Une « école » pour apprendre à gérer la sclérose en plaques

Publié le par Handi@dy

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Les Drs Françoise Durand-Dubief et Sandra Vukusic, neurologues aux Hospices civils de Lyon / Photo S.M

Les Drs Françoise Durand-Dubief et Sandra Vukusic, neurologues aux Hospices civils de Lyon / Photo S.M

Les malades récemment diagnostiqués peuvent rencontrer à Lyon des professionnels et poser toutes les questions qu’ils souhaitent. Un espace de dialogue essentiel pour eux et aussi pour leur famille

 



« L’accompagnement ! L’accompagnement ! C’est le plus important ! » Pour Simone, c’est un cri du cœur. Il y a deux ans, son mari, 45 ans, est diagnostiqué pour une sclérose en plaques (SEP). « On s’est retrouvé largués, jusqu’à ce qu’il pète un câble », raconte cette habitante de l’Ain. Elle découvre alors que l’Association des paralysés de France (APF) a créé une « Ecole de la SEP » à Lyon.

« A l’annonce du diagnostic, la vie bascule. Les gens se replient sur eux-mêmes. Ils ont 1 000 questions sans savoir à qui les poser », explique Pierre Gilibert, délégué de cette association, dont un tiers d’adhérents souffre de SEP.

Destinée aux jeunes diagnostiqués (moins de deux ans), cette école prend la forme de matinées rencontres avec des spécialistes, inspirées de ce qui existe en Belgique depuis 10 ans. L’APF s’est appuyée sur le réseau de soins Rhône-Alpes SEP avec le soutien de l’Afsep (Association française des sclérosés en plaques). A la première séance le Pr Sandra Vukusic, neurologue à l’hôpital Pierre-Wertheimer de Bron, « dit la vérité sur la maladie. Cela fait un choc… mais après, le philosophe Jean-Michel Cogneaux, de l’université de Namur, met de la pommade », raconte Pierre Gilibert. Une intervention dont les « étudiants » présents samedi dans l’amphithéâtre du collège Môrice-Leroux de Villeurbanne se souviennent encore émotion. Ils sont un peu moins de 30 - sur 37 inscrits - pour cette dernière session de 2011. En majorité âgés d’une vingtaine d’années, venus seuls, en couple ou avec leur mère, ils écoutent attentivement Sandra Vukuvic et Françoise Durand-Dubief. Très impliquées, les deux neurologues du CHU de Lyon évoquent les avantages et les risques des traitements lourds, tout en glissant des propos optimistes. Humbles face à une maladie qu’elles ne « savent pas guérir » et pour laquelle il est parfois difficile de faire des choix, les deux médecins se montrent ouvertes aux médecines parallèles, tant qu’elles ne nuisent pas et poussent les patients à être actifs dans leur prise en charge et à dialoguer avec les professionnels de santé. Mais c’est aussi là que le bât blesse. Habitante de Romans, Carole estime que son neurologue de Valence n’a pas perdu de temps pour mettre en place un traitement, mais ni elle, ni son mari Raphaël n’avaient entendu parler du réseau Rhône-Alpes SEP et c’est sur Internet et par le bouche-à-oreille qu’elle a découvert l’Ecole de la SEP : « C’est génial. Cela a fait un bien fou à mon mari d’entendre le philosophe », raconte cette maman de deux enfants, qui aborde sereinement la maladie et trouve que ces cours permettent « d’ét

leprogres.fr

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christine 13/05/2011 19:57



Ce type d'initiatives me semble d'autant plus important que la SEP est une maladie vraiment polymorphe et grandement ignorée du grand public. Ce serait bien qu'il en soit organisé dans toute la
France... à quand à Strasbourg ?



Handi@dy 14/05/2011 18:49



C'est vrai!