Newsletter DMSG, UniSEP allemande, avec Phil Hubbe!

Publié le par Handi@dy

dmsg.gifJe traduis sur demande!

Phil Hubbe, SEPien dessinateur, a fourni bon nombre de dessins illustrant mes articles! J'ai un album spécial sur facebook, avec  l'autorisation de Hubbe!

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Newsletter der DMSG, Bundesverband e.V. AUSGABE 1 | 28.01.2010

Sehr geehrte Newsletter-Abonnentinnen und -Abonnenten,

Alles neu macht der Januar: Unsere Internetseite präsentiert sich im modernen Gewand, modifizierte gesetzliche Regelungen versprechen Pflegebedürftigen finanzielle Entlastung, neue Patienten- und Behindertenvertreter haben ihre Arbeit aufgenommen und Forscher arbeiten mit Hochdruck an der Realisierung des Traums von der Pille gegen MS. Mit unserer Serie "Mutmachgeschichten" bieten wir Ihnen ab sofort eine Plattform, ganz persönliche Strategien zur Bewältigung der Krankheit vorzustellen und zeigen ermutigende Beispiele. Übrigens: Die beliebte Global Dinner Party findet dieses Jahr erstmals im Mai zeitgleich mit dem Welt-MS-Tag statt. Wir werden Sie rechtzeitig informieren, wann die Registrierung der Gastgeber startet. Ganz herzlich bedanken möchten wir uns für das große Interesse an unserem Newsletter. Schon 8100 Leser informieren sich hier jeden Monat über aktuelle Nachrichten zum Thema MS - und die Zahl steigt kontinuierlich weiter an. Viel Spaß beim Lesen!


Neues Jahr – neuer Internetauftritt

Zum Start in das Jahr 2010 wurde die Website des DMSG-Bundesverbandes komplett überarbeitet. In unserer Umfrage hat die Mehrheit der Nutzer das Ergebnis positiv bewertet. Besonders gefreut haben uns die zahlreichen konstruktiven Vorschläge. Vieles haben wir bereits umgesetzt, am Rest wird noch gearbeitet. Soweit dies möglich ist werden alle Vorschläge berücksichtigt. Bewerten Sie doch einfach mal die Artikel auf unserer Website. Damit helfen Sie uns Themen zu finden, die Sie besonders interessieren. Auch Ihr Votum zur neuen Internetseite ist weiterhin gefragt.


Bundesverdienstkreuz geht an Dr. Edeltraud Faßhauer, Vorsitzende des Bundes-Patientenbeirates der DMSG

Der Ministerpräsident überreicht Dr. Edeltraud Faßhauer das Bundesverdienstkreuz am BandeDie höchste Anerkennung, die die Bundesrepublik Deutschland für Verdienste um das Gemeinwohl ausspricht, das Bundesverdienstkreuz am Bande, ist an Dr. Edeltraud Faßhauer, Vorsitzende des Bundes-Patientenbeirates der DMSG und Mitglied des geschäftsführenden Vorstands, verliehen worden.
Die gesamte DMSG gratuliert herzlich und dankt Dr. Edeltraud Faßhauer für ihr unermüdliches Engagement, das wegweisend ist für viele MS-Erkrankte.

 
Phoenix sendet Talkrunde zum Thema Multiple Sklerose

Phoenix_Vorschau180Diesen Sonntag, 31. Januar, widmet sich Phoenix, der Kultursender von ARD und ZDF, in der Sendung "Wissenschaftsforum Petersberg" dem Thema Multiple Sklerose.
Moderatorin Nina Ruge spricht mit einer MS-Erkrankten, DMSG-Bundesgeschäftsführerin Dorothea Pitschnau-Michel, Prof. Heinz Wiendl vom ärztlichen Beirat der DMSG und einem Vertreter der forschenden Pharmaunternehmen.


Broschüre vollendet Lernprogramm eTrain MS

Cover_eTrainMS_special_TextMit dem Erscheinen der dritten Broschüre "special" ist die "eTrain MS" -Trilogie jetzt auch in der Druckversion vollständig. Nutzen Sie die Chance, Ihr Grundlagenwissen aus dem Basis- und Aufbaukurs zu vertiefen und sich ein Spezialwissen über den Themenkomplex Multiple Sklerose anzueignen.


Zeitreise durch die Geschichte der MS

Podcast_geschichtederms_Vorschau2Bewegte Bilder dokumentieren die bewegte Geschichte der MS – vom ersten beschriebenen "Fall" im 14. Jahrhundert bis zur Forschung an der Pille gegen MS nimmt Sie der Kurzfilm mit auf eine Zeitreise voller Höhen und Tiefen. Stück für Stück kommt man ihren Geheimnissen näher. Doch bis heute bleiben viele Fragen offen.



Video-Podcast zum Thema "Fitnesstraining und MS"

Podcast_Januar_Visser_TextBarbara Visser ist an Multipler Sklerose erkrankt.
Im Video-Podcast berichtet sie, wie ihr regelmäßiges Fitnesstraining aus dem Tief geholfen hat.




 


Startschuss für die ersten beiden Mutmachgeschichten:

Vom Aquajogger zum Leistungsschwimmer

Mutmach_Müller_TextAufgeben? Das kommt für Bernd Müller nicht infrage. "Hauptsache machen" lautet seine Devise.
Der 40-Jährige wagte beim Triathlon den Sprung ins kalte Wasser und motiviert andere MS-Erkrankte:
"Wer seine Grenzen kennt, kann alles schaffen – auch mit MS." 




Humor ist, wenn man trotzdem lacht

Hubbe_text2Einer der erfolgreichsten "Mutmacher" ist Karikaturist Phil Hubbe. Er lebt seinen Traum trotz MS und schöpft Kraft aus dem Erfolg seiner Arbeit.
In seinen Behinderten-Cartoons nimmt er die Widrigkeiten im Alltag mit MS aufs Korn und spart dabei nicht an schwarzem Humor.




 


Einsatz von Natalizumab bei MS erfordert engmaschige Überwachung

Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) mahnt zum vorsichtigen Umgang beim Einsatz von Natalizumab bei hoch aktiver schubförmiger Multipler Sklerose. Obwohl die Wirksamkeit des Präparats nicht infrage gestellt wird, empfehlt die EMA eine Reihe von Vorsichtsmaßnahmen.


Warten auf die erste Pille gegen MS: 1272 Patienten testen Fingolimod

Im Wettlauf um die Zulassung der ersten oralen Medikation bei Multipler Sklerose liegt Fingolimod gut im Rennen. MRT-Bilder und Krankheitsverlauf hatten die positiven Ergebnisse des ersten Halbjahres bestätigt. Wie die meisten oralen MS-Medikamente, die derzeit geprüft werden, kann das bisher nicht zugelassene Fingolimod jedoch Nebenwirkungen mit sich bringen.


Cladribin-Tabletten bei Multipler Sklerose: Daten der CLARITY-Studie veröffentlicht

Nachdem die Herstellerfirma von Cladribin kürzlich einen Rückschlag durch die amerikanische Zulassungsbehörde hinnehmen musste, klingen aktuelle Nachrichten wieder optimistischer. im New England Journal of Medicine sind aussichtsreiche Ergebnisse der Phase-III-Studie mit Cladribin veröffentlicht worden. An der auf zwei Jahre angelegten placebokontrollierten Doppelblind-Studie beteiligten sich 1.326 Patienten mit schubförmiger MS.


Urlauber spenden für MS-Erkrankte

Novasol_Text2Pack die Badehose ein. Trotz knapper Kasse endlich mal mit Kind und Kegel eine Auszeit nehmen vom stressigen Alltag und am dänischen Strand von Jütland entspannen: Das hat Ferienhausanbieter NOVASOL mithilfe seiner Kunden für zehn Familien mit MS-Erkankten möglich gemacht.


Gesundheitsreform: Was hat sich geändert?

Das Bundesministerium für Gesundheit überbringt gute Nachrichten - nicht nur für MS-Erkrankte. Wer im Lebensalltag auf Hilfe angewiesen ist, kann sich über eine kleine finanzielle Entlastung freuen. Die Leistungen der Pflegeversicherung steigen. Mit Vorsicht zu genießen erscheinen allerdings die Folgen des Wettbewerbsstärkungsgesetzes für die Hilfsmittelversorgung in der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) zu sein. Die Übergangsfristen sind abgelaufen.


Hilfe für Patienten mit Blasenfunktionsstörungen

Blasenfunktionsstörungen wie Dranginkontinenz oder überaktive Blase bedeuten für die Betroffenen starke Einschränkungen in der Lebensqualität, oft verbunden mit dem Verlust von Selbstwertgefühl und dem Rückzug aus dem gesellschaftlichen Leben. Wenn herkömmliche Methoden nicht helfen, kann eine Therapie mit Botulinum Toxin A das Leiden lindern.


BSG fällt Urteil zu Hilfsmitteln

Welche Hilfsmittel müssen gesetzliche Krankenkassen ihren Versicherten gewähren? Mit dieser Frage befasste sich das Bundessozialgericht (BSG) und fällte ein Grundsatzurteil zu Gunsten eines hörgeschädigten Klägers. Eine Entscheidung, die auch für MS-Erkrankte von großer Bedeutung sein könnte.


Wolfgang Zöller: neuer Patientenbeauftragter der Bundesregierung

Patientenbeauftragter_Zöller_TextAuf Bundesebene gibt es seit Anfang Januar einen neuen Ansprechpartner für die Belange von Patientinnen und Patienten. Wolfgang Zöller hat sich auf die Fahne geschrieben, für das Recht der Patienten auf Beratung und Information sowie auf Beteiligung bei Fragen der Sicherstellung der medizinischen Versorgung zu kämpfen. Der langjährige Gesundheitspolitiker bezeichnet den freien, ungehinderten und zeitnahen Zugang zu medizinischen Leistungen, unabhängig von Alter, Geschlecht, Abstammung und Einkommen, als das wichtigste Patientenrecht.


Behindertenbeauftragter Hüppe: "Teilhabe ist Menschenrecht"

Behindertenbeauftragter_Bund_Hüppe_TextDie Bundesregierung hat Hubert Hüppe zum neuen Behindertenbeauftragten ernannt. "Die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention wird im Mittelpunkt meines neuen Amtes stehen", betont der langjährige behindertenpolitische Sprecher der Unionsfraktion. Gemeinsam mit den Menschen mit Behinderungen wolle er einen Aktionsplan entwickeln, der in allen Bereichen des Lebens ihre Teilhabe sicherstellt - im Kindergarten, in der Schule, in der Berufsausbildung und am Arbeitsplatz. Bei der anstehenden Reform der Eingliederungshilfe sei ihm besonders wichtig, dass Teilhabe als Menschenrecht begriffen werde. "
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