VOS TEMOIGNAGES: THEME: l'annonce du diagnostic.

Publié le par Handi@dy

Cette nouvelle catégorie doit vous permettre de parler de VOTRE SEP!
Il m'a semblé intéressant de proposer ce 1er sujet, mais vous pouvez m'en suggérer d'autres! Il est vrai qu'on peut témoigner aussi à la suite d'un de mes textes (ex., pour témoigner des débuts de SA SEP, on peut répondre sous "GENESE DE MA SEP", mes textes de vécu), mais une rubrique spéciale, c'est encore mieux, adaptable à votre demande.


THEME DU JOUR: LE DIAGNOSTIC, SON ANNONCE.


***Logique de commencer pas ce sujet, me direz-vous. C'est surtout en en parlant récemment à mon groupe SEP que je me suis rendue compte à quel point le sujet est douloureux, "clé".
En réunion, le thème était:"Faut-il dire la vérité?", sous-entendu, à tous les proches, au boulot... Certains, à ma grande surprise, ont compris la question comme "faut-il que le médecin dise la vérité au patient?" Ce qui est très révélateur! Les réponses étaient étonnantes: certains (rares) diagnostiqués de neuros privés n'avaient pas été informés de leur SEP et en étaient ravis, car s'ils avaient su, ils n'auraient pas fait d'enfants etc, alors que là, oui, et bien sûr ils ne le regrettaient pas!
D'autres comme moi ont dû attendre leur diagnostic (SEP mixte, atypique, image clinique peu conforme, pas d'IRM médullaire possible) et en ont beaucoup souffert, le diagnostic étant un soulagement. (dans mon cas, la seconde poussée n'est survenue que 14 mois après la première, et c'est là que l'hypothèse a été retenue... Dans la dernière partie de mon récit "GENESE DE MA SEP", 4, je raconterai mon annonce de diagnostic!)


Quelques questions pour vous guider:

-au bout de combien de temps a-t-on posé le diagnostic définitif?
-vous en a-t-on informé? Qui vous a informé? De quelle manière? Etes-vous satisfait de la façon dont ça s'est passé?
-vous a-t-on caché la vérité? Si oui, savez-vous pourquoi? Pendant combien de temps?
-trouvez-vous normal qu'on vous ait caché la vérité, le cas échéant? Cela vous a-t-il protégé?
-votre diagnostic a-t-il été difficile à poser? Vous a-t-on expliqué pourquoi?
-votre médecin vous a-t-il ensuite expliqué ce qu'était la SEP? Suffisamment? Trop?
-si VOUS étiez médecin, comment vous y prendriez-vous pour l'annonce?
-vous êtes-vous informé par vous-même? Comment?
-proposez des moyens d'info et de prise en charge du patient après l'annonce du diagnostic...

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Bebie 16/03/2007 17:04

Moi j'ai eu ma première poussée voilà 8 ans... On me dit que je devais passé un IRM car c'était peut-être la Sclérose en plaque. Comme ça et me donne le rendez-vous... j'entre chez moi en pleure... j'avais vraiment peur. Je vais passé mon IRM et on me donne jamais de nouvelle de tout ça. Je me dis alors que je n'ai rien. Pas de nouvelle bonne nouvelle.... J'avais oublié tout ça. On m'a jamais fait rencontrer un neurologue.
8 ans apers je tombe enceinte, j'accouche et vlan une deuxième poussé... C'était un névrite optique, cette fois je vais voir mon doc de famille... je vais pas a l'urgence. Il m'envoit voir un ophtamologiste qui me fait plein de teste... Ils font venir mon dossier de mon irm passé voilà 8 ans dans un autre hopital. Et tout de suite il me font des injections à la cortisone pendant 3 jours, ensuite des p'tites pillules pour me "dédrogué". Et ils me disent qu'on va me rappeller pour me scédulé un rendez-vous avec un neurologue... C'était en juillet... En septembre toujours pas de nouvelle... J'appelle et ils me disent qu'il m'avait oublier yééééééééééé! J'ai un rendez-vous entre deux patient la semaine apres.
Le neurologue me fait les tests de marcher en ligne droite et tous les autres... me pose plein de question... Je lui parle de mon irm voilà 8 ans... Ce n'est pas dans mon dossier... il appelle la secrétaire... une note a mon dossier : en transefert pour l'ophtamologiste. lol D'après lui j'ai la SEP mais on va confirmer avec un  Un autre IRM... Il me donne tout de suite un rendez-vous avec lui en janvier car mon irm était en décembre.
Je le rencontre en janvier... Il est formelle j'ai la SEP et il me faut un traitement vu que je vais super bien... il ne veut pas que ca rempire, j'ai déja 50 lésions... Il a été génial... il m'a tout expliqué et il dit que lui ne m'oubliera pas... car savez vous quoi... il n'a toujours pas les résultats de ma première IRM... Ils sont disparu mouaaaahhh!!!! Il m'a expliqué que si ils m'ont pas donner de nouvelle de la premiere IRM c'était surement qu'il n'y avait pas assez de lésion et qu'il faut au moins 2 poussées pour être certain du diagnostique... TK... voila!!!

Silat 15/03/2007 00:28

Bonjour, J'ai une amie qui a l'esclérose en plaque, avec son diagnostique elle n'a pas été bien informée, parfois les medecins ne t'informent pas du tout, c'est parmi l'internet qu'elle a pu bien s'informer, elle ne va pas trop bien toujours cette grande fatigue et des autres symptômes, pour le moment elle refuse les piqûres pour ses effets secondaires. Bien à toi.

le pas sage 10/03/2007 20:28

salut
ce doit être stressant d'attendre le dignostic
pour ma part je n'aime pas attendre
bonne soirée

lyli 09/03/2007 07:42

coucou !ben.......... moi je savais que j'avais une sep avant même d'aller voir un généraliste ! grâce  à internet bien sûr !!fin maiensuite 2 semaines de prises de sang diverses, envoie chez le neuro, qui y a pensé tout de suite, bien que ce soit moi qui l'ai évoqué !2 semaines après, mes 2 irm étaient fait ! rien au cerveau, de très nombreuses taches spinales !encore 2 semaines après la ponction était faite, et le pré-diagnostique établi  ! sepinflammation en cours ! 3 g de solumedrol ! (j'en ai pas voulu plus car je voulais rentrer)diagnostique officiel : fin aout !! c'était ca ! je le savais déjà donc je l'ai bien vécu! après réflection, si j'en avais pas parlé souvent, aucun médecin ne m'aurai parlè de la sep avant le diagnostique ! je l'ai évoqué, ils ne l'ont pas nié ! j'ai fait mon diagnostique à moi en avril ! et le leur en aout ! ca à été vite finalementbien à toi