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Strasbourg, France
                                  
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Jeudi 8 mai 2008
Ben oui, je continue ma série "collection de tuiles pour une grosse toiture"! Pas grave, juste chiant: je me fais du café cet aprem, dans ma nouvelle cafetière équipée d'un couvercle sécurisé pour éviter les éclaboussures d'eau bouillante (gnaaa!), je prépare ma tasse, je verse l'eau bouillante, et là... la tasse dans une main, la cafetière dans l'autre, je manque de place pour le geste, je pousse

donc en pédalage arrière sur mon pied cicatrisé, les roues avant de mon fauteuil large et lourd (et peu maniable!) se placent à l'horizontale, perpendiculairement au fauteuil, ça le bloque à cause de la moquette, il faut que je donne un coup du torse pour le dégager, et là, le truc très con: je renverse du café sur mon côté droit, poitrine, ventre, jambe... AÏEEEEEEEEEEEUH! Je lâche mon juron (ça date de l'été dernier, avant je ne jurais pas sur mon handicap, les escarres ont tout chamboulé): "Putain de saloperies de fauteuil et de handicap de merde!!! Moquette à la con!". Fifi a rouspété d'indignation, Zoé crié de surprise...
Je roule à la salle de bain pour mettre de l'eau froide, puis en chambre pour m'enduire de pommade. Je peste, car les "bleus souvenirs" (hématomes) de l'hosto n'avaient pas besoin de compagnie... Ils étaient déjà assez nombreux comme ça! Et puis, autre bobo quotidien,  je me coupe chaque matin avec mon ampoule de vitamine B12, y a pas de mini scie dans la boîte, faut casser l'embout et, invariablement, le bord est coupant et je me viande... Je peste tous les matins contre les labos en passant prendre un mini pansement stérile, car je suis sous Préviscan, faut éviter de pisser le sang... Au prochain passage à la pharmacie je prends des mini scies à la con...

Je peste dans le couloir où il y a aussi de la moquette, puis je me dis "Vivement que la MDPH me change le sol..." Et là je me rappelle avec horreur le courrier reçu de la MDPH le jour de mon hospi, je le relis et effectivement: l'ergo, dans ses "préconisations", n'a pas mis le changement de sol!!!!! Je peste encore, je la rappelle dès demain, car ce sol est incompatible avec ce fauteuil prescrit par...une ergo! Puis, quand elle est passée avec l'AS, elle a dit qu'il fallait changer le sol!!! (crade et plein de bactéries, il a été baptisé au sang, à l'urine, aux selles, l'horreur, et quand j'ai eu mes escarres en pédalant sur la moquette en 2007, y avait une ostéite à droite et 3 germes dedans!) Et elle a oublié une doc qu'elle devait m'envoyer aussi... Je peste contre la cafetière (bien la peine de prendre un truc sécurisé! Elle change de couleur quand l'eau bout pfff), j'éponge le café renversé, faudra shampooiner la moquette grrr! Je me change (même pas habillée aujourd'hui, de plus les infs libéraux ne sont pas passés, je gage que l'inf du SAMSAH a oublié de leur rappeler qu'aujourd'hui, c'est à eux! Elle avait dit qu'elle les appellerait, mais comme elle n'a AUCUNE mémoire...) Je peste contre l'incompétence des gens, le fait de dépendre de personnes non fiables, me rappelle mon perfectionnisme au boulot, me dis que je ne peux pas faire confiance, décidément, qu'il faut que je fasse tout moi-même!!! GRRR!


Mercredi 30 avril 2008
Bonsoir. Je suis rentrée d'hosto hier aprem. Epuisée, endolorie, le moral à plat, la peur au ventre. Pas encore envie de raconter. Trop de choses nouvelles à assumer, je me sens comme assommée sous une avalanche... J'ai besoin de temps pour accuser le choc et rebondir... Je ne sais pas trop où je vais là. Besoin de parler à ma généraliste aussi. Retrouver de l'espoir et du courage. Et à un psy.
Le séjour était ok au début, mais quand les résultats sont rentrés... Puis, j'avais une voisine SEPienne démente EDSS 9... Une sonde dans le nez jusqu'à l'estomac. Un état à faire hurler, des escarres et d'autres horreurs. Sa soeur est sa tutrice légale et a décidé que la stomie gastrique était la meilleure solution pour elle... Bref, je préfère ne pas repenser aux derniers jours d'horreur et aux examens pas sympas qui m'attendent. Dès que je peux, je reviens. Merci pour les coms, les mails.


BIZ.
Dimanche 23 mars 2008
Pourtant c'est le printemps! Les cerisiers sont en fleurs! Et les toits sont tout blancs! Nan nan, Strasbourg ne se situe pas en Sibérie, je le jure! Les piafs sont éberluées et excitées. N'importe quoi cette neige tardive! Les gamins vont crapahuter dans la neige et le froid pour chercher les oeufs pfff! Le Lapin de Pâques va se geler le croupion!
 La preuve en photo prise à travers la baie vitrée du salon:Image Hosted by ImageShack.us

Décidément, on a réussi à bien détraquer la planète...

*Plus tard, parution de mon spécial Pâques, là j'ai un affreux mal de crâne, la nausée et un trouble de la vision en prime,les mots bougent à l'horizontale par moments... Ou ce sont les yeux qui balayent la ligne de façon incontrôlable. Je mets un temps fou à me relire et à corriger. Si je peux, en soirée, suite de ma "love story"! (sortez les kleenex!)

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Mardi 31 juillet 2007

bougiesouv.gifC'est aujourd'hui qu'ont lieu les obsèques ainsi que l'incinération de IOANA, 25 ans, suicidée, vivant virtuellement sur son blog.


*6 semaines jour pour jour après le suicide de son ami, elle se donne la mort à son tour dans des conditions étranges (famille et amis écartés, empêchés de la contacter) qui ont fait rouvrir l'enquête.

IOANA, je l'ai découverte en faisant des recherches sur du matériel pour handicapés, sur son premier blog qui m'a menée à son second blog qui était sur OB, mon hébergeur.
Pour moi, concrètement IO était une lectrice attentive qui commentait avec simplicité et gentillesse mes articles. On se rendait visite de blog à blog. Je la sentais très lasse, avant même la mort de son amoureux.


 Personne ne devrait en arriver à se suicider, et les coms de lecteurs ne doivent pas inciter la personne malade à abréger sa vie pour rejoindre son ami "qui l'attend", je cite.

Les responsabilités sont complexes. Le deuil, on n'y peut rien. La maladie, la douleur, non plus.



 J'ignore s'il y a un dieu, un au-delà. Une "vie "après. A vrai dire, j'en doute fort vu ce qui arrive aux humains et aux animaux ici-bas. Qui pourrait supporter de les voir souffrir ainsi sans intervenir?
Chaque être mort en souffrance est un échec de la Vie.

Et pourtant, je souhaiterais qu'il y ait une vie "après", afin que certaines existences n'aient pas été vaines (je pense aux humains dont la vie n'a été qu'horreur, aux enfants abusés, torturés, morts de faim, de soif, de maladie, mais aussi aux animaux dévorés vivants, chassés, dépecés vivants pour leur fourrure etc... ).

Alors, il n'y a peut-être rien, rien du tout... Auquel cas IO est simplement libérée, mais n'est plus.
Ou alors, il y a une continuité  consciente, sans corps, pur esprit, et la joie des retrouvailles avec les chers défunts.

Aucun de nous ne le sait.
Chacun projette ses voeux pour répondre à sa propre peur de la mort et se fait son au-delà sur mesure, pour se rassurer, pour ne pas sombrer dans le désespoir...


Quant à moi, je vais reprendre le cours de ma vie après avoir un peu "cheminé" virtuellement avec IO que je n'ai pu aider. Heureusement, mon attachement n'aura pas été plus important, car autrement ma maladie s'aggravait avec son suicide.
rosesblanches.gifJ'ai cette chance que nous ne nous connaissions pas depuis très longtemps. Certaines "fans" de IO essaient de m'entraîner vers une souffrance que je n'ai pas, vers un deuil et une douleur sans fin, ce qui est malsain et nuit à ma maladie. L'une d'elles parle même en mon nom!
Sans parler des dégâts qu'a fait l'annonce du suicide sur les enfants handicapés qui s'indentifiaient à IO, encouragés par leur parent: adoration, blog consacré... Et là, détresse physique et psychique! IO, à cause des ennuis mentaux (qu'elle ne cachait pas mais décrivait avec détails dans son 1er blog, articles nombreux sur ses blèmes cognitifs et d'interprétation) liés à sa pathologie et à cause de son jeune âge, n'a pas prévu ces dérives. Moi, oui, j'ai averti, en vain...
Alors je me mets à l'abri et quitte ce qui me nuit, m'enfonce. IO l'a fait en se suicidant. Elle n'avait guère le choix vu son entourage qui empêchait certéains amis et le famille d'accéder à IO pour l'aider!. Je le fais en me tournant vers des gens constructifs et positifs. J'ai encore ce choix.

*Je vais continuer mon action associative et me battre contre ma maladie au quotidien, je vais poursuivre mon oeuvre d'information et d'aide que représente ce blog.

*Je me tourne vers les vivants, car c'est à eux que doit aller notre aide, notre énergie, notre temps. Nous en avons déjà si peu.

***ADIEU IOANA, PETITE SOEUR DE SOUFFRANCE, TE VOILA DESORMAIS LIBRE ET EN PAIX... BON VENT A TOI  Cap'taine IO ... JE LÂCHE PRISE... J'AI MA VIE A VIVRE... JE T'EMBRASSE UNE DERNIERE FOIS...

***A LIRE TRES ATTENTIVEMENT, IMPORTANT!***

  Je suis en contact amical avec la famille, qui a approuvé non seulement mon courage et ma lucidité sur l'état réel de IO, mais a confirmé ici et sur d'autres blogs mes dires. Elle partage mes inquiétudes et nous oeuvrons de concert dans un but: la vérité sur le décès de IO. Le dossier médical de Io nous fournit toutes les preuves d'absence de handicap physique myopathie ou sla comme elle le disait, mais de présence d'une lourde pathologie psy.

La maman de IOANA devait être prévenue par une certaine personne du suicide de sa fille. Cette personne ne l'a pas fait et du coup la maman n'a appris la mort de son enfant que par hasard, en ouvrant son blog!
Je crois qu'il y a là matière à réfléchir. Maman prévenue trop tard, pas d'autopsie, pas d'enquête approfondie. Or, nous ne pouvons laisser planer un doute sur la façon dont est partie une personne si fragile. Par respect pour IO, pour sa famille et pour protéger d'autres handicapés ou malades.


Quant à moi, pour avoir dit une vérité importante, "on" me calomnie, "on" m'injurie, on me menace! Acte de courage!
On a osé mettre en doute mon handicap, ma maladie, alors que tout médecin peut vérifier la véracité de mes dires en téléphonant à ses confrères à l'hôpital civil de Strasbourg, service de neurologie, et connaître mon atteinte précise (syndrome de la queue de cheval, atteinte des dernières vertèbres, d'où ma paraplégie partielle que j'ai largement décrite et expliquée, mais encore faut-il savoir lire...). Contrairement à Io, j'ai un dossier à la MDPH avec certificats pour ma SEP, mon dossier hosto, une carte d'invalidité, un macaron Gic, que les diffamateurs portent plainte, ils se couvriront de ridicule et s'attireront une procédure judiciaire de la part de plusieurs associations nationales. On m'a traitée de folle parce que j'ai simplement attiré l'attention sur des textes écrits par IO elle-même où elle avoue ses déficiences humblement. Elle nous a donné dès le début les clés pour la comprendre. A l'écoute, nous avons vu, lu, compris, rencontré les témoins clés de l'absence de handicap, handicapés ou valides l'ayant visitée. IO a été vue marchant par une ergo, ce qui a supprimé tout droit à l'aide handicap, ce qui explique qu'elle se soit retrouvée seule. Ce dont elle avait besoin: de gens sains d'esprit et mâtures pour l'encourager à écouter sa famille et faire soigner sa pathologie psy.

Chère Io, si tu nous vois, tu dois être effondrée et choquée de ce qu'on crache sur le handicap, la sep, la souffrance. Tu sais qui ment et qui a découvert la vérité. Tu scrutes nos coeurs et nos intentions et sais pourquoi et comment nous te protégeons et faisons la lumière sur ta disparition prématurée. Je t'embrasse.

Mais j'aime encore mieux que tu ne voies pas, ne souffres pas davantage de ce que ces personnes mettent en échec ton message de respect pour le handicap et la maladie.



***VOIR AUSSI LE COM N°65 !!!***



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Samedi 16 juin 2007
IOANA, que mes lecteurs assidus ont sans doute découverte en commentaires, chez moi, ma petite IO, toute jeune, vient de perdre l'homme de sa vie, Charles-Henri, la nuit de jeudi à vendredi...

La vie peut être d'une cruauté sans nom, injuste et révoltante, quand elle vous arrache votre amour.
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Après les larmes, les craintes pour IO, j'ai une pensée pour Charles-Henri dont j'espère que la fin n'aura pas été trop douloureuse. Je lui rends hommage ici.


Fichier hébergé par Archive-Host.com  

 


AJOUT JUILLET 2007: IOANA EST DECEDEE.
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Mardi 20 mars 2007
Décidément, après les plaies de frottement, voilà que mon PC est tombé malade lui aussi!
cela ne vous a pas empêché de me laisser 32 commentaires et 4 mails en 14 jours, pendant mon absence forcée (sans compter les multiples tentatives d'insertion de com de Colette...), ce dont je vous remercie!

Damned. Mais bon, plus de peur que de mal, malgré des rebondissements désagréables sur 15 jours! D'où mon silence sur le blog et mon absence en forum, snif! J'aurais pu aller en cybercentre, mais ça revient cher... J'ai besoin de mes sous en ce moment.
Le premier dépanneur était purement et simplement un escroc qui n'a même pas ouvert l'unité centrale (il voulait me le cacher, mais je m'en suis aperçue ouf!) et a déclaré que mon DD était HS (héhé les sigles!) et irrécupérable (perte de toutes les données, j'ai eu un choc, j'vous dis pas... Heureusement, c'était faux! Grrr).
Il avait commencé à rédiger un devis avec des prix de dingue... Il faut dire qu'il est arrivé avec plus d'une demi-heure d'avance, chose que je déteste, alors qu'il pouvait m'appeler pour savoir si cela me convenait. J'attendais mes livraisons de paramédical et étais déjà en discussion et en déballage produits avec un représentant dans une autre pièce, et le dépanneur, à mon grand regret, j'ai dû le laisser seul dans mon bureau, à l'autre bout de l'appart, pas moyen de faire autrement, mon bureau étant trop petit, mon fauteuil trop encombrant, bref, on tenait pas à 3...
Mon vendeur congédié, je rejoins le type en question dans mon bureau où il ne fiche rien... Me déballe son blabla et là je le piège en demandant si l'intérieur de la tour est enpoussiéré, quel est l'état du DD etc... Ben voilà: il ne savait pas qu'il y avait 2 DD. N'avait rien ouvert et l'a avoué. Son truc, ça a été de me baratiner pour essayer de me louer un PC avec internet, voire me vendre un nouveau DD, ou mieux, un nouveau PC, disant que XP est dépassé et qu'il me faut Vista (cette blague, Vista est tout sauf au point!), bref, il a tenté de m'escroquer! J'ai posé quelques questions techniques qui prouvaient que je m'y connaissais un peu... Malaise. Le gars se décompose. En fait, sur certains points, je suis plus qualifiée que lui, ce qui est suffisant pour me prouver que ce type est malhonnête. Paf. Signalé à l'assoc de défense du consommateur. Car monsieur est PDG de sa boîte de dépannage (qui vend plein de matos aussi, en fait c'est un vendeur déguisé en réparateur, vu qu'il ne touche pas une bille en informatique). Il est reparti bredouille, j'aurai quand même payé le déplacement pour rien!
Le second dépanneur m'ayant été recommandé chaudement, je suis très optimiste. J'ai bel et bien récupéré mon PC après 15 jours de réparation (carte mère kaputt), fonctions de base et quelques fichiers, mais il reste à transvaser mes données d'un ghost sur mon disque dur externe afin que j'accède à nouveau à tous mes outils. Donc, c'est pô fini, mais en bonne voie! Dès demain, je mettrai en ligne des articles prévus depuis le 6 mars, avec des raccourcis pour y accéder directement à partir du premier article du blog.
 

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