Le diagnostic SEP à la fleur de l'âge, société SEP suisse.

Publié le par Handi@dy

"Aurélie Baechler
Le diagnostic SEP
à la fleur de l’âge

Aurélie Baechler
Le diagnostic de la
sclérose en plaques à
la fleur de l’âge
Une petite villa blanche blottie au pied des Préalpes fribourgeoises
avec un jardin potager devant, c’est la maison
familiale d’Aurélie Baechler. Lorsqu’on en franchit
le seuil, tout de suite on ressent une atmosphère chaleureuse
et apaisante. Dans la cuisine, devant une tasse de
thé, Aurélie se confie.
■ En février 2008, Aurélie Baechler est
âgée de 19 ans lorsqu’elle reçoit le diagnostic
de SEP. A cette période Aurélie
vient de commencer à travailler comme
vendeuse dans un grand magasin. Ce
samedi-là elle termine une formation
continue de quelques jours donnée
par son employeur. En fin de journée,
elle commence à ressentir des difficultés
à écrire et n’arrive plus bien à parler.
Elle pense que c’est dû à la fatigue
mais lorsqu’elle monte dans sa voiture
pour rentrer chez elle, sa jambe gauche
glisse de l’embrayage, elle n’a plus aucune
sensation. Enfin, avec peine, elle
démarre. Après quelques kilomètres, elle
est contrainte de s’arrêter sur le bas côté
de la route. Désemparée, elle appelle sa
mère avec laquelle elle a une très grande
complicité. La maman la rassure et lui
conseille de passer chez un rebouteux
connu de la famille. Comme il habite
sur son chemin, Aurélie y va immédiatement.
Confiante, elle entre dans le cabinet
mais, lorsqu’elle s’entend dire: «je ne
peux rien faire», la jeune fille prend peur.
Le diagnostic tombe le 14 février
Inquiète, Aurélie décide de ne pas rentrer
chez elle. Elle préfère aller chez ses
parents pour chercher un peu de réconfort.
Sa maman lui prépare un thé et lui
fait couler un bain bien chaud: «ça va
te relaxer». Aurélie a de la peine à saisir
la tasse que sa maman lui tend. «Je
suis vraiment très fatiguée» pense-t-elle.
Elle décide de renoncer à sortir avec ses
amis et va se coucher. Le lendemain matin
quand Aurélie veut se lever, elle n’a
plus de force et tombe de son lit. Elle
n’arrive pas à se relever, rampe jusqu’à la
porte de la chambre, appelle sa maman à
son secours, mais aucun son ne sort de
sa bouche: «je ne pouvais plus marcher,
plus parler, je ne savais pas ce qui m’arrivait
». C’est alors que ses parents décident
de l’emmener aux urgences de l’hôpital
le plus proche. Là elle subit quantité
d’examens. On lui fait une IRM et une
ponction lombaire. Le diagnostic tombe:
«Vous avez une sclérose en plaques».
Aurélie est désespérée, elle ne sait pas du
tout de quoi il s’agit. Avec la complicité
d’une infirmière, elle et sa maman surfent
sur Internet à la recherche de renseignements
sur cette maladie.
La force d’une maman
C’est en fauteuil roulant qu’Aurélie Baechler
quitte l’hôpital trois semaines plus
tard. Lorsqu’elle arrive à la Clinique Bernoise
Montana pour un séjour de réadaptation,
elle a peu d’espoir d’en sortir sur
ses deux jambes. Aurélie s’effondre. C’est
sa maman qui va lui redonner la force de
combattre, lui prodiguant sans cesse ses
encouragements et même parfois de manière
impérative. Un jour au téléphone
elle lui dit: «Aurélie, tu sortiras en marchant!
». Pendant cette période, la maman
va tous les jours dans la forêt avec
son petit chien. Là elle s’arrête devant un
grand sapin sur lequel se trouve une statue
de la Sainte-Vierge et un crucifix avec
le Christ. Elle allume une bougie, parfois
plusieurs, se recueille et prie pour sa fille.

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Petit à petit les entraves dues aux poussées
régressent et après trois semaines
passées à la Clinique de Montana, Aurélie
peut marcher. Lorsqu’elle fait ses
premiers pas dehors, elle a encore besoin
de l’aide d’une canne, mais pas pour
longtemps: «quand je suis passée à côté
d’une fontaine, je l’ai jetée dedans en
m’écriant: zut pour ça!».
Licenciée sur le champ
Aurélie se réjouit de reprendre son travail,
heureuse de pouvoir mener à nouveau
une vie normale. Mais au mois
d’avril son employeur la licencie, sans
explication. Malgré l’entretien qui s’ensuit
avec la conseillère SEP, il ne veut
rien entendre. Aujourd’hui la jeune fille
est toujours à la recherche d’un emploi:
«personne ne veut prendre le risque
d’engager quelqu’un atteint d’une affection
chronique». Pourtant sa maladie ne
se voit pas. En planifiant ses activités de
façon judicieuse, elle arrive à bien gérer
sa fatigue et les troubles de mémoire la
gênent seulement par période. Avec l’accord
de son médecin, elle a arrêté les injections
qu’elle supportait mal, surtout
moralement.
Le cocon familial rassure
Depuis quelque temps, Aurélie vit avec
son compagnon qui est également atteint
de SEP. Ils se sont rencontrés grâce
à une amie commune. Aujourd’hui ils
habitent ensemble et se soutiennent l’un
l’autre. Pourtant Aurélie aime se retrouver
dans la maison familiale où elle a
vécu toute la période difficile qui a suivi
le diagnostic. Elle voit sa mère presque
tous les jours: «ma maman m’a énormément
soutenue». C’est cette dernière qui
a pris contact avec le Centre romand de
la Société SEP. La première fois qu’elle a
pris le téléphone elle pleurait tellement
qu’elle n’a rien pu dire, si ce n’est: «ce
n’est pas juste, ma fille est trop jeune».
Mais elle a rappelé: «la conseillère m’a
écoutée et renseignée. Elle m’a soutenue
moralement. Je sais que je peux téléphoner
n’importe quand à la Société SEP, il y
a toujours quelqu’un à l’écoute», ajoute
la maman. Aurélie aussi a bénéficié des
conseils de la Société SEP qui l’a également
aidée sur le plan financier.
La forêt enchantée
Si Aurélie est très proche de sa famille,
elle l’est aussi de la nature. Un mois avant
le diagnostic, elle accompagnait encore
son papa forestier-bûcheron dans la fo-
Aurélie avec son impressionnante collection de fées et d’elfes.
Aurélie est très proche de la nature.
rêt. Pour s’y être promenée depuis toute
petite, Aurélie l’a connaît bien la forêt.
Elle voulait faire le même métier que
son papa. Maintenant qu’elle a grandi,
elle rêve de découvrir d’autres étendues
boisées comme celles des grands espaces
canadiens. C’est peut-être cet amour de
la forêt qui lui a donné la passion du
monde magique des fées et des elfes dont
elle possède une impressionnante collection.
«Ca changerait la vie»
Aujourd’hui, grâce à l’intervention de
la conseillère sociale SEP, Aurélie est en
attente d’une réponse de l’Assurance invalidité
qui est ouverte au financement
d’une formation. Cette Fribourgeoise
de 21 ans espère pouvoir retravailler un
jour et aimerait se diriger dans un métier
en rapport avec la nature: «Bien sûr
le métier de bûcheronne c’est plus pour
moi, mais pourquoi pas horticultrice ou
fleuriste? Après deux ans sans travail, ça
me changerait la vie…».
Texte: Francine Eimann, Photos: Loan Nguyen
Aurélie Baechler
«Un emploi changerait ma vie.»
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