GENESE DE MA SEP (3).

Publié le par Handi@dy

26/02/2007

Dans l'épisode précédent (!), je vous donnais mes pistes quant aux causes potentielles du déclenchement de ma sclérose en plaques.
Cette partie (3) est consacrée aux premières poussées.
TITRE: descente aux enfers: le grand clash.

Me voilà donc en octobre 1998 (j'ai 33 ans, l'âge où certains ressuscitent! Cf. Jésus! ! Euh... La mienne de résurrection a eu peu foiré! L'âge de ma métamorphose en handi!) , avec des signes d'insensibilité pelvienne, des problèmes de miction. Je continue de travailler comme si de rien n'était. (brave bête...) PREMIERE VRAIE POUSSEE: soudain, une nouvelle zone insensible vient s'ajouter: face externe du pied gauche. Bizarre, je ne sens plus rien. Je me tords d'ailleurs le pied en sautant du bus. Bah, un strapping et ça redémarre! Je consulte tout de même ma toub: en effet, dans le passé, j'étais lombalgique chronique, et j'ai peur que le sciatique ou autre nerf soit coincé. Une collègue qui a failli se retrouver paralysée à cause d'un blème analogue m'alarme. Ma toub me fait hospitaliser 24h (un jour de congé!) en vue de faire des examens, radios, scanner de la colonne etc, au service d'urgences... Il est question de me faire une PL. Puis on change d'avis. On me laisse partir, bredouille. Là encore, c'est tout juste si l'on ne me dit pas "c'est dans votre tête..."
Les jours passent, et la zone insensible grimpe la jambe (face externe, toujours), s'étend, atteint le fessier, fait le tour et redescend de l'autre côté. Je traîne la patte misérablement, peine à porter mes courses (je faisais tout à pied, grande marcheuse moi, car écolo!), me hisse dans les escaliers. Ca peut pas durer. Je retourne voir ma toub qui m'envoie chez une neurologue (enfin!). Pas
sympa la neuro, elle me fiche le cafard, me dit que c'est sérieux (nan, sans blague!!!), sans me tendre de perche, d'info... (hernie discale? J'imagine pire même) Je repars avec un rdv en service de neurologie à l'hosto. Une semaine d'examens divers. (pendant ma semaine de congés, youpieeeeeee!) Et là... les réjouissances commencent: re-scanner, radios, prises de sang, ECBU, EMG (=électromyogramme, on vous fait passer du courant dans les muscles pour vérifier leur réponse, on vérifie l'influx nerveux), la vache, j'ai dégusté! C'est un vieux Pr., un espèce de vieux grigou sadique qui me l'a fait! Il piquait dans les nerfs au lieu des muscles, son assistante guidait sa main tremblotante en disant: "Non, Pr., pas là...!" Au sec!!!
Le personnel est très sympa au demeurant. Il est vrai qu'ils n'ont aucun boulot avec moi: je marche (encore), je me gère, suis habillée comme à la maison. Je suis, à l'époque, une belle jeune femme blond méché, ronde et plantureuse, dynamique e
t pleine d'humour, qui s'habille avec goût, originale, maquillée avec discrétion. Une belle nana sur laquelle se retournent ces messieurs! Je déambule dans le service et observe les malades, handicapés, je leur souris, on papote, on se rassure mutuellement... Je croise les premiers sclérosés en plaques (qui font tous la gueule sauf 1!), ainsi qu'un gars qui a peur d'avoir la maladie de Creutzwald-Jacob! (vache folle) Je me dis: "Merdum, avec le bol que j'ai, c'est moi qu'on va diagnostiquer vache folle!!!" Je sens qu'on ne prend pas mes symptômes au sérieux. Le vieux grigou s'est planté dans son examen... Le chef de clinique me regarde d'un air très sérieux, lui. Il propose une PL (ponction lombaire). Je n'ai entendu que des témoignages flippants sur la PL et ne suis pas chaude! Je suis soulagée quand le chef de service, flanqué du grigou, dit que ce n'est pas la peine. Erreur!
Au bout de ma semaine d'observation, je vais même un peu mieux (le repos!) et suis relâchée pour bonne conduite et...incompétence de l'équipe médicale!

LE CLASH: je retravaille, donc, avec mes zones insensibles zarbis, et la patte gauche traîne de plus en plus. Affolant. Incroyable que j'aie pu bosser comme ça, hallucinant! Le vendredi soir, je suis au téléphone avec ma meilleure amie (paix à son âme, elle est décédée d'un cancer il y a 5 an
s), on parle ciné, expos etc... On planifie une sortie galerie de peinture pour le lendemain. Soudain en pleine phrase, mon combiné tombe: je fais une crise de douleur* absolument atroce, comme si mes jambes étaient à la fois en feu et saisies de crampes horribles. Je ne suis pas douillette, j'avais été lombalgique et allais travailler après mes piqûres, cassée en 2, le dos bloqué... La douleur, même aigue, je connaissais, mais ça, ça dépassait tout. Je tombe par terre, sans pouvoir rien faire à part attendre que ça passe. Quelques dizaines de secondes d'éternité de douleur... Panique! La crise passée, je reprends le combiné. Ma meilleure amie accourt, et de chez moi, fait le 15. Je ne tiens plus que sur une jambe! On nous envoie un toub. Un vieux type pas très clair. Il me dit que je suis très stressée (un peu, mon neveu, t'aurais senti mes douleurs!!!), émotive, qu'il me faut du repos et un calmant... qu'il me donne. Ben, je dis, c'est un blème neuro que j'ai, vous ne m'hospitalisez pas? Nan nan. (c'est dans votre tête...) Pas contrariante, je dis tout de même que je ne supporterai pas une autre crise de cette intensité. J'ai la trouille de ma vie. Je pleure. Le toub à la masse me dit qu'il n'y aura plus de crise. Comme une conne, je le crois. Sagement, je prends le comprimé et me couche, zeeeeeeeeen! Tu parles, 15mn plus tard, seconde crise, le cauchemar! Et là, plus de motricité dans la jambe gauche du tout! Si je devais recroiser le chemin de ce type, je lui roulerais sur les pattes jusqu'à l'amputation!!! Je lui ficherais mes cale-pieds sur la tête jusqu'à l'assommer! Parce que s'il m'avait crue... Je marcherais peut-être toujours... Pauvre c**! Je me traîne par terre jusqu'au téléphone (y avait pas de portables à l'époque!), compose le 15. Puis à la porte, pour ouvrir aux ambulanciers qui me portent. (me rappelle plus s'ils étaient mignons, signe que j'allais très mal!) Urgences du CHU

Image Hosted by ImageShack.us

(zut, l'usine, j'aurais préféré l'hosto civil). On me refait les examens déjà effectués en neuro. Pffff. Les internes de garde sont crevés, sur les nerfs (!), très désagréables. Au bout d'un moment, n'ayant rien trouvé, ils me laissent seule dans mon box. Au fait, dans le box des urgences au CHU, y a pas de sonnette!!! C'est quoi ce délire! (elle viendrait pas de là, mon obsession de la sonnette fixée sur ma titine?) Je finis par appeler, pour savoir ce qu'il se passe! On me dit que je peux rentrer (bah oui, leur logique de couillons: on n'a rien trouvé, donc vous n'avez rien! Bougres d'ânes!)! Je leur rappelle la raison pour laquelle je suis là!!! On me dit d'essayer de me lever. Et là, le drame: assise au bord du lit, je pose mes pieds par terre, ne sens pas le sol, n'ai plus aucune force dans aucune jambe, m'écroule lourdement, et... au secours, maman (paix à son âme, elle n'aura pas vu ça), les urines coulent... Je ne sens plus rien du bassin jusqu'aux orteils. Constat: je suis paraplégique. J'ai envie de crier, mais n'en suis pas capable. Les internes se regardent, inquiets: "M****! Bon, ben, c'est pour la neuro! Madame? On vous transfère en neuro à l'hôpital civil demain matin!". Et sur ce, partent. Me laissent seule. Seule avec mon angoisse, avec ma peur panique. Seule et peu vêtue (chemise d'hosto). C'est tout juste si on a nettoyé les urines. On m'a installée sur une alèse, cul nu, et vogue la galère! Je grelotte. Pas de couverture. (on est en novembre) J'appelle. Personne ne vient. Je ne ferme pas l'oeil. Le matin, c'est une agent hospi qui me trouve, bleue de froid, et crie au scandale. Elle me couvre, me câline... Et je chiâle comme un bébé. Je n'ai plus mes parents, pas de conjoint, je me sens misérable. Les ambulanciers qui me récupèrent m'interrogent. Eux aussi sont choqués par le comportement des urgentistes du CHU, mais pas étonnés. ("c'est l'abattoir ici, vaut mieux ne pas avoir à y aller!")
Tiens, la tête du personnel soignant de neuro qui me voit arriver: eh oui, je suis de retour! Vous avez merdé les gars! Vous êtes passés à côté d'un truc grave! Et maintenant, il est trop tard...
(à suivre: mon épopée en neuro, examens, fausses pistes, PL et co, 6 semaines et demie de neuro puis 6 mois de centre de rééducation fonctionnelle; pas de diagnostic définitif pendant des années; complications liées à la SEP...)

*ces crises de douleur sont atypiques et rares en poussée de SEP.

Commenter cet article

Francois 05/04/2007 09:13

Ton témoignage à l'hôpital me touche beaucoup, car moi aussi, j'ai vécu ca... moi on m'a dit qu'on allait me faire ma toilette et on m'a laissé 45 minute à poil sur un fauteuil sans vêtement je me caillais et ne pouvait bouger de ce fauteuil percé!Et quand ton voisin de chambre sonne pour t'aider une femme arrive et dit : "vous comprenez, on a du travail ici, vous n'êtes pas tout seul !" et le temps te parait vachement long!Mais pour positiver, il y a des aides soignantes et infirmières qui sont géniales aussi ! ! !

Handi@dy 25/03/2007 09:12

Bunny, zut, je compatis aussi, ce que tu vis vaut ma SEP, largement! Tiens bon! CARO, faut pas avaler tes repas si vite! LOL!GRIMMY, bienvenue, j'irai sur ton blog! Courage à toi! Il y a PINKY-LIFE, le forum, si tu as envie de papoter avec d'autres SEPiens! BIZ

grimmy 08/03/2007 17:20

Bonjour j'ai 34 ans et je suis atteind aussi de SEP depuis le28 novembre2005 , et c'est dure car pour marché chez moi je suis en béquilles et pour allé dehors c'est chaisse roulante et oui mais symptome sont à peut prêt les même que toi plus sentir mes jambes des fois c'est mes mains et ici je suis en pousser c'est mes yeux je vois double pfff . Si tu veus parlé je peus t'aidée sa le dérrange pas .
a bientôt
Grimmy

bunny62 27/02/2007 16:33

salut c'est horrible j'ai été opéré en urgence au val de grace d'une double hernie discale , j'étais resté quatre mois dans un lit avec des souffrances atroces , le moindre déplacement était horrible , je ne pouvais plus me lever , un vrai calvaire quand je vois ce que tu subi avec les crises je compatis mais c'est la vie maintenant j'ai un corset à vie et je peux marcher c'est déjà pas mal je ne peux plus courir après les filles , lol ca c'est un vrai problème pour le drageur que je suis , lol bonne journée

caro 26/02/2007 08:25

l'horreur absolue (c'est du vécu d'il y a une 10aine d'années)la solitude et l'incertitude, la trouille, les non-ditsheureusement qu'une infime partie du personnel hospitalier reste humain et généreuxj'en ai limite vomi mon kfé en lisant ton article ce matinmerci @dy de savoir garder courage, sourire, humour et cet extraordianaire amour le la vie
t'es une sacré numéro au cas où tu ne t'en étais pas encore aperçue
zoubi
caro