Le mal de vivre avec la sclérose en plaques

Publié le par Handi@dy

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Pour Monique Zicat-Laverdière et Jean Melançon, le soutien des proches d'une personne atteinte de SP est essentiel.

Le Soleil, Laetitia Deconinck

Frédéric Denoncourt

Frédéric Denoncourt
Le Soleil

(Québec) Au moment où se tiennent les audiences publiques sur le droit de mourir dans la dignité, la 14e marche de l'espoir pour financer la recherche en vue de trouver la cause de la sclérose en plaques (SP) s'est tenue hier à Québec. Si on ne meurt que très rarement de la SP, cette maladie pousserait néanmoins certaines personnes atteintes à se donner la mort.

«Ce débat [sur le droit de mourir dignement] n'a jamais été abordé par nos membres. Mais depuis

15 ans, cinq hommes qui ont siégé au conseil d'administration et qui souffraient de la maladie se sont suicidés», indique Jean Melançon, président pour la région de Québec de la Société canadienne de sclérose en plaques. Ces hommes étaient tous âgés dans la quarantaine, poursuit M. Melançon. Aucun n'avait manifesté de signe de désespoir avant de passer à l'acte. «Pour commencer, l'homme démissionnait du C. A. pour des raisons personnelles. Ensuite, on apprenait que le gars était mort. En consultant son entourage, on apprenait qu'il s'était suicidé.»

M. Melançon précise toutefois que l'organisme ne compile pas de statistiques sur les suicides des personnes souffrant de la SP.

La sclérose en plaques n'est pas une maladie dégénérative comme la sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Lou Gerig) qui entraîne rapidement dans la mort les personnes qui en souffrent. Mais plusieurs des victimes de la SP sont clouées dans un fauteuil roulant peu après avoir été diagnostiquées ou se déplacent péniblement à l'aide d'une canne. D'autres ont des problèmes de motricité des membres supérieurs. Les symptômes sont très variables d'une personne à l'autre. «On ignore aussi pourquoi les deux tiers des personnes touchées sont des femmes âgées entre 18 et 45 ans», ajoute M. Melançon, dont l'épouse vit avec la SP depuis 14 ans.

À 65 ans, Monique Zicat-Laverdière est atteinte de la maladie depuis l'âge de 47 ans. Deux ans après avoir reçu son diagnostic, elle était en fauteuil roulant. Aujourd'hui, elle se déplace en quadriporteur. Mme Zicat-Laverdière souffre de la forme dite progressive secondaire, et ne prend aucun médicament. «Je peux aussi bien rester comme ça pour le reste de mes jours, mais ça peut aussi empirer.» Pour l'instant, elle ne se sent donc pas très concernée par le débat sur la mort dans la dignité. «Mais je ne sais pas ce que je penserais si mon état se détériorait de façon épouvantable. Certaines personnes deviennent tellement mal en point à cause de la maladie qu'elles ne sont plus capables de rien faire.»

Beaucoup de séparations

La clé pour bien vivre la maladie, selon Mme Zicat-Laverdière, demeure le soutien des proches. «Je suis chanceuse, mon mari m'aide beaucoup. Mais on sait que beaucoup de couples se séparent. La maladie met beaucoup de pression sur l'autre conjoint, et parfois une personne malade se retrouve seule, avec peu de revenus.»

C'est pour cette raison que M. Melançon insiste sur l'importance des services de soutien à domicile, menacés à l'heure actuelle, dit-il. «Contrairement à ce que promettait le gouvernement, des établissements ont commencé à couper dans les services à domicile et dans le soutien technique. Nous demandons aux gens qui se verraient refuser une demande de soins à domicile par un CLSC de nous le signaler.»

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune où le système immunitaire prend pour cible la myéline, qui est la couche protectrice entourant les cellules du système nerveux central. On estime que 16 000 personnes en sont atteintes au Québec. Les appareils d'imagerie par résonance magnétique (IRM) permettent de dépister la SP beaucoup plus rapidement. Un dépistage précoce qui aidera peut-être à trouver la cause de la maladie. «On identifie aujourd'hui la SP chez des jeunes de 11 et 12 ans. Mais actuellement, les médicaments existants ne font que soulager les symptômes; au mieux, ils ralentissement un peu la maladie.»

cyberpresse.ca/

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