J'ai lu "Le corps incertain" de Vanessa GAULT.

Publié le par Handi@dy


Avant-hier je réceptionnais un colis très attendu: à l'intérieur, 2 livres, récits, témoignages sur la SEP. Notamment "Le corps incertain" de Vanessa GAULT, qui me fait l'honneur de lire mon blog et d'y participer par ses remarques! Elle a d'ailleurs été la première à remporter le jeu des bonus cachés du blog hihi (voir message d'accueil)!
Je vous livre mes impressions. Retrouvez d'autres livres sur la SEP et/ou le handicap: dans mon Menu à gauche, bouton
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Le livre contient un beau signet qui reproduit la première de couverture du livre. Je dois avouer que je n'ai pas eu le loisir de l'utiliser, puisque j'ai dévoré le récit de Vanessa d'une traite! J'ai adoré! L'introduction, anecdote forte, vous étonnera.
Le style vous séduira. Littéraire sans être intellectuel, il vous réjouira ainsi que la finesse de l'humour de la narratrice, saupoudré ici et là.
Plus intimiste que le livre d'Arnaud, car l'approche est différente. C'est bien l'oeuvre d'une auteure, de quelqu'un qui vit au travers des mots. C'est une Vanessa décidée, qui ne se laisse pas marcher sur les pieds (!) que je découvre, une jeune femme qui malgré les angoisses de la SEP est dans la vie, se battant pour y préserver sa place, son image, sa dignité. Elle ne mâche pas ses mots avec le personnel médical (qui lui demande souvent si elle a été vaccinée contre l'hépatite B!), et si elle reste courtoise, elle n'en mène pas moins sa barque elle-même. Avec pudeur mais sans détour, elle nous livre ses déboires professionnels, le regard d'autrui dans la rue. Elle analyse avec lucidité les failles des valides, mais aussi les siennes. Et le lecteur grandit avec elle, au fur et à mesure de son "acceptation" de la maladie, sachant qu'elle "négocie" avec celle-ci, histoire de gagner du temps, une trêve sans handicap, puis sans handicap majeur etc...

Je me suis retrouvée, souvent, dans son histoire: son habitude passée de marcher très vite, d'arriver inopinément! (on m'appelait "TGV!) La description de l'épopée hospitalière, le mépris d'une partie du personnel pour les plus vulnérables, l'incompétence aussi, de certains infirmiers, médecins, dont la pratique s'apparente davantage à la torture qu'au soin! "Le beau geste", c'est ainsi que Vanessa désigne ce don qu'ont certains pour nous piquer, nous faire une PL, en douceur, artistes de l'aiguille... Et que d'autres, hélas n'ont pas! (J'ai eu, moi aussi, la chance du hasard, et mes lombaires ont été livrées à des mains douces, pour 6 PL!)
J'ai été amusée de voir qu'Ada la chatte ("alanguie, titubante" lorsque V. elle-même titube), chez qui Vanessa loge (!), réagissait comme un de mes oiseaux: mimétisme, ressenti avec sa maîtresse! Ah, nos bébêtes, faut-il qu'elles nous aiment, pour partager un peu de notre SEP! (Et Ada qui bondit sur l'infirmière peu scupuleuse m'a fait penser aux cris de protestation de mon piou-piou qui n'émettait jamais ce genre de bruit, et qui était furieux quand on me faisait une prise de sang à domicile!)
Autres points communs: la pratique du taï-chi (la version handi pour moi!), les interrogations quant à l'origine de la SEP (stress, vaccin?), le constat que les neurologues ne semblent pas du tout chercher la cause de la SEP dans les domaines les plus évidents pour nous: mode de vie, alimentation etc... Ces pauvres neurologues parfois incapables de gérer l'humain dont ils ne soignent que le corps, et qui se déconnectent du ressenti de leur patients au point de les malmener, peut-être pour se blinder, ou par frustration d'avoir choisi une spécialité où les maladies incurables sont nombreuses...
Vanessa décrit admirablement comment nous sommes "ballottés entre l'espoir et la peur", notamment en poussée. Rien n'est jamais acquis dans la maladie. Je pense que même un lecteur bien-portant n'a pas de mal à s'identifier à la SEPienne!
Le récit comporte 2 parties. La coupure correspond au basculement de l'auteure dans le monde du handicap visible. La ou les cannes s'imposent. C'est avec émotion qu'on passe ce cap difficile avec Vanessa, mais sans misérabilisme, car elle est battante de nature, et puis elle a un refuge secret, en son for intérieur, son monde imaginaire qui lui fait vivre sereinement des événements pénibles, son imagination d'auteure, son monde intérieur si riche! Elle "fait son cinéma"! Et c'est jubilatoire! Quel kit de survie! Glamour!
(C'est, là encore, un point commun qui m'a amusée, m'a rappelé ma prof de français de seconde: "Ady, vous avez une vie intérieure d'une richesse inouïe, vous ne devez jamais vous ennuyer!" Car tout événement dramatique de la vie courante devient aussitôt un scénario de film comique dans mon esprit... Voir mon texte sur le "waika"!) Imagination chérie! Tu rends notre réel bien plus passionnant et supportable! Pourtant, Vanessa ne fuit pas la réalité! Elle l'affronte, la domestique. Continue de mener sa carrière, de rêver à sa vocation de psychanalyste, d'espérer une vie de famille avec enfant... J'ai relevé d'autres points qui ont fait mouche dans mon esprit: la représentation d'une canne de dandy, avec pommeau d'argent, c'est ainsi que je voyais ma sortie d'hôpital puisque mes séquelles étaient certaines, canne qui m'aurait enchantée alors qu'elle fait si peur aux SEPiens valides! . (malheureusement, je n'ai pas eu droit à la canne et suis restée en fauteuil, la rémission n'ayant pas suivi!) Le "monde rétréci" du handicapé, la gestion de l'effort, le calcul de l'énergie, pour ne pas se retrouver hors d'état de rentrer... Le constat que les valides sont agacés par le lent, le faible... Le fait que, handicapées, nous attirions les récits des bobos des passants, l'angoisse de ceux-ci face à la SEP que nous devons porter, en plus de la maladie et du handicap! Nous les soutenons plus qu'ils nous aident!!! Narnia, Tolkien, lectures phares communes (tout comme notre cher Harry Potter, n'est-ce pas chère Vanessa!!!). Vanessa nous explique comment elle parvient à faire ses "mini-deuils quotidiens":
elle a perdu des facultés physiques, ne porte plus de talons hauts, mais peu importe: "l'essentiel est intact". Et cet essentiel, cette personnalité exceptionnelle, je vous invite à la découvrir à votre tour!

***A lire comme un roman, que vous soyiez SEPien ou non. A offrir, pour que certains regards changent, pour que les gens apprennent, grandissent! Surtout les médecins! Parole de prof!

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anne 26/10/2010 22:26



bonjour, j'étais à la recherche de plus d'infos sur ce livre et je suis tombée sur cette page!je suis en 3eme année d'école d'infirmière, je viens de lire ce livre qui nous a été proposé parmi
une liste de 6 pour un travail dans le cadre du module de neurologie. j'ai choisi "le corps incertain" et je ne le regrette pas du tout(moi qui n'ai pas pour habitude de lire je dois dire...)!il
m'a apporté beaucoup de chose par rapport à la maladie, ça m'a permis d'avoir une représentation et de ne pas avoir que celles que l'on trouvent dans les bouquins, décritent par les médecins ou
chercheurs...j'ai aimé les passages sur les infirmiers et personnel de santé, qui m'ont une fois de plus permis de voir quelle professionnelle je ne voulais pas être, mais cette fois avec les
mots de la personne concernée. cela n'a pas toujours plu à mes collègues d'ailleurs, trouvant que c'était exagéré, mais nous ne partageons pas le même point de vue...ce livre m'a aussi fait
avancé sur le regard que la société porte à ce handicap. maintenant je dois faire un résumé et une critique de ce livre, en espérant rester au plus près de ce qu'étaient vos intentions!



Handi@dy 28/10/2010 21:18



Je vous tiens les pouces Anne! C'est vraiment un excellent livre!



Handi@dy imbibée 07/04/2007 07:32

Merci de ta visite viticole, HIC, Le Pas Sage! Mais sois sage, bois pas si tu conduis pour vendre ton vin! C'est à tes clients de déguster, pas à toi, n'oublie pas! Bonne vente. A déguster avec modération, le vin, contrairement au livre de VANESSA! BIZ!

le pas sage 06/04/2007 07:45

salut
je bosse epndant deux jours
je vais vendre du vin , hic !
bonne journée
hic! hic !

Handi@dy 05/04/2007 22:23

Bah, je t'en prie, VANESSA, c'est un must! ;-)Et le fait troublant que TOUT lecteur s'identifie doit encourager d'autres à le lire... Pas seulement pour le témoignage, mais pour le style, aussi! L'humour! etc...Merci de ton passage, ce blog est un peu le tien aussi maintenant, mia casa...Un blog maison avec des invités dont certains deviennent des familiers, je mets de la zic (euh... c'est virtuel, pas envie d'en mettre, j'avais ça sur un ancien blog), j'allume une bougie d'ambiance, j'active des huiles essentielles, bergamote et cannelle, je fais du thé ou une tisane exotique, quelques chtits gâteaux et zou...Les mots... Magiques mots!Alors, chers visiteurs, vous saurez quel livre (vous) offrir!BIZZZ VANESSA!

Vanessa 05/04/2007 09:22

Merci mille fois, amie Handy, pour ton superbe texte! Je suis TRES flattée que mon livre soit présenté sur ton blog, et avec une telle force.

Ce qui me fait aussi plaisir, c'est tous ces points communs que les lecteurs trouvent entre leur vie et ce que je raconte; même les lecteurs bien-portants s'identifient à certaines anecdotes. En les racontant j'essayais d'être au plus près de ma vérité individuelle; mais en fin de compte, heureusement ou malheureusement, c'est plus universel que prévu...

Gros bisous Handy. Je vais continuer à suivre avec passion les aventures que tu nous racontes jour après jour. Qu'est-ce qu'on serait sans les mots...!