Par pitié, aidez-nous

Publié le par Handi@dy

"par MPascale, SEPienne

La sclérose en Plaques (SEP) est une maladie dégénérative, incurable avec laquelle nous nous voyons peu à peu perdre toute capacité. Les jambes et les bras qui fondent, les mains devenues maladroites, un contrôle aléatoire de la vessie ou de l’anus, des fourmillements ou des douleurs inexplicables de-ci delà. Super, non ? Et c’est absolument sans espoir de guérison. Une fois « atteint » c’est pour la vie, et on est parti pour se détériorer sans fin jusqu’à la fin. Aucun traitement, à l’heure actuelle, les médecins ne peuvent que « ralentir » la maladie


Et tout à coup une solution PEUT-ETRE.

Le Docteur Zamboni (Italie) dit trouver une corrélation importante entre les troubles dont nous souffrons et une difficulté au retour veineux de notre système nerveux central (SNC = cerveau + moelle épinière + nerfs optiques), cause du passage de substances toxiques pour notre SNC. Il a appelé ce phénomène CCSVI ou IVCC en français : Insuffisance Veineuse Cervicale Chronique. Et quand il soigne ces rétrécissements ou sténoses par angioplastie à l’aide le plus souvent de ballonnets gonflés quelques minutes dans les veines sténoses (une procédure courante), ou par la pose de stents (d’autres que lui s’y sont aventurés), l’incroyable se produit : certains d’entre nous se relèvent de nombreux symptômes TRES invalidants. Des symptômes tels que ceux décrits plus haut. Ce n’est JAMAIS arrivé avant.

Il nous semble que même si seulement 10 %, que dis-je 1 % d’entre nous trouvait bénéfice à ce traitement, ça en vaudrait la peine, que feriez-vous à notre place ???

Eh bien NON. Les chercheurs refusent de chercher dans cette direction (c’est leur métier pourtant), les associations, fondations ou autres sociétés de recherche sur la SEP refusent de financer (où est passée leur vocation à nous aider ?) des études sur ce sujet, les malades ignorent tout de l’IVCC, l’information diffuse si peu, et suivent donc ces avis, par défaut. Et pourtant, nous sommes en France, un pays RICHE, doté de nombreux médecins, de machines performantes. Il suffirait que se rapprochent pour en discuter neurologues et angiologues, et que tournent les sonographes, car un simple Doppler bien fait (et ce n’est pas coûteux, il en est pratiqué 3 par grossesse) suffit à détecter l’IVCC. On nous dit que les résultats du Dr Zamboni ne sont pas probants, que ses chiffres sont trop faibles… d’autres dans des pays voisins se sont emparés de cette thérapie et constatent des corrélations extrêmes en IVCC et SEP. Le Koweït a carrément décidé de soigner TOUS ses ressortissants SEPiens atteints d’IVCC. Et puis si ce n’était pas avéré, au moins ce serait dit, et avec une approche solide si la recherche était faite. Le travail serait mené correctement, n'est-ce pas ? Puisqu’en France on sait.

On nous dit qu’il faut attendre, attendre, attendre d’autres études, surtout pas en France, des études de corrélation, surtout pas de thérapie, attendre encore. Nous nous détériorons très vite, nous n’en pouvons plus d’attendre. Des spécialistes d'autres pathologies se posent la question d’informer leurs patients qu’ils présentent éventuellement un risque accru vis-à-vis de certaines maladies s’ils ont telle ou telle mutation ! Pour nous le diagnostic est définitif. Allez donc essayer de vivre avec ça. Qui voudra de nous ? Tout est fragile, obéré par la SEP, le dire ou pas ? Vie de couple, travail, enfants… on ne peut même plus faire d’emprunt bancaire. Et il nous faut refuser l’espoir ? Si peu consolidé soit-il ? Et il nous faut attendre encore ? Un an, deux ans, trois ans ? C’est le temps que peuvent mettre des jambes à mourir sous SEP. Alors, on est prêt à tout, et même à essayer des thérapies dont la validation viendra un jour peut-être. Quand ?

Nous recevons à l’heure actuelle des traitements extrêmement coûteux, interféron, copaxone ou Anticorps monoclonaux (Tysabri) qui ne guérissent aucunement, mais ne font que « ralentir » l’évolution de la SEP, soit ± 20 000 Euros par an. Une angioplastie ne coûte que le prix d’une intervention chirurgicale, même pas besoin d’anesthésie générale (moins de 5000 Euros). Pour le Tysabri, le risque de mortalité est de 1/1000, sur plus de 4000 angioplasties pratiquées dans le monde, on ne déplore qu’un décès, et encore est-il lié à une allergie à un des médicaments donnés lors de la procédure postopératoire. Alors, on y va, Pologne, Bulgarie, Écosse, Irlande, Serbie bientôt pour les plus proches, Inde, Koweït pour les plus courageux. Et on paie de notre poche, que ne paierait-on, pour retrouver des jambes ou des mains ? Les USA, le Canada se bougent et les malades manifestent leur désir de voir cette thérapie acceptée. Et en France ? RIEN.

Même pas un mot dans les médias !!!"

lemonde.fr

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