantes ne conduisant pas à une issue fatale à brève échéance. "Quelqu'un qui est paralysé par une sclérose en plaques ou qui se sait atteint d'une maladie d'Alzheimer, par exemple, doit pouvoir obtenir de l'aide s'il décide qu'il ne veut pas affronter ce qui l'attend", estime Jérôme Sobel. Or ce ne sera plus possible si la proposition du Conseil fédéral est acceptée.

Favorable aux propositions de réglementation, plus modérées, de la Commission nationale d'éthique, Jérôme Sobel annonce, si le texte passe sous sa forme actuelle, le dépôt immédiat d'un référendum: "On fait fi de la volonté populaire, ça ne se passera pas comme ça.""
lemonde.fr/europe/

Par Handi@dy - Publié dans : Peur de l'avenir & deuil(s)de soi... - Communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Lundi 16 mai 1 16 /05 /Mai 10:00

"C’est ce qui est ressorti, jeudi, de la deuxième journée d’audience devant la cour d’assises du Rhône.

 

Si la victime était souffrante et invalide à cause d’une sclérose en plaque, le médecin légiste a affirmé à la barre que sa maladie n’était pas mortelle. Plusieurs témoins ont évoqué hier la certaine joie de vie de Suzanne Michel. "La veille de sa mort, elle était même heureuse", a affirmé l’aide-soignante qui l’a retrouvé inerte. Un portrait bien différent donc de celui brossé par l’accusée principale, sa fille Josiane, qui l’aurait étouffé pour mettre fin à ses souffrances alors qu’elle lui aurait plusieurs fois demandé le droit de mourir. Le verdict est attendu vendredi en fin d’après-midi."
Lu sur lyonmag.com






Par Handi@dy - Publié dans : Peur de l'avenir & deuil(s)de soi... - Communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Lundi 16 mai 1 16 /05 /Mai 10:00

"Une femme accusée d'avoir assassiné en 2005 sa mère atteinte de sclérose en plaques a été décriteaujourd'hui, au premier jour de son procès aux assises du Rhône, comme une personnalité fragile, prisonnière d'une "relation fusionnelle" ayant tourné au "huis-clos".

"Ma mère et moi, on était au bout du rouleau": c'est ainsi que l'accusée, Josiane Humbert, explique son geste à l'expert-psychiatre venu l'examiner près de deux ans après les faits, survenus le jour de la fête des mères.

Le visage impassible, cheveux gris coupés courts, les mains croisés sur ses genoux, Josiane Humbert, 52 ans, baisse les yeux. A ses côtés, son mari, poursuivi pour complicité d'assassinat.

"J'ai vu une femme fragile, à la personnalité dépressive, qui entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, et qui s'est vite trouvée débordée devant la dégradation de son état de santé", affirme à la cour le docteur Jean Canterino.

Le psychiatre évoque les trois tentatives de suicide de l'accusée, avant les faits, des gestes "peu anodins" qui démontrent selon lui qu'elle n'était "pas solide psychiquement". "Sa mère était devenue une sorte d'obsession", résume-t-il.

Devant les jurés de la cour d'assises, Mme Humbert raconte sa mère, dont elle était la fille unique, "une femme très douce qu'elle a toujours vue souffrir" de rhumatismes d'abord, puis d'une sclérose en plaques à partir de 1986.

En 1988, alors qu'elle est mariée et mère de deux petites filles, elle quitte Mâcon où elle réside avec son mari pour se rapprocher de sa mère malade.

Commencent alors 18 années de soins quotidiens: Mme Humbert, qui ne travaille pas et s'est éloignée de ses deux filles, "prend en charge toute seule ménage, nourriture et prise de médicaments", décrit le chef des enquêteurs, l'adjudant Alain Fontaine. "Elle était omniprésente", ajoute-t-il.

Pour le docteur Canterino, "il était peu pensable ni pour elle, ni pour sa mère, d'envisager une tierce solution", comme le placement en maison médicalisée de la vieille dame. Financièrement, les époux Humbert n'auraient pas pu l'assumer à moins de vendre leur maison, selon les enquêteurs.

En 2005, l'état de santé de la malade, qui ne se déplace plus qu'en fauteuil roulant et a été placée sous morphine en raison de ses douleurs, se dégrade. Mais, selon l'adjudant Fontaine, elle "n'est pas en fin de vie et n'a jamais directement exprimé sa volonté de mourir".

Une semaine avant les faits, Mme Humbert tente une première fois d'étouffer sa mère avec une couverture.

Et si ce 29 mai 2005 elle y parvient, n'est-ce pas "symbolique" en ce jour de fête des mères, demande l'avocate générale Véronique Escolano.

Le psychiatre lui répond que "ce n'est pas une histoire d'euthanasie, plutôt un meurtre de type passionnel". Puis il lâche: "c'est une affaire entre elle et sa mère".

Le verdict est attendu vendredi après-midi. "
Lu sur .leprogres.fr

Par Handi@dy - Publié dans : Peur de l'avenir & deuil(s)de soi... - Communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Dimanche 2 janvier 7 02 /01 /Jan 10:00

Pas simple la vie quand vous êtes affublé d'une maladie évolutive, incurable, qui peut toucher toute partie du  corps,  externe,  interne, vos 5 sens...

Après chaque nouvelle poussée ou crise, si le corps ne se répare pas tout seul, ou ne récupère pas avec les traitements censés atténuer les crises, il faut faire son deuil de la faculté perdue, et s'adapter à un nouveau quotidien. C'est sans doute l'aspect le plus usant de notre pathologie: le caractère imprévisible des crises et de leur gravité, et les nouvelles séquelles à gérer. Et recommencer, encore et encore, éternellement, à s'adapter à une nouvelle vie, parfois brutalement. Quelquefois, redémarrer à "0".

Car même si on connaît la sclérose en plaques et ses aléas, on n'est jamais préparé  au handicap qui vient s'ajouter à notre triste collection.  Il y a les troubles plus supportables, de la vue quand ils sont gérables, de la sensibilité, la marche chancelante (et pourtant c'est déjà atroce à vivre). Et puis il y a les handicaps lourds qui s'installent, pouvant aller de la paralysie totale avec nécessité d'être en fauteuil en permanence, l'incontinence totale, et puis on peut perdre la vue, l'ouïe, la parole,  etc... (listez mentalement toutes les parties du corps, TOUT peut être atteint)  la faculté d'avaler, de respirer... Sans compter la douleur, la dépression, les troubles cognitifs qui n'arrangent rien. On tente, à grands renforts de kinésithérapie, d'ergothérapie etc... de réinventer la nouvelle vie qui s'impose à nous. Et tout cela s'enfile dans le temps, vous obligeant à vous adapter sans fin, à peine avez-vous "digéré" que vous ne remarcherez plus, que voilà vos yeux qui fichent le camp, nouveau choc à encaisser psychologiquement, torture mentale et physique que cette maladie, comme une agonie très lente...

Parfois, dans mes moments les plus douloureux, je me dis qu'avoir la SEP, c'est mourir à crédit. Tel mois, la vue, tel mois les mains, les jambes etc...Avec des intérêts monstrueux: douleur, fatigue chronique, dépression...

Alors quel humain normalement constitué pourrait encaisser avec nonchalance une maladie aussi terrible qui force à faire deuil après deuil, à faire une croix sur de plus en plus de facultés?


Notre combat, tout comme celui des autres pathologies évolutives, est donc justifié, pour être entendus, compris, aidés afin que la recherche progresse.

Petit aperçu non exhaustif des petits tracas quotidiens: (vécus par moi ou par des amis SEPiens)

- atteinte des  yeux: voir image! On ne reconnaît plus certains objets, on voit double (sans avoir picolé!) , on ne peut plus lire ni écrire. Regarder la TV devient une torture.
- atteinte du toucher et des mains, bras (voir encore image): on ne reconnaît plus les objets au toucher (en fouillant dans sa poche par ex., on ne reconnaît plus la pièce de monnaie du jeton de caddie etc...); on n'arrive plus à s'habiller, à ouvrir ou fermer un bouton, un lacet. On se brûle en cuisinant ou en se douchant, puisque la peau est insensible. On n'a plus la force de tenir un objet ou de l'attraper, alors il tombe, se casse. Budget ménage et vaisselle important ou alors il faut ranger le beau service hérité de la grand-mère et acheter de l'incassable ou du plastique!!! Manger sans se renverser tout sur le paletot, autre exploit! Pour une femme, mettre un soutien-gorge dans ces conditions est un acte digne du Guiness des records. Et qu'on ne me parle pas des sous-tifs qui se ferment devant, c'est pour les petites poitrines ça. Marche pas sur moi, il s'ouvre tout seul dès que je me penche en avant grrr!
- atteinte des pieds, jambes: déplacements pénibles ou impossibles. Quand les mains sont atteintes aussi, il faut un fauteuil électrique adapté. Très cher et peu remboursé. Que peu d'entre nous pourront se payer. Lieux non accessibles, autonomie perdue. Pour mettre une chaussure, il faut réussir à attraper et soulever sa jambe, rabattre le pied sur l'autre jambe sans qu'il glisse (poids mort) et enfoncer la chaussure sur un pied flasque car paralysé, un vrai tour de force. Puis fermer les lacets ou scratch tout en tenant le pied qui tombe et retombe encore... Pour enfiler un pantalon, c'est tout un bins, soit on le fait au lit en se tortillant après la toilette, soit on se verticalise en priant pour qu'on ne tombe pas au moment de tirer pour remonter le falsar, un numéro digne d'une acrobatie de cirque! Puis, il y a le fait qu'être en fauteuil mobilise les 2 mains, alors porter un verre, une tasse, une assiette etc sans les renverser tout en avançant, est digne des plus grands numéros d'équilibriste du cirque PINDER! (et sans les applaudissements!) Perso je prends toujours trop de choses et fais tomber l'objet le pire. Vous connaissez le principe de la tartine beurrée qui tombera invariablement sur le côté beurré? Voilà, ça résume mon quotidien! Je ne vous dis pas l'état de la moquette (pas les moyens de mettre un autre sol, même le lino est trop cher), elle a été baptisée à TOUT!
- incontinence: (articles spé à venir) on retombe en enfance, alèses et couches... Ou alors sondes... Et l'éternel problème de l'absence de WC adaptés dans les villes et villages...
- la douleur: elle vous handicape doublement. Parfois elle vous terrasse. Et vous restez sur le carreau;
- mémoire (pour ne citer qu'un trouble cognitif): certains SEPiens qui adoraient dévorer des tonnes de livres par mois ne sont plus capables d'en lire du tout. Oublient à chaque page tournée ce qu'ils viennent de lire. Alors ils ne lisent plus. Du tout. Et plus le texte est compliqué, moins ils font d'effort. Peine perdue.
- dépression: elle fait partie intégrante, à un moment ou à un autre, de la vie du sclérosé en plaques. Voire même l'accompagne en permanence. Avec tout ce que cela sous-entend de détresse, chagrin, angoisse etc... Ces trop nombreux deuils de soi... Le travail perdu. La mise au ban de la société. Famille et amis qui vous tournent le dos, embarrassés. La vie sociale qui se fait la malle. Isolement, repli sur soi. Précarité financière. Et j'en passe...

*Je n'ai pas tout dit... Je reprendrai sans doute tel ou tel aspect dans le cadre d'un article plus perso, lié à une anecdote précise...*

**Ce que j'ai écrit vaut aussi pour d'autres maladies graves: la SLA par ex
***Je suis plus gaie d'habitude, comme en témoigne l'illustration qui est restée humoristique, mais certains jours sont plus pénibles à vivre, et comme j'écris toujours "vrai", sans fard. Voilà...
Prenez soin de vous! Ces maladies frappent à tout âge, sans que l'on en connaisse la cause...***
*Paru le 4 juillet 2007*
rangee-de-galets.gif

Par Handi@dy - Publié dans : Peur de l'avenir & deuil(s)de soi... - Communauté : Sclérose en Plaques et Humour
Ecrire un commentaire - Voir les 14 commentaires
Vendredi 31 décembre 5 31 /12 /Déc 10:00

toujoursF01.gif
SOUFFLES

Ecoute plus souvent
Les choses que les Êtres

La Voix du Feu s'entend,
Entends la Voix de l'Eau.
Écoute dans le Vent
Le Buisson en sanglots
C'est le Souffle des Ancêtres.


Ceux qui sont morts ne sont jamais partis
Ils sont dans l'Ombre qui s'éclaire
Et dans l'ombre qui s'épaissit.
Les Morts ne sont pas sous la Terre
Ils sont dans l'Arbre qui frémit,
Ils sont dans le Bois qui gémit,
Ils sont dans l'Eau qui coule,

Ils sont dans l'Eau qui dort,
Ils sont dans la Case, ils sont dans la Foule
Les Morts ne sont pas morts.

Écoute plus souvent
Les Choses que les Êtres
La Voix du Feu s'entend,
Entends la Voix de l'Eau.
Écoute dans le Vent
Le Buisson en sanglots
C'est le Souffle des Ancêtres morts,

Qui ne sont pas partis
Qui ne sont pas sous la Terre
Qui ne sont pas morts.

 
Ceux qui sont morts ne sont jamais partis
Ils sont dans le Sein de la Femme,
Ils sont dans L'Enfant qui vagit

Et dans le Tison qui s'enflamme.
Les Morts ne sont pas sous la Terre
Ils sont dans le Feu qui s'éteint,
Ils sont dans les Herbes qui pleurent,
Ils sont dans le Rocher qui geint,
Ils sont dans la Forêt, ils sont dans la Demeure,
Les Morts ne sont pas morts.

Écoute plus souvent
Les Choses que les Êtres,
La Voix du Feu s'entend,
Entends la Voix de l'Eau.

Écoute dans le Vent
Le Buisson en sanglots
C'est le Souffle des Ancêtres.

Il redit chaque jour le Pacte,
Le grand Pacte qui lie,
Qui lie à la Loi notre Sort,
Aux Actes des Souffles plus forts

Le Sort de nos Morts qui ne sont pas morts,
Le lourd Pacte qui nous lie à la Vie...

Écoute plus souvent
Les Choses que les Êtres
La Voix du Feu s'entend,
Entends la Voix de l'Eau.
Écoute dans le Vent
Le Buisson en sanglots
C'est le Souffle des Ancêtres.


BIRAGO DIOP, Leurres et Lueurs, Présence Africaine

*Merci ZAMP...



Par Handi@dy - Publié dans : Peur de l'avenir & deuil(s)de soi... - Communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
Ecrire un commentaire - Voir les 27 commentaires

MODE D'EMPLOI DU BLOG!

Jeux bonus cachés du blog!

CAL'HANDIS NUS, adhérez!

LAPSUS SEP!

C'EST POUR VOUS !

 


L'Evénement CapSanté
Recommandé par des Influenceurs



SIGNEZ LE LIVRE D'OR:

DES QUESTIONS?


M'ECRIRE


 

N°URGENTS:



 

envoyé par Arnaudgo0.



David Anza met son talent au service de Notre Sclérose !

 - Découvrez des webcam de personnalités du monde entier.



 



Calendrier

Mai 2013
L M M J V S D
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31    
<< < > >>
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus - Articles les plus commentés