"SEP STORY": historique de mes poussées (2): douleurs.

Publié le par Handi@dy

Aujourd'hui: les douleurs de MA sclérose en plaques (2).

Localisation de mes bobos:
- pieds
- jambes
- tête
- main gauche
- peau par endroits

Type:
- "grand clash" (ma première méga-poussée): mélange de crampes + brûlures insupportables, à 9 sur une échelle de 10! (douleurs neurogènes paroxystiques) = 2 crises

- décharges électriques allant du chatouillis désagréable à la douleur insupportable avec spasmes (jambe qui frétille, bouge toute seule, se contracte violemment) (=douleurs neurogènes continues
)
= quotidiennes, surtout de nuit
- crampes très pénibles au lit = occasionnelles (effort?)
- douleurs musculaires (
myalgies) = rares

- douleurs articulatoires = rares
- sensation d'être serré dans un étau = en poussée
- sensation de déchirure du muscle = rare
- peau ultrasensible et douloureuse au toucher (allodynie) = occasionnel

- migraines (céphalées) = rare
- "fourmis"(paresthésie), engourdissement = permanent

Calmer la douleur (médecine):
La plupart des SEPiens connaissent les gouttes de Rivotril. On m'en prescrit, mais je n'en prends que rarement. Lorsque les douleurs ne sont pas gérables autrement. Il y a les anti-douleurs classiques pour les migraines, les syndrômes grippaux dûs à certains traitements. (Paracétamol) Egalement les antiépileptiques, antidépresseurs, myorelaxants...
La morphine et ses dérivés sont inefficaces dans le traitement des douleurs du système nerveux central.

Des recherches sont en cours pour élaborer un médicament à base de cannabis. (lire mon article sur le cannabis et la SEP) Pour l'instant, le cannabis n'est pas utilisé à cause de ses effets secondaires sur la mémoire notamment.

Soulager la douleur (autres méthodes):
Perso, je me détends et respire profondément par le ventre, je me masse avec des huiles sèches, j'essaie de changer de position, voire de bouger, secouer la jambe. Ou, au contraire, je ne bouge plus (crampe, déchirure). Je pratique des auto-massages doux de qi-gong, me relaxe, focalise sur une image agréable, relâche mes muscles au maximum. La plupart du temps, ça marche. Méthode Coué, auto-suggestion. Application d'emplâtres d'argile. Bains de pied (à vous de trouver la température qui vous soulage). Je réchauffe le membre: j'ai remarqué que mes décharges au niveau de mes pieds paralysés étaient souvent dues au froid qui gagnait ceux-ci (et dont je ne me rendais pas compte). Globalement, je gère très bien mes douleurs qui deviennent de plus en plus rares.
Je pratique le do-in et taï-chi à mon APF, ça supprime amplement mes douleurs. Suite à une période en hosto du jour rééducation en 2009, mes dernières douleurs ont été vaincues!
Je lis un livre actuellemeent sur la méditation médicale pour contrôler la douleur. Article à suivre bientôt!

Ai-je compris un certain mécanisme? Vaincu ce qui les déclenche? Mon positivisme et mon travail sur moi ont-ils un lien avec ce mieux-être?
Est-ce le hasard? Quoi qu'il en soit, pourvu qu'ça dure!

Remarques/Liens:

- les différents types de douleur dans la sclérose en plaques
- Les douleurs iatrogènes (imputables à certains traitements)
Souvent dues à l'immobilisation, les douleurs osseuses liées à l'ostéoporose, quant à elles, sont favorisées par les traitements immuno-suppresseurs et corticoïdes.

***Témoignez! N'hésitez pas à me faire part de vos astuces pour soulager la douleur! Et... Tenez bon! ***

*Réédition et remise à jour de mon article du 14 avril 2007*
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Kléolia 03/08/2009 12:35

RErererererererererererererererebelote J'viens de reprendre du Rivo ! Ma neuro ? Pffff j'la revois bientôt mais je n'en espère rien !Je t'adore ma blonde à roulettes ! 

Handi@dy 03/08/2009 14:06


A jeudi ma Kléo rivotrilée ! :0010:


Kléolia 28/07/2009 16:47

Tu sais TOUT ce que j'ai mois en oeuvre pour pallier à mes douleurs sempiternelles depuis 2004 et là je suis désespérée car je me sens rongée de l'inérieur !!!!Neurontin, Lyrica, Hexaquine, Anafranil (encore maintenu) et seul le Rivo qui augmente suivant le phénomène d'accoutumance me soulage un peu mais je ne sais pas si je tiendrai longtemps enocre.........Pour les centres anti-douleur, elle n'est pas une fatalité pourtant Marseille, Toulon et ma neuro me disent avoir écoulé ttes les solutions connues.MERDUM je refuse ce verdict !HELP ! 

Handi@dy 29/07/2009 17:32


Ma pauvre Kléo! Tu peux préciser le
type de douleur? J'ai supprimé mes douleurs spastiques et électriques avec le do-in et le taï-chi pour handis. Je ne peux que le recommander. J'y ai ajouté récemment la méditation, mais c'est une
discipline de fer qu'il faut! J'ai arrêté le rivotril depuis des mois! Précise que je voie... Mille bisous et câlins de réconfort! Que dit ton neuro? :0010:


Handi@dy 15/04/2007 23:45

Coucou bulledesavon! Tu as raison, je ne prends que rarement des médocs moi aussi, je préconise les massages, la relaxation, je développe mes facultés autres, et ça marche très souvent. La kiné, c'est génial aussi! BISES!

Bulledesavon 14/04/2007 18:02

Bonjour,J\\\'ai pris du Rivotril pour mes céphalées, mais comme ces céphalées s\\\'élevaient à 9 sur une échelle de 10 point de vu douleur, je ne prends plus que des anti-inflammatoires depuis 4 ans, sans aucun suivi neurologique, je me suis rendue au centre anti douleur de ma ville, mais je suis tombée sur une neurologue plus qu\\\'incompétente, seules les séances chez le kiné me sont vraiment utiles, il faudrait voir si certaines douleurs neurologiques ne peuvent être soignées par kinésithérapie ou autre, pour éviter de prendre trop de médicaments sans effet.Bisous et Courage !