Emission "la santé au quotidien", spéciale SEP: news.

Publié le par Handi@dy

Sur hier aprem, le "mag santé" avait pour invitée une neuro,
le
Pr. Catherine Lubetzki,
neurologue à l'hôpital La Pitié-Salpêtrière de Paris et chef d'équipe à l'unité Interactions neurones/cellules myélinisantes de l'INSERM.
On y a parlé de sclérose en plaques. (c'est le second spécial SEP) On pouvait envoyer ses questions par mail ou par SMS. Cliquez sur la photo pour voir le site et le dossier SEP:


Pour une fois que je poste une question sur le site! ("Quelles perspectives pour les SEP primaires progressives? Car je n'ai aucun traitement...") Ma question n'aura pas été retenue, j'imagine qu'elles devaient être très nombreuses, et celles retenues étaient bien choisies et m'ont appris des choses:
selon le Pr. L, présente sur le plateau:

-contrairement à il y a 10 ans à peine, les méthodes de diagnostic sont rapides maintenant (dès la 2ème poussée, voire la 1ère si l'IRM est concluante).
- un nouveau traitement, plus efficace, sera sur le marché dans quelques semaines. Réduirait de 60% les poussées des SEP qui évoluent par poussées. (la mienne évolue seule ET par poussées, pas concernée?) Y a des SEPiens qui y ont déjà goûté (notamment au Canada)! Le
NATALYSUMAB (Tysabri)!
- les traitements inter et bétaférons ont une efficacité limitée. (ça, on l'avait remarqué)
- il semble (pas encore prouvé) que les traitements auraient aussi un effet sur les séquelles qu'ils réduiraient, ça demande confirmation scientifique. Ah, ben voilà une "presque nouvelle" encourageante!
- témoignage d'un SEPien de 17 ans qui a la SEP depuis l'âge de 14 ans (de plus en plus fréquent les cas jeunes!!!): demande quand les piquouzes seront remplacées par des comprimés. La toub reparle du nouveau traitement à venir, donné en perf, plus confortable.
- la myéline se répare chez certains SEPiens, pas chez d'autres, on ne sait pas encore pourquoi, mais la recherche s'active dans ce domaine (faites des dons!) qui fournira peut-être les traitements de demain!
- question sur les hormones sexuelles qui protègent la femme enceinte (je connais 1 seule exception, rencontrée à l'hosto de jour en prenant une perf il y a 2 ans) à qui on donne déjà des traitements hormonaux pour éviter l'accumulation de poussées après l'accouchement. Là aussi, les recherches sont en cours.
- la nouvelle du jour, pour moi: la cortisone n'est administrée qu'avec parcimonie depuis 2 ans, car elle ne répare pas, ne guérit pas les séquelles. Truc de ouf!!! Elle ne fait que limiter la poussée dans le temps et permet au patient de récupérer plus vite, pour des raisons de confort. Mais si vous ne devez pas récupérer, vous ne récupérez pas, corti ou non! Moi qui me disais, vite, une perf, en poussée, pour éviter le pire, j'avais tout faux! La corti qui enraye l'inflammation n'a pas d'incidence sur les conséquences de la poussée, alors on n'en donne plus qu'en cas de poussée invalidante, pour que le patient soit handicapé moins longtemps. Là, j'ai été étonnée! Il est vrai qu'en neuro, on rechigne à perfuser. Ne serait-ce qu'à cause des effets secondaires graves de la corti (risque accru de diabète, blèmes de foie, d'estomac, ostéoporose et fonte des muscles, et j'en passe!)
Du coup je me dis que je vais revoir mes consultations à la baisse, puisque d'après la Pr., on peut tout aussi bien attendre que la poussée régresse d'elle-même, le résultat étant le même! Sauf si je perds trop de motricité et ai besoin d'être reboostée parce qu'il n'y a pas le choix.

Voili! Si vous avez vu l'émission et que j'ai oublié un truc, rajoutez-le en com! Merci!
Parlez-en à vos neuros
, vais rappeler la mienne moi, je lui ai promis de donner de mes nouvelles. Gardons espoir, y a sans cesse des traitements qui apparaissent. Et d'autres à l'essai: chouette, on va faire du cobayage!


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JOYCE 09/03/2007 14:36

Moi, j'ai cortisonne tous les mois depuis fin sept 2006... c'est sympa d'apprendre que ma progressive est la pire des sep... alors que mes toubibs me disent que j'ai de la chance de l'avoir assez agée, 56 et bientot 57 ce qui fait que je ne devrais pas être embétée, cela s'aggrave au bout de plus de dix ans... tu parles! je vois bien le regard des autres soignants quand je dis c'est une progressive!

La Fourmi Pat 27/02/2007 23:17

salut handi@dy!merci pour tous tes coms sur mon blogpar rapport à l'émission sur france 5, j'ai "forcé" mon "mec" à regarder (en fait je l'ai juste réveillé de sa sieste réparatrice de retour de boulot) et il a trouvé ce sujet très clair et informatif (lui est un vrai néophyte qui n'a pas exploré le net sur le sujet)à+courageLa Fourmi Pathttp://fourmipat.over-blog.com/

brindille 27/02/2007 10:55

Me voilà enfin sur ton blog !Mon ex-neuro (Dr Tr) se ruaipresque t sur la corti, il disait que ça pouvait freiner l'inflammation, donc les séquelles (g bcp de choses à lui reprocher, mais là je pense qu'il savait de quoi il causait, non ?).Quant à Dr F, elle me disait qu'il ne fallait pas abuser de la corti cause effets secondaires, donc n'en donnait pas tant que la poussée n'était pas invalidante ...  En gros, ça pouvait limiter les séquelles, mais causer d'autres dégâts par la suite (ostéoporose ?)Gros bisou !
 

le pas sage 27/02/2007 06:45

salutje n'ai pas vu l'émission mais si la question n'a pas été retenue c'est qu'il n'y a pas de réponse pour l'instant certainement ou alors il y avait trop de questions poséesje te souhaite une bonne journée