LE TÉLÉTHON VICTIME DE SON SUCCÈS

Publié le par Handi@dy

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Le Téléthon parasite la générosité des Français d'une manière populiste (...). 100 millions pour le Téléthon, cela ne sert à rien (...). Une trop grande part n'est pas utilisée tout de suite, mais donne lieu à des produits financiers.» A quelques jours de la messe médiatique de l'AFM (Association française contre les myopathies), Pierre Bergé multiplie les missiles à destination du Téléthon. Plutôt sévère lorsque l'on considère les résultats des travaux financés avec l'argent du Téléthon qui servent, au-delà des maladies rares, la recherche dans son ensemble. C'est, tout récemment, le succès d'une thérapie génique dans une maladie rare du cerveau : l'adrénoleucodystrophie. La procédure employée ouvre des perspectives pour le traitement de pathologies comme la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson. C'est le saut d'exon, thérapie destinée à traiter la myopathie de Duchenne - son principe est d'inactiver ou de modifier les protéines servant à l'expression d'un gène défectueux -, qui pourrait s'appliquer au traitement de cancers et de maladies infectieuses. C'est le traitement destiné à soigner la progeria, une maladie provoquant un vieillissement accéléré, qui peut s'avérer utile pour freiner le déclin des cellules qui se manifeste dans les phases finales du cancer ou du sida. Sans oublier la création d'épiderme à partir de cellules souches embryonnaires humaines, qui pourrait trouver une application rapide pour soigner les grands brûlés.

Le Téléthon 2008 a rapporté 104,9 millions d'euros, tandis que le Sidaction 2009 a enregistré 4,96 millions d'euros de dons. L'homme d'affaires Pierre Bergé attaque la gestion a priori saine et à long terme de l'association, qui repose notamment sur le bénévolat du Lions Club et de ses 13 400 membres. Il semble découvrir que, à défaut de cause juste ou injuste, il y a des associations plus « riches » que d'autres. Une certitude soulignée par le Pr Axel Kahn : ce n'est pas parce que le Téléthon aura moins que le Sidaction aura plus."
lefigaro.fr

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annabelle 28/11/2009 11:30


juste pour dire que je peux énoncer tous les trucs qui me dérangent au "téléthon" et que ce sera long! il y a autre chose qui me dérange là dans cette histoire: c'est le comportement de Pierre
Bergé. qui frôle la jalousie et dans un contexte associatif, c'est franchement déplacé. 
c'est utiliser la mauvaise réputation grandissante du Téléthon pour pouvoir récolter des fonds, n'est ce pas aussi grave que le comportement du Téléthon qui "parasite la générosité des français
d'une manière populiste"?
bisous Adi 


Handi@dy 28/11/2009 11:48


Idem, bien d'accord! N'empêche qu'un téléthon plus global rapporterait à davantage d'assoces et à nous! Moi, je supporte mal qu'on fasse parader des
 enfants handis comme des animaux!:0010:


christine 28/11/2009 10:21


J'ai été interpelée par le discours de Pierre Bergé dans les médias, sans doute parce que le Téléthon - dans sa forme et non dans ses objectifs - m'a toujours gênée. Mettre sur un plateau de
télévision pendant des heures des enfants très malades et handicapés (j'y ai même vu un enfant atteint de progéria) pour faire "craquer" les donateurs potentiels, c'est un peu comme mettre des
chiots en vitrine dans une animalerie. A mes yeux, c'est manquer de respect à ces enfants car ils sont trop jeunes pour en comprendre les enjeux.
Concernant la gestion, il est dit que le Téléthon garde des fonds en réserve pour financer des recherches qui durent sur des années et dont les découvertes servent à l'ensemble du domaine médical.
Alors pourquoi n'est-ce pas cela qui est mis en avant ? Pourquoi le Téléthon ne serait-il pas officiellement une journée de générosité pour l'ensemble de la recherche médicale avec une
représentation de toutes les associations ?

Enfin, n'y aurait-il pas quelques millions à dépenser pour améliorer les vies des malades et des personnes handicapées au quotidien, ici et maintenant ?
Pour toi, Ady, la recherche médicale c'est bien, mais un fauteuil adapté qui te rende de l'autonomie et n'aggrave pas ton état de santé en provoquant des escarres, c'est ce serait très bien aussi,
non ?


Handi@dy 28/11/2009 11:44


J'appouve! Les paroles m'ont gênée car la mise en vitrine des handicapés (comme la famille qui voulait filmer sa fille en ligne!!!) me choque! NOUS NE SOMMES
PAS DES ANIMAUX! Nous ne voulons pas de pitié mais une égalité de droits et de vie! Je pense aussi qu'un téléthon plus global profiterait à davantage de monde! Ca réduirait les frais de
dossier et de fonctionnement aussi!!!Quant à nos modes de vie, il faudrait un autre téléthon sans doute... :0010:merci Christine!