"SEP STORY": historique de mes poussées (4): membre supérieur.

Publié le par Handi@dy

05/08/2009

Aujourd'hui: (partie 4) atteinte d'un membre supérieur. (ma paluche gauche surtout!)

Atteinte très rare chez moi, en général ce sont les jambes et elles se remettent un peu...
Il y a environ 5 ans apparaissait un symptôme déstabilisant: les 3 derniers doigts de ma main gauche (tiens, c'est souvent à gauche mes atteintes, y a un symbole derrière tout ça? Vais creuser...) se sont engourdis lors d'une petite poussée. Difficulté du mouvement, voire douleur, fourmillements, insensibilité. Ce qui dans la vie quotidienne est bien plus handicapant qu'une atteinte des jambes: la main fait tout, elle est notre outil premier! J'ai donc eu du mal à saisir de petits objets qui m'échappaient de la main. Comme je me sers de la main gauche pour pousser mon fauteuil lorsque j'ai un truc dans la main droite, les doigts insensibles se sont pris dans la main courante, dans le fauteuil, plus d'une fois!!! Heureusement dans dômmage, même si je me suis coincé la main et que c'était un peu douloureux. Bref, manipuler un fauteuil roulant avec une main atteinte, c'est pas top!
Autres symptômes: *la main qui me démange! Alors je gratte, gratte, gratte... Ca m'est arrivé en poussée, et la main me semblait enflée, caleuse au toucher...

*Le bras ou la main qui s'engourdissent au lit: il suffit que je bouge, change de position, masse. Ne m'arrive pas régulièrement.

*Ou quand j'écris avec un stylo fin: crampe de la main, ce qui déforme l'écriture, et comme la moitié de mon métier consiste en travail écrit... C'est là que l'informatique vient à mon secours: je construis mes documents sur PC et les imprime! Génial! J'ai changé de stylos aussi. Et masse ma main avant d'écrire. Il faut dire que mes mains sont très sollicitées puisqu'elles poussent mon fauteuil dans lequel je suis actuellement 18h par jour. (6h de dodo!)

Puis, j'ai récupéré (sur des mois) 1, 2 et enfin les 3 doigts, seul l'auriculaire reste un chouïa engourdi, mais la motricité est à nouveau nickel.
Lorsque les doigts s'engourdissaient, j'avais vécu peu auparavant des stress: harcèlement au boulot, conflit avec ma soeur qui en veut à mon argent alors que je ne suis pas encore morte, merci, et qu'elle a 17 ans de plus que moi et est richissime! Différend avec une colllègue qui m'a déçue aussi. Dans les 3 cas, je ressentais un grand sentiment d'impuissance, d'incapacité à agir pour contrecarrer. La déception et l'impuissance se traduiraient par une atteinte des membres sup??? Car agir, c'est le domaine de la main? Et quand on ne peut pas agir sur les évènements, symboliquement, c'est la main qui se paralyse?

Ce qui m'a effrayée dans cette poussée, c'est qu'elle me faisait basculer du monde de la paraplégie dans celui de la tétraplégie! Dur à assumer...

Et puis les mains, on en a besoin pour tout, pour se laver, se brosser les dents, aller au wc, s'habiller, boire, manger, se gratter, prendre des objets, écrire, aller sur son ordi, faire le ménage... Je vous laisse imaginer à quoi ressemble ma moquette depuis que j'y ai laissé tomber des plats de spaghettis bolo ou autres... Cuisine loin du salon où je mange...)La main est l'outil universel de notre autonomie... qui sert aussi à saisir nos outils fabriqués! On peut se passer de jambes, mais difficilement de mains.
(je ne conduis pas, sinon j'aurais évité de conduire lors de la poussée en question)
Travailler! Je pourrais dans le pire des cas me passer d'une main, mais pas de 2... Depuis que je travaille (1988, sans compter une année à l'étranger, donc depuis 87), je m'entraîne à être ambidextre pour être plus efficace, plus active encore... Du coup ça sert! Je suis droitière, mais avec la manip du fauteuil, si les 2 mains sont au même niveau, c'est encore mieux!

Que faire lorsqu'un membre supérieur est atteint? Solu, traitements... A voir avec votre neuro...
La clé, c'est aussi la rééducation. Pour les jambes, il y a le kiné. Pour les mains, c'est l'ergothérapeute. Avec des outils faits pour, on exerce votre main, vos doigts, à retrouver adresse et motricité, force aussi.
Dans les magasins spécialisés en paramédical, on peut aussi s'équiper d'outils qui permettent à une main lourdement handicapée de saisir une cuiller etc...
Il existe aussi des PC adaptés, des souris à boule etc...

 Fin 2008, coup de théâtre: après le rappel de vaccin anti DTP+TB, je fais une grosse poussée, et, c'est une première, les 4 membres sont atteints!!! Après les bolus de solu, petit mieux mais à ce jour je n'ai pas récupéré la force, ce qui me handicape beaucoup et limite mes déplacements! Dur dur!

Je dédicace cet article à J., une amie de mon groupe SEP, qui a besoin de son auxiliaire de vie pour aller sur son PC et sur le net, les sites, blogs et forums... Je t'embrasse et espère que tu vas bien, te dis à bientôt! Amitiés à toute ton Arche de Noé (elle est à la campagne, entourée de plein d'animaux).

*Mise à jour d'un article paru le 17 avril 2007*

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Désherbant 07/08/2009 08:57

Toutes mes amitités ma douce @andy ...1000 douces pensées pour toi.:0010:

Handi@dy 07/08/2009 10:55


Coucou toi! Tu vas bien? En vacances? :0010:


Annick 05/08/2009 13:36

Oula je sais c'est à cause de cela que j'ai perdu mon travail d'enseignante (et de la stupidité du médecin du travail aussi) alors qu'on a découvert après que cela n'avait aucun rapport avec la sep (merci mon toubib pour l'idée de génie). On voit trop souvent une personne en chaise comme capable de pousser son fauteuil sans pb car c'est ce que véhiculent les médias or nous n'avons pas beaucoup de force, on est trèèès vite fatigué... Mon bras droit ne se levait plus du tout, j'avais quoi 10° de capacité donc rééducation rapido du gauche pour me délatéraliser... Je suis donc moi aussi ambidextre!! Opération risquée (j'avais en fait une périarthrite calcifiante donc accromioplastie) chirurgien pessimiste mais dernière chance... Il est extrêmement rare de récupérer (même pour une personne sans maladie) quasi tout et bien ... je suis à 95 % de récupération!! L'année suivante le gauche nous fit la même scène et donc ... on reprit le risque et ... 95% de récupération... Mais chaque fois 4 mois d'hospi (opération et rééducation) Objectif remuscler avant, ne pas provoquer de poussées, remuscler après... Les ergos, kinés et toubibs furent aux petits soins!! Pendant 2 ans j'ai quasi oublié de vivre ma vie mais bon le résultat est là!! Par contre, j'ai comme toi des pbs sensitifs au niveau des mains et je suis miss cata! Je renverse, me brûle, ne sais pas saisir de petits objets... mais bon comme dit mon beau neuro quand on voit d'où vous venez... et oui!! Pour ta copine il y a moyen très facilement d'avoir accès au net sans l'aide d'une auxiliaire, il existe des programmes avec clavier virtuel! Ce n'est pas très cher... J'ai des amis atteints de SLA paralysés totalement qui sont sur le net! Demande un peu à un ergothérapeute car là ils sont en vacances mes potes... Comme toi j'ai eu des poussées directement liées à un fait de stress important... C'est logique d'après le neuro car en cas de stress (positif ou négatif) le système immunitaire se met en branle et comme poussées et système immunitaire sont liés... C'est très très rapide : l'affaire se passe un dimanche et le mardi, j'ai une méga névrite optique! Maintenant tu peux avoir le contraire aussi, tu te bats pour travailler, tu fais ton année scolaire et tu finis sur "les genoux" . Vacances, tu décompresses, cool et là paff tout ton corps te lâche, ton système immunitaire fait n'importe quoi ... C'est ainsi que ma méga poussée (tout le côté droit paralysé) a commencé en Suisse alors que j'étais cool chez ma soeur depuis 15 jours... Suis rapidement rentrée, il était plus que temps!! 6 mois d'hosto rééduc aussi 3 ans en fauteuil électronique et ... récupération totale (oui oui c'est possible) qui a duré 1 an pendant lequel je n'avais quasi plus rien de visible (IRM pourtant identique). Je suis donc maintenant toujours positive, après tout... on ne sait jamais... Là le neuro m'a donné l'autorisation de faire de petites sorties (100 m) sans le rollator et pas quand il fait chaud!!! Mais suis de nouveau au tapis Grrr Uhthoff. Même si des séquelles j'en ai et elles se réveillent trèèès vite en +++ j'ai droit à des jours où tout baigne et là je profite un max!! Mon neuro m'avait dit que je ne quitterais plus le fauteuil... La sep est une énigme encore pour les médecins. Par contre écrire plus d'une ligne avec un bic... çà je ne fais plus depuis longtemps car très vite crampes mais bon on a la chance de vivre à l'air de l'informatique!!Bonne journée à toi et gaffe au soleil

Handi@dy 06/08/2009 12:41


Merci pour ton témoignage ANNICK chère ex collègue lol! Ah ben mince, tu avais une autre maladie/blème, et ils
n'avaient pas trouvé!? Heureusement que tu as pu récupérer! La longue maladie n'a pas suffi? J'ai été en maladie suite à une grosse poussée en 2006 et depuis, je ne me remets plus bien... Je
régresse.
Laurence Pourieux doit être au courant pour le PC... Quoique... On peut être SEPienne mais non informée! Je lui dirai dès que j'ai le temps merci! J'ai une amie SEPienne tétra qui ne peut se servir
ni des mains ni de sa bouche, elle n'a donc aucun accèc au PC malgré un suivi ergo!

J'étais la spécialiste de la maladie et des poussées pendant les vacances moi! Je m'autorisais, attendais à en crever, puis la grosse poussée me terrassait! :0010:


annabelle 05/08/2009 12:35

"On peut se passer de jambes, mais difficilement de mains." cette phrase résume bien le tout.j'ai eu un accident à la main droite quand j'étais ado (je suis droitière et peu ambidextre...)tendon du petit doigt entièrement sectionné et énormes "trous" et coupures sur la main et le poignet (fichue porte vitrée ^^) Chirurgie, 40 jours de plâtre, plusieurs semaines de kiné... je me suis vite rendue compte des désagréments d'une main  handicapée (aujourd'hui ça fait 13 ans, ça va mieux, même si une bonne partie de ma main est à l'ouest...)mais c'est rien à côté de toi. Non seulement nous avons tous besoin de nos mains pour de simples gestes quotidiens mais quand en plus, ces dites mains doivent servir aux déplacements en fauteuil... c'est davantage la cata.Bisous Adi, continue d'être forte comme tu es. 

Handi@dy 05/08/2009 13:56


Merci Nannabelle! Purée, tu as déjà dégusté avanbt ta SEP! Ma pauvre! Plein de :0010:


laurence 05/08/2009 11:19

ah biien la je vois mess soucis de ces derniers temps mais surtout la main droite !avec la souris de l'ordi c'est la cata elle est toute engourdie....mais aussi tres souvent danss la journee ou la nuit et puis mon petit doigt ne veut jamais revenir....il n'existe plus ! j'ai aussi l'impression d'avoir des bagues a tous les doigts....et ne parlons pas des forces y en a plus dans les deux bras !!!!terta et oui je n'y avais pas ^pense ! mais me voila rentrer dans un nouveau monde....bon courage a toi et tous ceux qui sont comme nous !bises  laurence

Handi@dy 05/08/2009 13:55


Merci Laurence! Oui, bras atteints les blèmes commencent vraiment! Bon courage à toi qui cuisines pour une très
grande famille! :0010: