Pitié, compassion, les boulets de notre vie de handis!

Publié le par Handi@dy

09/03/2010

aa012953.jpgRéponse à un com!
Quand j'expliquais le point de vue des handis en fauteuil, je ne m'attendais pas à être comprise, je ne m'en fais donc pas. Je crois qu'on ne comprend les dégâts d'un regard déplacé que lorsqu'on est soi-même en fauteuil.
Alors je ne peux que dire notre souffrance, je ne peux pas forcer les gens à changer. L'Humanité changera...ou pas. C'est une question de philosophie, d'éthique, oui. De conception du monde. De respect. Je ne peux que redire: j'ai moi-même de la compassion pour la souffrance (je ne compte plus les assoc où je m'investis concrètement et financièrement, ne pouvant plus aller sur le terrain, et je continue d'être celle à qui l'on se confie, valides compris, mais pas simplement parce que quelqu'un est handi. Je ne vais pas le regarder toute ma vie comme un être qui a besoin d'être dorloté, car faisant cela, je ne l'aide pas, au contraire, je lui mets sous le nez, constamment, en rappel dans mon regard, sa différence, et s'il voit que je souffre pour lui (ce qui ne peut lui faire plaisir, à moins qu'il aime voir souffrir les autres!) ça le culpabilisera. Il s'engluera dans un état d'assisté permanent. Il perdra sa dignité. (je ne parle pas de fierté, mais bien de dignité)

Et te dire que ce n'est pas parce qu'on est en fauteuil qu'on a besoin d'être assisté, plaint. Les aides professionnelles sont là pour l'assistance. Toi, ce que tu peux donner à ton amie, je l'ai déjà dit: de l'amitié ou de l'aide amicale.
Quand ma meilleure amie venait me voir à l'hosto, elle était tellement compatissante, rire forcé, regard triste par moment. Ca m'empêchait de me concentrer sur ma guérison. Et puis je me disais: "Mon dieu, ça doit être horrible de me voir, à en juger sa tête." C'est elle qui me rendait, par son regard compatissant mais non constructif, consciente que quelque chose n'allait pas chez moi, que j'étais anormale. Alors que le regard d'autres personnes, neutre, me permettait de souffler, de me construire sans stress. Sa compassion est allée jusqu'à souffrir pour moi... Davantage que moi!!! Je gérais, et c'est elle qui craquait! Elle a fait un cancer peu après. Bizarre, non? De plus, elle m'avait dit un jour à l'hosto: "Finalement tu as presque de la chance d'être malade et en fauteuil, du coup tout le monde t'entoure et te soutient". Encore bizarre. Sauf que les potes m'ont toujours soutenue et vice-versa, ils n'ont pas attendu la SEP pour ça.

Exprimer qu'on a besoin d'être soutenu, c'est déjà positif: on a des chances d'être écouté, compris et accueilli. Alors que si on ne l'exprime pas... Aucune chance.
Ton amie n'a vraiment pas eu de chance, sa maladie semble évoluer vite, et c'est tragique. Que dirait-elle si elle te lisait "elle est 1000 fois plus mal que moi"? Tu vois, c'est de cela que je parle: il ne faudrait pas lui faire sentir (regard/attitude) que tu penses ce genre de chose. Il vaut mieux parler, exorciser. Si tu lui renvoies en permanence, en miroir, peur et souffrance, elle les assimilera ("oh, mon dieu, elle a raison, c'est trop horrible, c'est atroce...").

En sortant de Clémenceau, lorsque feu mon neuro (ils meurent tous dans mon entourage, vous l'avez remarqué aussi? Ca fout les boules, je porte la poisse ou quoi?  Y a que moi qui reste, handi mais contente!) m'a appris que j'allais avoir des séquelles et que pour savoir lesquelles il faudrait attendre encore 2 ans et demi de repousse des nerfs, je me suis préparée psychologiquement à la phase cannes. Je voulais m'en faire faire une spéciale, originale. Mais la SEP avait prévu que je ne passerais pas par la case cannes, que je n'empocherais pas les 20000 fr (combien en euros, au monopoly?), mais que j'irais droit en prison! En fauteuil! Alors, j'aurais pu écouter les murmures et les soupirs ambiants,m'imprégner des regards emplis de pitié, de larmes qui voulaient dire "Oh que c'est horrrriblee!"
J'ai choisi, au contraire, de regarder les faits en face, pas les émotions destructrices. Je me suis reconstruite en m'entourant de gens positifs et optimistes. C'est ce qui m'a sauvée et m'a fait accepter le fauteuil. Le fauteuil, ce sont mes jambes, comme en témoigne aussi un jeune handi sur le site de l'apf. Je n'en ai pas honte.
on ne veut pas être regardés comme "handicapés", justement. On veut être regardés comme êtres humains. Point. Il y a des pays où les handis sont tellement intégrés depuis des décennies (Scandinavie), où tout est adapté, et donc, ils sortent, sont visibles, partout, participant à la vie de la société à tous niveaux, que c'est une banalité là-bas, quelqu'un en fauteuil. Pas de pitié. Même pas de compassion. Juste de la solidarité, comme elle existe entre tous les humains, handis ou non. En France, comme l'accessibilité pêche, nous sommes presque invisibles, du coup, quand on nous croise, c'est la surprise, le malaise, on a l'impression d'être un animal de cirque. Tout ce qu'on veut, c'est pouvoir exister sans ce regard. Comme tout un chacun. (ça vaut aussi pour les obèses etc..., j'en suis, je cumule! La différence est un blème dans ce pays... Dit des droits de l'Homme)
Pour occulter leur peur de la maladie, du handicap, les gens... NOUS occultent! Nous évitent. Ne nous intègrent pas, refusent de nous fréquenter: pour ne pas voir ce qui leur fait peur.
Alors, nous handis, on veut bien être gentils  , mais on ne va pas se terrer, se cacher et rester entre nous, ghettoïsés, juste pour préserver la sensibilité de ceux qui ont peur!

Quant à l'émission où Ségo a eu une réaction un peu théâtrale, j'ai pondu un article à ce sujet, certains lecteurs ont mis des commentaires: http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com/article-5730232.html
J'y rétablis la vérité (comme tu le dis bien, le gars était ému à cause de son ami décédé, pas parce qu'il était handicapé) car beaucoup de valides et de handis (!) l'ont traité de pleurnichard indigne. J'ai démenti. Par contre, sur le geste déplacée de Ségo, j'ai eu confirmation par un militant ami, PS: le geste était prémédité! Les responsables de com de la candidate lui ont demandé d'être plus proche des gens, car elle est un peu trop rigide, et c'est sur ce pauvre Bernard (mes collègues l'appellent "mon pote Bernard", maintenant!) que c'est tombé! Ce qui est regrettable, c'est l'infantilisation du handicapé qui en fait un être diminué, puéril, immature, ce qui accentue son handicap et le côté misérabiliste. Un tel regard nous diminue, nous prive de notre dignité. (voir article!!!) Même si c'est fait avec sincérité et avec gentillesse, c'est déplacé. Il faut éduquer le regard des gens autant que leur coeur et leur esprit. Ceci dit, je nuance dans mon blog: moi aussi je tripatouille les gens quand ils vont mal, sauf, et c'est important, s'ils ont un mouvement de recul, de refus. Et je tripatouille valides et handis, pareil, or il n'est pas dans le fonctionnement de Ségo de toucher ainsi un valide. Le handicap a donc été stigmatisé. En tenir compte, c'est bien, nous stigmatiser, c'est néfaste. Nuance! Ségo, elle, a imposé son geste. Comme elle s'est imposée dans son parti. Et ça, ça me dérange.

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Publié dans Ma philo à 2 balles

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tiot 24/01/2011 16:08



salut


pas évident de vivre dans un fauteuil


Mais tu as aussi des gens qui souffrent tout en état sur leurs jambes


Celui qui est défiguré, celui qui a la gueule cassée et qui prend sans arrêt des médicaments pour ne pas souffrir etc...


Je te souhaite une bonne semaine


 



Handi@dy 24/01/2011 20:39



Je sais Tiot, j'en connais même qui cumulent ta liste ET ont la SEP! :0010: