"SEP STORY": historique de mes poussées (5): fatigue SEP et (6): la tête!

Publié le par Handi@dy

06/08/2009

Aujourd'hui: 5ème et 6ème volets du tour de mon anatomie touchée par la sclérose en plaques:

* "Grosse fatigue"
* "Et la tête, alouette..."!?

Pourquoi 2 volets dans un même article?

5)*GROSSE FATIGUE:


Parce que la fatigue si insupportable dans la SEP, je l'avais déjà décrite dans cet article où je l'appelle (cliquez le nom): "SYNDRÔME DE LA BELLE AU BOIS DORMANT", tellement elle est irrésistible et vous abat!

Un ajout, néanmoins: Cette fatigue, présente les premières semaines de ma sclérose en plaques, en 1998, avait disparu ensuite pendant plusieurs années, pour réapparaître en 2001 (année du décès de ma meilleure amie que je connaissais depuis le berceau), puis repartir faire un tour je ne sais où en 2003 (je vivais en couple et c'était le bonheur qui l'avait effacée et avait décuplé mes forces et m'avait même fait récupérer des sensations perdues depuis 5 ans!
, puis a repointé son méchant bec en 2004 (harcèlement moral au boulot parce que j'ai pris fait et cause publiquement pour des collègues harcelés avant moi) et depuis je la traînais comme un boulet accroché à mon fauteuil, en plus de mon poids (louuuuuuuurd!) et de mon sac à dos...

*****

6)* "ET LA TÊTE, ALOUETTE?!"

- nausées: apparues après 3 ans; 2 à 3 fois par an, à l'approche de l'été (chaleur). Une fois que mon organisme s'est habitué, histoire de quelques jour, ça disparaît;

- vomissements: découlent des nausées; pas systématiques. Rares. En cas de gros stress aussi. (quand quelqu'un ou quelque chose m'écoeure, depuis ma SEP, c'est au sens littéral!)
*ajout 2009: en ce début d'année j'ai eu de violentes nausées avec d'affreux vomissements en jet et trouble de la vision. Je suis suivie en ORL où on m'a dit que si j'avais du bol, ça passerait (je suis sous Bétaserc/Bétahistine), si j'en ai moins, c'est une maladie supplémentaire, la maladie de Ménière, qui se soigne...un peu.
Et si je n'ai pas de bol, ça provient de ma SEP... Et ne se soigne pas!!!
Je me suis baladée en permanence avec de grands sacs poubelles repliés dans sac à dos et sac banane. Par contre je refuse de me priver de sorties et d'activités, je vis ma vie comme avant.

- maux de tête: ils apparaissent de temps en temps (tous les quelques mois), douleur gérable la plupart du temps. Des céphalées qui passent au bout de quelques heures. A ce jour, je n'ai pas trouvé ce qui les déclenchait. Mon remède: détente, relaxation, auto-massages de la tête (qi-gong).

- vertiges: apparus il y a 2 ans environ. Ne m'est arrivé que 2 fois. Accompagnés ou non de nausées. Très impressionnant, dure quelques secondes. Sensation de tomber en avant dans le vide et d'être ballotté de droite à gauche et d'avant en arrière;

- bouche engourdie: apparu récemment, pas très distinctement et n'a pas duré (quelques jours puis tout est redevenu normal). N'est arrivé qu'une fois, pas de séquelles.

*****

A VENIR:

*volet 7: troubles sphinctériens (urinaires et fécaux) et troubles sexuels.
*volet 8: dépression, déconcentration, un trouble secondaire de la SEP. (le dernier prévu pour l'instant, on aura fait le tour de l'historique de mes atteintes physiques, et puis je trouve que c'est déjà pas mal comme collection, hein, j'espère m'arrêter là!)
*volet 9: roubles cognitifs (très récents chez moi)
*volet 10: un tableau récapitulatif avec atteinte, fréquence, remède, récup etc...

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maryline88 21/03/2008 16:11

moi  jai appris que j avais la sep  y a quelque semaine et je trouve ton site super!!!

Handi@dy 23/04/2007 23:38

Coucou cher CHOCO!Tiens, tu ne m'avais pas raconté ça! ;-)Cette femme a tout compris... La vie prend une valeur inouïe quand on l'apprécie à chaque instant! Je n'ai pas une vie "normale", loin s'en faut, mais c'est hélas le cas de la grande majorité des gens sur la planète. Les gens qui vivent dans la richesse, le confort, et la santé, c'est une minorité. Alors, on peut se lamenter... Ou vivre malgré tout, se battre comme on peut pour faire évoluer les choses. Et cela commence toujours par soi! ;-)Bises!!!

choco 23/04/2007 10:46

slt andy
sa doit pas etre facile ta maladie ,pendant mes 2 ans de reeduc a l'hopital il y avait une dame qui comme toi a la sep une femme forte mentalement elle a 40 ans 2 ans travail etc une vie normal parfaite pour elle et pour tous les autres aussi puis la maladie c'est agraver elle fini en fauteuil roulant comme toi je pense enfin c'ette femme avait un courage surhumain son truc pour vivre bien 7 t vivre aujour le jouur et jouir des instant present
alors bon courage meme si je c que tu a le courage voulut
@+ et bonne journee