MSIF: Portrait SEP du Mois: Mai 2010.
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Pays: Australie
Année du diagnostic 1982
Type de SEP: Secondaire progressive
Profession: ingénieur en constructions
J’ai 50 ans. Je me suis servi d’une chaise roulante pendant 17 ans et me sers depuis 11 ans d’une chaise électrique que je conduis avec mon menton depuis bientôt sept ans.
1982 a été l’année la plus dure de ma vie, lorsque cinq événements majeurs se sont produits:
- J’ai obtenu mon diplôme d’ingénieur civil de l’Université de Sydney.
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- J’ai commencé à travailler comme ingénieur en constructions – j’ai travaillé pendant 16 ans dans la conception de bâtiments et de ponts.
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- J’ai débuté à la radio, dans une radio locale à Sydney, 2 MBS FM, — je travaille actuellement à la radio comme producteur et présentateur, et co-présente tous les quinze jours un programme appelé « Background Noise » (Bruit de fond).
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- Un ami et moi avons fondé un group musical expérimental, « The Loop Orchestra » Depuis lors, nous avons donné 45 représentations « live » et sorti des disques en Australie, en Europe et en Chine.
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- J’ai été diagnostiqué avec une sclérose en plaques.
Quels ont été vos premiers symptômes ?
A la fin de l’année 1981, j’étais en vacances en Australie occidentale lorsque ma vue s’est brouillée. Je ne pouvais plus lire des numéros de plaques ni des indications de bus. J’avais l’impression de voir à travers du verre brisé avec des petits points devant les yeux. J’ai cru que j’avais des particules de poussières dans les yeux.
Lorsque je fus de retour à Sydney, j’ai consulté mon médecin généraliste qui m’a conseillé d’aller voir un ophtalmologue – ce dernier m’a envoyé chez un neurologue. Le neurologue a diagnostiqué des troubles du nerf optique. Peu de temps après j’ai ressenti des fourmillements dans mes pieds et mes doigts. Je suis retourné chez le neurologue qui avait été prévenu par ma mère que cela pouvait être une sclérose en plaques, elle-même étant atteinte d’une SEP bénigne depuis 25 ans. Le diagnostic d’une sclérose en plaques a été confirmé par la ponction lombaire.
La névrite optique s’est dissipée complètement endéans quelques mois et n’est jamais revenue – mais j’ai depuis lors toujours des fourmillements dans mes pieds et dans mes doigts.
Comment la SEP vous a-t-elle affecté?
Durant les années ’80, les nerfs qui contrôlent les muscles dans mes jambes se sont abîmés de plus en plus. En 1988, j’utilisais une canne pour me déplacer, en 1990 deux cannes pour finir dans une chaise roulante en 1993.
Au début de ma maladie, je me forçais pour aller au cours pour obtenir ma maîtrise après déjà une journée chargée à mon travail. Je souffrais en effet de fatigue – mais abandonner est un mot que je ne connais pas. La SEP ne pourra jamais prendre le dessus.
Mon attitude a toujours été de mettre la SEP en veilleuse et de continuer à mener ma vie. En 1991, lors d’un voyage en solitaire en Europe, je suis même monté à la Tour Eiffel en chaise roulante. Mes voyages furent dérangés par la fatigue et les sérieux embarras liés à la SEP : les troubles urinaires et intestinaux. Mais il ne faut pas céder à la SEP. Il est toujours possible de se changer après un petit accident ou de prendre des précautions. Mais surtout ne pas laisser la SEP mener votre vie.
Dans les années 90, mes bras ont été de plus en plus atteints. De simples fonctions comme conduire une voiture, écrire, tourner les pages et me nourrir devenaient de plus en plus difficiles. Mon travail était devenu moins efficace et en 1998 mon employeur m’a demandé d’arrêter. J’ai décidé que c’était la fin d’un chapitre de ma vie et le début d’un autre où je pourrais explorer plus en profondeur mes intérêts culturels.
Comment vivez-vous avec la SEP maintenant?
Je vis avec mon frère Bruce, un être formidable qui est mon soignant principal malgré qu’il travaille encore cinq jours par semaine dans un job très exigeant. Le service des soins à domicile de New South Wales délègue une armée de soignants qui s’occupe de tous mes besoins personnels.
Mon ordinateur vocal est mon lien avec le monde. Cet ordinateur – au même titre que mon régime pauvre en graisses et avec des compléments alimentaires – a totalement transformé ma vie et m’a tiré d’une dépression dans laquelle j’étais tombé et que 70% des personnes atteintes de SEP rencontrent un jour.
Je mène une vie culturelle très active, avec de la musique expérimentale, des films et des expositions d’art. J’ai aidé à monter des événements expérimentaux d’art et de musique.
En 2009, j’ai monté mon programme radio très personnel pour la “Australian Broadcasting Corporation” (la radio australienne). Il s’agissait d’handicap et de sexualité, un sujet qui a été ignoré par les médias et la société depuis trop longtemps. Je l’ai appelé « The Too Hard Basket » (Le Panier trop dur) car pour la plupart des gens le sujet est trop dur pour en parler. Je recommande à tout le monde, et spécialement aux personnes atteintes de SEP, d’écouter le programme.
Il y a énormément de soutien en Australie pour les personnes atteintes de SEP. L’association SEP australienne est très active pour récolter des fonds pour la recherche et pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes – et j’apprécie grandement tout ce qu’ils font pour mieux faire connaître la SEP auprès du grand public.
Mais il y a beaucoup de choses que nous devons faire nous-mêmes. La vie vous réserve tellement de beaux moments. Si moi je peux le faire avec mon degré d’handicap, tout le monde peut le faire. Là où il y a une volonté, il y a un chemin.
Donc, vis ta vie de façon entière, n’abandonne pas et PRENDS TA SEP EN MAIN.
Ecoutez le programme radio de John, The Too Hard Basket, ou lisez une transcription
Lisez une interview avec John sur le site de la BBC
msif.org/fr
