" JE T'AIME, UN PEU, BEAUCOUP, PASSIONNEMENT "

Publié le par Handi@dy

sexe-en-fauteuil.gif"  JE  T'AIME,  UN PEU,  BEAUCOUP,  PASSIONNEMENT  "

UN  PROJET  DE  VIE  AVEC  UN  ACCES  A  LA  VIE 
 AFFECTIVE,  SEXUELLE  ET  FAMILIALE  EPANOUIE

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Présentation des intervenants pour un dialogue à deux


Marcel NUSS : écrivain, conférencier, consultant et formateur dans les domaines de l'accompagnement à la personne ayant un handicap. Fondateur de la Coordination handicap et autonomie et co-fondateur du Collectif Handicaps et Sexualités.
Sheila WAREMBOURG : Diplômée en Sexologie et Santé Publique, créatrice du Service d’accompagnement de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap (Service AVAS) de Handicap International. Aujourd’hui formatrice et consultante indépendante.


Marcel – J’aimerais commencer notre temps d’intervention en parlant du respect de la volonté de la personne handicapée. Il ne peut pas y avoir d'autonomie et de citoyenneté sans le respect des désirs et des choix de la personne qui a un handicap. Ce respect est d'ailleurs inscrit dans l'intitulé de la loi du 11 février 2005 : loi en faveur de « l'égalité des droits, des chances, de la participation et de la citoyenneté des personnes handicapées ». Or, ce respect de la volonté et des choix de la personne ayant un handicap (quel qu'il soit) reste encore trop théorique. Trop de gens (dans l'entourage proche ou parmi les professionnels) persistent, sous prétexte d'incapacités diverses et d'irresponsabilité, a ignoré la volonté, les choix et les besoins autres que vitaux des personnes « handicapées ». Pour moi, l'enjeu des prochaines années s'inscrira dans le changement de regard et d'approche portée à ces personnes et dans une évolution des valeurs sociales. Il est urgent de passer de la théorie à la pratique, en matière d'intégration et de reconnaissance des personnes ayant un handicap.

 

Parfois, dans le cadre institutionnel les choses ne sont pas simples ?

Sheila – Nous pouvons parler d’« institutionnaliser des envies et désirs ». Ce qui est particulièrement difficile dans le cadre institutionnel ou dans le cadre du travail du professionnel, c’est d’être témoin de la vie intime de l’autre. Le professionnel intervient, guide, questionne en fonction de sa propre histoire, son âge, son sexe, ses croyances religieuses, etc. Le professionnel est censé accompagner la personne en situation de handicap à déterminer son projet de vie (sans jugement !): inscrire ses désirs, souhaits, envies, le fonctionnement de ses relations, ses amours. Je donne l’exemple d’une Directrice de Foyer qui refusait les demandes incessantes d’un homme qui souhaitait sortir de l’établissement pour se procurer les services d’une prostituée. La Directrice n’était pas prête à lui accorder ce genre de sortie. Un homme, adulte, conscient de ses actes, qui souhaite vivre SA vie … mais la Directrice n’était pas prête !

Inscrire sa vie intime dans un cadre ou être inscrit dans le cadre ?
Marcel – La question semble provocante mais elle est d'importance. En effet, aujourd'hui, en milieu institutionnel, vous êtes davantage inscrit dans le cadre que vous ne vous y inscrivez, car les résidents sont corsetés dans un fonctionnement réglementariste et rigide. Un fonctionnement sécuritaire et dépassé qui néglige voire bafoue l'espace intime des personnes ayant un handicap. Or, l'intimité, aucune intimité ne peut être régentée. Pour qu'un cadre, quel qu'il soit ─ c'est également valable pour la vie à domicile ─, soit vivable, il faut qu'il puisse être défini et délimité par la personne ayant un handicap, et respecté par l'entourage, familial ou professionnel, cela me semble primordial. Une vie intime ne peut s'épanouir en dehors d'un cadre respecté et respectueux de la personne. On ne peut pas s'incarner sans une vie intime pleinement vécue et reconnue. Encore faut-il que le cadre dans lequel s'inscrit cette vie intime, que ce soit dans un milieu institutionnel ou privé, puisse aussi évoluer au rythme et au gré de la personne, être sécurisant, donc que la personne puisse y vivre « l'esprit tranquille », ce qui est impossible si cette personne est assujettie à son entourage, si elle est sous liberté contrôlée, sous assistance permanente et pernicieuse. En ce sens, il ne faut pas confondre un cadre et une prison (même sans barreaux), ce qui est malheureusement trop souvent le cas, d'après moi. Dans ces conditions, comment espérer vivre sa sexualité, sa sensualité et son intimité de façon « épanouie » ? Les droits à l'autonomie, au libre choix et à la citoyenneté, par exemple, sont des arlésiennes...

Les institutions en France évoluent, non ?
Sheila – La personne en situation de handicap doit questionner son projet intime face aux professionnels et parents et ceci dans un contexte bien précis. Chaque établissement a son histoire : Foyer créé par des religieux dans les années 40, CAT créé par une association de parents il y a 30 ans, MAS construit il y a 10 ans par une association gestionnaire ? La réglementation de la vie intime au sein de l’établissement est basée sur cette histoire. Cette histoire a-t-elle suscité des non-dits ? La règle pour beaucoup de structures dans le passé et certains établissements, aujourd’hui pourraient se résumer par : « C’est interdit ici ». Les mentalités évoluent. Mais les professionnels demandent : « Jusqu’à où nous pouvons accompagner ? » Les professionnels ont un devoir de protection. Doivent-ils informer les parents sur les pratiques de la vie intime d’un adulte en situation de handicap … au nom de leur responsabilité ou parce qu’ ils sont tuteurs ? Chaque établissement a sa politique, chaque professionnel a sa « bonne conscience ».

On peut dire une « prise de conscience », mais pas de changement assez radical à ton goût ?
Marcel - Un temps et un lieu « pour » faire l'amour quand, où et comme on veut, avait été une des revendications soixante-huitardes. Une sexualité libre et libérée des contraintes sociétales et philosophiques. C'est cette revendication que sont en train de proclamer et de clamer les personnes soi-disant « handicapées ». Elle s'inscrit dans la reconnaissance d'une liberté universelle et non dans la quête d'un droit particulier ─ la sexualité n'est pas un droit, ou alors un droit à avoir des rapports sexuels où, quand, comme et avec qui on veut (à condition que ce soit dans un respect réciproque). Or, pour la majorité des personnes ayant un handicap, ce n'est pas ce qui se passe aujourd'hui, dans nos sociétés occidentales qui ne cessent pourtant de défendre la liberté individuelle. Pas de lit double dans la plupart des institutions, des personnes âgées traitées de « vieux cochon » ou « vieille obsédée », entre autres, dans les maisons de retraite, des femmes déficientes mentales stérilisées, ou est le droit à la sexualité de ces personnes ? Quel regard avant tout sur la valeur de l'autre, la place de l'autre et sur l'humanité en général ? Quel regard avant nous sur nous-mêmes pour avoir un tel mépris ou était la différence face à l'autre, au semblable dans lequel on ne se reconnaît plus, pas ou mal, dans lequel on ne veut pas se reconnaître par peur de lui ressembler un jour... Les enjeux de la reconnaissance de l'accompagnement à la vie affective et sexuelle en France, de la reconnaissance du droit de faire l'amour « comme tout le monde » s'inscrivent dans cette dénégation et cette peur atavique de l'étrange et de l'étranger.

Que peut-on dire sur des actions concrètes sur le terrain ?
Sheila – Le professionnel se trouve tiraillé entre 1) Les demandes et les désirs des personnes en situation de handicap pour qui il travaille au quotidien, 2) La Direction de l’établissement ou l’association (leur employeur) et 3) Les parents (parfois envahissant dans la vie intime de leur enfant adulte).
Un temps de réflexion en commun est nécessaire. Quand j’accompagne les professionnels dans l’élaboration d’un écrit institutionnel (charte), nous sortons du non-dit. Nous posons les mots, les représentations. Nous mesurons les risques. Nous mettons en place un projet pédagogique. Il est impératif aujourd’hui d’inclure des personnes en situation de handicap – les premières concernées par un écrit institutionnel – dans l’élaboration de ce document.

Pouvons-nous dire qu’il y a une situation particulière des parents ayant un enfant en situation de handicap ?
Marcel – Accepter le handicap de son enfant – adulte c’est accepter le handicap d'un enfant, qui plus est d'un enfant qu'on a engendré et porté dans son ventre, d'un enfant né avec son handicap, est une terrible souffrance. Et cette souffrance, entre autres, découle la désexualisation de cet enfant « mal né ». Comment accepter en son for intérieur que cet enfant-là se reproduise, puisse se reproduire, il ne peut jusqu'à la fin de ses jours qu'être infantilisé dans une aura plus ou moins compassionnelle et affective. Mais ce qui était gérable tant que cet enfant était un enfant, ne l'est plus lorsqu'il devient et est finalement un adulte « comme les autres », sauf pour les parents et un grand nombre de professionnels de l'accompagnement. Cette dénégation du genre à généralement pour conséquence un sur-handicap, une accentuation de l'anormalité, du sentiment d'anormalité, donc une déstructuration, voire une déconstruction de cette personne, une impossibilité pour elle de s'incarner, de s'enraciner dans sa spécificité, son humanité. Mais pour accepter le handicap de son enfant, il faut être accompagné à chaque étape de la vie de l'enfant, ce que les parents ne sont pas ou pas suffisamment.

Comment décrire l’investissement que certains parents doivent avoir dans la vie intime de leur enfant ?
Sheila – Quand son enfant est physiquement dépendant, intellectuellement dépendant, le parent est appelé a intervenir au quotidien dans sa vie intime. Les parents sont obligés de laver, changer, toucher, voir. Il faut s’accorder la possibilité de dire : « ce n’est pas normal », « c’est gênant ». Je donne l’exemple d’un Papa qui avait l’habitude de changer les couches de sa fille polyhandicapée … sa fille qui devient adolescente. Ce Papa se trouvait à changer les serviettes hygiéniques de sa fille devenue jeune femme. Pour supporter l’insupportable, ce Papa était obligé d’ « ignorer » l’âge et développement réels de sa fille : « Ma fille sera toujours mon bébé, je change ses serviettes hygiéniques comme je changerais ses couches, c’est la même chose ». Il faut aider ces parents à voir leurs enfants grandir – devenir adulte et trouver des relais pour permettre aux parents d’intervenir le moins possible dans ces gestes intimes. Quand ils sont obligés de le faire, qu’ils trouvent des mots pour exprimer à quel point la situation n’est pas « normale », et que la pudeur et l’intimité de chacun doivent être respectées. La situation la plus saine, c’est le parent qui s’implique dans la vie de son enfant mais qui évite de s’impliquer dans sa vie intime.

Pour accompagner cette démarche, que pouvons-nous dire sur des revendications associatives ou politiques ?
Marcel – Il ne suffit pas de revendiquer le droit d'avoir une sexualité, encore faut-il accepter son handicap, sa particularité, sa différence. La sensualité et la sexualité ne peuvent s'inscrire dans la plainte. Avec le virage emprunté par la loi de 2005, à la demande des associations et des personnes qui ont un handicap elle-même, nous nous ancrons dans une responsabilisation de tous les acteurs de la politique du handicap. Et entre autres les personnes elles-mêmes qui sont dans l'obligation d'assumer leur volonté d'autonomisation, de liberté de choix et de citoyenneté à part entière. Mais ceci implique justement d'assumer qui l'on est, ce que l'on a ou ce que l'on n'a pas.

Quelles démarches spécifiques existent pour accompagner les personnes en situation de handicap ?
Sheila – Ce qui aidera à l’implication ces personnes, c’est de s’assurer de la mise en place des projets d’éducation et d’information spécifiques aux enfants, aux adolescents, aux adultes et aux adultes âgés. Des projets qui prennent en compte les spécificités, déficiences et capacités de chacun. Voici quelques exemples de questions et commentaires que j’ai trouvées dans une « boite à questions » que je propose quand j’anime des groupes de parole : « C’est à quel âge qu’il enlève son préservatif ? », « Pourquoi les garçons pensent toujours à toucher les seins des filles ? », « Comment le bébé qui est gros quand il naît sort de la fente qui est petite ? », « Dois-je demander à mes parents si je veux me marier ? » Une éducation au fil de la vie qui permet à la personne en situation de handicap de grandir dans sa pensée, de dire « oui » ou « non » à une relation, etc. L’utilisation et la création d’outils adaptés sont les clefs de l’animation de ces groupes.

C’est très bien pour ceux qui dans des lieux où les choses sont aussi bien organisées. Que pouvons-nous dire sur les personnes qui vivent chez eux, à domicile ?
Marcel – Je souhaite identifier une situation particulière : l’implication des accompagnants du quotidien. Comment avoir une vie affective et sexuelle ou, plus simplement encore, une vie intime et une intimité réelle, alors que l'on est accompagné jour et nuit ? Ce sont les enjeux de l'accompagnement à la personne dans les prochaines années. Un tel accompagnement ne peut plus se contenter du savoir-faire, il ne peut être envisageable et possible qu'avec du savoir-être. Respecter l'espace vital et intime de la personne ayant un handicap, avoir une position juste face à la vie affective et sexuelle de la personne, ou à ses demandes en la matière, cela s'acquiert à condition qu'on vous l'ait enseigné, qu'on vous y ait rendu attentif. Car l'accompagnant(e), en la circonstance, se retrouve dans la délicate position du complice/voyeur par la force des choses. Il voit et il fait, donc il fait forcément. Il est constamment impliqué au plus près de la vie affective et sexuelle de la personne accompagnée. C'est lui qui prépare, déshabille, installe, lave, cette personne avant et après l'acte sexuel. Être accompagnant est un art, un art humaniste et humanisant, lorsqu'il est bien fait.

La vie intime pour des personnes en situation de handicap, une porte toujours entre-ouverte ?
Sheila – Si difficile d’être témoin de l’intimité de l’autre … et d’accepter que quelqu’un soit témoin de sa vie intime. Je donne l’exemple d’un homme de 43 ans, ayant une infirmité motrice cérébrale, qui souhaite inviter une amie chez lui en institution pour partager une relation intime. Pour permettre à cette relation de se faire, il y a au moins 4 personnes qui sont mobilisées : sa sœur, tutrice, qui lui accorde un peu d’argent pour acheter des préservatifs et lubrifiant, le Chef de Service qui donne son accord pour « ouvrir les portes de l’établissement à une étrangère », son éducateur référent qui donne son accord pour que ce Monsieur ne soit pas en activité comme d’habitude, l’AMP qui va s’assurer de sa propreté corporelle avant et après la relation. Pas très « intime » comme relation intime.
 Marcel – Avoir une vie affective et sexuelle, voire amoureuse, lorsqu'on a un handicap, ne peut s'envisager sans une communication constante et vraie entre son partenaire et soi, mais aussi entre soi et ses accompagnants. Et ce n'est pas forcément évident lorsqu'on a passé sa vie à taire ses sentiments, à refouler ses envies et ses désirs, à être désincarné, désexualisé, coupé de sa corporalité. D'où la nécessité du dialogue, d'une authentique écoute et attention réciproque et d'une grande tolérance. Car ce qui est tu n'est pas su.
Nous devrions parler un peu de ce qu’on appelle l’Assistance sexuelle. Une réponse pas LA réponse. Il ne suffit pas de vouloir une « sexualité » pour avoir de la sexualité. L'accompagnement sexuel nécessite une démarche réflexive et une responsabilité consentie. En effet, à partir du moment où l'accompagnement sexuel n'est pas la réponse mais une réponse à un besoin donné, elle n'est forcément pas un idéal et elle n'est surtout pas l'amour, cet amour que tout un chacun attend ou cherche. En l'occurrence, vouloir être accompagné sexuellement implique, par exemple, d'accepter que le choix des accompagnant(e)s sexuel(le)s est limitée, donc que la personne qui va vous accompagner ne répondra pas forcément ou pas du tout à nos attentes, à notre canon de beauté. L'accompagnement sexuel est une prestation particulière certes mais uniquement une prestation, on peut avoir des exigences sur le contenu de la prestation pas sur le prestataire ─ avoir 25 ans et être accompagné par une femme qui en a le double ou se retrouver face à elle-même chauve et corpulent, alors qu'on le voudrait différent, par exemple. Est-on prêt à l'accepter ? L'accompagnement sexuel induit une remise en question de tous et de chacun, à son niveau. Il a pour vocation de soulager et de redonner confiance à la personne accompagnée, d'être une réponse à court ou moyen terme, pas à long terme.

C’est quoi la différence entre prostitution et assistance sexuelle ?
Sheila – On me pose souvent cette question. C’est toujours une activité sexuelle ou érotique en échange d’argent, donc de la « prostitution » dans le cadre français. Par contre, nous défendons que la différence se trouve dans la sélection des candidats (hommes et femmes), la formation et formation continue de ces personnes (connaissances des handicaps, situations médicales, fragilités particulières, techniques de massage érotique et activités érotiques, prévention des IST, etc.), la réception des demandes d’assistance et le suivi.

Quel parcours pour arriver à une demande d’assistance sexuelle ?
Marcel – Avant tout, il faut accepter et renoncer à ses fantasmes. Comme tout un chacun, toute personne ayant un handicap a des fantasmes, et des envies, et des désirs spécifiques, voire plus ou moins « avouables » qu'il ou elle ne pourra jamais expérimenter du fait du handicap, mais il doit accepter au même titre qu'il ou elle doit accepter toutes les autres limites que lui impose son handicap. La situation de handicap est un chemin truffé d'acceptations et de renoncements ─ dont la moindre n'est pas forcément celle de devoir renoncer à son image d'homme ou de femme... Mais renoncer à certains actes ne signifie pas devoir renoncer à la parole, au partage et à l'expression de ses fantasmes, de ses envies. Encore faut-il qu'en face il y ait une réelle écoute, et c'est ce qui fait la différence entre l'impossible incarnation et l'inéluctable désincarnation...

D’autres précisions sur l’assistance sexuelle ?
Sheila – L’assistance sexuelle est une relation basée sur une prestation négociée entre la personne en situation de handicap et l’assistant ou assistante. C'est un accord entre deux personnes consentantes et conscientes des limites de cette relation.
Marcel – Être totalement paralysé, c'est être coupé de sa corporalité et de sa charnalité. Par conséquent, la maltraitance s'inscrit, entre autres, dans une désincarnation progressive de la personne qui a un handicap, en se tenant à distance du bien-être physique de celle-ci et en le négligeant. Or, il est inconcevable de s'épanouir sans être incarné, sans être en lien est en accord avec soi-même. Dans cette recherche d'équilibre personnel, le rôle de l'accompagnant est essentiel, de par son comportement, il a un pouvoir de construction ou de destruction de la personne. D'où la nécessité d'un accompagnement des accompagnants. Et, encore et toujours, la nécessité d'un travail consensuel et interactif, reposant sur l'écoute et le dialogue.
Sheila - Souvent, une demande d’assistance sexuelle se fait pour combler un manque de partenaire. Même très entourées, les personnes en situation de handicap vivent souvent une très grande solitude : manque de possibilités de rencontre et de créer une relation intime avec la personne de son choix. Profiter des services d’un assistant sexuel peut permettre à la personne en situation de handicap de découvrir ses capacités relationnelles et sexuelles : ce qu’elle peut donner et recevoir dans une relation intime, explorer ses capacités, trouver des solutions à ses difficultés, acquérir une certaine confiance dans ses capacités à élaborer une relation intime. Dans le cadre d’un couple où l’un ou les deux partenaires sont en situation de handicap, l’assistant sexuel peut intervenir pour aider le couple à concrétiser et à réaliser la relation intime souhaitée.

Un mot de clôture ?
Marcel – Aujourd'hui, nous sommes dans un virage socioculturel provoqué par la revendication des personnes ayant un handicap à une réelle prise en compte de leurs droits, de leur choix et de leur liberté, donc de leur citoyenneté. Cette revendication, si elle bouscule, dérange, interpelle et révèle le fossé qui existe entre deux humanités, est un tremplin vers une reconsidération généralisée de la valeur et de la place de chacun dans notre société. Il ne suffit pas d'être humain pour être humaniste, ni d'être humaniste pour être humain, tant qu'être dépendra de l'apparence. En ce sens, la revendication légitime de jouir de sa liberté, d'une liberté totale et citoyenne, notamment en matière d'expression et d'expérimentation de sa vie affective et sexuelle, me semble un détonateur et un révélateur de nos freins socioculturels. Car une telle revendication met chacun et chacune face à soi-même, face à ses propres limites, une telle revendication nous interroge en profondeur et nous contraint à une remise en question, donc à une reconstruction d'images et de principes aussi réducteurs que dépassés. Une telle revendication est donc une chance pour une société comme la nôtre. Une chance à saisir et à partager.

Contacts:
Marcel Nuss, consultant
Tèl : 03.69.06.10.44
Fax : 03.88.96.68.12
Gsm : 06.26.68.71.63
marcel@nussweb.eu
avenbleu.consulting@yahoo.fr

Sheila Warembourg, sexologue
04 50 19 07 24 / 06 98 93 13 18
http://www.sexualunderstanding.com/
sheila@sexualunderstanding.comBiographie de Marcel Nuss

Né le 13 février 1955, à Strasbourg, avec un handicap congénital, il a cessé les études à 13 ans du fait de l'évolution du handicap. Trachéotomisé à 19 ans et hospitalisé cinq ans et demi en réanimation.
Puis marié, père de deux enfants et divorcé.
Engagements politiques et associatifs à partir de 2001, concrétisés par la création de la Coordination Handicap et Autonomie en 2002, première association française de défense des personnes en situation de grande dépendance. Un lien vers le site de "coordination-handicap-autonomie"
 Et implication importante dans l'élaboration de la loi 11 février 2005, surtout en ce qui concerne la Prestation de Compensation du Handicap et de la Délégation des gestes de soins.
Chargé de mission démissionnaire dans le cabinet de la secrétaire d'État Marie-Thérèse Boisseau, en 2003-2004.
Consultant à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Bas-Rhin, en 2008.

Il a rédigé un rapport pour le ministre délégué aux personnes handicapées, Philippe Bas, en 2007 et un rapport pour le Sénat en 2008.

Un lien vers : Réflexions et propositions en faveur d'une réelle politique d'autonomisation des personnes dépendantes
Il intervient régulièrement dans des colloques et des écoles de formation depuis 2002 (IFSI, Sciences-Po, universités, etc.).
Consultant et formateur indépendant depuis 2009, spécialisé dans l'accompagnement à la personne dans tous les domaines et tous les milieux (hôpital, institution, domicile, etc.).
Il écrit des articles pour de nombreuses revues spécialisées, des essais consacrés à la problématique de l'accompagnement à la personne, de la poésie, etc.


BIBLIOGRAPHIE
Autobiographie :
   -  À contre-courant,    1er tirage aux éditions Desclée de Brouwer, 1999; 2e tirage aux éditions Le Troubadour, 2005.
Essai :
   -  La présence à l'autre : accompagner les personnes en situation de dépendance; éditions Dunod, 2005; 2e édition 2008.
   -  Former à l'accompagnement des personnes handicapées; éditions Dunod, 2007.
Ouvrages collectifs :
   -  Une nouvelle approche de la différence; éditions Médecine et Hygiène, 2001, sous la direction de Frédéric de Riedmatten
   -  Handicaps et sexualités : le livre blanc;  éditions Dunod, 2008, sous la direction de Marcel Nuss
   -   « Au risque du désir », Reliance N°29, septembre 2008;   sous la direction de Catherine Agthe-Diserens,
   -  Ouvrage collectif Catherine Agthe-Diserens, Reliance, Enjeux politiques et juridiques de l’accompagnement sexuel, Septembre 2008, n°29 édition érès
   -  Ouvrage collectif Charles Gardou, Reliance, Autrement capable, mai 2009, édition érès
Poèmes :
   -  Toi Émoi, aux éditions Le Troubadour, 2004.
   -  Du même auteur sous le pseudonyme de Mani Sarva :
Poèmes :
   -  Horizons Ardents, aux éditions Saint-Germain des Prés, 1990 (épuisé)
   -  Divine Nature, prix de la vie de Colmar 1992, aux éditions ACM éditeur, 1993 (épuisé).
Roman :
  -  Le cœur de la différence, aux éditions L'Harmattan, 1997.
Nombreux articles
  -  Réadaptation, l’accompagnement affectif et sexuel, sept-oct 2008, n°553
  -  Réadaptation, L’adaptation de la loi est possible, avril 2009, n°559
  -  Les Cahiers de l’Actif, Le droit à l’intimité du concept à la réalité, janvier/avril 2009 n°392 à 395
  -  Sexualités humaines, quatre approches différentes du corps, septembre/décembre 2009, n°3

eghl.blogspot.com/

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