Les personnes atteintes de sclerose en plaque seraient elles les cochons d'inde des laboratoire pharma

Publié le par Handi@dy

"Je vous presente un article qui a suscité mon attention, et comme je l'ecrit souvent il y a des handicap qui ne se voit pas, qui sont difficle a expliquer, ce qui rend difficile psychologiquement et socialement la vis de tous les jours, que ce soit en socialisation en integration ou accessibilité, et pire affronter le corps medicale, avec des explications incessante sur les symptomes dont les patient souffre, dans cette article vous allez pouvoir decouvrir une jeune femme qui témoigne de son quotidien avec une maladie en grande partie « invisible » aux yeux des autres la sclerose en plaque a la journaliste : Stéphanie Villeroy sur france soir


Photo d'illustration 
Photo d'illustration © SIPA 



Emma (prenom de remplacement), 25 ans, dont le frère est aussi atteint par la maladie, explique sa première poussée il y a six ans.

« Un jour au réveil, je me suis sentie très bizarre, se souvient-elle. Je me traînais de la jambe gauche et je suis tombée dans les escaliers en voulant sortir de chez moi. »


Le Pr. Catherine Lubetzki, neurologue à la Pitié-Salpetrière de Paris et présidente de l'association pour la recherche sur la sclérose en plaques se garde de parler d'hérédité. Car seuls 5 à 10 % des malades sont porteurs d'antécédents familiaux, ce qui ne peut donc pas placer cette maladie comme génétique à part entière. C'est le cas d'Emma et de son frère, qui ont été diagnostiqués par le même neurologue.
« Suite à un scanner et à une ponction lombaire (le diagnostic peut aussi être trouvé suite à une IRM, ndlr), le médecin m'a annoncé la nouvelle en croyant que je m'y attendais, poursuit Emma. Mais je savais que le gène familial de la maladie n'était pas la première cause et qu'au sein d'une même famille il existe très peu de cas. »


Ne voulant pas y croire, elle dit aujourd'hui encore vivre dans le « déni » de la maladie malgré trois séquelles suite à trois poussées différentes. Elle se sent « très fatiguée » dès qu'il fait chaud et qu'elle est stressée, souffre de problèmes de stabilité à la marche, est « à moitié aveugle de l'œil gauche », et est devenue « insensible au toucher » de toute la partie gauche du corps.


C'est en  2003 que son acuité a diminué, en cause la canicule

 « Mon médecin m'avait clairement prévenue. Si je voulais recouvrer la vue normalement après ma poussée, il fallait que je reste à une température ambiante de moins de 30°, explique-t-elle. Je ne pouvais que mettre la tête dans le frigo, il a fait 39° cette année là... »

En 2007, lors de sa dernière « poussée » suite à un gros stress 

Elle est devenue pendant un mois aphasique, parlait hachée et ne contrôlait plus son corps légèrement
 elle n'a pas « supporté » le traitement du moment

« J'avais des migraines horribles qui m'empêchaient de vivre. Je ne pouvais pas voir mes amis », 
et je devais transporter mes injections quotidiennes dans une glaciere



La sclerose en plaque est  toujours mal perçue et incomprise, par manque d'informations ou autres comme tous les handicaps d'ailleur. La recherche et la medecine experimente plus que ce qu'elle apporte de soulagement (les personnes atteintes de sclerose en plaque seraient elles les cochon d'inde des laboratoires pharmaceutique?), les traitements engendre pour la pluspart des effets secondaires tres mal supportés, bien des personnes atteintes de SEP finissent par ne plus les prendre...
« Dans le métro, raconte Emma, j'aimerais pouvoir demander à m'asseoir même si je suis jeune sans montrer ma carte de personne invalide à 80 %. Et mon frère aimerait sortir avec une canne pour éviter qu'on ne pense qu'il soit saoul lorsqu'il peine à marcher ».

 Perception, regards et connaissance par les français de la sclerose en plaque

Selon une récente étude menée par l'Ifop pour la Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP), le 7 et le 9 avril derniers, auprès d'un échantillon de 1.004 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.

  • 2% une pathologie associées aux voies respiratoires.
  • 3% que la sclérose en plaques n'est ni une pathologie sexuellement transmissible, ni une maladie contagieuse.
  • 10% une maladie de la peau
  •  11% des Français pensent qu'il s'agit d'une maladie qui se transmet par un virus.
  • 19% des personnes interrogées estiment que c'est une maladie du sang
  • 35% des personnes interrogées affirment connaître une personne atteinte de la sclérose en plaques dans leur entourage
  • 44% des Français, estiment, à tort, que la SEP est une maladie héréditaire. Et ont tendance à oublier que   deux tiers des cas détectés ont seulement entre 20 et 35 ans.
  • 61% des Français ne connaissant pas de patients atteints de sclérose en plaques
  • 84% que l'origine de la maladie est actuellement peu connue


Le sondage révèle que les femmes sont beaucoup mieux informées sur la maladie que les hommes (73% ont connaissance du fait que la sclérose en plaques est une maladie neurologique, contre 65% des hommes).

"

sansrelecture.blogspot.com

rangee-de-galets.gif

Commenter cet article