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  • Mise à jour des sites SEP (unisep: arsep, nafsep et co...) (23/07/2008 publié dans : C'est quoi la SEP?/Derniers pr )
    ARSEP: Actualités 22/07/2008 Laquinimod, traitement oral pour les formes rémittentes de SEP, résultats de la phase II. Le laquinimod est un nouveau traitement oral immunomodulateur (module certaines fonctions du système immunitaire, notamment les attaques ...
  • Le dernier micro-trottoir de "notre sclérose", en atttendant d'autres reportages! (18/07/2008 publié dans : Doc podcats et webcast (radio )
    Buzz Pub What ? 06 envoyé par Arnaudgo0Micros-trottoirs de la SEP - Dernier épisode Bonjour à tous, L’Association Notre Sclérose a décidé de conclure la série des micros-trottoirs. Peux de gens...
  • 31 août: RISEP (assoce de Dominique Farruggia et co): projet "human race" (18/07/2008 publié dans : Actions SEP et co, pétitions )
    Human Race : une course humanitaire dans 24 villes du monde Posté par Restons En Forme le juillet 16th, 2008  Vous allez poser vos bagages d’été en Espagne, aux Etats-Unis ou en Chine ? Le 31 août 2008, où que vous soyez, enfilez votre maillot et...
  • Au Canada, une entreprise propose un partenariat et un espace publicitaire à la MS society (société contre la SEP) (18/07/2008 publié dans : SEP news du monde )
    Encore une idée simple mais géniale venue d'outre-Atlantique... Je cite: " Astral Media Inc. TSX: ACM.A TSX: ACM.B Jul 16, 2008 11:39 ET ...
  • 3. (B) Le jour où mon coeur s'est brisé, ouvrant une brèche à la maladie (facteur émotionnel)... (17/07/2008 publié dans : Le grand feuilleton de ma SEP, comme à la TV! )
    3. (B) Où en étions-nous? (suis un peu beaucoup déphasée, je vis dans l'instant et le plus intensément possible en ce moment... Ce qui est bien, voire très bien,  mais prenant! ) Oui, le concours...L'année de stage, chargée avec mon plein-temps et ma journée de formation. On me demande...
  • Une séance de kiné qui a failli capoter... Petit coup de gueule... (17/07/2008 publié dans : Ma dépendance )
    Dernière séance de kiné aujourd'hui avant le 7 août. Le kiné m'a tendu une perche: il rentre le 4 août en fait, et si je veux appeler avant le 7, il est dispo, sachant que je serai en neuro le 5... J'ai apprécié. La séance a failli se muer en muscu des jambes à partir du fauteuil roulant,...
  • Quand les fauteuils roulants défient le tout de France... Le désespoir grandit et s'affiche, osant "déranger" le plaisir de certains! (17/07/2008 publié dans : NIPAUVRENISOUMIS )
    Lu sur Le Post: " FAUTEUILS ROULANTS CONTRE VELO LORS DU TOUR, LA POLICE FAIT LE MENAGE    Dimanche 13 juillet, le « tour de France » passe par Toulouse. Le collectif « ni pauvre ni soumis » tente de manifester face...
  • Alerte google: le rôle clé de la myéline dans l'évolution des espèces. (17/07/2008 publié dans : C'est quoi la SEP?/Derniers pr )
    Des découvertes qui aideront à la synthétiser, un jour! Je cite: " Un tournant dans l'évolution animale a été atteint avec l'apparition de la myéline, ont démontré des chercheurs québécois et français. Elle aurait permis aux premiers prédateurs, des poissons à...
  • 3. Le jour où je facteur émotionnel est là... (A) (15/07/2008 publié dans : Le grand feuilleton de ma SEP, comme à la TV! )
    4. Aux Etats-Unis, en Allemagne etc... on se base sur des études qui ont démontré que le facteur psychologique est important dans les maladies auto-immunes. En France, on l'affirmera dans quelques temps, quand ce sera une évidence pour le monde entier! Je vous avait laissés à mes années fac....
  • Il aura suffi d'une grande peur... Pour retrouver le goût de vivre... Le sel, SYLVIE, le sel ET les épices! CARPE DIEM! (13/07/2008 publié dans : ♥ ♥ ♥ Amour, sexe, SEP/handica )
    Ce week end marque mon retour à la vie que je qualifie de "normale": celle que j'ai en commun avec tout un chacun, malgré maladie et handicap... La terreur devant le diagnostic à venir a été étouffée... Par un désir de vivre... Et un désir tout court! Je ne sais pas si c'est le kiné qui m'a...
  • CARTE POSTALE ETE 2007/2008 (4) pour vous chers SEPiens! (12/07/2008 publié dans : Mes cartes SEP à envoyer )
    Je recycle mes cartes animées SEP été bricolées l'an dernier, en attendant d'autres nouvelles créations! A mailer sans modération! Toujours "humour", elle est destinée à vos amis sclérosés en plaques ou à la famille, aux potes...  La constante: le sigle SEP (sclérose en...
  • Le premier best-of des micro trottoirs d'Arnaud Gautelier! (12/07/2008 publié dans : Doc podcats et webcast (radio )
    La sclérose en "What" Quoi ? envoyé par Arnaudgo0 Premier "Best-of" des : « Je ne sais pas ». Bonjour à tous, En attendant le prochain « Micro-trottoir de la SEP », nous voulions vous montrer le manque...
  • Actu kiné de jeudi, kit de survie "sport spirit" et retour d'Adrienne, la femme, pas la malade! (11/07/2008 publié dans : Ma dépendance )
    Boostée par mes "milliers" de micro activités censées me détourner de pensées négatives, j'étais en train d'écouter l'album "Surviver" des Destiny's Childs tout en briefant mon courrier... Là-dessus arrive mon kiné, coach personnel pour les intimes. L'intimité, est là, d'emblée: d'un air...
  • 12ème mise à jour du site APF-SEP. (11/07/2008 publié dans : APF & APF-SEP )
    Je transmets, comme d'habitude: "Bonjour, J’ai le plaisir de vous envoyer la 12ème mise à jour du site. Voici notre nouvelle Mise à jour no 12 Mise à jour N°12 ...
  • 2. Le jour où "elle" était peut-être déjà là, latente, tapie, aux aguets d'une brèche où s'engouffrer... (10/07/2008 publié dans : Le grand feuilleton de ma SEP, comme à la TV! )
    2.Avec le temps, on reconstitue un puzzle: dès qu'on comprend mieux le fonctionnement de sa maladie, on retourne dans son vécu antérieur pour y débusquer les signes avant-coureurs. On se situe par rapport à l'actualité, la pollution (Tschernobyl...), Parce que perdre le contrôle de son corps,...
  • 1. Le jour premier. Où tout a sans doute commencé. même si je n'étais pas encore "là". (10/07/2008 publié dans : Le grand feuilleton de ma SEP, comme à la TV! )
    1. Forcément. Le vrai début de l'entité "moi". Puisqu'on sait qu'il y a un élément de prédisposition génétique dans ma pathologie. Dans la famille, des problèmes vasculaires et rénaux "du côté de maman", des problèmes cardiaques dans la "branche paternelle"... Une grand-mère maternelle...
  • Des brèves avant de fignoler l'article "1". (09/07/2008 publié dans : Ma dépendance )
    Je suis en retard, mais c'est bon signe: entre les démarches, le courrier urgent, les soins et co, j'ai coincé une opération "reboost de moral": prévenus peu à peu, ma nièce, les potes, amis, rappliquent. et  m'entourent, au cas où... Je n'ai pas l'habitude, dans la vraie vie,...
  • Annonce: une des 2 dernières catégories du blog, encore non écrite, va démarrer... (08/07/2008 publié dans : Le grand feuilleton de ma SEP, comme à la TV! )
    Un article suivra, soit tard, au plus tard en fin d'aprem... Inauguration d'une rubrique qui m'est chère, celle du "grand feuilleton de ma SEP, comme à la télé", où je vais retracer, pendant les semaines à venir, toute l'histoire de ma maladie, avec les anecdotes d'hosto, de rééduc, mes...
  • DEFI SEP à la voile: la SEP "représentée" malgré des blèmes de budget. (08/07/2008 publié dans : Actions SEP et co, pétitions )
    Pas de DEFI SEP cette année, au sens traditionnel (lire article) faute de finances,le site n'est plus, mais un voilier représente quand même nos "couleurs". Cliquez sur le premier lien pour voir la variante de cette  année, le week end Atlantique reste d'actualité....
  • Joyeux anniversaire "Notre Sclérose"! 1 an déjà!!! (07/07/2008 publié dans : Actions SEP et co, pétitions )
    L’Association Notre Sclérose fête sa première année d’existence ! 1 an d'infos, de vidéos, de témoignages, de micro-trottoirs, d'outils de communication efficaces et variés pour mieux communiquer sur la sclérose en plaques. Si vous avez apprécié le travail d'ARNAUD...
  • Dernière semaine, dernière offre pour l'abo gratuit. (07/07/2008 publié dans : APF & APF-SEP )
    A saisir: j'offre 1 abo gratuit (valeur 31€) de 3 mois à FAIRE FACE! (le mag de l'APF) Quand je vous l'ai proposé, le 17 juin, je réservais la priorité aux handicapés, car il ne s'agit pas du supplément SEP, ou aux SEPiens handis qui y trouveront une mine d'infos. Un abo pour le...
  • Ophtalmo (2) jeudi dernier: l'étau se resserre... (06/07/2008 publié dans : Ma SEP, mes symptômes. )
    Après la séance de kiné, le temps de me changer et de me rafraîchir, il était temps de rejoindre le GIHP En route pour le NHC que vous connaissez maintenant. Comme c'est ma seconde visite, je suis rapidement devant l'accueil des RDV, comme la dernière fois. On m'oriente vers la salle d'attente...
  • Mon kiné: histoire d'un "cheminement" commun qui dure depuis 7 ans... (05/07/2008 publié dans : Ma dépendance )
    Je peux me lâcher, il n'a pas l'adresse de ce blog! Sur le premier, il avait mis 1 ou 2 coms, sur MSN, mais il n'existe plus, MSN ayant supprimé les articles et transformé le blog en "MSN SPACE". Heureusement, j'avais importé mes articles SEP! Petit hommage spécial et remerciements...
  • C'est l'heure du café; faites-en une pleine cafetière, SEPiens! (05/07/2008 publié dans : C'est quoi la SEP?/Derniers pr )
    Ce n'est pas nouveau, mais je me décide à le poster, vu le nombre d'articles sur le sujet ces derniers jours dans mes alertes google/yahoo: je cite: "mercredi 2 jui, 16 h 27 L'apparition de la sclérose en plaques serait bloquée par la consommation à grandes doses de caféine, affirment...
  • Ca y est, c'est parti: on pédale, on pédale...pour la SEP! (05/07/2008 publié dans : Actions SEP et co, pétitions )
    En passant, à NASH, cycliste à ses heures ;-)
  • 5ème micro-trottoir sur la SEP à Paris, par Arnaud Gautelier. (04/07/2008 publié dans : Doc podcats et webcast (radio )
    Buzz Pub What ? 05 envoyé par Arnaudgo0 Le commentaire que j'ai déposé chez ARNAUD, sur son site (où vous pouvez commenter son oeuvre!) et sous la vidéo hébergée: "Mamma mia! Il est marié le premier? T'as...
  • Parce qu'aujourd'hui, tous nous n'avons d'yeux que pour elle... (03/07/2008 publié dans : Actu, politique: mon grain de sel )
    ... je ne parlerai pas de moi. Si: je suis super émue, contente et soulagée! En espérant que sa santé soit meilleure, elle m'a encore paru bien maigrichonne, les traits creusés, la pauvre! Les premières images de la libération d'INGRID BETANCOURT (que j'avais mise à l'honneur dans mon article...
  • Purée! Fait chaud! Taï-chi en plein air et message "estival" à ma SEP! (02/07/2008 publié dans : Mes cartes SEP à envoyer )
    Les semaines précédentes, on avait cherché un lieu accessible et convivial, en plein air, pour profiter de la nature. Après avoir éliminé les lieux trop loin (parcs etc...) (problème de transport: GIHP pas forcément libre dans le créneau; transferts voiture toujours impossibles pour moi...
  • CARTE POSTALE ETE 2007/2008 (3) pour vous chers SEPiens! (01/07/2008 publié dans : Mes cartes SEP à envoyer )
      Je recycle mes cartes animées SEP été bricolées l'an dernier, en attendant d'autres nouvelles créations! A mailer sans modération! Et voilà la 3ème carte cadeau bricolée par mes soins, avec en bonus une 2ème version, 2 pour le prix d'1, toujours gratuites!...
  • Mise à jour UNISEP: médecins bénévoles à votre écoute; opération quartier accessible. (01/07/2008 publié dans : Traitements, toubib, kiné, hosto )
    Des médecins bénévoles à votre écoute, je cite: " Permanence téléphonique des médecins bénévoles Un service au 01.43.90.39.39 ...
  • Martine part en vacances avec sa maman qui a la SEP. Elles prennent l'avion. Il fait chaud. (30/06/2008 publié dans : Mes cartes SEP à envoyer )
    Petit rappel saisonnier pour les abonnés SEPiens, car ils accèdent directement aux articles sans voir l'en-tête du blog, où un lien renvoie vers ces mêmes informations importantes. (NB: quand vous êtes sur un article, pour revenir en première page du blog, cliquer sur la bannière en-haut!)...
  • Fête du cinéma: du 29 juin au 1er juillet! (29/06/2008 publié dans : Jour de fête )
    C'est la 24ème déjà!  --->ceux qui bénéficient d'habitude de tarifs réduits auront accès à la première séance avec leur tarif réduit! Quelques précisions supplémentaires: "La fête du cinéma sur internet Pour l’occasion de cette fête du cinéma 2008, un site dédié a été...
  • Prix Handilivres 2008 d'INTEGRANCE: date limite 10 juillet! (28/06/2008 publié dans : Vos témoignages sur votre SEP. )
    "Plus que quelques jours pour participer au Prix Handi-Livres 2008   ...
  • Petite lessive du weekend... SEP a beau ce linge tout beau tout propre?! (28/06/2008 publié dans : Créations Handi@dy )
    Toujours sur le ton de "Casse-toi pov'con", phrase mythique de mon idole, de mon modèle! (cherchez l'horreur erreur), troisième message à ma SEP! Comme la lessive, elle est récurrente (et non pas récurante, quoique!), j'ai beau (me) laver, repriser les trous, me soigner, sécher prendre l'air...
  • Canada, Mauritie: une étude pour savoir comment la population perçoit la sclérose en plaques et la société canadienne MS (28/06/2008 publié dans : SEP news du monde )
    Lu hier. Tiens, ils font ce que fait ARNAUD GAUTELIER chez nous,de sa propre initiative et sans aide de l'état, avec ses micro-trottoirs! A quand une étude de ce type en France, faite par des médecins ou sociologues? "Étude pour la Sclérose en plaques Article mis...
  • S'ASSURER QUAND ON A UNE LONGUE MALADIE OU UN HANDICAP. (28/06/2008 publié dans : Vivre avec la SEP/un handicap & droits. )
    Pour investir dans l'imprévisible (sur LE DEVOIR.COM) «La maladie est une réalité, y survivre aussi.» Le ton du CD est donné -- on parle d'un CD de 13 minutes ayant pour thème ce qu'il peut en coûter de survivre à la maladie. Un CD sans prétention, qui aborde la réalité de Lyne, d'Érick et...
  • Vaccination: une idée intéressante d'une professionnelle devant effectuer un stage en milieu hospitalier. (28/06/2008 publié dans : Traitements, toubib, kiné, hosto )
    Vaccination - l’analyse préalable des anticorps 26-06-2008 - Une analyse sanguine de détection des anticorps aux maladies “classiques” telles que tétanos, hépatite, etc. ne pourrait-elle pas se faire de façon régulière ce qui éviterait les vaccinations de masse imposées par...
  • Alerte google: "outing SEP" d'une maire SEPienne PS à Ploërmel. (27/06/2008 publié dans : Utile aux autres, à la société, même avec la SEP! )
    Lu hier dans le mensuel du Golfe du Morbihan: " Ploërmel : Béatrice Le Marre annonce qu'elle est atteinte d'une sclérose en plaque Santé / lu 225 fois Publié le 26 juin 2008 à 15h04. / actualisé le 26 juin 2008 à 15h49. Béatrice Le...
  • Cannabis et SEP! Tiens, on en reparle! Vous croyez que je peux demander à mon as ou à mon inf de me rouler un joint?! (27/06/2008 publié dans : Traitements, toubib, kiné, hosto )
    Voir mon article perso plus ancien sur le CANNABIS & SEP, rubrique DOULEUR: ici: j'y parle d'un couple britannique (femme SEPienne) qui s'est fait arrêter pour avoir vendu du chocolat au cannabis à 1800 SEPiens, contre la douleur! J'y parle aussi des USA où le cannabis est autorisé pour...
  • Arnaud (notre sclérose) et son 4ème micro-trottoir sur la SEP! (27/06/2008 publié dans : Doc podcats et webcast (radio )
    De mieux en mieux. On va crescendo. Le second jeune homme pense qu'avec la SEP, on peut faire "quelque chose à côté", d'un air peu convaincu! Mon article de ce soir (parution 19h) montrera que oui, et comment! La jeune fille a trouvé le moyen de nous soigner...
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