Après la séance de kiné, le temps de me changer et de me rafraîchir, il était temps de rejoindre le GIHP En route pour le NHC que vous connaissez maintenant.Comme c'est ma seconde visite, je suis rapidement devant l'accueil des RDV, comme la dernière fois. On m'oriente vers la salle d'attente 4. Je signale que j'ai attendu plus de 3h pour rien dans une fausse salle la fois d'avant. La secrétaire méd me regarde d'un air vide (vrai! Hého! Ya un cerveau là-dedans?) et rétorque que tout a été réorganisé il y a une semaine, et c'est bien la 4. Pour Mme B. L'ophtalmo spécialisée en neuro, hein? Je demande. Elle opine du chef. Je me place, demande confirmation à 2 dames qui attendent: "Non, ici ce n'est pas pour Mme B. (qui est mariée au Dr. B., ophtalmo au même service, c'est lui qu'on appelle docteur, elle, c'est "madame", pour éviter la confusion!)
Agacée, déjà suffisamment angoissée, je chope une inf qui me confirme...que je suis dans la mauvaise salle! Ben voyons! GRRRRR!
->Salle 6 (celle où j'ai fini par arriver la dernière fois, en fin d'aprem!)!
Dans la salle d'attente 6, je redemande. Un couple me sourit: Oui, oui, c'est bon, nous aussi on a RDV avec Mme B.
Je regarde l'heure: 14h20, à cause du passage à l'accueil qui m'a mésorientée!
Le GIHP, en retard, m'a fait perdre une dizaine de minutes. J'avais rdv à 14h. Le couple resourit: Nous, on avait RDV à 13h30!
Bon, 50 mn de retard sur l'heure. J'attrape machinalement un magazine de mode allemand sur les jeans, sans parvenir à lire ni même à retenir les images... Ne pas réfléchir, s'occuper l'esprit... La toub passe, embarque le couple sympa.
Elle réapparaît, me salue (m'a reconnue), dit qu'il y a un blème de dossiers, elle va à l'accueil pour récupérer le mien car on a oublié de le lui apporter dans son cabinet!
Je me dis que si elle va voir la secrét neuneu, on n'est pas sortis! Enfin, moi pas rentrée!
Quand elle revient au bout d'un quart d'heure (!), elle semble réaliser que je suis en fauteuil...!
Ah oui! Euh... On va aller... Attendez, je vous pousse...
Retour aux urgences ophtalmo. Elle me refait les mêmes examens que la dernière fois, mais ajoute le test de vision périphérique. Le test de vision classique, qui n'avait pas posé problème la dernière fois, s'avère difficile, pas pour les lettres, mais pour les chiffres. Je suis obligée de dire une fois sur deux: "Je ne vois pas... Je peux essayer de deviner, mais je ne vois pas..." La peur commence à me monter à la gorge.
Pourtant, je n'ai rien remarqué ces jours-ci, à part l'ennui habituel par forte chaleur, et c'est passager...
Elle veut examiner mon fond d'oeil, ce que le gus (interne? Chef de clinique?) a déjà fait, sans rien trouver. Or, il faut aller dans un box spécial et il est occupé. Elle me gare dans le couloir et repart, pressée: Je reviens, hein, je ne vous oublie pas.
45 mn s'écoulent. Je suis devant le secrétariat des urgences ophtalmo et j'entends parler de dossiers disparus, de patients pas venus, de patients venus mais non prévus, bref la routine du NHC!
Je commence à me dire que: si! Elle m'a zappée! Une inf qui passe (court, en fait), me dit qu'on a retrouvé mon dossier, confondu avec celui d'une Mme RICHERT. On me fait répéter et confirmer mon prénom 3 fois! La moutarde me monte au nez. On est à l'hosto et les préjugés envers les handis sont bien vivants dans l'esprit de soignants!
P'tin, je sais comment je m'appelle, bande de glandus incapables! (que je pense mais ne dis pas!)
J'en profite pour rappeler que j'attends Mme B.
On la prévient. Elle arrive, essoufflée: je ne vous avais pas oubliée! (tu parles)
Et vas-y que je te pousse (malgré mon "ça va, j'avance seule, merci, je gère").
Elle n'a pas son permis fauteuil, on rase les murs (alors qu'il y a plein de place)et en passant un coin, je rentre mon bras in extremis, on était bonnes pour se prendre le mur qui d'ailleurs râcle ma roue droite! Pardon! (elle aurait pas besoin de lunettes, l'ophtalmo?!)
Le box pour le fond de l'oeil. Limite vidéo gag. La table spéciale, que l'interne avait aussi eu du mal à "piloter", refuse de se laisser régler. Elle appelle des collègues, et c'est à 3 qu'ils découvrent le fonctionnement du matos! Hallucinant!
Enfin installée, j'ouvre grand chaque oeil, tour à tour, dans la lumière vive. Je dois orienter: en haut, à droite, en bas, à gauche, tout droit etc...
On a fini, elle me demande si c'est bien un lupus que j'ai et qui doit être confirmé? J'avale ma salive... Ben , comme je vous ai dit la dernière fois (y a mon dossier, elle aurait pu lire!), j'ai une SEP atypique depuis 98, diagnostiquée en 2001, et suite à un AVC qui a atteint les yeux en décembre, on a pratiqué une irm, suivie d'une hospi consécutive à des AIT à répétition, et en neurologie, après la découverte d'une anomalie qui fait coaguler mon sang, on a reposé à plat le diagnostic. Alors c'est moi qui vous demande, en fait, ce que j'ai, ou si, du moins, on peut exclure l'une ou l'autre pathologie.
Elle sourit poliment et déclare! "Ah! Bon, tout est normal. Et les chiffres que je n'ai pas pu lire? je demande Pas grave. Oui, parce que ce n'est pas un lupus, ni une sclérose en plaques telle qu'on la connaît, même atypique, en tout cas d'après l'examen des yeux! Parfois bien des années passent avant qu'un nouveau symptôme apparaisse et permette d'établir le bon diagnostic... Vous revoyez votre neurologue quand? Le 5 août, je réponds, décomposée, la voix éteinte. Elle a les autres éléments des examens complets et c'est l'ensemble des résultats qui permettra de se prononcer.
Ah. (je le sais)
En sortant avec un quart d'heure de retard (le GIHP a attendu, ouf), je rumine les faits: pas de lupus. C'était le terme le plus souvent prononcé lors de mon hospi, notamment par l'éminent Pr. DS.
Pas de SEP classique, même atypique... Ma gorge se serre à nouveau. Où je vais?
J'ai l'impression d'avoir été embarquée de force, en 98, année 1 de ma maladie, puis en 2001, année du diagnostic, sur un rafiot douteux, pas sympa, condamné à couler. Ce rafiot (mon corps malade de "SEP"ienne), je l'ai rafistolé comme j'ai pu, j'ai essuyé des tempêtes terribles, me suis aggravée lors de poussées plus ou moins virulentes, j'y ai colmaté les brèches dans la coque (les fuites!), ai redressé le mât (mon moral, mes amis, mon groupe SEP, mon taf, ce blog), ai ajouté des outils de navigation: mes articles, mon humour, ma niaque, mon vécu; ai bravé un ouragan et suis devenue dépendante, à moitié). Et là, alors que je suis en train d'écoper et de réparer pour reprendre la mer, on me pousse par-dessus bord! Casse-toi de là! Va te trouver une barque...
Que faire? Dire? La liste de questions que je prépare pour ma neurologue s'allonge encore.
Faut-il me fâcher? Reprocher aux toubs leur incompétence? Non. La médecine n'est pas une science exacte, disait feu le Pr. W. mon premier neurologue...
Alors, la situation est celle-ci: il reste une
hypothèse floue: maladie neurovasculaire à déterminer, je n'ai pas entendu ni retenu le nom balbutié par DS, ou la fameuse SEP aigüe dont je connais
le nom et dont DS serait spécialiste, d'après le net...Une maladie grave, qui met en fauteuil très tôt (ça colle...) et rend aveugle très vite... ... ...
Sur les forums dédiés, les malades ne témoignent pas toujours, aveugles, ce sont leurs enfants qui se renseignent. Maladie orpheline ou rare, sais plus.
Beaucoup plus grave qu'une SEP... Aussi imprévisible et incurable.
Pas de budget recherche ou presque, pas d'associations connues, pas de soutien, RIEN. On ne repart même pas à zéro, mais à moins 50!
Il me reste une chance ténue: que ce soit une autre maladie neurovasculaire SEP-like à déterminer avec tout le faisceau d'indices.
Ou, que l'ophtalmo, qui n'avait pas tous les éléments, se soit plantée...
Ce n'est pas que je tienne particulièrement à ma SEP, mais je vis avec depuis longtemps, je la connais bien, je l'ai un peu domptée, beaucoup combattue. Assumée. Je savais où j'allais, mais pas à quelle vitesse. Mon cas était particulier.
Je me sens orpheline...Sans repères et affreusement désorientée, déboussolée. Sans parler de la peur panique... Je vous ai assez saoûlés avec il y a quelques mois quand la vision s'était à nouveau aggravée... Vous savez, alors je ne redirai pas...
J'avais réfléchi à tout ça depuis l'hosto, et je sais comment je vais gérer d'ici le 5 août. J'ai écrit à Arnaud tout à l'heure. Après avoir mailé à JM, pote non-voyant du taï-chi.
Mais après?????
Ce blog continue jusqu'au diagnostic et au-delà, car il peut d'agir de cette SEP aigüe. En temps voulu, je vous dirai comment ça continuera... J'ai tout prévu.
Là je suis épuisée, je ne dors plus depuis mercredi soir... A demain. BIZ, prenez soin de vous...
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
Avant-hier, je retournais au NHC pour le dernier examen du moment et prescrit en neuro lors de ma dernière hospi: HOLTER cardiaque, rien de spécial: pendant 24h, on est relié à un ECG portatif, on a un petit boîtier autour du
cou qui enregistre les arythmies des battements etc... Hier, j'y suis retournée pour ramener le tout. Interprétation non immédiate, il faut patienter omme pour le reste! Mais j'étais super zen,
alors je me dis que ça ne donnera que du bon. Même le stress du transfert lit le soir, je le maîtrise mieux.Petite photo du boîtier... (ben j'allais pas prendre en photo les électrodes et mon sous-tif, nan mais!!! Pffffff!)
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
Ete 2007. Me voilà, 9 ans plus tard, le concept de SEP ancré dans ma vie, mon fonctionnement,
mon mental, mon investissement associatif...
Je connais de très nombreux SEPiens à tous les stades de la maladie. Des SEPiens valides mais avec troubles cognitifs, des SEPiens bipèdes sans, avec canne(s), béquille(s), et des roulettes comme moi (dont une SEPienne lucide, âgée et stomisée)...
J'ai subi ces dernières années de graves brimades au boulot, déjà décrites, qui ont aggravé ma SEP en me faisant faire des poussées à chaque conflit. Ma neurologue constate que ma dépression s'aggrave et me met en CLM (congé longue maladie). A chaque consultation (au moins 3 ou 4 par an), je lui résume les dernières manifestations de ma SEP atypique: douleurs, engourdissements, fourmillements, paresthésies, petites pertes motrices . Des mini poussées qui, ne durant quelques jours, ne m'alarment pas et pour lesquelles on ne me traite pas puisqu'elles régressent vite. Je vis avec, comme avec la douleur. J'ai intégré, je gère. La dépression devenue gravissime va m'empêcher de m'alimenter convenablement, de boire aussi, en été 2007, et je vais finir à l'hosto pendant 4 mois avec des escarres très graves sous les talons (déjà expliqué en détails).
Début décembre 2007, le 10, je fais un trouble grave de la vision des 2 yeux. (focale loin près, disparition de la vision périphérique). On me rapatrie en neuro. On exclut l'AVC au scanner. On met provisoirement ça sur le compte de ma SEP décidément atypique. Ma neurologue prévoit de nouveaux bolus, après IRM du crâne. Je crains et pressens autre chose...
Mars 2008. (En octobre, ça fera 10 ans de "Saloperie atypique".) Je passe l'IRM. Courrier de ma neurologue qui explique que les tâches de sclérose en plaques sont stables, mais que j'ai une plaque qui témoignent d'un AVC au niveau occipital, d'où le blème aux yeux qui, entretemps, a régressé! Je dois voir ma toub géné avec ce courrier et prendre des anti-agrégants plaquettaires. (KARDEGIC) A peine ai-je le temps de contacter le remplaçant de ma généraliste qui ne s'affole pas, envoie l'ordo, que je fais une faiblesse de tout le côté droit. (les jours précédents,le bras droit a été flasque et paralysé, j'ai eu le menton insensible, la mâchoire, d'un côté, et incapable d'articuler, 2 aphasies; les doigts se sont engourdis aussi... En faisant des recherches sur le net, je me rends compte que je fais des AIT: article du 12 avril). Je fais le 15. SAMU. URGENCES. (voir article du 13 avril). On me parle d'une éventuelle maladie SEP-like (comme la SEP, voisine de la SEP, mais avec option vasculaire!) et rdv est pris en hospitalisation en neurologie pour affiner et éventuellement revoir mon diagnostic! Psychologiquement, c'est le tremblement de terre, même si avec une SEP atypique, c'était un truc envisageable, ce retournement.
Une histoire de fous! Je suis déstabilisée. Pendant mon CLM, j'ai créé ce blog axé sur la gestion de ma SEP. Et maintenant? Je vais où? Bon, aux dernières nouvelles, personne n'a affirmé que ce n'était pas une SEP.
En 98, la première piste a été vasculaire, puis lombaire: je sortais d'une embolie pulmonaire détectée assez tard car sans symptômes ou plutôt non décelée sur les radios... J'étais lombalgique, on a recherché aussi un nerf coincé. Nada. On avançait par élimination. On a éliminé une tuberculose osseuse qui peut paralyser, Lyme etc...
Et là, voilà le come back du vasculaire!!! Pourquoi n'a-t-on pas trouvé plus tôt?
Pour refaire le point, je vais très prochainement (ENFIN !) inaugurer ma catégorie "Le grand feuilleton de ma SEP), pour retracer tout l'historique de ma patho. (je n'oublie pas non plus le récit de mon hospi récente, y a un article en brouillon; je commencerai par là, pour pas qu'on s'emmêle).
En neuro, le premier interne décèle un anticorps antiphospholipidique dans le sang. Sans doute un truc génétique à la con. (merci papa, merci maman!) J'ai une hérédité de merde, blèmes cardiaques de papa, vasculaires de maman, déjà décrits...
Je décode: cet anti-corps fait que le sang coagule vite, créant des caillots qui peuvent provoquer AIT et AVC. On arrête le KARDIC 75, puis 160, pas assez fort, et me voilà sous Préviscan.
Et on refait les examens SEP en vue de redéfinir le diagnostic!!! Il n'y a
que la PL qu'on m'épargne. (déjà fait 6). Comme j'ai beaucoup maigri, je rentre dans l'IRM en entier, pour la première fois, et c'est important car on veut voir si j'ai les plaques dans la
colonne. On balbutiera ensuite quelque chose à propos d'une patho neuro-vasculaire qui atteint surtout le bas du corps (syndrome de la queue de cheval). On me demande si j'ai eu des
boutons rouges autour des yeux (non), des blèmes de reins (oui, pyélo et calculs mais pas trop méchant et ça date), si j'ai des douleurs articulatoires... Ben y a mes douleurs
que je mettais sur le compte de la SEP ou de la manip du fauteuil... Je les ignore pour pouvoir vivre au quotidien, bien que ma neurologue les
connaisse en détails, je dis soigneusement à chaque consult tout ce qui m'est arrivé, même si ça a régressé. Je suis très précise et pointue là-dessus, car il m'importe de dompter, dominer
cette SEP sans traitement!.
Ils cherchent quoi?
Je subis plusieurs examens... Peu concluants. Ce n'est que le dernier jour qu'on a les clichés de l'IRM: le Pr. DS, grand ponte de neuro, super calé, décrypte... Il reparle de l'aspect atypique du bins, d'éventualité de maladie voisine de la SEP, (j'entends la mot LUPUS et un autre pas retenu) mais ne sait pas, au final... Il regarde les clichés sans rien m'expliquer (je suis trop loin pour voir s'il y a des plaques, je suis alitée). Je suis en état de choc et espère que ma neuro expliquera. Or, je ne la verrai pas avant mon départ! On a rdv le 5 août. (mais je vais lui mailer demain ou après-demain...)
Bref, c'est le brouillard! En même temps, j'apprécie le sérieux et l'humilité. Ne pas se précipiter et donner un diagnostic erroné.
Comme on a attendu 3 ans avant de me dire "SEP ATYPIQUE"! Cette fois-ci, j'aimerais autant qu'ils ne se plantent pas ou qu'on confirme une SEP atypique avec une patho vasculaire en connaissance de cause!!!
Une fois rentrée, je continue le traitement de vitamine B12 et de Préviscan.
Je parle à mon équipe du SAMSAH, as et inf sont super gentilles et m'aident à passer le cap de la peur. Et puis, il y a le blog, VOUS mes lecteurs qui me soutenez!
La toub de la structure passe pour refaire le point. Elle a rappelé le chef de clinique qui a confirmé qu'ils ne savaient pas... (elle me dit de vivre au jour le jour! De profiter! Le genre de truc qu'on dit aux gens mourants en sursis! Pas fin!) On attend les examens en ambulant pour y voir plus clair!
Ma généraliste passe, j'ai un courrier pour elle qu'elle lit avec moi: "syndrome phospholipidique", Préviscan etc...
Elle aussi va rappeler le chef de clinique mais elle me donnera plus de détails.
AU FINAL: au vu de la symétrie de la plupart de mes atteintes, de leur simultanéité aussi, en grande majorité, elle l'a rappelé au chef de cli, il y a un truc neurologique, c'est sûr, la piste vasculaire n'est qu'un élément. Puis il y a le fait que les bolus de corticoïdes m'ont toujours faire récupérer, sauf le dernier avant mon CLM de 2006... Les toubs semblaient douter de l'efficacité de la cortisone récemment, (rien compris,"A part l'effet "boost", disaient-ils!) alors que je démentais formellement et que mon dossier témoignait de ce que je disais! Encore faut-il le lire en entier, et comme il est épais! Je suis en fauteuil roulant depuis le début, effet boost ou pas, les bolus me faisaient rapidement récupérer mon autonomie! Spectaculairement! Ma neurologue peut confirmer.
On ignore s'il est primaire ou secondaire, ce syndrome antiphospholipidique, c'est à dire si cette patho vasculaire avec cet anti-corps nase a causé ma paraplégie et mon incontinente ou non... Ou si ma patho neuro était là avant et l'autre un hasard, pas de bol, une tuile de plus Bref, ils rament, ils pataugent (et c'est moi qui trinque!). ON NE SAIT PAS!
RETOUR A LA CASE DEPART!
J'explique, d'après mes éléments dont je dispose et mes recherches:
: c'est peut-être une SEP atypique avec des incidents vasculaires en prime; avec le Préviscan, ce serait le maximum qu'on pourrait faire...
-ou une SEP aigüe, plus précisément une patho grave entraînant souvent rapidement la cécité (au secours...). Je ne la nomme pas avant d'être sûre. Traitements inefficaces...
-ou un LUPUS (encore une patho de merde, me suis renseignée il y en a plein de formes, et si c'est ça, j'en ai un d'atypique en plus!) Pas d'asso connue ni d'appel à dons, encore plus marginal que la SEP, plus méconnu. En plus le nom a une connotation de merdum! Pfff!) Préviscan et cotisone en comprimés A VIE!!!!!
-ou une autre maladie SEP-like neuro-vasculaire à déterminer...
Méga-PFFF!
La toub me rassure: vous êtes sous Préviscan, vous êtes protégée... J'ai été très mal sans savoir pourquoi... Pas eu le temps d'y réfléchir...
On sonnait, j'ai dû raccrocher, et ce n'est qu'en cogitant la nuit que j'ai réalisé le grand COUAC et malaise:
JE NE SUIS PAS PROTEGEE DU TOUT!
S'ils partent sur la piste d'un truc neuro-vasculaire, ce n'est pas nouveau, on a déjà fouillé cette hypothèse en 98!
Et là ils persistent et pour me protéger, me mettent sous Préviscan!
OUI, MAIS: en 98, j'étais DEJA sous Préviscan depuis l'embolie pulmonaire (août 98), et ce jusque fin janvier 99!!!) Bien suivie et dosée! OR, CA N'A PAS EMPÊCHE LES 2 CRISES ABOMINABLES DE DOULEURS BRÛLURES/CRAMPES QUI m'ONT CLOUEE DANS LE FAUTEUIL AVEC INCONTINENTE TOTALE! EN UNE NUIT!!!
Alors comment pourrais-je me sentir en sécurité avec un médoc qui n'a pas fait son effet il y a 10 ans et a laissé la paralysie me happer de façon brutale. Comment ne pas craindre une crise semblable, maintenant que la "bête", quelle qu'elle soit, est (ré)activée?!
J'ai expliqué cela à mes soignants, à la toub de la structure à qui ça a cloué le bec, puis enfin à ma généraliste... Qui, avec la psy, a réussi à calmer un peu ma panique (parce que ces crises de douleur, JE NE VEUX PAS LES REVIVRE, TROP HORRIBLES! LIRE mon ancien article --->ACCEPTERIEZ-VOUS DE REVIVRE VOTRE VIE?! Ni aggraver trop vite mes handicaps! Merdum!)
Elle pense que s'il y avait danger imminent, on m'aurait gardée à l'hosto... (Je doute encore: il y a peut-être danger, mais comme ils ne savent pas... Et qu'on a besoin de lits en neuro... Qu'on pousse les gens à sortir le plus tôt possible... On risque de passer à côté... En 98 on est passé à côté de mon embolie, puis de ma patho principale, alors que je venais de rentrer de neuro où j'avais passé une semaine à faire des tests... Et il y a eu les crises et c'était trop tard...).
Elle pense qu'il n'y a pas de raison pour que la maladie s'emballe: elle est restée à peu près stable en 10 ans. Grave, mais stabilisée.
(Mes doutes: oui, mais là elle se réveille! Qui me garantit que je suis à l'abri d'un truc plus grave que la SEP?) J'ai un truc EVOLUTIF, ça on le sait! "Personne..." elle répond. Elle a avoué que comme j'ai un truc atypique, tout est possible. Mais qu'il fallait que je vive sans y penser! Facile à dire!
Je le ferais bien, mais comme j'ai, malgré le Préviscan quotidien et suivi, des fourmillements, des trucs aux 2 yeux, aux 2 oreilles, à une main etc... Je ne peux pas!
***Demain, j'ai une ETO. (échographie transoesophagienne, j'en ai déjà parlé. Un tube à avaler avec une sonde. Article bref programmé demain avec photos pendant que je subirai l'examen...
L'examen d'ophtalmo n'ayant rien appris de plus, que nous apprendra celui-ci? J'accablerai de questions le toub demain!***
Je connais de très nombreux SEPiens à tous les stades de la maladie. Des SEPiens valides mais avec troubles cognitifs, des SEPiens bipèdes sans, avec canne(s), béquille(s), et des roulettes comme moi (dont une SEPienne lucide, âgée et stomisée)...
J'ai subi ces dernières années de graves brimades au boulot, déjà décrites, qui ont aggravé ma SEP en me faisant faire des poussées à chaque conflit. Ma neurologue constate que ma dépression s'aggrave et me met en CLM (congé longue maladie). A chaque consultation (au moins 3 ou 4 par an), je lui résume les dernières manifestations de ma SEP atypique: douleurs, engourdissements, fourmillements, paresthésies, petites pertes motrices . Des mini poussées qui, ne durant quelques jours, ne m'alarment pas et pour lesquelles on ne me traite pas puisqu'elles régressent vite. Je vis avec, comme avec la douleur. J'ai intégré, je gère. La dépression devenue gravissime va m'empêcher de m'alimenter convenablement, de boire aussi, en été 2007, et je vais finir à l'hosto pendant 4 mois avec des escarres très graves sous les talons (déjà expliqué en détails).
Début décembre 2007, le 10, je fais un trouble grave de la vision des 2 yeux. (focale loin près, disparition de la vision périphérique). On me rapatrie en neuro. On exclut l'AVC au scanner. On met provisoirement ça sur le compte de ma SEP décidément atypique. Ma neurologue prévoit de nouveaux bolus, après IRM du crâne. Je crains et pressens autre chose...
Mars 2008. (En octobre, ça fera 10 ans de "Saloperie atypique".) Je passe l'IRM. Courrier de ma neurologue qui explique que les tâches de sclérose en plaques sont stables, mais que j'ai une plaque qui témoignent d'un AVC au niveau occipital, d'où le blème aux yeux qui, entretemps, a régressé! Je dois voir ma toub géné avec ce courrier et prendre des anti-agrégants plaquettaires. (KARDEGIC) A peine ai-je le temps de contacter le remplaçant de ma généraliste qui ne s'affole pas, envoie l'ordo, que je fais une faiblesse de tout le côté droit. (les jours précédents,le bras droit a été flasque et paralysé, j'ai eu le menton insensible, la mâchoire, d'un côté, et incapable d'articuler, 2 aphasies; les doigts se sont engourdis aussi... En faisant des recherches sur le net, je me rends compte que je fais des AIT: article du 12 avril). Je fais le 15. SAMU. URGENCES. (voir article du 13 avril). On me parle d'une éventuelle maladie SEP-like (comme la SEP, voisine de la SEP, mais avec option vasculaire!) et rdv est pris en hospitalisation en neurologie pour affiner et éventuellement revoir mon diagnostic! Psychologiquement, c'est le tremblement de terre, même si avec une SEP atypique, c'était un truc envisageable, ce retournement.
Une histoire de fous! Je suis déstabilisée. Pendant mon CLM, j'ai créé ce blog axé sur la gestion de ma SEP. Et maintenant? Je vais où? Bon, aux dernières nouvelles, personne n'a affirmé que ce n'était pas une SEP.
En 98, la première piste a été vasculaire, puis lombaire: je sortais d'une embolie pulmonaire détectée assez tard car sans symptômes ou plutôt non décelée sur les radios... J'étais lombalgique, on a recherché aussi un nerf coincé. Nada. On avançait par élimination. On a éliminé une tuberculose osseuse qui peut paralyser, Lyme etc...
Et là, voilà le come back du vasculaire!!! Pourquoi n'a-t-on pas trouvé plus tôt?
Pour refaire le point, je vais très prochainement (ENFIN !) inaugurer ma catégorie "Le grand feuilleton de ma SEP), pour retracer tout l'historique de ma patho. (je n'oublie pas non plus le récit de mon hospi récente, y a un article en brouillon; je commencerai par là, pour pas qu'on s'emmêle).
En neuro, le premier interne décèle un anticorps antiphospholipidique dans le sang. Sans doute un truc génétique à la con. (merci papa, merci maman!) J'ai une hérédité de merde, blèmes cardiaques de papa, vasculaires de maman, déjà décrits...
Je décode: cet anti-corps fait que le sang coagule vite, créant des caillots qui peuvent provoquer AIT et AVC. On arrête le KARDIC 75, puis 160, pas assez fort, et me voilà sous Préviscan.
Et on refait les examens SEP en vue de redéfinir le diagnostic!!! Il n'y a
que la PL qu'on m'épargne. (déjà fait 6). Comme j'ai beaucoup maigri, je rentre dans l'IRM en entier, pour la première fois, et c'est important car on veut voir si j'ai les plaques dans la
colonne. On balbutiera ensuite quelque chose à propos d'une patho neuro-vasculaire qui atteint surtout le bas du corps (syndrome de la queue de cheval). On me demande si j'ai eu des
boutons rouges autour des yeux (non), des blèmes de reins (oui, pyélo et calculs mais pas trop méchant et ça date), si j'ai des douleurs articulatoires... Ben y a mes douleurs
que je mettais sur le compte de la SEP ou de la manip du fauteuil... Je les ignore pour pouvoir vivre au quotidien, bien que ma neurologue les
connaisse en détails, je dis soigneusement à chaque consult tout ce qui m'est arrivé, même si ça a régressé. Je suis très précise et pointue là-dessus, car il m'importe de dompter, dominer
cette SEP sans traitement!.Ils cherchent quoi?
Je subis plusieurs examens... Peu concluants. Ce n'est que le dernier jour qu'on a les clichés de l'IRM: le Pr. DS, grand ponte de neuro, super calé, décrypte... Il reparle de l'aspect atypique du bins, d'éventualité de maladie voisine de la SEP, (j'entends la mot LUPUS et un autre pas retenu) mais ne sait pas, au final... Il regarde les clichés sans rien m'expliquer (je suis trop loin pour voir s'il y a des plaques, je suis alitée). Je suis en état de choc et espère que ma neuro expliquera. Or, je ne la verrai pas avant mon départ! On a rdv le 5 août. (mais je vais lui mailer demain ou après-demain...)
Bref, c'est le brouillard! En même temps, j'apprécie le sérieux et l'humilité. Ne pas se précipiter et donner un diagnostic erroné.
Comme on a attendu 3 ans avant de me dire "SEP ATYPIQUE"! Cette fois-ci, j'aimerais autant qu'ils ne se plantent pas ou qu'on confirme une SEP atypique avec une patho vasculaire en connaissance de cause!!!
Une fois rentrée, je continue le traitement de vitamine B12 et de Préviscan.
Je parle à mon équipe du SAMSAH, as et inf sont super gentilles et m'aident à passer le cap de la peur. Et puis, il y a le blog, VOUS mes lecteurs qui me soutenez!
La toub de la structure passe pour refaire le point. Elle a rappelé le chef de clinique qui a confirmé qu'ils ne savaient pas... (elle me dit de vivre au jour le jour! De profiter! Le genre de truc qu'on dit aux gens mourants en sursis! Pas fin!) On attend les examens en ambulant pour y voir plus clair!
Ma généraliste passe, j'ai un courrier pour elle qu'elle lit avec moi: "syndrome phospholipidique", Préviscan etc...
Elle aussi va rappeler le chef de clinique mais elle me donnera plus de détails.
AU FINAL: au vu de la symétrie de la plupart de mes atteintes, de leur simultanéité aussi, en grande majorité, elle l'a rappelé au chef de cli, il y a un truc neurologique, c'est sûr, la piste vasculaire n'est qu'un élément. Puis il y a le fait que les bolus de corticoïdes m'ont toujours faire récupérer, sauf le dernier avant mon CLM de 2006... Les toubs semblaient douter de l'efficacité de la cortisone récemment, (rien compris,"A part l'effet "boost", disaient-ils!) alors que je démentais formellement et que mon dossier témoignait de ce que je disais! Encore faut-il le lire en entier, et comme il est épais! Je suis en fauteuil roulant depuis le début, effet boost ou pas, les bolus me faisaient rapidement récupérer mon autonomie! Spectaculairement! Ma neurologue peut confirmer.
On ignore s'il est primaire ou secondaire, ce syndrome antiphospholipidique, c'est à dire si cette patho vasculaire avec cet anti-corps nase a causé ma paraplégie et mon incontinente ou non... Ou si ma patho neuro était là avant et l'autre un hasard, pas de bol, une tuile de plus Bref, ils rament, ils pataugent (et c'est moi qui trinque!). ON NE SAIT PAS!
RETOUR A LA CASE DEPART!
J'explique, d'après mes éléments dont je dispose et mes recherches:
: c'est peut-être une SEP atypique avec des incidents vasculaires en prime; avec le Préviscan, ce serait le maximum qu'on pourrait faire...
-ou une SEP aigüe, plus précisément une patho grave entraînant souvent rapidement la cécité (au secours...). Je ne la nomme pas avant d'être sûre. Traitements inefficaces...
-ou un LUPUS (encore une patho de merde, me suis renseignée il y en a plein de formes, et si c'est ça, j'en ai un d'atypique en plus!) Pas d'asso connue ni d'appel à dons, encore plus marginal que la SEP, plus méconnu. En plus le nom a une connotation de merdum! Pfff!) Préviscan et cotisone en comprimés A VIE!!!!!
-ou une autre maladie SEP-like neuro-vasculaire à déterminer...
Méga-PFFF!
La toub me rassure: vous êtes sous Préviscan, vous êtes protégée... J'ai été très mal sans savoir pourquoi... Pas eu le temps d'y réfléchir...
On sonnait, j'ai dû raccrocher, et ce n'est qu'en cogitant la nuit que j'ai réalisé le grand COUAC et malaise:
JE NE SUIS PAS PROTEGEE DU TOUT!
S'ils partent sur la piste d'un truc neuro-vasculaire, ce n'est pas nouveau, on a déjà fouillé cette hypothèse en 98!
Et là ils persistent et pour me protéger, me mettent sous Préviscan!
OUI, MAIS: en 98, j'étais DEJA sous Préviscan depuis l'embolie pulmonaire (août 98), et ce jusque fin janvier 99!!!) Bien suivie et dosée! OR, CA N'A PAS EMPÊCHE LES 2 CRISES ABOMINABLES DE DOULEURS BRÛLURES/CRAMPES QUI m'ONT CLOUEE DANS LE FAUTEUIL AVEC INCONTINENTE TOTALE! EN UNE NUIT!!!
Alors comment pourrais-je me sentir en sécurité avec un médoc qui n'a pas fait son effet il y a 10 ans et a laissé la paralysie me happer de façon brutale. Comment ne pas craindre une crise semblable, maintenant que la "bête", quelle qu'elle soit, est (ré)activée?!
J'ai expliqué cela à mes soignants, à la toub de la structure à qui ça a cloué le bec, puis enfin à ma généraliste... Qui, avec la psy, a réussi à calmer un peu ma panique (parce que ces crises de douleur, JE NE VEUX PAS LES REVIVRE, TROP HORRIBLES! LIRE mon ancien article --->ACCEPTERIEZ-VOUS DE REVIVRE VOTRE VIE?! Ni aggraver trop vite mes handicaps! Merdum!)
Elle pense que s'il y avait danger imminent, on m'aurait gardée à l'hosto... (Je doute encore: il y a peut-être danger, mais comme ils ne savent pas... Et qu'on a besoin de lits en neuro... Qu'on pousse les gens à sortir le plus tôt possible... On risque de passer à côté... En 98 on est passé à côté de mon embolie, puis de ma patho principale, alors que je venais de rentrer de neuro où j'avais passé une semaine à faire des tests... Et il y a eu les crises et c'était trop tard...).
Elle pense qu'il n'y a pas de raison pour que la maladie s'emballe: elle est restée à peu près stable en 10 ans. Grave, mais stabilisée.
(Mes doutes: oui, mais là elle se réveille! Qui me garantit que je suis à l'abri d'un truc plus grave que la SEP?) J'ai un truc EVOLUTIF, ça on le sait! "Personne..." elle répond. Elle a avoué que comme j'ai un truc atypique, tout est possible. Mais qu'il fallait que je vive sans y penser! Facile à dire!
Je le ferais bien, mais comme j'ai, malgré le Préviscan quotidien et suivi, des fourmillements, des trucs aux 2 yeux, aux 2 oreilles, à une main etc... Je ne peux pas!
***Demain, j'ai une ETO. (échographie transoesophagienne, j'en ai déjà parlé. Un tube à avaler avec une sonde. Article bref programmé demain avec photos pendant que je subirai l'examen...
L'examen d'ophtalmo n'ayant rien appris de plus, que nous apprendra celui-ci? J'accablerai de questions le toub demain!***
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
Je sais;
j'aurai mis le temps pour écrire cet article laissé en brouillon et peaufiné au fur et à mesure que je rencontrais mes toubs après l'hospi, discutais avec mes infs, la psy etc...LE DEBUT:
Il y a 10 ans, quand la maladie a commencé, on m'a laissée sans diagnostic réel jusqu'en 2001: je suis rentrée paraplégique, sans savoir que j'avais la SEP, ai déménagé d'urgence, retravaillé, en fauteuil, incontinente :mais au top de mon auto-gestion grâce au long séjour en rééducation fonctionnelle en 98-99. Officiellement, je n'avais qu'un nom médical pour décrire mon atteinte: "myélo-méningo-radiculite subaigüe d'étiologie indéterminée". J'avais eu accès à mon dossier médical par hasard, en rééducation et avais lu et photocopié. Que faire avec ce non-diagnostic! Qui décrit, ne nomme pas car on ne sait pas...
Ma seconde poussée, ça a été en 99, décembre, j'étais en vacances, le Pr. W. qui me suivait, grand ponte réputé en neurologie qui avait mis au point une technique de diagnostic, me represcrit 3 mois de mi-temps thérapeutique. Le choc est tel et la déception aussi (je ne me sentais qu'une demi-prof, j'ai subi sa décision comme une punition, or il avait raison, l'hiver en fauteuil et sans voiture a été une galère et je n'aurais jamais pu si j'avais bossé à plein-temps trop tôt) que j'en rentre démoralisée (j'avais rdv le soir en consultation privée) et que je fais ma seconde poussée dans les heures qui ont suivi, la nuit, avec d'abord des sensations d'enserrement des 2 jambes dans un étau, des crampes terribles comme si on me déchirait les muscles!!!
Comme une vague, je sens quelque chose déferler le long de mes jambes, descendre, et quand c'est fini, moins de sensations, alors que je suis déjà à moitié insensible! Et surtout: perte de force, impossible de me retransférer seule. Au niveau urinaire aussi, pépin plus grave que d'hab.
Il a fallu m'amener en neuro le lendemain en ambulance. Quelle guigne!
A partir de là, j'ai fait 2 à 4 poussées par an: la moitié en hiver, une au printemps, 1 en été ... Je ne consultais que si ça durait ou si j'avais une perte d'autonomie qui m'empêche de vivre...
On me refait une IRM du crâne, et l'interne me rappelle: "Mme R., je dois vous apprendre qu'on a vu des tâches sur les clichés. On va vers un diagnostic de sclérose en plaques atypique. On voit bien les plaques au cerveau. Rappelez le Pr. W. pour démarrer un traitement."
Interloquée mais pas paniquée, car lors de ma longue hospi en neuro, j'avais croisé de nombreux SEPiens, qui me disaient que je devais avoir leur "saloperie" mais en plus virulente. Je ne m'effonfre pas encore, mais je me sens très seule et inquiète. Je me rappelle une rencontre faite en neuro lors d'une poussée: un pompier SEPien qui m'avait parlé du groupe SEP de l'APF. Des fois que... L'APF, je connais, puisque j'habite à côté, hasard heureux, et je l'avais sollicitée pour un logement, avant de trouver moi-même.
Je contacte vite le groupe SEP, et MO, dont j'ai souvent parlé ici, qui m'accueille chaleureusement, m'explique... A l'époque, elle marche encore avec une canne.
Je préviens mon proviseur qui, à l'époque, était un homme ouvert et sympathique (il savait que le diagnostic devait être posé, j'ai joué franc jeu car je savais que je risquais des absences en poussée et souhaitais qu"il en tienne compte et demande un remplaçant attaché au lycée), qui comptait une amie SEPienne, mais encore valide. Sensibilisé à la maladie, il m'a rassurée et dit que je devrai signaler s'il y a besoin, avec le temps, d'un aménagement spécifique...
Tout ça pour rien:
Je rappelle très vite le Pr. W. comme convenu pour démarrer un traitement de fond (et me prépare psychologiquement à l'idée de devoir me piquouzer) qui me dit "Non non, ce n'est pas une SEP, j'en ai vu des milliers, ce ne sont pas des plaques de SEP; On ne fait rien." Il ne sait toujours pas d'où proviennent ces "tâches". Estomaquée, je rappelle l'interne qui est aussi ma neurologue actuelle, et, loyale, elle dit: "Si le Pr. W. le dit, je ne dirai pas le contraire... Pourtant... {sans finir la phrase}".
Et vas-y, ADY, démerde-toi avec ça! Au moins, je n'avais pas appelé toute la famille, ni prévenu tous mes collègues! Pas sérieux de dire qu'on a une patho, puis non... Néanmoins, j'avertis le groupe SEP qui m'invite à revenir quand même aux réunions. Il accueille aussi une maladie orpheline, le schtrumpel lorrain. (dont on appelait affectueusement les 2 membres du groupe les "schtroumpfs lorrains"! Une nana à béquilles, un gars en fauteuil roulant.) Je n'y retournerai pas tout de suite.
Quelques brèves semaines passent, on est au printemps 2001, et je refais une poussée invalidante avec infection urinaire à la clé, suis hospitalisée (à l'époque, il n'y avait pas encore l'hosto de jour pour les perfs, c'est le Pr. W. qui le créera peu avant son décès...), et quand ma généraliste revient pour me represcrire mon médoc contre la tension, et celui contre le cholestérol, elle me tend une feuille: "Voilà le compte-rendu d'hospitalisation, je sais que vous aimez photocopier pour avoir un double. Bah oui, je me prends en main! Ce qui est bizarre, c'est que les fois précédentes, je n'avais pas le rapport, ou alors elle avait oublié?
Je lis. Je sursaute: en conclusion: "Conclusion: nouvelle poussée de sclérose en plaques." signé de l'interne de l'époque et contresigné par le Pr. W.!!! Je demande à ma toub: "Vous l'avez lu?" Elle avoue que non. On lit ensemble. Elle sursaute. Me dit qu'on aurait pu l'appeler, que ce n'est pas une façon d'annoncer les choses... Elle est au courant des avis contraires du Pr. et de mon ancienne interne. Elle relativise, me dit qu'un interne, ça ne sait pas grand chose (vachement rassurant lol!) et me dit de prendre RDV pour avoir la réponse. Ce que je fais, estomaquée.
Là, ça devient surréaliste, le Pr., d'habitude jovial et avec qui je m'entendais très bien, qui m'appréciait et m'avait confié son péché mignon: se lever la nuit pour déguster du coca light! Et là, je lui rappelle notre coup de fil. Son déni. Il change de couleur. Je lui tends la feuille, lui demande s'il lit forcément avant de contresigner... "Oui". Il lit et me dit: "Eh bien oui, c'est bien une sclérose en plaques, bien sûr!"
J'ai du mal à déglutir, j'avale péniblement ma salive et lui rappelle qu'il l'a démenti peu avant! Il rougit, blémit... Puis réitère: Si si, c'est une SEP, atypique. On a vu les plaques."
Bouleversée, déroutée, je prends conscience que je viens d'avoir mon diagnostic et de manière cavalière! Je balbutie une question au sujet du traitement à prendre. Il me répond que pour ma forme de SEP, il n'y a aucun traitemant, juste les bolus de cortisone en cas de poussée, que je pratique déjà depuis un moment...
Je me sens défaillir au fond de moi-même... Pas de traitement! Visiblement embarrassé, il me retend le rapport et m'indique le bureau de sa secrétaire pour encaissement (rdv privé, j'avançais les frais, une partie était à ma charge). Je tremble en récupérant le doc. Ce n'est qu'à ce moment que je sens ma vie s'effondrer, mon avenir disparaître. Parce que les SEP autour de moi, elles sont loin d'être aussi graves... Je devine que je ne ferai pas long feu si la mienne continue de galoper. La mort dans l'âme (l'expression décrit bien ce que j'ai ressenti), je pars, car il s'est retourné pour clore la discussion. Ne m'a rien expliqué... (ce n'est que plus tard, au prochain rdv, que l'on pourra parler!)
En sortant, c'est un chaufffeur de GIHP que j'affectionne
particulièrement qui me cherche, me fait descendre la pente devant la neuro... Je suis soulagée. Il est la première personne à qui je donnerai ce diagnostic "certain" et le seul devant qui je
pleurerai. Puis, j'appellerai ma nièce. Troublée et muette. Puis consolante.Retour chez le provio à qui j'avais dit entretemps que finalement, ce n'était pas une SEP... Ben là, si! C'en est bien une! Je me sens ridicule. Il compatit: pas évident ces revirements! Il y a de quoi stresser gravement!
Premier réflexe: désespoir.
VOIR
mon article Phases psychologiques successives de la personne atteinte d'une
maladie grave et incurable.Puis, la vie reprend ses droits, puisque je suis autonome, retravaille à plein temps en milieu ordinaire...
Je reprends du poil de la bête et recontacte le groupe SEP. L'APF, j'habite à côté, et je l'avais sollicitée pour un logement accessible et adapté, avant de trouver moi-même.
MO avait divorcé et depuis, elle était en fauteuil. Ce jour-là, il y a plein de monde à la réunion, et 2 personnes me tapent dans l'oeil: un gars que j'évalue de mon âge, Y., dont j'ai parlé dans plusieurs articles déjà. Puis T. un jeune beur très "stylé". Ils se fendent la poire et font des vannes à tout va. Je me dis: "Voilà des potes de déconnade!" MO est un peu sérieuse, or moi, j'ai besoin de déconner pour exorciser ma peur et oublier..." Par la suite, on formera tous les 3 un trio infernal! Y. , T. et moi, avec Y. on se blâme pour rire, tout le monde se marre, ça détend les réunions. On commente les news au second degré, on fait des jeux de mots pourris... T., le petit jeune, notre chouchou, il se bidonne et prend position pour moi, pour faire braire Y. Qui est une sorte de grand frère pour lui. Par la suite aussi, je noterai que MO est aussi une sacrée déconneuse, mais qu'elle se devait d'être sérieuse aux réunions... Enfin, un minimum, hein...
Je prends mes marques: je ne suis plus seule: mon ennemie, ma SEP, est démasquée, le groupe d'écoute et de parole est là, et même si j'étais morte de trouille à l'idée de refaire des crises de douleur comme au début, les réunions me portent.
Peu de temps après, je prendrai des responsabilités et représenterai l'APF dans un collectif pour l'intégration des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire.
Je deviendrai aussi écoutante au groupe SEP, accueillant, informant et aidant les nouveaux diagnostiqués et leur famille.
Quand je me ferai harceler au boulot, quelques années plus tard, avec un nouveau provio, je renoncerai à ma fonction d'écoutante, puis de représentante au collectif. Plus la force, lessivée en permanence... Déprimée. Je repasserai en mode "écoutée".
*Voilà. Ceci est la première partie. La seconde est programmée pour ce soir 20h. 10 ans après...*
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
Jeudi, comme blogué,
rdv ophtalmo au NHC. Je m'y rends en TPMR privé, le GIHP étant saturé.Malgré le plan dont je disposais, vu le manque de balisage, j'ai erré avant de trouver dans l'univers GRIS ("heureusement", la réservation de TPMR s'était plantée et me l'avait envoyé avec 30 mn d'avance pfff, j'ai donc eu le temps de trouver!).
Je pointe à l'accueil où on m'indique la salle d'attente: "Installez-vous. (bravo! Elle n'a pas dit "Asseyez-vous!") On vous appellera". Je bouquine en attendant. Un article sur LIO et la Nouvelle Star...qui date.
Il y a 2 WC non adaptés, 1 adapté, mais faut le trouver! (ceci dit je m'en fous sur le moment, je suis la seule en fauteuil, je porte une couche et ne peux pas encore faire mes transferts WC! C'est juste pour les handis que je dis ça). Au bout de 2 heures, ma voisine s'étonne... Tous les patients arrivés après nous sont passés! Une manip de la salle de "réfraction" arrive et nous demande avec qui on a rdv. J'en sais rien moi, y avait pas de nom sur l'enveloppe destinée au toub, et je n'ai pas ouvert un courrier qui ne m'était pas adressé et qui était collé, la meuf à l'accueil n'a rien dit (la prochaine fois, je le ferai, na Ce sera le 20 pour l'ETO). Il s'avère qu'on a rdv chez la même toub, la voisine et moi!
Toub qui attend ses patients dans une salle d'attente tout au bout, la N°5 (j'en ai compté 7
en ophtalmo). Encore faut-il le savoir! La toub m'appelle à 16h20 pour un rdv fixé à 14h... Elle ouvre le courrier, me fait raconter ce qui
arrive à mes yeux, ma SEP atypique, les pistes des neuros... Elle fronce les sourcils. Elle souhaite me faire le fond de l'oeil, une écho de m'oeil,
prendre la tension de l'oeil (à part l'écho, on m'a déjà fait ça en décembre, en pleine crise, et on n'avait rien trouvé). L'appareil dans son
bureau n'est pas abaissable, donc pas adapté aux handicapés (une autre dame qui patientait avec moi et était petite de taille a eu le
même souci!). La toub fait appel à un jeune ophtalmo que je reconnais pour l'avoir vu en décembre dans l'ancienne ophtalmo... Il m'emmène aux urgences ophtalmo qui sont adaptées, elles
(oufff!). On fait les examens, tout est normal. J'ai 10/10 avec mes lunettes. Tension ok, écho ok. (depuis peu, presque tout est normal!) Il me met les gouttes pour dilater l'oeil
pour le fond d'oeil. Je lui rappelle ma réaction au produit en décembre (plus de 2 mois d'yeux rouges irrités! Il ne met qu'une goutte avec précaution, d'un produit mieux
toléré.)Il me ramène en salle d'attente (la bonne!) où je reglande 1 bonne heure (sans lire, bah oui, dilatée, je voyais flou. J'ai mâché du chewing gum sans sucre
en faisant éclater de grosses bulles bruyamment, ça m'a stressée encore plus...)) avant de repasser chez la toub qui me fait le fond de l'oeil. RIEN. NADA. PAS D'INFLAMMATION EN CE MOMENT. Mais encore...???Elle me demande pour la vision périphérique, si au test j'étais sous une petite ou grande coupole... Euh... Sais pas, tout est relatif! Elle est grande comment la petite? La grande? En plus, comme elle déconnait, ma vision périph, me rappelle plus moi!
Elle me refera l'examen dans 2 mois!
Paradoxalement, le brouillard s'épaissit! Je sens qu'on va faire un remake de mon diagnostic d'il y a 10 ans: "On ne sait pas... ON cherche... On ne trouve pas... C'est atypique... Alors qu'à l'IRM de MARS, il y avait trace d'un AVC datant de décembre sans doute, zone occipitale (yeux). D'où mon traitement anti-coagulant entre autres changements... Et la consulte d'ophtalmo... pour "y voir plus clair"! Ben je suis venue, j'ai vu les lettres du tableau, les toubs n'ont rien vu, on n'a pas vaincu le flou du diagnostic! GRRR!
On avait recherché un AVC en décembre mais il était passé inaperçu, à part le trouble de la vision... Qui régressait, revenait, rerégressait, revenait plus grave etc... Damned! La toub ne se prononce pas, veut me revoir en juillet, avant mon rdv avec ma neurologue en août. Je n'ai pas eu le temps de lui demander si elle était spécialisée SEP, si elle a une hypothèse, elle était à la bourre, m'a ramenée dehors rapidos, le secrétariat était fermé, j'ai dû ruser pour récupérer ma carte vitale... Merdum de merdum...
Ces derniers jours, j'avais eu mes troubles habituels d'avant l'AVC: serpentin d'eau qui barrait mon horizon, juste une ligne floue et mouvante, aux 2 yeux, quelques secondes ou minutes (la chaleur, syndrome d'Uhthoff?! Ca confirmerait la SEP atypique?...)
Il est 17h50 quand je sors... (arrivée à 13h30!).Je suis naze et aussi perplexe qu'avant. Demain plus de détails et d'explications sur les hypothèses des toubs quant à ma SEP... Et l'autre patho!
*Je me suis rappelée les déboires d'ophtalmo de CATIMINI, découverte sur un de mes sites vidéos il y a un moment, SEPienne à l'humour décalé. Voici des liens vers ses vidéos. Vous comprendrez que je n'ai plus confiance en la compétence des toubibs, spécialisés ou non.
Ca ne va pas m'aider le 20 pour l'ETO... Et comme j'ai eu vent de blèmes de stérilisation à l'hosto, ne suis guère rassurée!
Vidéos de CATIMINI:
caricature de mon ancienne ophta...
une névrite optique bien soignée...
une névrite optique bien soignée...
une névrite optique bien soignée...
une névrite optique bien soignée...
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
Photo prise dans la chambre, mais on ne voit pas la voisine évidemment, respect du droit à l'image...
Hospitalisée le 15 avril en neuro avec plein de questions au sujet de mes récents AIT...
L'interne des urgences a préconisé une remise à plat de mes symptômes, il suspectait une patho "SEP-like", voisine de la SEP!!!
De quoi déstabiliser!
Pan, c'était violent, je me suis pris ça dans les dents comme un choc physique! Je vis depuis 10 ans avec un diagnostic naze? Bon, rien n'est confirmé, car ce qui a dérouté les toubs, c'est la symétrie de certaines poussées ou atteintes: jambes, yeux, oreilles un peu à un moment donné... Ca ne ressemble pas à du vasculaire qui touche un seul côté! Plutôt à un truc neuro, dixit ma toub samedi! Couplé avec une patho vasculaire? Par contre, mes troubles récents, paralysie d'un côté de la machoire, du bras droit puis de tout le côyé droit, oui! Heureusement, c'était transitoire! Bon, en même temps, comme j'ai toujours dit, ma SEP est très atypique! Serait-ce une autre patho neuro voisine?, et on affine le diagnostic, ce qui n'était pas possible il y a 10 ans? Trop de "?"
On a donc resorti la batterie de tests d'il y a 10 ans, sauf la PL (vu que j'en ai eu 6 en 98 /99!).
Ainsi qu'une batterie d'examens plus "vasculaires". Quand ma SEP a commencé, il y a 10 ans, la piste vasculaire avait été la première, privilégiée à cause d'une E.P. (embolie pulmonaire récente). Puis on avait suspecté une tuberculose osseuse. Puis la piste vertébrale, à cause de mes lombalgies. On n'avait rien trouvé. Au bout de 3 ans, on m'a annoncé une "SEP atypique".
Petit résumé des examens faits sur 15 jours:
-biopsie des glandes salivaires (pas faite au début de la maladie en 98!)
-analyse des larmes (pépin de vision, sécheresse de l'oeil éventuelle)
-prises de sang quotidiennes pour le taux de coagulation (TP INR)
-gaz du sang (prise de sang dans l'artère du pouls, je reviendrai dessus)
-IRM du crâne
-IRM médullaire (j'ai réussi à rentrer entièrement pour la première fois, sans blème de claustro: perte de poids? Aussi, mais surtout changement d'appareil par l'hosto! Ma généraliste m'a rapporté que ses patients claustros n'ont plus de pb avec cet IRM)
-analyse d'urines (j'avais une infection urinaire caracinée, et hop, sous Ciflox 8 jours)
-radio du thorax
-écho cardiaque
-écho des carotides
Avec d'autres examens prévus en mai/juin:
15 mai-consult d'ophtalmo chez une spécialiste neuro
20mai-E.T.O. (écho trans oesophagienne, il me faudra avaler un tube avec une sonde écho pour voir l'état de l'artère d'entrée du coeur! Je sens que je ne vais pas aimer! Surtout après avoir vu ma voisine s'arracher SON tuyau et hurler, étouffer, vomir quand on lui a remis de force...)
début juin-Holter cardiaque (appareil de mesure du rythme pendant 24h, on recherche des tachycardies)
Et les toubs qui demandaient sans cesse si j'avais eu des problèmes aux reins (oui, une fois! Une pyélo naze, des calculs aussi Ma gd-mère maternelle et ma mère sont mortes d'un truc aux reins...), des articulations douloureuses (bah oui, mais j'occulte, si je laissais toutes mes douleurs de fond s'exprimer, je ne vivrais pas), des plaques de petits boutons rouges (bah nan, à part une allergie au baktrim en 98 -là le toub a sursauté-, mais vu où étaient les boutons, il a secoué la tête). Ces bananes m'ont laissée rentrer sans savoir, même leurs hypothèses sont restées non dites. Même le grand Prof DS qui m'a vue le dernier jour avec mon gros dossier d'histoire de patho était dérouté, il a mentionné plusieurs maladies dont le lupus (je fais des recherches dessus), maladie voisine, et a réaffirmé le caractère atypique de ma SEP... J'attends des nouvelles auj ou demain de ma géné, allée aux nouvelles.
Je suis dans des sables mouvants, en pleine incertitude, limite crise d'identité.
Je me prépare à tout: double patho SEP atypique floue + maladie vasculaire type lupus (maladie peu connue et pas médiatisée, pas d'assoces comme la SEP, pas de campagnes, d'appel au don, merdum; traité avec du Préviscan et de la cortisone en comprimés A VIE), ou: saloperie de maladie vasculaire qui m'aurait fichu des paralysies gravissimes et menacerait mes organes, voire ma vie... Merdum de merdum...
suite du récit demain... Avec l'article APF sur NPNS... au brouillon en ce moment...et un article sur un film génial sur le handicap... J'ai mis à jour mes articles SEP de pendant mon absence, datés d'avril, ça a énervé 3 de mes 61 abonnés qui se sont désinscrits... Je comprends! Je pense qu'il y aura entre 4 et 5 articles demain... Je préviens! Puis, je retrouverai une vitesse de croisière, sauf si je suis sous un choc trop grand après coup de fil de ma toub! BIZ
L'interne des urgences a préconisé une remise à plat de mes symptômes, il suspectait une patho "SEP-like", voisine de la SEP!!!
De quoi déstabiliser!
Pan, c'était violent, je me suis pris ça dans les dents comme un choc physique! Je vis depuis 10 ans avec un diagnostic naze? Bon, rien n'est confirmé, car ce qui a dérouté les toubs, c'est la symétrie de certaines poussées ou atteintes: jambes, yeux, oreilles un peu à un moment donné... Ca ne ressemble pas à du vasculaire qui touche un seul côté! Plutôt à un truc neuro, dixit ma toub samedi! Couplé avec une patho vasculaire? Par contre, mes troubles récents, paralysie d'un côté de la machoire, du bras droit puis de tout le côyé droit, oui! Heureusement, c'était transitoire! Bon, en même temps, comme j'ai toujours dit, ma SEP est très atypique! Serait-ce une autre patho neuro voisine?, et on affine le diagnostic, ce qui n'était pas possible il y a 10 ans? Trop de "?"
On a donc resorti la batterie de tests d'il y a 10 ans, sauf la PL (vu que j'en ai eu 6 en 98 /99!).
Ainsi qu'une batterie d'examens plus "vasculaires". Quand ma SEP a commencé, il y a 10 ans, la piste vasculaire avait été la première, privilégiée à cause d'une E.P. (embolie pulmonaire récente). Puis on avait suspecté une tuberculose osseuse. Puis la piste vertébrale, à cause de mes lombalgies. On n'avait rien trouvé. Au bout de 3 ans, on m'a annoncé une "SEP atypique".
Petit résumé des examens faits sur 15 jours:
-biopsie des glandes salivaires (pas faite au début de la maladie en 98!)
-analyse des larmes (pépin de vision, sécheresse de l'oeil éventuelle)
-prises de sang quotidiennes pour le taux de coagulation (TP INR)
-gaz du sang (prise de sang dans l'artère du pouls, je reviendrai dessus)
-IRM du crâne
-IRM médullaire (j'ai réussi à rentrer entièrement pour la première fois, sans blème de claustro: perte de poids? Aussi, mais surtout changement d'appareil par l'hosto! Ma généraliste m'a rapporté que ses patients claustros n'ont plus de pb avec cet IRM)
-analyse d'urines (j'avais une infection urinaire caracinée, et hop, sous Ciflox 8 jours)
-radio du thorax
-écho cardiaque
-écho des carotides
Avec d'autres examens prévus en mai/juin:
15 mai-consult d'ophtalmo chez une spécialiste neuro
20mai-E.T.O. (écho trans oesophagienne, il me faudra avaler un tube avec une sonde écho pour voir l'état de l'artère d'entrée du coeur! Je sens que je ne vais pas aimer! Surtout après avoir vu ma voisine s'arracher SON tuyau et hurler, étouffer, vomir quand on lui a remis de force...)
début juin-Holter cardiaque (appareil de mesure du rythme pendant 24h, on recherche des tachycardies)
Et les toubs qui demandaient sans cesse si j'avais eu des problèmes aux reins (oui, une fois! Une pyélo naze, des calculs aussi Ma gd-mère maternelle et ma mère sont mortes d'un truc aux reins...), des articulations douloureuses (bah oui, mais j'occulte, si je laissais toutes mes douleurs de fond s'exprimer, je ne vivrais pas), des plaques de petits boutons rouges (bah nan, à part une allergie au baktrim en 98 -là le toub a sursauté-, mais vu où étaient les boutons, il a secoué la tête). Ces bananes m'ont laissée rentrer sans savoir, même leurs hypothèses sont restées non dites. Même le grand Prof DS qui m'a vue le dernier jour avec mon gros dossier d'histoire de patho était dérouté, il a mentionné plusieurs maladies dont le lupus (je fais des recherches dessus), maladie voisine, et a réaffirmé le caractère atypique de ma SEP... J'attends des nouvelles auj ou demain de ma géné, allée aux nouvelles.
Je suis dans des sables mouvants, en pleine incertitude, limite crise d'identité.
Je me prépare à tout: double patho SEP atypique floue + maladie vasculaire type lupus (maladie peu connue et pas médiatisée, pas d'assoces comme la SEP, pas de campagnes, d'appel au don, merdum; traité avec du Préviscan et de la cortisone en comprimés A VIE), ou: saloperie de maladie vasculaire qui m'aurait fichu des paralysies gravissimes et menacerait mes organes, voire ma vie... Merdum de merdum...
suite du récit demain... Avec l'article APF sur NPNS... au brouillon en ce moment...et un article sur un film génial sur le handicap... J'ai mis à jour mes articles SEP de pendant mon absence, datés d'avril, ça a énervé 3 de mes 61 abonnés qui se sont désinscrits... Je comprends! Je pense qu'il y aura entre 4 et 5 articles demain... Je préviens! Puis, je retrouverai une vitesse de croisière, sauf si je suis sous un choc trop grand après coup de fil de ma toub! BIZ
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
