GENESE DE MA SEP (2)

Publié le par Handi@dy

DES PRE-SYMPTÔMES OU DES DECLENCHEURS?

Dans le premier volet de cette série qui en comportera 4, j'essayais d'analyser des "pré-symptômes" de ma sclérose en plaques. Avec le recul des années, à force d'info, à force aussi de côtoyer d'autres SEPiens, on zoome arrière et on se rend compte que la SEP était là bien avant les premières vraies poussées.
Parfois depuis des années, tapie...


Partie 2: avant la première poussée, des éléments intéressants, car ils peuvent avoir joué le rôle de déclencheur(s) de ma sclérose en plaques*:
- un trauma psychologique: en été 1998, rupture d'avec mon petit ami de l'époque que je devais épouser. L'homme que j'ai le plus aimé dans ma vie, l'homme qui m'a fait le plus souffrir aussi, par son égocentrisme, son attachement à sa mère (plutôt qu'à moi), son refus de couper le cordon pour s'installer avec moi. C'est d'ailleurs sa mère qui a achevé notre couple. Misère! Les belles-mères, quelle plaie parfois! (pour la petite histoire, elle m'avait même interdit de lui téléphoner, voulait bloquer mon courrier... Elle avait déjà massacré toutes les prétendantes précédentes. Et si mon ex a réussi à se marier, il y a peu de temps, c'est en cachette!!! Et il est arrivé avec son épouse, mettant la "manman" devant le fait accompli, j'imagine sa tête! Et tout ce beau monde vit sous le même toit, avec ses frangines... Je l'ai échappé belle! Je ne lui en veux plus, à lui, on est restés en très bon termes.) Le choc de la cassure a été terrible. Je me sentais "morte" à l'intérieur. Le jour même de la rupture, sa mère a filtré mon appel (je voulais récupérer les clés de mon appart) en m'insultant de façon tellement épouvantable que je me suis écroulée en larmes, une douleur à la poitrine... Ce qui m'amène à...
- un trauma physique: (psychosomatique, j'en suis convaincue!) La douleur de la rupture doublée d'une douleur que je pensais d'origine cardiaque. Panique à bord. Je tente de me calmer, mais les méchantes paroles de la "sorcière" raisonnaient encore dans ma tête... et dans mon coeur! Elle m'avait brisé le coeur en me démolissant avec ses paroles venin, et ce bien davantage que mon ex! Et comme mon papa (paix à son âme) était cardiaque, je me suis dit: "Oh non, je fais un infarctus! Pas ça, pitié! Non!" J'ai donc contrôlé ma respiration, me suis calmée comme j'ai pu, en me répétant: "Non, pas le coeur, pas le coeur!". Puis, j'ai été prise d'une fatigue indescriptible, me suis effondrée au sens littéral du terme, sur le canapé, en pleine journée, m'endormant aussitôt. Le lendemain, la douleur persistant, je consulte ma toub. Qui m'envoie faire des examens. On ne trouve rien d'anormal sur l'ECG, ni sur les radios. Et pourtant!!! Le surlendemain, je ne parvenais plus à marcher, j'avais beaucoup de mal à respirer. La nuit venue, j'appelais SOS médecins. La toub très compétente qui m'a écoutée et examinée a dit aussitôt: "suspicion d'embolie pulmonaire". Damned. 1 chance sur 3 d'y rester, statistiquement. J'avais eu du bol. On m'hospitalise donc, d'urgence. Je ne m'affole pas, et joue même à "URGENCES", la série! (toujours positiver...) Lors des examens, je réclame "NFS, iono, gaz du sang..." Je demande le Dr. Ross... Le personnel des urgences de l'hosto civil est génial. Ils me sourient, mais me disent que c'est très sérieux, grave même... Par la suite, ils m'avoueront jouer à URGENCES, eux aussi (se surnommant Dr. Ross, Dr. Benton, Dr. Weaver etc...) On me fait les gaz du sang: piqûre dans l'artère du poignet. C'est un anésthésiste qui la fait, me prévenant que ça risque de faire mal. Ben même pas. Les anés' sont de super piqueurs, à savoir! Puis on me transfère dans un service où le personnel est aux petits oignons avec moi, et où je dois rester immobile dans le lit pendant 10 jours, avec prise de sang quotidienne, traitement anti-coagulant (Préviscan), mesure de l'IRN... Les radios montrent la trace de passage du caillot dans un poumon, mais le caillot est logé dans le mollet, il s'agit donc de le résorber pour éviter qu'il ne migre dans le coeur ou dans le cerveau, ce qui pourrait m'être fatal ou causer une attaque. A la sortie de l'hosto, je dois suivre le traitement (pendant 6 mois) et faire les prises de sang presque quotidiennement et réajuster mon régime alimentaire en fonction de l'IRN. Je suis très méticuleuse, suis à la lettre toutes les recommandations. Les médecins concluent que l'embolie provient de ma pilule contraceptive, non adaptée... Merci, la gynéco! Bah, je me retrouvais seule dans la vie de toute façon, alors arrêt de la pilule. Une fatigue pesante m'accompagne au quotidien, mais à l'hosto on m'avait dit que c'était normal, après une EP, et après un repos absolu forcé. Soit. Je me traîne, donc, mais considérant que c'est normal! (erreur!)
- un vaccin très polémiqué (je pondrai un texte spécial sur le sujet, plein de choses à dire...): en septembre, je reprenais mon travail, toujours crevée... Consultation chez ma toub, pour y prendre la seconde piqûre du vaccin contre l'hépatite B. (à l'époque, les médecins connaissaient déjà les effets secondaires, mais l'info était étouffée) J'ai pris, à la même époque aussi, le rappel des vaccins habituels. Avec le recul, je me dis que les médecins ne devraient pas administrer de vaccins, qui attaquent l'immunité, affaiblissent l'organisme, quand un patient est déjà nase, en choc physique et psy! (à moins qu'il y ait urgence, danger de mort, évidemment!) Bon, je suis une patiente exemplaire, je mets à jour mes vaccins, je retourne travailler malgré mon moral dans les chaussettes et cette fatigue terrible. Entretemps, comme je l'ai dit dans la partie (1), des signes troublants apparaissent: insensibilité pelvienne (plus d'orgasme!) qui s'installe, miction difficile. Je consulte encore, une nouvelle gynéco (!), qui ne trouve rien, même pas une infection urinaire. Elle aurait dû conclure à un blème neurologique avec cette histoire d'insensibilité et de difficulté à uriner (souvent les 1ers signes sournois d'une SEP), mais non. Les médecins ne s'alarmant pas, pourquoi m'inquièterais-je? Ils disent que ça va se remettre tout seul... Quand ce n'est pas carrément une allusion qui veut dire: "Mais c'est dans votre tête, ma petite dame, allez donc voir un psy! Votre rupture cause des symptômes bidons, psychosomatiques, votre clito fonctionne bien!" Je ne leur dis pas merci: leur incompétence a fait perdre un temps précieux de diagnostic... Avec des conséquences dramatiques...

*****


*Certains se disent, mais pourquoi elle nous raconte tout ça? Quel est le rapport avec la sclérose en plaques? Eh bien, selon les hypothèses actuelles, parmi les déclencheurs probables (sachant que d'après les chercheurs, ils sont multifactoriels), il y a: trauma physique ("j'ai!"), trauma psy ("j'ai!"), vaccin contre l'hépatite B ("j'ai!"), facteur viral (pas prouvé, mais "j'avais!": toux persistante, bronches prises), facteur environnemental (de moins en moins approuvé comme hypothèse, mais "j'ai", j'habite dans une ville polluée et dans une région proche d'une centrale nucléaire), une prédisposition... (pas encore démontrée!!! Et même si c'est le cas, rien ne prouve qu'elle seule suffit à déclencher une SEP!) D'autres hypothèses voient le jour, comme un déficit en vitamine D (celle que procure le soleil quand il transforme certains aliments), ce qui expliquerait peut-être la fréquence des cas de sclérose en plaques dans l'hémisphère Nord, et l'absence totale de la maladie dans l'hémisphère Sud! Mais il semble que les pays dit pauvres se rattrapent en SEP ces derniers temps (à confirmer) (à suivre!!!)

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Handi@dy :0014: 19/06/2007 00:52

Bonsoir NASH! Il est vrai que ma SEP (le récit comporte 4 volets) étant atypique, et comme on ne pouvait pas me faire d'IRM, et que la PL n'avait pas tous les signes cliniques, cela a bien brouillé les pistes. En 98, le diagnostic n'était pas encore aussi rapide pour une SEP atypique. D'autres raisons plus graves (lire suite) font que le diagnostic a mis si longtemps. Pour Charcot, c'est vrai mais tu oublies un détail. La découverte de la SEP concorde avec les débuts de l'invention de la vaccination, à la même époque que Charcot... Ca fait réfléchir. Ce serait la vaccination (attteinte de l'immunité) qui pourrait déclencher des maladies auto-immunes comme la nôtre... C'est une théorie parmi d'autres. N'empêche que si je n'avais pas pris le ou les vaccins, je n'aurais peut-être pas déclenché de SEP, ou alors plus tard. Rien que pour ça... Les neurologues actuels nous encouragent à nous faire vacciner. Personnellement je ne le ferai que si ma vie est en danger. J'ai autour de moi des cas de plus en plus nombreux de SEP ados et jeunes, des scolaires, des infirmières, pompiers, gendarmes etc... Les sites spécialisés disent que la SEP est en plein "boom" depuis 15 ans. Etrange! Ces personnes atteintes ont en commun... L'obligation de vaccination (hépatite B ou autre). J'ai du mal à croire que toutes étaient prédestinées à faire une SEP. Peut-être saurons-nous encore la vérité de notre vivant. Tant que les études sur les vaccins seront financées par ceux qui les vendent, on ne pourra pas se fier aux résultats. @mitiés et merci de ta visite!

nash 19/06/2007 00:03

J'ai lu ta genese de la SEP. C'est toujours impressionnant que peu de medecin suspisione cette maladie.Moi il ma fallu seulement 12 jours. L'IRM et la ponction lombaire ettait positif. Le neuro m'a envoyer à reims aupres d'un professeur pour etre sur du diagnostic.Pour moi, je n'ai pas eu le vacin pour l'hépatite B. L'histoire de la SEP revelle qu'elle à eté découvers par le Docteur Charcot en 1840 environ et à cette epoque on ne pratiquais pas le vacin de l'hépatite B. Ces vaccins ont été pratiqué dans les années 1980.Pour moi, je ne pense pas que cela vienne du vaccin hépatite B malgres que je ne le ferrais pas, Principe de precaution comme les autres vaccins aussi.Nash

Handi@dy :0014: 16/06/2007 02:55

Merci Irfangyovi! J'avais bien progressé, mais savoir d'où vient le problème ne signifie hélas pas encore le maîtriser. Quand tu es conscient de ta valeur et qu'objectivement tu es quelqu'un de bien, mais qu'1 ou 2 personnes malveillantes qui dirigent ta vie professionnelle te dévalorisent, tu ne peux pas lutter. Surtout quand ces personnes brillent elles-mêmes par leur incompétence notoire. Mais elles sont à des postes de pouvoir... Alors que faire...  Et pour te répondre avec un petit sourire, j'ai un visage agréable, mais le reste n'a rien de beau. Réalité objective. Mais cela ne me gêne pas car je suis au-delà du physique depuis quelques temps. Bravo d'avoir réussi ton analyse vitale. T'a-t-elle guéri(e)? Car mes lésions à moi sont irréversibles. (axone détruit) Je n'ai même pas eu de rémission dans ma SEP. Mais si tu souhaites apporter d'autres commentaires édifiants sur le sujet, je suis preneuse. Je continue de cheminer, d'essayer de me reconstruire tant bien que mal, quitte à me contenter de ne pas rechuter si je ne peux aller mieux. @mitiés

Irfangyovi 15/06/2007 23:57

Je ne renseigne pas mon E mail car il esrt direct et je préfère dans un premier temps conserver une intimité. Je suie depuis l'enfance passionné par la vie, moi même longtemps gravement malade, j'ai fini par me stabiliser grâce à une analyse vitale.La schlérose en plaque, comme tu décris bien ton itinéraire, tu t'es effondrée, c'est ça le programme de la schlérose en plaques. Je suppose que ton ressenti a été celui d'une forte dévalorisation même si à l'époque ça n'était pas clair, avec le recule tu devrais voir émerger la dévalorisation et un stress dans la verticalité, ce sont les deux axes de la conjugaison schlérose en plaques, si tu veux guérir tu dois travailler avec perséverance ces deux axes de progression et vaincre toute résistance. Conscience de ta valeur et disparitions des stress verticaux. Fin des dévalorisations liées à la verticalité. Bon courage et bon travail. J'aime la façon dont tu décris les stress qui t'ont conduit à la maladie, tu as tout compris continu- es, je te trouve superbe, je suis sûr que tu es une très belle femme. Bien à toi Irfangyovi

Lilou 01/03/2007 18:58

Je viens de lire ton article. J'admire ton humour malgré ta maladie. Je n'ai pas le temps de poursuivre ma lecture, mais je reviendrai.
Bisous