ma caricature a été réalisée d'après photos par un BDiste de talent: http://lemondedekoulou.over-blog.com/
A SAVOIR:
Syndrome d'UHTHOFF(réaction des SEPiens à la chaleur): aggravé en cas de
fatigue, d'effort.
*L'été sera chaud*: conseils pour supporter la chaleur quand on a la sclérose en
plaques.
A SAVOIR:
Syndrome d'UHTHOFF(réaction des SEPiens à la chaleur): aggravé en cas de
fatigue, d'effort. *
L'été sera chaud*: conseils pour supporter la chaleur quand on a la sclérose en
plaques.
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alSacEP, réseau régional, le prochain séminaire SEP: samedi 17 octobre!
(05/07/2009
publié dans : Actions SEP et co, pétitions
)
Info envoyée par l'APF. Alsaciens, Lorrains et proches, je vous annonce la tenue d'un colloque SEP alSacEP , organisé avec l'APF et la NAFSEP, le samedi 17 octobre au centre sportif et culturel LE CERAM, rue de Betschdorf, à 67620 Soufflenheim, à 8h45! Je vous mets les photos du ... -
Petite histoire de notre Sclérose en plaques (2): *bonus* pour l'article "HALA, femme viking et première SEPienne": réaction de HÄGAR, guerrier viking!
(05/07/2009
publié dans : Histoire de la SEP voyage dans le passé lointain..
)
*BONBON*: Sans doute connaissez-vous la fameuse BD "HÄGAR le TERRIBLE"? Le farouche guerrier viking est très mécontent!!! Voyez plutôt! (le contenu des bulles est de moi, faut-il le préciser!) Mais pourquoi notre effrayant (!?!) géant blond avec des tresses ... -
Petite histoire de notre SEP(2): la plus ancienne description de sclérose en plaques: HALA, femme viking et 1ère SEPienne répertoriée.
(05/07/2009
publié dans : Histoire de la SEP voyage dans le passé lointain..
)
La plus ancienne description de SEP probable se retrouve dans l’"Island Saga" de St. Torlakr. On y évoque la cécité et les troubles de la parole de Hala, une femme du peuple Viking, entre 1293 et 1323, qui se serait tournée vers "la prière et le sacrifice" et aurait récupéré en quelques ... -
Le dernier FAIRE FACE et congrès APF de Bordeaux.
(04/07/2009
publié dans : APF & APF-SEP
)
Les SEPiens connaissent le supplément "Faire face SEP". Là, je vous colle la couverture et le sommaire du magazine FAIRE FACE de l'APF. Je suis en train de le lire. Hier matin, je reçois un coup de fil inconnu: une gentille dame, bordelaise avec l'accent chantant, qui me pose des ... -
CARTE POSTALE ETE 2007/2008/2009 (2) pour vous chers SEPiens!
(04/07/2009
publié dans : Mes cartes SEP à envoyer
)
Elle est animée! Je recycle mes cartes animées SEP été bricolées en 2007, en attendant d'autres nouvelles créations! A mailer sans modération! Et voilà la seconde carte cadeau bricolée par mes soins! Toujours "humour", elle est destinée à vos ... -
Gadget: madame Irm@dy et sa boule de cristal! Trouverez-vous l'♥? La SEP sera-t-elle vaincue prochainement?
(04/07/2009
publié dans : Créations Handi@dy
)
En attendant l'article sérieux du jour, un moment de détente! Je sais, je sais, toujours mon humour noir! Que voulez-vous, l'auto-dérision permet de prendre ses distances par rapport au drame... *Alors approchez, approchez chers lecteurs, n'ayez pas peur, Madame ... -
Les pioupious, mon soutien quotidien.
(04/07/2009
publié dans : Mes piafs
)
Impossible de ne pas vous les présenter! Les voilà dans leur "igloo", une boîte pour hamster qui est à la fois leur "dodo" et leur nid en saison de ponte. Certains handicapés ont la chance d'avoir encore leurs parents (plus mon cas depuis longtemps), ou bien d'être en ... -
Ma toute première "rencontre" avec la sclérose en plaques.
(03/07/2009
publié dans : Auto-bio: zoom sur MOI
)
(Je ne parle pas ici de mes premiers contacts avec d'autres malades une fois que moi-même j'ai été atteinte.) Je parle de la rencontre première, de celle qui a fait écho lorsque mon diagnostic a été posé, et qui a sans doute influencé ma façon de voir la maladie, la SEP en ... -
Expliquer la sclérose en plaques (ou une autre maladie) aux enfants, j'ai lu 3 livrets/BD.
(03/07/2009
publié dans : Aide pour proches/SEPiens.
)
Comme prévu, je consacre ce dernier volet (5) de compte-rendu de journée INFO SEP aux livres qui expliquent la SEP aux enfants. Le sujet turlupine bon nombre de parents, papa ou maman SEPien(ne). Comment parler d'une maladie qu'on connait soi-même si mal, comment rassurer alors que ... -
Mon monde onirique: escapades nocturnes au pays des merveilles.
(03/07/2009
publié dans : Auto-bio: zoom sur MOI
)
Ou comment mon inconscient a intégré mon handicap dans mes rêves...puis l'y a désintégré!(article long, mais booooooooooon!!! Vous allez aimer ce texte, faites-moi confiance!) PREAMBULE: le fruit de mes recherches!Pourquoi rêvons-nous? "Le sommeil paradoxal est une activité ... -
Ma commune fait bien les choses! Canicule.
(03/07/2009
publié dans : Aide pour proches/SEPiens.
)
Suite à une lettre de ma mairie pour recenser les personnes fragiles, handicapées, malades et vulnérables, je le suis inscrite au fichier. En cas de canicule ils font un suivi, informent, voire nous appellent, briefent, préviennent l'entourage ou les soignants, en cas de pépin les ... -
C'est la période des adieux saisonniers... Arf! J'aime pas ça!
(02/07/2009
publié dans : Auto-bio: zoom sur MOI
)
Au boulot déjà, j'avais du mal à me séparer des élèves et collègues, même si les vacances me réjouissaient. Vendredi dernier, dernière réunion du groupe SEP avant septembre: on a beaucoup échangé de news (di-antalvic, chaleur et co!), M. qui est suivi comme moi par le samsah a été prévenu ... -
Mise à jour des sites SEP et des alertes google.
(02/07/2009
publié dans : C'est quoi la SEP?/Derniers pr
)
Vers de nouveaux traitements contre les inflammations du système ... bulletins-electroniques.com - Paris,France Lorsque les lymphocytes T attaquent les tissus du système nerveux central de leur propre organisme, ils entraînent des maladies comme la sclérose en plaques ... UCB et Biogen Idec ... -
SE DEPLACER QUAND ON A UNE SEP/UN HANDICAP: C. et D. les TPMR, GIHP et autres transports spécialisés à la demande.
(02/07/2009
publié dans : Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
)
Les SEPiens et autres handicapés se déplacent, volet (C, D) de ma série: "transports spécialisés, taxis à la demande et co." *CLIC: Lire volet (A): voiture personnelle. (avec mise à jour très importante d'auj.) CLIC: Lire volet (B): transports en commun (du tram en passant par ... -
SE DEPLACER QUAND ON A UNE SEP/UN HANDICAP: B. LES TRANSPORTS EN COMMUN.
(02/07/2009
publié dans : Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
)
Déplacements avec la SEP/un handicap, volet B: transports en commun. Je tâcherai d'être la plus complète possible, en fonction de mon expérience. N'hésitez pas à compléter avec votre témoignage. 1) le métro: si je ne vais plus à Paris en escapade (outre ... -
SE DEPLACER QUAND ON A UNE SEP/UN HANDICAP: A. EN VOITURE.
(02/07/2009
publié dans : Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
)
Se déplacer avec une SEP, un handicap, un défi. Aujourd'hui, volet A, la VOITURE PERSONNELLE. Ceci dit, boire ou conduire, il faut choisir!* C'est quand le handicap vous chope que vous vous rendez compte à quel point il faut être riche pour bien vivre (tout court, ça on le savait) avec une ... -
Comment aider un handicapé sans le gonfler et sans l'humilier?
(01/07/2009
publié dans : Aide pour proches/SEPiens.
)
Et quand je dis gonfler, je ne parle pas de ses pneus, hein!? Petit mode d'emploi non exhaustif à l'attention des "aideurs" maladroits. (ou pervers) COMMENT PRESERVER NOTRE DIGNITE: - ne pas imposer, mais proposer une aide verbalement avant de faire quelque geste que ce soit - ne pas ... -
La SEP, émission de presque 1 heure sur France 3 Corse!
(01/07/2009
publié dans : Doc podcats et webcast (radio
)
Presque une heure d'émission, à voir! Très bien expliqué, en détails! Trouvé chez Arnaud ce matin, je relaye! merci Jé qui a envoyé l'émission! La sclérose en plaques sur France 3 Corse les médicales du 5 juin La sclérose en plaques - Ma-Tvideo ... -
Quelques clips sur le roi de l'actu du jour! Le soleil et sa chaleur!
(01/07/2009
publié dans : Mes trucs de bien-être
)
Si vous êtes SEPien ou personne âgée, ou à autre risque, signalez-le à votre mairie: en cas de canicule il y aura un suivi! Je l'ai fait et honnêtement, je me sens plus en sécurité! Voyez aussi en haut du blog mes conseils canicule! Eric Charden pour commencer, à voir: de superbes photos ... -
Le 8 juillet (mercredi) l'Odyssée de l'espoir sera à Erstein en Alsace. J'y serai aussi!
(01/07/2009
publié dans : Actions SEP et co, pétitions
)
(Avec la participation du Pr. De Seze!) Lu dans les DNA en ligne."Contre la sclérose L'association « l'Odyssée de l'espoir » organise chaque année depuis 2004 une balade à vélo à travers une région de France ... -
THE SCARY GUY: Etre différent, c'est être EXTRA...ORDINAIRE!
(30/06/2009
publié dans : Préjugés, regard de l'Autre.
)
Ce texte s'adresse à ceux qui sont différents (handis, malades, ethnie ou couleur différente, morphologie, mental, personnalité différente etc...), et aux autres! (ceux qui sont dans la norme et donc peu stigmatisés car peu remarqués) A TOUS en fait!!! Le politiquement correct du moment ... -
HANDICAP et éducation à la tolérance: jouets.
(30/06/2009
publié dans : Préjugés, regard de l'Autre.
)
Un playmobil en fauteuil roulant, d'autres personnages en cannes etc... Ca y est, j'en ai encore déniché! De quoi nourrir ma collection déjà conséquente (CLIC article avec photos). Reste à économiser pour les acquérir! Ces jouets ne sont pas une marotte. Ce sont des outils ... -
Ma collection de jouets handicap.
(30/06/2009
publié dans : Préjugés, regard de l'Autre.
)
Ca m'a prise le jour où une collègue m'a parlé de l'existence d'une Barbie handicapée fabriquée aux Etats-Unis. Introuvable en France, parce que les mentalités ne sont pas prêtes à voir, à accepter le handicap. Or, un enfant, en jouant, s'identifie à sa poupée/sa peluche. Et si vous êtes un ... -
Arrêtez de nous ghettoïser! Handicap et préjugés!
(30/06/2009
publié dans : Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
)
L'image est caricaturale et à prendre au second degré, bien sûr! (je préfère préciser!) Quelle est donc cette fâcheuse habitude des gens bien-portants qui les pousse à nous stigmatiser, à nous "communautariser" malgré nous! Anecdote: pour un projet sur la différence (c'était dans l'air ... -
*JEU*QUIZ* Places réservées: corrigé type.
(29/06/2009
publié dans : Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
)
Avec un peu de retard , je publie le corrigé. Il y a 2 gagnants (tous les 2 étaient aussi les seuls participants!) car personne n'a trouvé les réponses complètes. ***ARTEFACT et CHOCO gagnent donc tous deux une signature animée!*** *BRAVO* et *MERCI* pour votre ... -
"Dis, Madame, t'as bobo aux pieds? Tu sais pas marcher?"
(29/06/2009
publié dans : Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
)
La réaction des enfants face au handicap est révélatrice: regard de la société, mais aussi notre stade d'acceptation de notre état. La vérité ne sort pas toujours de la bouche des enfants. Dès lors qu'ils parlent, ils répètent, imitent ce que d'autres leur ont inculqué. Ils sont, par contre, ... -
Le problème du stationnement sur places réservées.
(29/06/2009
publié dans : Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
)
« Tout citoyen doit avoir accès aux droits fondamentaux proclamés dans la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme : droit à l’éducation, droit au travail, droit à des ressources décentes, droit de libre circulation, droit à la liberté d’opinion et d’expression, etc. La personne en ... -
Pour que les handicapés eux aussi aient le droit d'exister nus...
(28/06/2009
publié dans : ♥ ♥ ♥ Amour, sexe, SEP/handica
)
Une vidéo d'ISA et STARAL (voir sur mon blog en haut à droite l'onglet!), avant-goût du calendrier à venir! Ils recherchent toujours un maquettiste! Vous pouvez les joindre sur facebook ou par moi! -
Vous vous rappelez de la poupée vodoo du clip SEPASDUCINE gagnant?
(28/06/2009
publié dans : Les potes!
)
Eh bien mon amie CHRISTINE m'en a dégotée une à Nice! Trait pour trait une petite poupée SEPienne qui a une aiguille dans le coeur ... Avec une jolie carte comme elle sait faire! Je partage avec vous! Merci m'ame CHRISTINE! Ca fait méga plaisir! :0010: -
Bilan prise de sang et ECBU!
(28/06/2009
publié dans : Auto-bio: zoom sur MOI
)
Je l'avais parié: j'ai encore une infection urinaire pfff! Malgré la naturopathie de prévention. (busserole, bruyère et canneberge). Merdum! Mon INR est trop haut (3,8, ma norme souhaitée est entre 2 et 3!), mais la toub n'a rien dit au téléphone, et je ne réduis pas le Préviscan ... -
Vilaines mémés craignos bourrées de préjugés!
(28/06/2009
publié dans : Préjugés, regard de l'Autre.
)
Anecdote vécue sur les préjugés de certains de nos aînés aux cheveux gris ou blancs dont la sagesse n'est pas forcément une caractéristique... A lire, SEPiens, handicapés moteurs, mais surtout, valides et bien-portants!!! *Comme l'a chanté GEORGES BRASSENS: ♫♪Quand on est con, on est ... -
Défi SEP, on navigue pour nous SEPiens!
(27/06/2009
publié dans : Actions SEP et co, pétitions
)
Lu sur parisnormandie.fr:" Dieppe à toutes voiles Eveline Duhamel, présidente de la CCI de Dieppe NAUTISME. Le Tour de France à la voile revient à Dieppe, dimanche pour trois jours, à l'initiative de la CCI. Le Tour de France à la voile fera étape à ... -
Jeux de mots autour de S.E.P. ! Jouez!!
(27/06/2009
publié dans : Humour noir "handi".
)
Allez! On se défoule! Sur notre Sclérose en Plaques! Avant de vous inviter à jouer, en commentaire, petit état des lieux: Nous avons un roman qui joue sur le sigle: "Semailles et Pagaille" (cliquez plus bas à gauche dans le menu, bouton "Livres SEP", l'auteure est intervenue en ... -
NON! Je ne fais pas le trottoir!!!
(27/06/2009
publié dans : Anecdotes vécues drôles.
)
Dans la série "anecdotes drôles" et dans le même goût que mon post d'hier: Je campe la scène: je suis, comme bien souvent, sur le trottoir, devant chez moi ou ailleurs, en fauteuil roulant, en pause fauteuil car fatiguée ou en train d'attendre un ami, ma nièce ou mon transporteur handicapé ... -
Lundi dernier, témoignage APF au CMCO devant les élèves aides soignants!
(27/06/2009
publié dans : Au Taf!
)
Le CMCO est une clinique médicale de chirurgie obstétrique. La clinique a demandé un témoignage APF sur le handicap. Notre job! J'ai préparé la rencontre avec MANUE avec qui je suis souvent en binôme dans les écoles. Elle m'avait ramené le dossier "La société est-elle adaptée à l'accueil ... -
MES(!)AVENTURES EN FAUTEUIL ROULANT: blocage trottoir.
(26/06/2009
publié dans : Mes péripéties en fauteuil roulant.
)
Histoire de dédramatiser, de vous faire comprendre qu'il y a une vie, avec le fauteuil (des fois qu'il vous guetterait)! Que du vécu, du vécu, du V Q! Printemps 2000. Neuf mois après ma sortie de centre de rééducation fonctionnelle. Je suis "opérationnelle" en titine, mais pas encore ... -
Non non, je ne suis pas SDF! Je ne fais pas la manche! Y a erreur...
(26/06/2009
publié dans : Anecdotes vécues drôles.
)
Petite anecdote drôle qui prend un sens particulier au moment où les SDF font (enfin!) la une. D'autant que je connais des SDF en fauteuil roulant... (NO COMMENT...) Je vous campe le décor: nous sommes en 2000, je me rends à un RDV de médecine préventive située dans le quartier ... -
Le labo GSK reconnu responsable d'une sclérose en plaques (vaccin anti HB!)
(26/06/2009
publié dans : Traitements, toubib, kiné, hosto
)
Lu sur liberation.fr: " Le labo GSK reconnu responsable d'une sclérose en plaques INFO LIBÉ Le laboratoire pharmaceutique a été reconnu responsable de la sclérose en plaques d'une adolescente, survenue après sa vaccination contre l'hépatite B. ... -
Michael Jackson, notre E.T. qui n'a pas su trouver la maison de son corps, est mort!
(26/06/2009
publié dans : Mes loisirs: J'♥, livres, zic ♪, ciné,
)
Noir? Blanc? Gris?! On ne sait plus sa couleur. La chirurgie esthéthique l'avait défiguré, mais il reste un des plus grands génies de notre temps, hors polémiques! Petits hommages à un grand bonhomme que j'ai connu à la TV tout petiot, dansant et sautant sur les tubes MOTOWN ... -
Enfin de quoi expliquer clairement la SEP aux non SEPiens!
(25/06/2009
publié dans : Doc podcats et webcast (radio
)
Vidéo trouvée ce matin chez Arnaud-notre sclerose! Extrait de l'émission "Allo docteur" qui parle souvent de la SEP!
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