IVCC/CCSVI, articles et liens de ce jeudi!

Publié le par Handi@dy

Barre google de traduction indispensable!

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espoir dans la lutte contre la sclérose en plaques

kirsty-duncan

Pendant le vol qui me ramenait chez moi après une conférence sur la sclérose en plaques tenue cette semaine à New York, deux choses ne quittaient pas mon esprit.

La première était le commentaire d’un patient après un traitement de dilatation par ballonnet : « En gros, je sens que je guéris au lieu de continuer de dépérir. » La deuxième était la supplique d’un médecin : « J’ai 80 patients inscrits sur mon chiffrier Excel. Ils sont désespérés et je veux les aider. »

Notre parti soutient le financement de la recherche portant sur toutes les formes de traitement de la sclérose en plaques, y compris la dilatation par ballonnet.

La dilatation par ballonnet est une technique de pointe destinée aux personnes atteintes de sclérose en plaques dont on soupçonne qu’elles souffrent d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, qui se caractérise par le rétrécissement ou l’obstruction des veines du cou qui drainent le sang provenant du cerveau et qui pourrait déclencher l’apparition des symptômes de la sclérose en plaques.

Un chercheur italien, le docteur Salvi, a déclaré aux autres médecins dans la salle (d’éminents chercheurs venus de Bulgarie, d’Italie, du Koweït et des États‑Unis) qu’il suffit de traiter quelques patients pour comprendre qu’il leur arrive quelque chose de positif.

Il s’agit d’une bonne nouvelle qui a été transmise dans le cadre d’une vaste discussion sur l’accès aux progrès rapides de la science, la gestion des attentes des patients, l’importance d’établir un registre permettant de saisir des données préopératoires et postopératoires et la promotion de la publication d’un plus grand nombre d’études de recherche.

Au cours de cette conférence, on a beaucoup insisté sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, et sur les façons de surmonter les obstacles à sa reconnaissance à grande échelle. Beaucoup de gens comprennent mal cette maladie, notamment le gouvernement Harper, qui reste sourd aux demandes répétées pour que l’on effectue un investissement ciblé de 10 millions de dollars dans la recherche sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique.

Il se pourrait toutefois que les Canadiens aux prises avec cette maladie – des gens comme ma cousine – aient finalement des raisons de se réjouir depuis cette semaine.

Le gouvernement de la Saskatchewan a annoncé qu’il aidera à financer les essais cliniques de la dilatation par ballonnet. Il est toutefois décevant que le gouvernement fédéral refuse toujours de participer activement et de contribuer aux recherches en cours.

Il est incroyable de voir qu’une simple théorie a provoqué une réaction aussi viscérale et polarisé les groupes d’intérêts, les patients et les chercheurs. Le travail auprès des patients atteints de sclérose en plaques un peu partout au Canada est pour moi une grande source d’humilité et l’une des expériences les plus émouvantes de toute ma vie.

Kirsty Duncan

Kirsty Duncan est députée d’Etobicoke‑Nord et porte‑parole libérale responsable de la santé publique. On peut communiquer avec elle à l’adresse Duncan.K@parl.gc.ca."

*Neurovascular Surgeon

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Announcements

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Part Deux: They Get It They Just Don't Want it.

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par CCSVI in MS Toronto, mercredi 6 octobre 2010, à 14:08

(Quebec) Patients suffering from multiple sclerosis and people who support them will show in Quebec City on October 19 before parliament to ask the government to go ahead with the treatment method challenged by Dr. Paolo Zamboni.

 

The process is initiated by a woman from Saint-Lambert has itself made the trip to Poland a few months ago to undergo such treatment. Deshaies Francine said since that time have seen a marked improvement in his condition.

Dr. Zamboni, an Italian physician, said on the basis of a study whose methodology is deemed unacceptable by the scientific community, that multiple sclerosis may have vascular origins. Due to blocked veins, blood would not circulate properly, promoting the accumulation of iron in the brain. His treatment is thus to dilate the veins by inserting a balloon, what is called an angioplasty.

 

Studies have since gone against this theory. In Canada, Ottawa has decided to continue studies, but considers it too early to conduct clinical trials. For its part, the Canadian multiple sclerosis (CPSS) announced in June that it was investing $ 2.4 million together with its U.S. counterpart for the realization of seven studies. And recently, in mid-September, it announced it had established a reserve of one million dollars for clinical trials to initiate soon as studies have shown a possible link between MS and chronic venous insufficiency cerebrospinal (IVCC).

 

Sense of Urgency

But for patients, it is urgent, "said Mrs. Deshaies. They will then ask for three things during their "Walk of Hope: angioplasty immediately compassion for those most affected, without further delay the completion of clinical trials, and adequate medical monitoring for those went to seek treatment in another country, usually in Eastern Europe.

 

Deshaies Francine said he "had to fight all summer" for proper monitoring following the procedure performed in Poland. "Return to anthropologists, is did she say when she needed care.

 

According to Ms. Deshaies, between 100 and 150 Quebecers have already rendered outside the country for treatment.

At the Canadian Society for Multiple Sclerosis, you say well aware of the despair of the sick. "But we can not anticipate what has not been proven yet," said communications director, Lucie Bilodeau.

 

The good news, "she said, is that there are a lot of interest around this issue, which moves the scientific community.

To learn more about treatment, see the website of the CPSS http://mssociety.ca/fr.

 

As for the event, she will rise to 13h Tuesday, October 19. Ms. Deshaies has a Facebook page, which can end up with the acronyms CCIVS - IVCC.

 

Claudette Samson Le Soleil

 

 

Translated from:

http://www.cyberpresse.ca/le-soleil/actualites/sante/201010/05/01-4329871-manif-en-faveur-du-traitement-zamboni.php"

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MS Society backs 'Liberation' research

*Patients are clamouring for a new, unproven vascular treatment for multiple sclerosis. By Stephen Pincock

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MS Society calls for research into experimental therapy

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A letter Dr. Ashton Embry wants to be taken to every doctor, if we can't change the system from the outside we'll go in!

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Bee stings, Hyperbaric oxygen, and CCSVI....what is snake oil?

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Local woman treated for MS in India

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Demonstration for Zamboni treatment: by CCSVI in MS Toronto

*jugular and azygos)

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