APPEL A TEMOIGNAGES TRAITEMENTS!

Publié le par Handi@dy

Sur une demande adressée par des lecteurs du blog et par un ami proche, je lance cet article qui pourra être réactualisé en fonction des besoins! Je trouve l'idée très intéressante.

Il est question de traitements: vous êtes invité(e) à témoigner (vous pouvez le faire anonymement, en vous inventant un pseudo, Zorro, Mickey, c'est vous qui voyez, mais le sujet reste très sérieux!): si vous en avez pris, les effets, l'efficacité, la tolérance etc... Soyez précis nombre de cachets, fréquence des piqûres, durée du traitement etc...Que le traitement ait été pour vous positif ou négatif, peu importe (façon de parler...)
AVERTISSEMENT: SACHANT QUE PERSONNE ICI N'EST MEDECIN ET NE PEUT SE SUBSTITUER A VOTRE NEUROLOGUE!!! LE FAIT QU'UN MEDICAMENT A REUSSI OU NON A UN PATIENT N'INDIQUE EN RIEN SON ACTION SUR VOUS! IL S'AGIT JUSTE DE DONNER QUELQUES TEMOIGNAGES VECUS QUI SERVIRONT DE BASE DE DISCUSSION AVEC VOTRE NEUROLOGUE, SEUL HABILITE A CHOISIR AVEC VOUS LE TRAITEMENT LE PLUS ADAPTE A VOTRE SEP!!!
Complément d'INFO: n'hésitez pas à surfer sur les forums des sites spécialisés SEP (voir mes "liens") pour obtenir des réponses. Bon courage à vous!

THEMES:

- la pompe à LIORESAL
- le CELLCEPT
- le COPAXONE


Prière de mettre en début de commentaire un des 3 termes, en majuscules, pour permettre aux lecteurs de s'y retrouver, et de ne répondre que pour votre cas! Merci d'avance pour les intéressés!
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Handi@dy 04/05/2007 01:11

Bonjour, MURIEL! Je comprends ton désarroi si tu es fraîchement diagnostiquée, mais il ne faut pas trop te prendre la tête, tu sais, la récupération varie d'un individu à un autre, selon la poussée, et je ne peux pas te dire dans combien de temps tu iras mieux. Quelques semaines, c'est normal. Aller glâner des infos sur le net, c'est un réflexe qu'ont beaucoup, certains hypocondriaques vont même faire leur propre diagnostic à partir d'éléments lus, persuadés d'avoir tous les symptômes qu'ils découvrent, alors ne tombe pas dans ce piège! Internet a ses limites et ne remplace pas une consultation chez un médecin, alors je te recommande d'aller voir ton neurologue et de lui dire ce que tu m'as écrit ici, à savoir que tu ne tolères pas tes traitements. Il les changera s'il pense que c'est nécessaire. Sinon, si tu as l'impression que ton neuro n'est pas compétent, ou si tu ne peux pas lui parler, changes-en. Il est important d'être suivie par un toub ultra compétent et avec qui on a un bon dialogue quand on a la SEP.
La PL, c'est très variable aussi, j'ai eu la chance de ne jamais en souffrir parce que j'ai exigé de bons piqueurs. Désolée que tu aies eu à souffrir! La plupart des sclérosés à qui j'ai parlé (j'en connais plein, je fais partie d'un groupe de parole et d'écoute SEP) n'en ont eu qu'une. Je suis une exception. Alors, aucune raison de t'affoler. Et on peut vivre avec cette satanée maladie, n'aie pas peur. Je sais que c'est dur, surtout au début, mais on s'adapte. Je peux te recommander le forum Pinky-life (avec plein de gens sympas qui échangeront leur expérience avec toi) dont tu trouveras le lien en cliquant sur mon bouton "blogs sep" ou "liens sep". Tu peux aussi lire mes articles en choisissant la rubrique qui te convient (bouton "catégories") et constater ainsi qu'on peut gérer la SEP et être heureuse même. Alors je t'embrasse bien fort, ne baisse pas les bras, tu n'es pas seule, loin de là! Tu peux aussi me joindre par mail (à droite, "m'écrire") Le repos est important dans la récupération. @mitiés, @DY.

poulin muriel 03/05/2007 10:06

bonjour , je viens de tombé sur ton site, que je trouve trés bien ! bravo ! je m'apelle muriel j'ai 37 ans et je viens apprendre que j'ai la sclérose ; j'ai toujours ses vertige, du mal a marché , plus de force ni dans les jambes et les bras ! trés grande fatique ! la vue qui se flou par momment , et probléme de transite ,et perdition de l'audition l'oreille gauche ,bref , ses pas la joie , surtout que ses tous nouveaux pour moi ! je me demande dans combien de temp je vais redevenir comme avent ! sa fais 3 semaines ! ya du mieu , mais si peut !les médoc me donne des boutons, tanganil et prednisolone es que ses normal ? j'ai eu trés mal pour la ponction lombaire ! et je voudrais savoir si ont dois en faire plusieur ? es que tu peut répondre stp , car en faite personne ne me répons , je cherche moi méme les réponse sur internet ! merci pour ton aide

Handi@dy 27/03/2007 20:54

2 médecins de mon côté prétendent le contraire grrr! Raison pour laquelle on ne me le prescrit plus!Un médoc peut être interdit en vente grand public et distribué par un hosto...Si tu dis vrai, je connais 2 toubs (ma génaraliste et ma neurologue) qui m'entendront râler!!! Je vais demander à mon pharmacien et je reviendrai confirmer ici.De toute façon, il n'est pas possible de l'avoir sans ordo, à priori, le risque était limité. (bon, y a toujours des gens qui s'auto-médicametent en prenant des cachets chez les autres, c'est la raison pour laquelle je dois être prudente sur ce blog!)Ceci dit, quelle que soit la vérité, ce médoc a des pages et des pages d'effets secondaires, dont certains à moyen et long terme... Lire le Vidal!  A +, merci Matiteluna, réponse ici sous peu... Comme ça on est sûres! (j'applique le principe de précaution)

Matiteluna(soulagée) 27/03/2007 20:11

je suis allée à la péche aux renseignements  concernant le Mantadix. Pour résumé : il n'a pas été retiré du marché  il est toujours présent et en vente dans les pharmacies, pas d'alerte rouge dans les pharmacies  (toujours distribué par le fournisseur) Heureusement! ce médicament fonctionne  bien sur moi , ce qui n'est malheureusement pas le cas pour tout le monde. Gros bisous et bon courage à tous

Matiteluna 26/03/2007 20:16

Je te remercie pour la réponse .Dés demain j'appelle ma neurologue pour plus de renseignement sur le Mantadix. Je vous tiens au courant gros bisous