MSIF: Portrait du mois: Août 2010
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Nom : Vahida Hajdarbegovic
Pays : Bosnie-Herzégovine
Profession : Professeure et traductrice indépendante
Âge : 44
Année du diagnostic : 1989
Forme de SEP: Récurrente-rémittente
Je m’appelle Vahida et je suis mariée à Fadil, ingénieur en mécanique. Nous avons deux enfants âgés respectivement de 22 ans et de 21 ans. Je vis à Tuzla, en Bosnie-Herzégovine, dans le Sud-Est de l’Europe.
Permettez-moi de vous conter mon histoire. Un jour, après la naissance de mon deuxième enfant, j’ai eu une forte fièvre en plus d’avoir une vision dédoublée et de ressentir des spasmes et des engourdissements du côté droit de mon corps. Par la suite, en me réveillant un matin, j’ai ressenti une douleur sourde dans ma jambe et mon bras droits. Je n’y ai pas prêté attention et je suis allée travailler. Un mois plus tard, après une courte sieste dans l’après-midi, j’ai été dans l’incapacité de bouger mon bras. Ensuite, en essayant de me lever, j’ai senti que ma jambe était faible et j’ai dû prendre appui pour pouvoir me tenir debout. J’ai alors pensé que je m’étais endormie dans une mauvaise position et que tout reviendrait rapidement à la normale. Or, il n’en a rien été.
À l’issue d’un examen médical, j’ai finalement reçu un diagnostic de SEP. Je ne savais plus où j’en étais. Alors que je croyais être une femme en bonne santé seulement quelques semaines auparavant, je me trouvais maintenant confinée dans un lit d’hôpital, à peine capable de marcher.
Au début, j’avais très peur. Mon mari et moi étions très déprimés car nous ne savions pas comment composer avec la situation. Nous nous sentions vraiment seuls.
Survivre à la guerre
Peu de temps après mon diagnostic, mon pays s’est trouvé engagé dans un conflit qui s’est transformé en une guerre dévastatrice qui allait durer jusqu’à la fin de l’année 1995. Durant cette période, la SEP a été le moindre de mes soucis, dans la mesure où ma priorité était de rester en vie, de protéger mes enfants et mes proches ainsi que de nourrir ma famille. En 1993, j’ai commencé à travailler comme spécialiste en administration au service des forces de protection de l’ONU stationnées à l’aéroport de Tuzla.
En 1995, j’ai perdu ma mère – l’une des personnes qui me soutenaient le plus – des suites d’un cancer. Cet événement a été très éprouvant, émotionnellement et physiquement, et ma SEP a alors commencé à se manifester de façon plus marquée. Il me fallait toutefois aller de l’avant et, lorsque les troupes de l’OTAN ont pris la relève des forces de l’ONU, j’ai été embauchée par une entreprise qui fournissait du soutien logistique à l’armée américaine. Il était primordial que je demeure active, car j’aimais travailler et que je me sentais très utile en soutenant financièrement mes proches durant la période difficile qui a suivi la guerre.
À la fin de l’année 2000, mon père est lui aussi décédé d’un cancer. Ce fut pour moi une autre épreuve qui a contribué à l’aggravation de mon état. Entre 2000 et 2005, j’ai dû être hospitalisée plusieurs fois. Cette période a été très difficile, mais forte du soutien indéfectible de mon mari Fadil, de notre fille Maida et de notre fils Semir, je ne me suis pas découragée.
Créer une association de la SEP
C’est en 2003 que j’ai dû finalement renoncer à travailler. Cette décision a été l’une des plus difficiles de ma vie. Malgré le soutien inconditionnel de mes superviseurs et de mes collègues, je ne pouvais plus donner le meilleur de moi-même au travail. J’ai donc décidé de ne pas poursuivre ma carrière. Encore une fois, c’est principalement l’appui de mon mari qui m’a permis de traverser ces temps difficiles. Il m’a notamment suggéré de rencontrer d’autres personnes atteintes de SEP et de fonder une société en lien avec la cause de la SEP.
En 2003, grâce à l’appui du professeur Osman Sinanovic, neurologue, et de la Dre Verica Vukotic, ophthalmologiste, également atteinte de SEP, ainsi qu’au soutien sans faille de mon mari, l’Association de la sclérose en plaques de Tuzla a pu voir le jour. La création d’un tel organisme était très attendue. Notre association compte maintenant environ 250 membres qui ont la SEP (de jeunes personnes pour la plupart), et ce nombre continue d’augmenter. Au moins une fois par an, nous organisons des conférences publiques durant lesquelles sont proposées des présentations et des points d’information sur la SEP.
L’Association est gérée par des bénévoles qui, bien qu’ils aient la SEP, travaillent du mieux qu’ils peuvent. Aussi, nous avons bénéficié d’une aide et d’un soutien inestimables de la part du maire de Tuzla, M. Jasmin Imamovic. Toutefois, malgré le retour à la paix, la Bosnie-Herzégovine continue d’être aux prises avec de nombreux problèmes, comme l’instabilité de l’économie, qui limite la capacité du gouvernement à investir dans des programmes sociaux et la recherche scientifique. Les organismes comme le nôtre sont généralement les derniers à être subventionnés par l’État. Nous essayons de survivre par nous-mêmes, mais il est très difficile de trouver des commanditaires et des donateurs. Nous veillons aussi à garder le contact avec toutes les autres associations locales de la SEP en vue d’améliorer la coordination de nos activités et la diffusion de l’information.
Quant à moi, je continue d’avancer, lentement il est vrai, mais toujours avec la même détermination.
En 2009, j’ai amorcé un traitement médicamenteux qui fait actuellement l’objet d’une étude menée par le professeur Sinanovic à la Clinique de neurologie de Tuzla. La vie n’est pas toujours facile, mais je fais de mon mieux. Je travaille à titre bénévole comme secrétaire de l’Association de la SEP de Tuzla, dont j’essaie d’élargir le réseau en plus d’aider des personnes touchées par la SEP. Actuellement, mon travail consiste en grande partie à faire des appels et à envoyer des courriels en vue d’obtenir des commandites pour l’achat de fauteuils roulants électriques pour trois de nos membres.
Je me permets ici d’écrire quelques mots de remerciements à l’intention de ma famille et de mes amis pour tout le soutien qu’ils m’offrent depuis de nombreuses années. Et à toutes les personnes touchées par la SEP (soit les personnes atteintes de la maladie et leurs proches) et à celles qui les soutiennent, s’il vous plaît, ne baissez pas les bras jusqu’à ce que les chercheurs trouvent un remède contre cette maladie.
Site de référence : www.ums-tuzla.info
Nous remercions Shirley Burgoyne, de la Société canadienne de la SP, pour avoir traduit ce texte.
msif.org